症例26（竜也のヒルシュ日記）
はじめまして。私の子供もヒルシュスプルング病です。まず、自己紹介を・・・。子供の名前は竜也（仮名）、現在３歳（Ｈ９．12月生）。私は竜也ママ。他にパパと姉（10歳）がいます。４人家族です。転勤族で、現住所に移り住んで３年目になります。
平成９年12月、竜也は大きな産声をあげました。退院するまでの１週間、ミルクの飲み方もとてもゆっくりだし、よく吐くし、ちょっとおかしいなとは思っていたけど、竜也の姉も小食だし、きっとこの子も小食なんだろうと思っていました。
産婦人科を退院して、始めて自分で竜也をお風呂に入れました。その時、「どうしてこの子はこんなにお腹が膨れているんだろう？赤ちゃんのお腹ってこんなに堅かったっけ？」と主人と話しました。でも、産婦人科では何も言われなかったし、気にしすぎだろうという事にしました。
２〜３日様子を見ていましたが、便は水の様なのが少しずつ何度も出ていました。しかし、やっぱりお腹が堅い。何だか黒光りしている。生まれて10日後、「やっぱりおかしい。」という事で病院へ。その時、私は実家に帰っていたので、実家に近い病院へ行きました。
そこでは浣腸しても便が出ない。腸重積か腸閉塞かもしれないと言われ、即大きなＳ病院へ行きました。そこの先生が小指を肛門に何度も入れると、おむつに３杯もの便が出ました。それでやっとお腹が柔らかくなり、私もほっとしました。Ｓ病院には５日ほど入院していました。その間、便は何度か自力で出ていました。
でも、ヒルシュスプルング病の疑いが強いと言われ、小児外科のある大きな病院を紹介してもらう事になりました。その頃住んでいた所と実家は隣の県で、かなり距離が離れていたので、住んでいる場所に近い病院を紹介してもらいました。Ｓ病院の同じ病室の子が、ひどい咳で入院していて、その子の病気が私と竜也にうつってしまいました。それで、退院してもしばらく病院に通う事になってしまって、実家を離れる事がなかなかできませんでした。
私と竜也の風邪（？）が良くなって、いよいよ実家を離れる事になりました。それまで、竜也は自力で便を出す事もありましたが、お腹が膨れる事もありました。その時は、指で浣腸してました。すると、便がガスと一緒に吹っ飛ぶのです。ひどい時は２〜３メートルも。うちの母なんて、それでうんちまみれになった事も・・・。結局、その頃住んでいた所に帰れたのは、竜也が生後１ヶ月を迎えた頃でした。
帰ってすぐ、小児外科のあるＫ病院に検査入院をする事になりました。２週間の入院中、３つの検査（腸のレントゲン、組織検査など）をして、ヒルシュスプルング病に間違いないと診断されました。Ｋ病院の小児外科の教授は、ヒルシュの権威らしく、この先生にかかったら間違いない、手術も大丈夫だと言われ安心はしていました。しかし、はっきりそう診断されると、親としては大変辛く、妊娠中の生活で何か悪い所があったんだろうか？と自分を責めたりもしました。
入院中は泣いてばかりでした。こんな小さなお腹にメスを入れるのかと思うと、辛くて涙が止まりませんでした。でも、先生や看護婦さんがとても優しく接して下さって、気持ちも徐々に落ち着いていきました。とても信頼できる方達だと思いました。
この入院中に洗腸の仕方を覚えました。30センチのゴムの管を肛門に挿入し、注射器と生理食塩水を使って腸を洗ってやるのです。竜也は神経がない部分が５センチ程度だろうという事で、根治手術までの間、毎日一度洗腸をすればいいと言われました。教授の話では、ヒルシュは神経がない部分が短い子が多く、この病院では洗腸がほとんどで、人工肛門をつける子はまれだという話でした。
病室は６人部屋でした。周りにはとても気を使いました。お互い様だとわかっていても、竜也が泣くと周りの人達に迷惑をかけてしまうので、夜の授乳とかも泣かさないように・・・と早くからミルクを用意したり。熟睡出来た日はありませんでした。でも、病室のお母さん方と色々話が出来て、気が紛れて良かったと思います。一人部屋だと竜也の病気の事ばかり考えて、たぶん落ち込みっぱなしだったと思いますから。竜也より重い病気の子のお母さんだって、明るく頑張っている。竜也は手術すれば治るのに、私はどうしてこんなに落ち込んでいるんだろう？先が見えず、もう何ヶ月も、何年も入院してる子だっている。私も頑張らなければいけない。母親なんだから。・・・そんな風に思って過ごしていました。
２週間の検査入院を終えて退院しました。これから根治手術までの約４ヶ月間、毎日家で洗腸する事になります。病院への通院は２週間に一度。その頃、家から病院までは車で20分の距離だったので、竜也と私２人で通っていました。その時は必ず自分で洗腸します。そして２週間分の生理食塩水を持って帰ります。かなり重かったです。
毎日一度の洗腸、これが結構大変でした。一人でちゃんと出来る人もいるようでしたが、私はパパと２人がかりでやっていました。用意する物は防水シーツ、生理食塩水（１本500ミリリットル）、注射器、30センチのゴムの管（正式名称知りません）、キシロカインゼリー、洗面器。まず生理食塩水を人肌に温めます。竜也を防水シーツの上に寝かせて準備ＯＫ。肛門にキシロカインゼリーを塗った管を入れて、生理食塩水を注射器に吸い上げ、管に注入しながら腸を洗っていってやるのです。一人でやるのは大変なので、パパにお腹を揉んでもらってました。これは腸の中に溜まった水を綺麗に外に出す為です。水が綺麗になってきたら、腸の中のガスや便が綺麗に外に出た証拠です。そうなったら洗腸終わり。一回に要する時間は大体20分ぐらいです。
パパと一緒にやっていたので、するのはどうしても夜になります。朝は時間がなかなかとれなくて・・・。仕事が毎日忙しかったので、パパの帰りが遅い時がどうしてもあり、夜12時に洗腸するなんて事もありました。そうなると、寝ている竜也を起こさなければならず、ものすごく機嫌が悪くなったり。泣き叫ぶ竜也を押さえつけながら洗腸する事もありました。だから、私にとってもパパにとっても毎日の洗腸は負担に感じていました。たまにですが、洗腸しなくても自力で便やガスが出る事がありました。そういう時は、もしかして手術なんてしなくても大丈夫なんじゃないか？本当は病気なんかじゃないかもしれないと思ったりしていました。実は、竜也の姉（10歳）も便秘症なので、竜也も便秘症なだけかもしれないと。
ここで、姉の事について少し書いておきたいと思います。姉は赤ちゃんの頃から便秘がちで、１歳頃まではマルツエキスを使い、３日に一度は綿棒で浣腸してました。１歳過ぎからはラキソベロンを使い、６歳頃までずっと使っていました。現在は何も薬を使わなくてもほぼ毎日便がでています。ヒルシュの事は育児書を読んで知っており、姉もそうではないかと思い、何件か病院で相談した事もあります。でも、ラキソベロンを飲んで出るのなら大丈夫だと言われ、詳しい検査を受けた事はありません。何故、薬を使うのを辞めたかというと、竜也が生まれ、病院でヒルシュと診断され、主治医に姉の事を話すと、「もしかしてヒルシュかもしれない。兄弟だから確率としては高い。神経のない部分が５ミリとか１センチとかの子もいる。だから、検査した方がいい。」と言われ、私はそんな事はないと思い込みたくてきっぱり薬をやめてみたのです。するとちゃんと出るんです。
薬をやめてまた便が出なくなるのも怖いと思い、ずっと使い続けていたというのがあります。もしかすると、もっと早くやめていても良かったのかもしれません。主治医には、姉は薬をやめても便が出ているという事を伝え、検査はしてません。ちゃんと検査したら主治医の言う通りかもしれないけれど、怖くて出来ません。今、ちゃんと便が出てるからこれでいいと思っています。姉と竜也の明らかな違いがあります。それは、姉は綿棒などで浣腸してもガスが吹っ飛ぶという事は一切なかったのですが、竜也は毎回ガスが吹っ飛んでいました。それも数メートル。それでも、たまに自力排便出来るし、本当に手術が必要なんだろうか？と思ったりしました。
そして、生後３ヶ月頃、決定的な出来事が起こったのです。それは下痢。普通の子なら便が何度も出るだろうに、下痢をしているのに便が出ない。あっという間にお腹がガスでパンパンに膨れるのです。こういう時、夜までパパを待つ訳にもいかず、昼間に何度か肛門に管を入れてっていました。すると、シューッと音がしてガスが抜け、お腹がぺちゃんこになるのです。これは・・・手術をしないと大変だと思いました。明らかに病気だと・・・。
竜也生後５ヶ月、いよいよ根治手術のための入院です。
手術５日前に入院し、検査入院した時と同じ検査（直腸内圧検査・注腸造影・直腸粘膜生検）をもう一度したように思います。竜也は直腸までの短域無神経節症と診断されており、Duhamel-池田法で手術を行うと言われました。具体的には、
１．下腹の皺に沿ってお腹を開く。
２．術中病理検査で正常に神経の有る部分を確認してそこを肛門まで降ろす。
３．正常な腸と直腸を吻合する。
手術前３日間と手術後１週間の絶食が必要という事でした。手術して直ちに普通の排便状態になるとは限らず、完全に自立出来るのは小学校半ば頃で、それまでは外来で経過観察が必要だと説明を受けました。
手術前の３日間の絶食は非常に辛いものでした。水分補給は胸から入れた点滴のみ。どんなに泣いても、どんなに唇が乾いても水を与えてやる事は出来ないのですから。手術当日、便が出なくなるまで何度も浣腸をしたように思います。そしてお昼頃手術室に入る事になりました。手術着に着替え・・・いよいよです。手術室に入る直前の竜也は笑顔でした。私は何とも言えない気持ちでした。５時間ほどで終わると聞いていたのに、なかなか出てきません。どんどん不安になってきます。もしかして・・・と悪い方にばかり考えてしまいました。午後７時頃、やっと手術を終えて竜也が出て来ました。小さい体に６本もの管をつけて弱々しく泣いていました。痛々しい姿に胸が張り裂けそうでした。その日の夜、か細い声で泣く竜也を前に、私はどうしていいかわからずオロオロするばかりでした。そっと抱っこしてもいいと言われても、お腹の傷が開いてしまうんじゃないかと、怖くてなかなか抱く事も出来ませんでした。あの夜、私も一晩中泣いていたように思います。母親失格ですね・・・。
そうそう、術中に出血量が50ミリリットルを越えたら輸血が必要という事で、それを越えたらしく、輸血を行ったと術後に主治医から聞きました。輸血には、放射線処理した濃厚赤血球を使用したそうです。輸血を行ったという事で、それに対しての不安があります。将来悪い影響が出たりはしないんだろうか・・・と。
竜也の体に入っている６本の管、それは点滴が３本、鼻に１本、尿道に１本、お腹に１本。手術の次の日からほぼ１日１本ずつのいていき、１週間後には胸の点滴のみになったように思います。（たぶん）術後１週間は絶食ですが、竜也も徐々に元気を取り戻していき、私もそれとともに気分が良くなっていったように思います。手術して始めての便は３日後ぐらいだったように思います。一日に何度も少しずつ出ていたと思います。何度も出るので、軟膏をつけてもつけてもお尻が真っ赤になってました。でも、自力で便が出るし、何より毎日ガスでパンパンに膨れていたお腹が、術後は全く膨れる事がないというのには感動しました。医学というのはすごいな・・・と。
術後は肛門吻合部の拡張術を要します。毎日一度だったと思いますが、人差し指によるブジーをしていました。術後２ヶ月間ぐらいしていたように思います。
手術後２週間ぐらい経ってくると、竜也も元気になり便も快調に出ているし、私も早く退院したいと思うようになっていました。竜也の部屋は４人部屋で、他のお母さん方と話せるのも気が紛れて楽しいのですが、やはり夜とかも気を使うし、家に帰ってゆっくり眠りたい・・・というのが本心でした。それに、２ヶ月後に主人の転勤のため引っ越しを控えていて、準備もしなければいけなかったので気が焦っていました。手術後３週間ちょっとして、退院の許可が下りました。退院してももちろん大変な部分はあるけれど、家に帰れるのは嬉しかったです。
そして退院から２〜３日後、また入院する事になってしまいます。それは便にたくさんの血が混ざっていたからです。この話はまた・・・。
退院してから２〜３日後、赤黒い便がたくさん出てびっくりし、その便を持ってすぐに病院に行きました。
先生の説明によると、吻合部分（無神経部位は肛門から直腸までの５センチぐらい）は100〜200本の小さいホッチキスのような医療用の金具で留めてあり、その金具が外れようとして血管を傷つけ出血するとの事。出血がかなり多いらしく、すぐ入院して金具を取った方がいいと言われ、竜也を病院に預けてすぐ入院に必要な物を家に取りに帰りました。私が病院に帰るとすぐ竜也が手術室に入るとの事。手術の方法は、全身麻酔をして肛門を広げ見えている金具だけを取り除くというもの。要する時間は30分程。
手術室に入って１時間もしないうちに竜也が出てきました。先生は取った金具を見せてくれました。それは長さ３〜４ミリの極細の金具でした。それが６〜７本あったように思います。その金具ですが、自然に便と一緒に排泄される物もあり、今回のように悪さをして取り除かなければならない物もあり、一生体の中に残る物もあるそうです。
金具を取って２日後、自力で便がたくさん出て、出血もなかった事からすぐ退院の許可が下りました。今回の入院は３日間だけ。ホッとしました。
ホッとしたのも束の間、その３週間後にはまたたくさんの赤黒い便が出て、また入院する事になってしまいました。今回はまたすぐ入院という事のないように、前回より念入りにやりましょうという事で、その方法というのは、見えている金具を全て取り除いて、残っている金具がすぐに外に出てこないように、金具で留めている部分を溶ける糸でしっかり縫うというもの。
今回は手術前日に入院し、夜８時以降は何も与えてはいけないと言われ、手術当日は便が出なくなるまで何度も浣腸しました。そしていよいよ手術室へ。やはり全身麻酔で１時間後には手術室から出て来ました。２〜３日後、自力でたくさんの便が出ましたが、今回はもう少し様子を診ましょうという事で、結局１週間ほど入院していました。
退院の日から１ヶ月もしないうちに、主人の転勤の為、引っ越しを控えていました。その準備も忙しく、また竜也の姉が１年生になったばかりというのもあって、慌ただしい日々が続いていました。引っ越しとなると転入手続きもありますし。転勤場所は隣りの県という事で、色々し易かったのは良かったです。病院を変わる事もしなくてすみましたし。
引っ越しを２週間後に控えていた時、また出血があり、今回はお尻から糸も出ていてびっくりして病院に行きました。少し糸が緩んでいるだけで、今回はさほど出血が多くもなかったので、しばらくそのまま様子を診ましょうと言われました。大変な事って重なるものですね。頭の中は色んな事でパニック状態でしたが、色々準備もしなければいけないし。どうかもう入院という事のないようにと心の中で祈ってました。
出血は続いていました。今回の便は出血がなくて良かったとホッとしても、次の便には血が混ざっている・・・そんな状態でしたが、入院する事もなく、無事引っ越しの日を迎えました。
引っ越したのは、竜也が生後８ヶ月の時でした。根治手術を受けてからまだ３ヶ月も経ってないし、相変わらず出血も続いているし、毎日がとても不安でした。病院が遠くなったのに、また入院しなければいけなくなったらどうしようと思い、毎日竜也のオムツを開ける度にドキドキしてました。赤黒い便が出た時はかなりの出血があるという事なので、先生に電話するべきか悩んだりしましたが、入院と言われると嫌なので自己判断で様子を見たりしてました。何日かすると出血が少なくなりホッとしたり、その状態が何日か続くとまた多くなったり。ずっとその繰り返しでした。
月日が経つにつれて、出血の量は徐々に減ってはいきました。全く出血がない便が何日も続いたり、でもまた何日か出血が続いたり。結局３歳近くまでその出血に悩まされていました。
それともう一つ、これは今もですが悩まされている事があります。それはよく便をちびってしまう事。漏便というのだと思いますが・・・。今はだいぶましになりましたが、ひどい時は１日に20回以上漏らしてしまう事もありました。お尻が真っ赤になって血が出るという事もよくありました。トイレトレーニングが完了したのがつい最近（３歳半頃）。完了するまでは便をよく我慢もするし、だからよく漏らしていたというのもあると思います。このトイレトレーニングについてはまた詳しく書きますね。
便の事ですが、根治手術後は普通の食事で何もしなくても快調に出ていたのですが、徐々に便の出が悪くなり、よく浣腸していた事もありました。が、プルーンジュースを飲ませてみるとよく便が出て、下痢をしてしまう事もありました。２歳頃まではそれでうまくいっていたのですが、段々プルーンジュースも飲まなくなっていき、100cc飲んでも便が出なかったりと、効きが悪くなっていきました。
それではいけないという事で、ラキソベロン（緩下剤）を使いましょうと言われました。毎日就寝前に数滴飲み物の中に入れて飲むという物です。それを使うようになって、順調に便が出るようになりました。でも、たまに便秘をしたり下痢をしたり。なかなか難しい所もあります。３日出なければ浣腸するようにしてますが、１日でも便が出なくて苦しそうであれば浣腸します。今はほぼ毎日便が出ていて、浣腸は月１回ぐらいですんでいます。
トイレトレーニングを始めたのはちょっと遅めの１歳10ヶ月頃から。まずはおしっこから。最初はお風呂に入る度に「おしっこ出るかな？」と促していました。何日かして始めて出た時に「すごいね」と思いっきり誉めました。それからも出る時もあり、出ない時もあり。出た時はオーバーに誉める。こうすると本人も得意になってくるようです。お風呂で出来るようになってきたら、次はオマルで。でも、これがかわいいミニーちゃんのオマルだったからか、オマルは遊ぶ物と思ったらしく、オマルではほとんどしてくれませんでした。
ではトイレでさせようと思って、アンパンマンの幼児用便座を買ってきました。テレビやビデオで小さい子がトイレでおしっこしてるのを見たり、ノンタンの「おしっこしーしー」という絵本を見たりして、本人もその気になったのか割とスムーズにトイレでしてくれるようになりました。
おしっこは２歳半までにはちゃんと出来るようになっていたと思います。問題はうんち。おしっこと平行して２歳過ぎからトイレでするように促していましたが、なかなかうまくいきませんでした。まず竜也の性格ですが、一言で言うととっても激しい。強情で言い出すと聞かないタイプで、例えばお店で欲しいおもちゃやお菓子があって、「ダメ！」と言うとひっくり返って泣き叫ぶ。ちょっと気に入らない事があると、頭を床にゴンと打ち付ける。おまけにあまのじゃく。機嫌が悪い時、「ご飯を食べよう」と言うと「食べない」という。「寝るよ」と言うと「寝ない」と言う。竜也の姉に比べて、本当に育てにくいなと思いました。
ひどかったのは２歳前から３歳前頃にかけての丸１年間ぐらい。言う事をよく理解出来るようになってきたからか、今はひっくり返って泣いたり、頭を打ち付けたりという事はなくなりました。でも、頑固で激しいという性格は相変わらずで、ちょっとした事で怒って泣き叫ぶというのはあります。ま、あのひどかった当時よりはかなりマシになりましたが。そんな調子でしたから、うんちをトイレでするというのはかなり大変でした。うんちを催している時はゴロゴロしているからわかるので、「うんち行こう」と言うのですが「ない」と言ってずっと我慢をして、そのうちオムツにしてしまうというのがいつものパターン。
２歳頃は10日に１度ぐらいは浣腸していたのですが、オムツだと結構すんなり気張ってうんちをしていました。でも、浣腸してトイレでするというのはかなり抵抗があったらしく、トイレに座らせると泣いて限界まで我慢してからでないとしないという風に、かなりトイレを嫌がるようになっていました。
先生に話すと、なるべく浣腸せずにすむようにラキソベロンを多めに使うように言われました。でも、多めに使うと今度は下痢をしてしまい、１日に20〜30回とか漏便があったりして、なかなかうまくいかず大変でした。竜也の好きなぬいぐるみを持って「ほら、くまさんが応援してくれてるよ」とか、「今日は嫌がらずにトイレ行けるんだね、すごい」とか言って、その気になるように仕向けてトイレに座っても、なかなか出なくて「降りる」と言う。これが毎日だから、私もイライラして怒ってしまう事もあり、「もう出ないんだったらトイレから降りなさい」と言うと、今度は逆に「降りない！」と意地になって１時間以上でも泣き叫びながらトイレに座っていたり。まさに悪循環でした。何とかこれを打破しなければと思いついたのが、ひらがな一覧表をトイレに張る作戦。竜也は文字や形に興味があったので、毎日１時間ぐらいはトイレに費やすのだから、そこで文字も覚えてしまえば一石二鳥だと思ったのです。これが大成功。かわいいひらがな一覧表だったので、竜也も興味津々。私もあまりイライラする事もなく、トイレで楽しく竜也とひらがな遊びをするようになりました。リラックス出来るからか、それからは割とすんなりうんちが出来るようになっていきました。
トイレトレーニンング完了というのはどの時期だろうと考えると、３歳半頃かなと思います。今でもたまにおねしょをする事もあるし、漏便も少しあるし、うんちを我慢しようとする事もあるので、完了とは言えないかもしれません。でも、私の中では完了です。おしっこやうんちをしたいという事をきちんと伝える事が出来て、トイレでちゃんと出来るのだから。多少の事は良しとしましょう、という感じかな。後は、漏便が完璧になくなってくれれば万々歳です。
ヒルシュスプルング病は5000〜１万人に一人の病気です。私が竜也の病気の事で悩んでいた時、とにかく情報が欲しかった。パソコンを買ってインターネットを始めたのが、竜也が生後11ヶ月の時。その頃はアクセスしても何も情報がありませんでした。周りに同じ病気を持つ子もいなくて、孤独感に陥っていました。それから時が経って、何件かホームページを見つけました。その一つが耕一郎さんのホームページ。私にとっては一番心に残るものでした。私も他の人の役に立ちたい。私の手記を読んでもらって、少しでも参考にしてもらえればいい。そして、少しでも心の負担を軽くしてもらえればいい。そう思ったけれど、自分でホームページを作るのも大変だし、耕一郎さんのホームページに私の手記を載せてもらえないかなと思ったのです。お願いすると、快く引き受けて下さって、こうして長い長い文章を載せてもらって、耕一郎さんには本当に感謝してます。
竜也の経過は大変良いそうです。今心配している漏便も、成長するにつれて肛門の筋肉がついていき、徐々になくなっていくだろうとの事。実際、本当に徐々にではあるけれど、良くなっていっているというのは私も感じています。先生のお話によると、竜也よりかなり症状の重い（患部の長い）子でも、10歳頃になると、自分でちゃんとコントロール出来るようになっているそうです。個人差はかなりあるかもしれないけれど、ヒルシュスプルング病は必ず良くなる病気です。大変な部分はあるけれど、そう信じて私も頑張ります。
竜也の３ヶ月健診の時、かかりつけの小児科の先生に、「足の開きが少し悪いので、股関節脱臼かもしれない」と言われ、近くの整形外科を紹介されました。レントゲンを撮って「股関節脱臼です」と言われました。ヒルシュの手術の事もあるし、その上脱臼を治す為の器具までつけなければいけないのかと、目の前が真っ暗になりました。整形外科の先生に、竜也はヒルシュの為、大学病院に通っているので、そちらで一緒に診てもらう事を伝えました。
数日後、大学病院の整形外科でレントゲンを撮り、先生に診て頂くと、股関節脱臼ではないと言われました。それを聞いて大変嬉しかったのですが、もし竜也がヒルシュでなかったなら、大学病院で診てもらう事はなかっただろうし、そうすると、股関節脱臼でもないのに、必要のない器具を体にはめられていたという事になる・・・それって何て恐ろしい事なんだろう。
そこで、少しでも診断に疑いを持ったり、重い病気と言われた時は、私は他の病院で診てもらう事を勧めます。何でもないのに、必要のない治療をされたのではたまったものではありませんから。
おわり
今までも色々心配事がありましたが、徐々にいい方向に向かっていると思っています。現在の状態ですが、毎日一度、寝る前にラキソベロンを４〜７滴（その日その日の便の状態を見て、何滴にするか決めています）使い、１〜３日に一度の割合で便が出ています。３日出なければ浣腸します。最近は調子が良くて、月に１〜２回ほどの浣腸ですんでいます。漏便も、多い時で一日３回程、全く漏便がない日もあります。漏便といっても、ほんの少しだけ便のカスのようなものがお尻についてるぐらいです。それでもお尻は赤くなりますが・・・。まだ便を我慢しようとする事があるので、それで漏らしてしまう事もあります。でも、本人が気付かない間に出てしまっている事の方が多いかな。来年から幼稚園に行く予定ですが、それまでに漏便がなくなってくれればいいなと思っています。なかなか難しいと思いますが・・・。
病院へは、今３ヶ月に一度の割合で通ってます。毎日の便の記録（うんち日記）を先生に見せて、お腹やお尻の状態を診て頂いて、少しお話をして終わりです。診察時間としては５〜１０分程度です。手術をした時は、その大学病院まで車で２０分の距離でしたが、その後、主人の転勤により、今は車で２時間近くかかります。でも、隣りの県に転勤しただけだし、やはり手術をしてもらった先生に診て頂きたいので、病院を変えるという事はしませんでした。
竜也本人には、まだ病気の事を話していません。話しても、まず理解出来ないでしょうから。もう少し大きくなったら話すつもりです。