症例一覧（４）

　　４）１歳未満

　　　★症例３７（2006/5現在）　

１ ヒルシュの診断時期 生後１ヶ月（３日目、胃軸捻転症と診断されました）
２ 診断前の症状 ３日目、胃軸捻転症と言われ、うつ伏せ寝で様子を診る、黄疸もあり、産後１２日で退院しました。（自宅でもうつ伏せで保育するよう言われました）
約２４時間の間、胎便が出ない、おっぱいをあまり飲まないがずっと寝ている、緑色の（便）を口から吐くようになり小児科へ相談、その日にＫ大学病院へ入院しました。
３ 人工肛門造設の有無 なし
４ 根治手術の時期 生後５ヶ月の予定
５ 根治手術の方法 よくわかりませんが、お腹に３つ約1センチづつ切開し、内視鏡を入れての手術の予定です。
６ 患部の長さ 直腸５センチ位
７ 手術後のリハビリ まだよく分かりません
８ 現状 一日、4回ほど（6時間おきに）ネラトンチューブによるブジー。
９ コメント やはり周りに同じ病気の人がいないこと。
術後のリハビリがまだよく分からないこと。

８月末に無事根治手術を終えました。ＩＣＵには２日ほどですぐに病棟に戻ることが出来、その後も異常なく９/１９日に退院することが出来ました。

退院後から１０日くらいまでの便は水溶性から粒状、粘液状に変わり泥状になり、後半はかぶれも少し落ち着きました。この頃は１日１０〜１５回位オムツを取り替えていました。洗浄用には新生児用のオムツを使用しました。離乳食は出来るだけペースト状にして消化の悪いものは避けました。

自宅でのケアは排便後のおしりをぬるま湯で洗浄し、かぶれの防止と治療にアズノールとワセリンにプロケアーパウダーを混ぜたもの（ワセリンパウダー）または亜鉛化軟膏を塗りました。一日一回の浣腸をして、排便の量を量り管理していました。飲み薬は特にありません。ブジーもしていません。

辛かったのは排便をするたび、肛門付近のかぶれが痛く娘が泣き叫ぶ時でした。汗をかくほど辛くしがみ付いてくる娘を抱きしめながら（ママがそばに居るよ！痛いよね！もう少しで良くなるよ！）と半ば自問自答の思いもありましたが、話しかけたり、体を撫でたり手を握ってあげたり…。痛みを和らげられたらと必死だったと思います。

１０月に入って排便も１０回以内になりかぶれや切痔も落ち着いて来ました。食事も便の状態が良い時や、かぶれが落ち着いているときは通常の離乳食にして、排便が良ければ続ける、痛がったりしたときは潰したり細かくして食べさせました。

１０月後半は排便回数は３回から５回ほどに落ち着き現在に至ります。軟膏もほとんど塗らなくても良い状態です。離乳食もあまり気にせず何でも食べさせています。通院も月に一回になり、ブジーも必要ないそうです。浣腸は排便が悪いときに入れていますが、もうほとんど入れていません。
今現在は、特に問題なくすごしていますが、これからオムツが外れるときはどうなるかな？と少し不安にに思います。またその時にこちらにお伺いしたいと思います。
10 患児の性別等 女の子、4ヶ月、第二子、２人兄弟
11 連絡先等 E-mail：症例３７

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　　★症例１４（2000/9現在）　

１ ヒルシュの診断時期 生後１ヶ月
２ 診断前の症状 嘔吐が続き，おっぱいが飲めない，腹部が張ってパンパンになる。
３ 人工肛門造設の有無 有
４ 根治手術の時期 生後７ヶ月
５ 根治手術の方法 Soave−伝田法
６ 患部の長さ S状結腸部分５ｃｍくらい
７ 手術後のリハビリ 毎日浣腸１回
８ 現状 時々自力排便をするが，毎日の浣腸が必要。自分でも気がつかないうちに出てしまっていることも...（１カ月に１回ぐらい）
９ コメント 浣腸なしでも、ちゃんと自力排便が出来るのだろうか...
10 患児の性別等 男の子，５歳，第２子
11 連絡先等 （管理者：耕一郎へ）

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　　　★症例１６（2000/10現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後１ヶ月
２ 診断前の症状 腹部膨満，ミルクを吐く。
３ 人工肛門造設の有無 無
４ 根治手術の時期 生後５ヶ月
５ 根治手術の方法 病変部の腸を縦半分に切って，正常な腸管とつなげたと聞いている。その１ヶ月後，全身麻酔による用手肛門拡張術を２回行った。（管理者注：おそらくDuhamel変法）
６ 患部の長さ ４，５ｃｍと聞きました。
７ 手術後のリハビリ 指やネラトンチューブによるブジー，浣腸。
８ 現状 １日に１回，浣腸にて排便。上部腸管にまだ拡張残っており，おなかはやや張り気味。
９ コメント 毎日浣腸を欠かさず行って，便を出していますが，浣腸なしで排便できるようになるのだろうか。長い目で子供の成長を見ていくべきと，頭ではわかっているのですが・・・。
10 患児の性別等 男の子，１歳５ヶ月，第１子
11 連絡先等 （管理者：耕一郎へ）

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　　　★症例２１（2001/3現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後２日目に疑いありと診断されたのですが，ヒルシュの確定診断を行ったのは生後1ヶ月目です。（生後1ヶ月にならないと診断できない検査があるといわれたため）
２ 診断前の症状 排便が無く，腹部の膨満がある。ミルクを飲まず，脱水症状がひどいことから，産婦人科から総合病院へ転院し，その後大学病院へ転院しました。
３ 人工肛門造設の有無 無
４ 根治手術の時期 生後３ヶ月（体重が６kgを超えたらと言われていたのですが，６ｋｇにならないうちにしました。）
５ 根治手術の方法 全身麻酔下による腹腔鏡下プルスルー手術でした。（たぶんSoave変法で施行されたと思います。）
６ 患部の長さ ５〜６cmと言われていたのですが，約１５ｃｍほどありました。
７ 手術後のリハビリ 指ブジーを１日２回と，整腸剤を１日３回飲んでいます。腸炎を起こしたときは，洗腸をしています。
８ 現状 １日３〜５回ほど出ています。まだ，便が水っぽいためお尻かぶれが度々あります。（まだ小さいので漏便なのかもしれないですが・・・）
９ コメント 風邪の為か，体調を崩すと軽い腸炎を起こしてしまいます。お尻かぶれの予防に，ユニサルブクリームを塗っています。ひどいときジュクジュクしたときは，プロケアパウダーとユニサルブクリーム（ストマで使うらしいです）と言うのを混ぜて塗ってます。
10 患児の性別等 男の子，４ヶ月，第１子
11 連絡先等 （管理者：耕一郎へ）

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      ★症例３４（2004/1現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後２日目、疑いで大きな病院に転院。１ヵ月後、大学病院の検査で確定。
２ 診断前の症状 胎便が出ない。おっぱいを飲まない。おなかが膨らみガスがたまる。寝てばかりであまり泣かない。
３ 人工肛門造設の有無 洗腸で出たので無し。
４ 根治手術の時期 生後５８日目。２ヶ月から出来ると言われた。
５ 根治手術の方法 経口門的pull-through
６ 患部の長さ 直腸からＳ字結腸の途中まで、２０cm
７ 手術後のリハビリ 毎日朝夕、２回テレミンソフト座薬。
８ 現状 座薬によく反応して、このときは気張って出す。それ以外では出ない。
９ コメント ５日前に退院してきたばかりです。これから排便管理が大変みたいですね。離乳食が始まりウンチが変わってきたら、ブジーが始まるようです。長い目で付き合っていこうと思います。
10 患児の性別等 男の子、3ヶ月、第２子、２人兄弟
11 連絡先等 （管理者：耕一郎へ）

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　　★症例３８（2007/1現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後３日にお腹が張り、翌日ヒルシュの可能性を示唆される。診断が確定したのは生体組織検査を経て生後６週間程度。
２ 診断前の症状 自力で便が出ずお腹が張る（すぐに浣腸を開始）。
３ 人工肛門造設の有無 なし（一日２回の浣腸とネラトンによる排ガス処理で充分であったため）
４ 根治手術の時期 生後４ヶ月（体重７Ｋｇ）
５ 根治手術の方法 腹腔鏡下プルスルー法（腸前壁を残しての切除）
６ 患部の長さ 直腸・結腸・大腸計２５cm
７ 手術後のリハビリ  手術後に指ブジー実施（半年間）、患部整形手術により２ヶ月中断するが、その後再開し現在に至る（今後は肛門括約筋の発達具合を見て判断するとのこと）。
８ 現状 患部はきれいに治癒。便の回数は普通時より多いが常時出ている訳ではない。便の状態も良好（但し多少お腹を下しやすい傾向あり）。発育状態も順調。
９ コメント ヒルシュは病院により手術法が異なるため、病院の良し悪しで根治状況にバラツキがあるようです。なるべく症例／手術件数の多い病院をお勧めします。
10 患児の性別等 女児（2007年1月現在満１歳）、第一子
11 連絡先等 E-mail：症例３８

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　　　★症例２６（2001/6現在）　詳細はこちら

１ ヒルシュの診断時期 生後１ヶ月と１週間目ぐらい
２ 診断前の症状 少量ずつ何度も水のような便が出てはいたが，産婦人科を退院する時（生後１週間）からお腹が堅く，おかしいと思っていた。生後10日目には病院へ連れて行き，先生が肛門に何度も指を入れるとオムツに３杯もの便が出た。産婦人科にいる時から，ミルクを飲ませてもよく吐くし，飲むのもかなり遅かった。
３ 人工肛門造設の有無 なし
４ 根治手術の時期 生後５ヶ月と10日目ぐらい
５ 根治手術の方法 Duhamel-池田法
６ 患部の長さ 直腸までの５〜６センチぐらい（短域無神経節症）
７ 手術後のリハビリ 人差し指でのブジー，３日出なければ浣腸。
８ 現状 ラキソベロンを４〜７滴寝る前に服用（薬の量は毎日の便の状態によって加減している）。３日出なければ浣腸。多い時で漏便を一日３回程。これまで，ひどい時は一日20回ぐらい漏らす事もあった（もっとかも）。
９ コメント 手術後，一番悩んだのは便に血がたくさん混ざっていた事。根治手術退院後１ヶ月の間に２回入院した。何故血が混ざるかというと，手術の時に腸を小さいホッチキスのような金具で100〜200個留めているらしく，そのホッチキスが外れようとして血管を傷つけ出血するらしい。ひどい時は何日も便が赤黒い状態が続くので，入院してホッチキスを取ってもらった。これも全身麻酔で手術室で行う。要する時間は30分程。この出血には３歳近くまで悩まされた。年月が経つ毎に血の量は減ってきて最初は便全体が赤かったのが，最後には便の周りにだけ少し血がつく程度になってきた。でも，全く出血しなくなるまでにはかなりの年数がかかった。
10 患児の性別等 男の子，３歳，第２子，２人兄弟
11 連絡先等 （管理者：耕一郎へ）

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　　　★症例５（2000/5現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後２ヶ月
２ 診断前の症状 生まれた日からずっと下痢。
３ 人工肛門造設の有無 なし
４ 根治手術の時期 なし
５ 根治手術の方法 なし
６ 患部の長さ 未確認
７ 手術後のリハビリ なし
８ 現状 便秘しやすい体質は残っているものの，健常です。
９ コメント 完全看護の病院に生後３ヶ月の赤ちゃんを検査入院させるように指示されたときはとても悩み、結局やめました。
担当医は自分で探して納得のいく方にお願いできました。本当に子供を好きで、子供の立場になってくれ、的確な判断の出来る優秀なドクターで、その方に任せてから私も安心して、落ち着いていられたし、子供の精神的・身体的な負担も軽減されてじっくりと子供の成長を見つつ、色んなことを積極的に試してもらえたので信頼できるドクターに会えるまで頑張ったことが正解でした。
10 患児の性別等 女の子
11 連絡先等 E-mail： 症例５

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　    ★症例３９（2007/2現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後約1週間程で疑いあり。確定診断は注腸造影、粘膜生検を得て、生後3ヶ月。
２ 診断前の症状 胆汁を吐く。腹部がパンパンに膨張している。便を出さない。
３ 人工肛門造設の有無 なし（１日２回のブジーと座薬で出るため）
４ 根治手術の時期 生後5ヶ月
５ 根治手術の方法 soave変法
６ 患部の長さ はっきりとは言われなかったが、5ｃｍ以上10ｃｍ未満のようです。
７ 手術後のリハビリ なし
８ 現状 現在術後1ヶ月程ですが、1日10回程の排便があります。ブジーや浣腸などは何もしていません。
９ コメント 排便回数が多いので、かぶれないように気を付けています。
10 患児の性別等 男の子、6ヶ月、第２子、２人兄弟
11 連絡先等 E-mail： 症例３９

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　★症例３（2000/5現在）

１ ヒルシュの診断時期 生後６ヶ月
２ 診断前の症状 自力排便ができない，腸炎を起こしっぱなし。
３ 人工肛門造設の有無 有
４ 根治手術の時期 ２歳
５ 根治手術の方法 手術の名称はわかりません。
６ 患部の長さ 直腸・結腸１３cm
７ 手術後のリハビリ テレミンソフト（座薬、２回/日）とリサモールにより排便を促す。指によるブジー。肛門を濡らした脱脂綿で拭き，肛門を自力で動かす刺激を与える。
８ 現状 自力排便している，漏便もほとんどない。体重はなかなか増えない。
９ コメント 生後２日でNICUに入ったにもかかわらず，ヒルシュの検査をせず，退院後ずっと入院生活。生後６ヶ月にある医師に出会い，ヒルシュの検査をし，緊急手術で人工肛門を造設。腸壁がぼろぼろの状態でアレルギーが強く出ており，経管（鼻から）による栄養摂取を２歳まで続ける。
アレルギーの対応と共に，人工肛門をつけているためか斜めに傾いて歩いていたのを見て，整体に通い，根治術に向けて自然治癒力を高める工夫をした。手術の痕やストマの周囲，肛門の周囲のただれは，食事によっても治り方に違いが出る事を知り，いろいろやってみた。幼稚園，小１のころは漏便が多く，パンツをたくさん買ったし，捨てた。また，体が冷えたり，体調が崩れそうになるとお腹が痛いと言うので，腸閉塞を起こすのではないかと心配した事も結構あった。
暖かくして手当てすると落ち着くので，初めは病院に走ったが，次第に家で対応できるようになった。テレミンソフトは幼稚園のころまでだったが，状態を見て，座薬，浣腸，整腸剤を１回多く飲むなどで対応した。
細かい事はたくさん経験しました。病院も変えましたし。幼稚園，学校への対応など，何かアドバイスできるかもしれません。
10 患児の性別等 男の子，８歳，第２子，３人兄弟
11 連絡先等 E-mail： 症例３

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