ヒルシュ闘病記(簡易版)

   ヒルシュスプルング病と闘っている息子耕太の誕生から今までの経過です。

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1995.4 耕太誕生(A病院)。おっぱいを飲まない。翌日,腸閉塞の疑いで救急車でB病院のNICUへ。1週間後にGCUへ。
1995.5 16日目にヒルシュと診断される。その後,おっぱいが飲めるようになる。浣腸で便を出す。
1995.6 浣腸などで改善しつつあったが,再び悪化。中旬に人工肛門(結腸に)の造設手術を行う。その後,体重増える。
1995.7 退院できる。通院しながら,実家でストマケア。体重増える。
1995.9 実家から飛行機で自宅へ。C病院へ転院する。1ヵ月後根治手術をすることに。ストマケア続く。
1995.10 2回目の入院。1回目の根治手術。Duhamel変法。同時に人工肛門を閉じる。6時間の闘い。術後は良好に経過。
1995.11 1ヶ月で退院できる。
1995.12 1カ月毎の通院。離乳食を食べるようになると便が硬くなった。激しい嘔吐あり。浣腸と緩下剤で。風邪もひく。
1996.2 2ヶ月に1回の通院に。便は出たり出なかったり。浣腸と緩下剤で。
1996.5 便が柔らかくなって,回数増える。浣腸の回数減る。
1996.8 便の回数が増え,お尻に糜爛。
1996.9 通院。お尻は塗り薬で改善。便も出ている。
1997.1 通院。浣腸無しでも便が出るようになる。
1997.3 転勤,転院が決まる。ストレス溜まる?
1997.4 便の出が悪くなる。D病院へ転院。結腸が再び拡張している。
1997.5 再検査の結果,悪化している。以後毎日浣腸,ブジーで。
1997.7 E病院へ主治医とともに転院。以後,2カ月おきに通院してX線検査で様子をみる。毎日浣腸,ブジーを続ける。
1998.3 約1年経過して注腸造影検査。まだ改善せず。浣腸,ブジーは毎日続く。以後3ヶ月に1回通院して,さらに様子をみる。
1999.3 また1年経過して注腸造影検査。若干結腸が細くなっていた。もう少し様子を見ることに。浣腸は毎日続く。
1999.4 幼稚園に入園。先生にも病気のことを相談。4,5ヶ月に1回通院。以後風邪をよくひくようなる。浣腸は毎日続く。
2000.2 再び注腸造影検査。残念ながら改善の見込みとても低い。
2000.3 インターネットでヒルシュ検索。多くの人にアドバイスいただく。
2000.4 再手術の決断。手術は7月に。毎日浣腸は続く。本ホームページ開設。
2000.6 ヒルシュのサークル「ヒルシュに負けるな!ミラクルキッズ」に入会。
2000.7 E病院へ血液検査に。入院の日程決まる。入院して絶食12日間。再根治手術はSoave変法。食事できるようになる。
2000.8 E病院に入院。21日に退院。朝夕の浣腸と薬(下痢止め剤と整腸剤)で。
2000.9 幼稚園へ通い始める。薬をやめると漏便がひどくなる。薬を換えると漏便減る。29日より,バス通園に。
2000.10 薬を止めて(2度目)みるが,まだまだ。漏便続くが,運動会無事終了。
2000.11 浣腸を中止(久し振り),漏便続く。音楽発表会無事終了。
2000.12 漏便続く。毎日1回下痢止め剤。
2001.2 外来。下痢止め剤を2週間おきに飲むことに。やはり漏便はひどくなる。
2001.4 年長に。相変わらず毎日漏便が続く。特に夜中に多い。
2001.5 夜尿症?下痢止め剤とともに毎日薬を飲み始める。
2001.6 下痢止め剤をやめ,夜尿症用の薬と整腸剤を飲み始める。漏便悪化?
2001.8 昼間の漏尿は改善される。便は相変わらず。
2001.12 昼間の漏便はかなり改善される。薬は毎日。
2002.2 漏便が再び毎日のように。注腸造影検査を受ける。
2002.4 入院して、バイオフィードバック訓練を受ける、小学校入学
2002.7 漏便は相変わらずだが、1学期皆勤しました。
2002.8 夏休みも元気に過ごせました。
2002.10 膀胱尿管逆流症、尿道狭窄が発見される。夜尿症(便、尿)がひどくなる
2002.12 4回目の手術、尿道の拡張術、4日で退院できた。尿用の袋をつけた生活はじまる。
2003.1 外来で、尿用の袋とれる。痛みは改善される。
2003.2 便も尿も相変わらず。気長にやっていくことにしました。
2003.4 浣腸を再開しました。薬も飲んでいます。
2003.5 便も尿も改善の兆し。夜はなかなか難しい。
2003.8 また元にもどりつつあるか。夜の調子がいまいち。
2003.12 久しぶりに腹風邪、嘔吐、下痢がひどかった。また、膀胱尿管逆流がみられる。
2004.2 主治医が転勤することになり,また転院することになった。
2004.4 3年生になったが,便や尿の漏れはいっこうに改善せず。
2004.5 新しい病院へ外来。夏休みに訓練入院することになった。
2004.6 久しぶりに高熱が出る。漏れがひどかった。
2004.8 北陸の病院に排便訓練のため入院。
2004.10 尿の漏れはだんだん少なくなってきたが,便の方はいまいちか。
2004.12 相変わらず,皮膚が弱い。毎年のように,イボ,乾燥肌,アレルギーなどに悩まされる。
2005.1 便を固める薬を飲んだり,飲まなかったりを繰り返し,効果を見ているが,まだ漏便は続く。
2005.4 10歳の誕生日。もう闘病も10年になるのか・・・
2005.10 尿のほうはほぼ改善されたが,漏便は昼も夜も続いている。
   

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