（５１）まだまだ大変
８月２２日，耕太は久し振りに自宅での生活に。まだ，耕次がいないのでちょっと寂しいのか，いつ耕次に会えるのか，そればかり。病院に比べ，暑いのでちょっと大変。残暑が厳しいので，屋外ではまだあまり遊べない。便の具合は，昼間はあまり出なくなったような感じ，あくまでも感じです。今週末にでも夏休みを取って，耕次を迎えに実家に行く予定にしていたのだが，夜，突然実家より不幸があったとの連絡。明日帰ることに・・・
８月２３日，昼間に自家用車で高速を走りながら，途中で休み休み，なんとか耕一郎の妹の家へ。耕太は途中で，便が漏れることもなく，無事到着。長旅の疲れもなく，耕次と会えた喜びで，遅くまでみんなと遊んでいました。従兄弟たちもみんな男の子なので，この日からずっと興奮して遊んでいたようだ。いきなり，夜寝るのが遅くなるなど生活が乱れてしまった。大丈夫かな。
耕太は，朝夕浣腸をしないといけないので，ちょっと中断されること，食事も制限されているので，みんなといっしょにアイスクリームなどが食べれないことがつらい。２４日，２５日，２６日と続きました。暑いので，どうしても水分をたくさんとるので，便はなかなか固まりません。特に，果物を食べ過ぎるとちょっと便が柔らかくなる傾向があるようだ。ただ，元気に遊べるようになってよかった。２７日に自宅に帰ってきました。昼間はほとんど便が漏れることはなくなってきたのですが，どうしても食事をした後，汗をかくくらい運動した後には，すぐに便が出てきます。我慢して，トイレにいければいいのですが，間に合いません。でも，手術前に比べると，便が出そうになることが感じられること，食事などに反応して便が出るなど，だいぶ改善されたなと思います。まだまだ，長い闘いが続くと思いますが，なんとかなるかな。
８月２８日は，退院１週間後の通院の日。朝一番に予約していったのだが，順番はかなり後でした。同時期に入院していた子供達も来ていました。この日の検査は，指を肛門に入れて直腸の状況をみるものです。またまた，泣いていたようだが，いまのところ順調。食事は，よく噛むこと，下痢になりやすいメニューは避けること，便が出そうになった場合は我慢して，トイレでするようにとのこと。また，今飲んでいる下痢止め剤と整腸剤は１週間後でやめて，薬無しで様子を見てみることにしました。浣腸は続けます。次の通院日は１ヵ月後です。今のところ，寝ている間に何回か，朝食後（浣腸）に数回，昼間は食後，運動後に数回，夕食後（浣腸）に数回程度，便が出る。幼稚園には行けるかな。９月１日からです。まだまだ大変だ。
幼稚園へ行く練習のため，今までパンツに貼り付けていたオムツパッドをとって，パンツのみで昼間やってみましたが，どうしても漏れてしまいます。本人がよければいいのですが，出てもそのまま我慢してしまうので，お尻にはあまりよくないので。まだ，パッドはとれないか？ でも，夕方浣腸前に細いバナナ状のうんちをしたのです。耕次にはまだ負けるけど，うれしいものです。気長にいくしかありません。