（１１）ストーマケア・・・んーん
これは，妻しかやっていないので，私にはわかりませんが，今話を聞くとほとんど苦にはならなかったそうです。ドクターからは大変だと言われていたのですが。（１０）でも書いたように，いっしょに生きることができ，とても充実していたようでした。
耕太の場合，ストーマケア（主にパウチ交換と接着）でどういうことをしたか，簡単に書きます。まず，腸が出ている部分の大きさを測り，型紙等にその形どおりに写しておきます。そして，同じ大きさの穴を型紙に開けます。これは，最初専門の看護婦さんにしていただきました。時間が経過すると，腸管が出ている部分の形が変わったので，２，３回作り直したと思います。
そして，シート状の皮膚保護剤の台紙に型紙を重ね合わせ，中心部を穴の形にあわせて切り抜きます。この穴が大きすぎると皮膚の部分が見えて排泄物が皮膚について炎症を起こしやすくなるし，小さすぎると腸を傷つけてしまうので，注意が必要です。剥離部分を剥がす前に，腸に当てて大きさを確認します。
それを周囲に貼るわけですが，あらかじめ皮膚の部分をきれいにしておかなければなりません。まず，前につけていた装具を上から下にゆっくりはがします。そして，ティッシュなどで皮膚についた便などをふき取り（大抵は少し漏れていました），濡れたガーゼなどで洗浄して，皮膚を乾かします。石鹸などを使って洗った場合は，残らないように注意する必要があります。そして、ストーマの下の部分に縁を合わせて，下から上へ皺が入らないように注意しながら貼り付けます。保護剤をなじませるために，指で押えていきます。
そして，排泄物をためるパウチ（小さいビニール袋）の中の空気を抜いて，先端を折って，ストッパーで口を止めます。これで出来上がりです。１回作ると３，４日はもったようですが，夏の暑い時期は，２日目には交換ということもありました。最初ははずれないように，さらにテープなどで皮膚に貼っていました。これは，汗をかき始めると皮膚に悪い影響がではじめたので，あまりしないほうがよいようです。保護剤が皮膚にうまく密着していないと，すき間から排泄物が漏れて、周囲の皮膚にびらんが出来ることがあります。耕太の場合は，少しおなかが赤くなってただれることがありましたが，そうひどくはならなかったです。以上のことは妻が全て行っていましたが，毎日のケア（約３ヶ月）をいやだとは思わなかったようです。また，お腹から出ている腸の色はピンク色でずっと良好な状態でした。
パウチをつけたまま，お風呂に入ったりもしていましたし，医学の進歩はすごいなと感心していました。ただ，パウチなどは病院ではなく，医療会社から特別に購入していたので，保険はきかなかったと思います。耕太の場合は，一生つけるわけではなかったので，使い捨てタイプのものを利用していました。また，ストーマを専門に扱っている看護師が別にいて（全国でもそういないと聞きました？），いろいろご指導いただきました。
耕太は３〜６ヶ月と小さい時期だったので，ハイハイするわけでもなく，パウチを自分でとるということもなかったのですが，もし，もう少し大きくなっていると大変だったかもしれません。次男（もうすぐ１歳）をみてても，パウチをつけた状態を想像すると，果たしてやっていけるのかなとも思ってしまいます。だから，根治手術するのも早くなっているのでしょうか。