ヒルシュ闘病記

　ヒルシュスプルング病と闘っている息子耕太の誕生から今までの闘病記です。今は漏便とともに膀胱尿管逆流症，皮膚アレルギーとも闘っています。親バカな部分も多々出てきますが，ご了承ください。(１１)までは里帰り出産だったため，父親は単身状態となり，時々病院に見舞いに帰ったときしか耕太には会っていません。本編は主に妻の話をもとに書いています。話が混同したり，記憶が定かでない部分もありますがご容赦ください。話にはほとんど出てきませんが妻の実家の両親，義妹にはたいへんな苦労をかけました。この場を借りてお礼申し上げます。
　今までに手術を４回しましたが，ヒルシュ関係は全部異なる病院で行っています。病院によって方針も違うようでしたが，耕太は頑張って，現在は漏便はあるものの幼稚園・小学校に元気に通っています。

　闘病記も次第に長くなってきたので，簡易版もつくってみました。

１．誕生からストーマ造設
（１）誕生・・・おっぱいが飲めない	（２）救急車で病院から病院へ	（３）ＮＩＣＵでの闘い
（４）点滴用注射の跡が・・・	（５）ヒルシュって？	（６）冷凍母乳の通院
（７）退院できる！	（８）一転・・・手術へ	（９）ストーマ（人工肛門）
(10）そして退院・・・妻の実家へ	(11)ストーマケア・・・んーん	(12)やっと家族が揃う
２．１回目の根治手術
(13)１回目の転院	(14)２回目の手術・・・根治	(15)６時間の闘い
(16)再びＩＣＵへ	(17)毎日病院へ	(18)離乳食が食べられる！
３．術後のリハビリ
(19)１ヶ月で退院	(20)便が硬くなってきた	(21)激しい嘔吐
(22)風邪もひいて	(23)年が明け	(24)浣腸と薬と
(25)歩けるよ	(26)お尻のただれ	(27)浣腸無しでもOK！！
４．転院そして再拡張
(28)Ｗ転勤だ・・・	(29)結腸がまた拡張してる	(30)主治医とともに転院
(31)肛門からバリウム	(32)浣腸＋ブジーで	(33)１年，２年・・・改善！
(34)やっぱり再手術？	(35)ヒルシュサイトとの出会い	(36)決断のとき
５．２回目の根治手術
(37)病院へ	(38)いざ検査へ	(39)いよいよだ
(40)夏風邪だー	(41)入院しました	(42)男はつらいよ
(43)３回目の手術	(44)かすかな抵抗！	(45)術後管理は大変
(46)やっと自由の身に	(47)再び浣腸始まる	(48)暇になってきた
(49)もう少しだ，頑張れ	(50)退院だ	(51)まだまだ大変だ
６．術後のリハビリ２
(52)幼稚園へ	(53)漏便がひどくなった	(54)耕太の一日
(55)退院後１ヶ月検診	(56)薬を止めると	(57)ウンコ事件？
(58)相変わらずです	(59)またまた戻る	(60)浣腸中止
(61)発表会その後	(62)今世紀最後の通院	(63)おたふくかぜ
(64)かなり順調	(65)漏便は続く	(66)やっぱりなあ
(67)風邪の来襲！	(68）３ヶ月の総括	(69)夜尿症？
(70)整腸剤？	(71)夏休みから２学期へ	(72)またまた不調
７．リハビリ
(73）漏便日記	(74)注腸造影検査	(75)訓練のための入院
(76)小学生活スタート	(77)原点に戻ろう	(78)夏休み、記録達成？
８．膀胱尿管逆流症、尿道狭窄等
(79)別の病気が見つかった	(80)漏れがひどいよー	(81)4回目の手術へ
(82)早い退院	(83)とにかく痛いんです	(84)気長にいこう
(85)ちょっといいかも	(86)またショック・・・	(87)もう2004年だ・・・
９．訓練入院
(88)２回目の訓練入院	(89)2004年から2005年