（３５）ヒルシュサイトとの出会い
今まで，よくなると信じていたのに。しばらくはどうしたものかと途方に暮れていましたが，久しぶりに「ヒルシュスプルング病」でＷｅｂ検索してみました。以前，検索したときは病院のものしかなく，あまり参考にならなかったのですが。今回も，最初は引っかかる数が増えているなというぐらいで，知りたい情報は見つからなかったのですが，いくつかめの検索サイトで，あったのです。ヒルシュのお子さんを持つ親御さんが立ち上げているサイトを見つけました。
当然ながら全く面識もない方のサイトなのですが，失礼かもしれませんが，非常にほっとした気持ちになれました。今まで，なんでうちの耕太だけがこんな目にあわなければならないのか，と正直思っていましたが，たくさんの方がヒルシュと闘っているということがわかり，私たちだけじゃないんだ，と。冷静に考えると当たり前のことなのですが，かなり孤独の状態で闘っていると（闘っているのは息子なのですが・・・），なかなかそう思えなかったのです。同じ病気で闘っている子だもたちがこんなにいるんだ，症状などを読んでいると，あっ，耕太とおんなじだ，ついつい涙が出てきそうになります。
実は少し前から，耕太の経過をまとめてホームページを立ち上げようかと考えたりしていたのですが，なかなか重い腰があがりませんでした。でも，これらのサイトに出会って，自分も行動しないと，と励まされました。実際は情報がほしいということが強いのですが。
生まれたときから，かなりショックなことであったので，妻が簡単ですがメモを残してきていました。断片的にはなりますが，一事例として公開すれば，少しは役に立つかなあと，原稿を作り始めました。これで，かなり悩んでいたことも少し解消されたような気がします。でも，妻は逃げ出したい，手術のことは考えたくないと，しばらく時間をかけることにしよう。
そして，４月９日，まだ闘病記は構築途中でしたが，本サイトを開設することになったわけです。会ったこともない方からメールでアドバイスをいただいたりして，とてもうれしかったです。そして，病院へ行くことを決断することにしました。