症例一覧(6)

    6)掲示板より抜粋(はじめまして編)

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  ★症例K41(2004/1)

 二歳になったばかりの娘は、12/11に肛門から手術しました.約三週間で退院し、今は自宅療養中で、一日に便が10数回出てしまっておしりが真っ赤です。昨日少々おでかけをしてみたところ、10回以内におさまり精神的なものもあるかな?っと思っています。私も同じように不安を持ちながら治療にあたっておりますので、何かわかることありましたらお互いのため情報交換しましょう。ちなみに肛門から5センチのとこから、10センチを削除しました。手術時間は2.3時間と聞いていましたが、念入りに細胞検査をしていたので、6時間と時間がかかってしまいましたが、今は全然普通の子とかわりませんよ。

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  ★症例K42(2004/1)

 初めて書き込みをさせていただきます。
 今現在3ヶ月を過ぎた息子は生後1週間目から便が出なくなり、最初は綿棒で刺激して出してあげていましたがそのうちに四六時中いきんで鼻から嘔吐する日々が続き、生後1ヶ月で空気嚥下症と診断されました。その後も便秘にいいことは全て試してみましたが効果はなく、綿棒での刺激や浣腸で排便を続けてきました。しかしあまりにも不安になり、私がヒルシュの名前は知りませんでしたが、そういった病気もあることを知っていたのでネットで調べるうちにこのHPに辿り着きました。
 そしてついに先日小児外科を受診したのですが、単純レントゲン写真(腹部)では結腸の拡大が見られないこと、肛門の指診で異常がないことなどからヒルシュや肛門狭窄の可能性はないだろうとの診断を受けました。離乳食が始まると排便が起こることも多いので気楽に綿棒や浣腸をして様子を見てくださいと言われました。
 一応今のところヒルシュではないとのことですが、うちの子のように便がでなくて、離乳食が始まるとでるようになった方がいたら詳細を教えてください。ヒルシュでなくても何か問題がありそうで不安な毎日を送っています。
最近は体重の増えが悪くなってきて今現在は4ヶ月検診まで様子見の段階です。

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  ★症例K43(2004/2)

 はじめてまして。
 先日姪っ子が誕生しました。3460グラムの大きな女の子「はるちゃん」が生まれました。妊娠中お腹の中の赤ちゃんが便が出来ずお腹にたくさん便が詰まっている事がわかり、母親は入院となりました。
 そして、はるちゃんが生まれた翌日に検査が行われ、ヒルシュスプルング病と診断されました。さらに、精密検査が行われ、神経が小腸の一部まで神経がない(小腸1mしか神経がない)と診断されました。病院からは、5年に一人の患者と言われました。生存率は33%までとも言われ、顔面蒼白となりました。
 手術はいつ行われるかわかりませんが、いまは、鼻からパイプを通して便をださせています。人工肛門の取り付け準備も整っていました。全結腸無神経節症と診断された人たちは今後どうなるのでしょうか?どのような経過を辿っていくのでしょうか?

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  ★症例K44(2004/3)

 ヒルシュの次男が2月で3歳を迎えそれと同時におむつを卒業しました。排便は3歳前から便座に座ってしてましたが、なぜかおしっこがとれなくて...今は毎晩1回腹圧をうまくかけながら排便してます。そのせいかお腹まわりもすっきりし、薬の離脱を目標に日々取り組んでます。ラキソベロンも1〜2滴です。通院も間隔をあけてよくなりそうで日々の成長が病気の改善につながるのだと実感しています。

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  ★症例K45(2004/4)

 はじめまして。私の娘は生後5カ月になります。
 生後すぐに異常がわかりこども病院に転院。いろいろ検査した結果、小腸にも及ぶ広域腸壁無神経節症(ヒルシュ)と判明。さすがにショックで涙が止まりませんでした。今現在も入院しています。感染症にかかったりと思うように進まず、体重もなかなか増えません。現在ミルクも止まっていてIVHをいれています。最近やっと前向きに考えられるようになり、娘に逢うのを楽しみに毎日病院に行っています。
 いつもこのページを拝見していろいろ参考にさせていただいていましたが、なかなか書き込む勇気がなく、今日初めて書かせて頂きました。今はただただ一日でも家に娘を連れて帰ってきたいという思いが強いですね; 
 来月あたりに第一段階の腸の手術を予定しています。大きな手術になるそうです。詳しい話はまだなんですが。(根治手術は二段階くらいにわけると主治医に言われました。)今より状況が良くなればと覚悟はしてますが、やっぱり不安です。みなさんもいろいろ悩みはありますよね;お互いゆっくり頑張っていきましょう!

 久しぶりにおじゃまします。娘の手術が、19日に無事終わりました。根治手術ではないですが;広域のヒルシュの娘は、今6カ月で体重が2800gです。小腸の回腸にストーマがあったのですがそこから下の小腸が細く感染の原因になってるらしく、結局盲腸までの80cm位を切除して、ストーマを作り直して大腸の所にもストーマを作りました。ストーマが2つになりました。体力的にもきつく手術室から無事に出て来られるか判らないと、主治医に言われた時は、涙が止まらなかったけど、このままだとゆっくりだけどだめになると言われ、先生を信じてお願いしました。きっと人工呼吸器をつけて出てくるとまで言われたが、家の娘は強かった!すごい、自分の呼吸で出てきました。子供の力は凄い!きっと神様はもっと生きろって言ってくれてるんだと思いました。術後1週間が経ち少しづつ落ち着いてきました。これで少しでもミルクが飲めるようになってくれるといいなあと思ってます。
 はるパパさん、忙しいでしょうが頑張ってくださいね。うちのパパもお疲れです;仕事と病院通いの毎日ですもんね。はるちゃん、炎症起こしたり熱出したり貧血だったりと思うようにいかなくて大変だと思います。うちの子もそうですよ。お互い頑張りましょうね。

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  ★症例K46(2004/4)

 家の子も全結腸型ヒルシュスルング病と産まれた時診断されました。(小腸の10センチ神経節なし)
 産まれて2週間後に他の病院に転院し一週間後に人口肛門増設術をしました。産まれてからまったく栄養が取れていなかったので縫合不全を起こし一週間後に再手術。さらに腸閉塞を起こし産まれて2ヶ月の間に3回の手術に耐えました。(結局小腸の30センチ)産まれて3が月半の間病院の中ですごしました。
 7ヵ月後、9キロになったときに根治でした。(小腸の30センチ切除)とても順調に回復しました。その後入院もありません。今は2歳2ヵ月90センチ13キロで人並み以上の体格と、食欲です。やっぱりウンチは水溶便であったり、どろどろ状であったりします。一日2回の漢方服用と、週に1〜3回の浣腸、ブジー以外はまったくほかの子と変わらない生活をしています。
 個人差はあるようですが、何かの役に立てればと思いメールしました。子供の力は凄いものです。きっと普通に暮らせるときがきますよ。普通に暮らせることがこんなに幸せなのかと思えますよ。自分でウンチが出せただけでいまだに凄く嬉しいんです。今の大変なことが喜びになっていつか帰ってきます!!
 まとまりのないメールですみません。頑張ってください!!

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  ★症例K47(2004/4)

 はじめまして。ヒルシュについて検索をかけたところ、このサイトにたどり着きました。
 自分は生まれてすぐにヒルシュの手術を受けた人間です。親からは病気について聞いていたのですが、改めてこの病気について興味を持ちました。そしてふと調べようと思ったので(しかも夜中にw)、このサイトのコンテンツを拝見させていただきました。
 まだ少ししか読ませていただいていないのですが、とても興味深く読ませていただきました。今回は時間が遅いので、また日を改めて拝見させていただきます。ちなみに私はもう成人しているのですが、めちゃくちゃ元気です。
多少おなかは緩くなりやすいし、人よりも便の周期が早いですが、何も生活に制限をかけられることなく普通に暮らしています。ヒルシュを持ったお子さんをお持ちの皆様がんばってください!

 ちなみに私は大腸3/4ほど取ってしまったそうです。そんなに取ってしまって大丈夫なのか!? と最初聞いた時は思ったのですが、人間の身体というものは不思議なもので、そうなると小腸が少しずつ大腸としての機能もしてくれるようになるそうです。ちなみにその手術の時に切り取った私の大腸は某大学病院で標本としてホルマリン漬けになったそうです(笑)。
 自分は手術の時に「ついでだから盲腸も取っちゃいましょう」と盲腸も取ってもらってしまったそうです。だから今後も盲腸になる心配はありません(笑)。ヒルシュの子どもの世話は小学校くらいまでが一番大変だと思います。
お腹を少し冷やしてしまえばお腹は緩くなるし、少し体調が悪いとすぐお腹に影響し、夜下着を汚してしまう。成人した今でも体調が悪いと下着を汚してしまうことがあるくらいです。下痢が酷く入院したこともあったし、お尻にチューブを挿して排便しなければならなくなったこともあります。しかし、自分の場合小学校高学年くらいの時には何となく自分の身体のことは分かってきたので、その後だんだんと自己管理出来るようになっていきました。
 高校の時には運動系の部活もやっていたし、そのおかげでかなり体力もつきました。

 生まれてすぐに手術を経験する子どもを目の前にし、保護者の方々は大変心配で、将来無事健康に育っていくか不安でしょうが、「すいか」さんも書いているように、人よりもトイレや水分摂取や脱水のことなどに注意が必要ですが、それ以外は普通の子どもたちと同じように元気に育っていきます。幼い頃は特に大変でしょうが、苦労に負けずに頑張ってください。

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  ★症例K48(2004/5)

 はじめまして。生後一ヶ月のヒルシュの男の子のママです。このサイトを見てすごく勇気づけられました。

 諭吉は生後すぐ嘔吐を繰り返しNICUに入り、その病院では原因不明のまま退院させられ、自宅に帰ってすぐに再入院し、今の病院を紹介され、検査の結果、ヒルシュと言われました。まだ、長さの検査結果は出ていません。
私は未婚で諭吉を産んでいて、これからどうなるんだろうと不安でいっぱいです。何とか、諭吉を救ってあげたい・・・その気持ちだけですが、参ってしまう事もあります。
 毎日、病院に行き、消灯まで一緒にいられます。でも、寝かせて帰る時は本当に寂しい。帰って1人で、諭吉が寝るはずのベットを見て悲しくなります。でも、このサイトを見て一人ではないと思いました。1番苦しいのは諭吉・・。私がくよくよしていてはダメですね。今日もこれから行って来ます。また遊びに来ます。

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  ★症例K49(2004/5)

 初めまして。私は生後一ヶ月半の第二子(♂)がヒルシュっ子のパパです。

 3000gで産まれましたが、生後すぐ嘔吐を繰り返したため、保育器で栄養点滴。但し嘔吐以外の症状が弱かったため、初期嘔吐を疑っていたようで、生後五日目まで新生児室内の保育器内で過ごしました。
生後六日目にNICUに移り注腸造影でほぼヒルシュと診断されました。無神経部は7〜8cm程と予想しているようです。浣腸・洗腸のみでは嘔吐してしますが、S字結腸部分まで20cm程細いチューブを入れてストーマの設置は回避してます。お陰でまだNICUにいますが^^;
 根治手術がいつになるのか??根治手術前の退院は??など未定ですが、今ではどこが悪いの???と思うくらい、順調に育っております。手術が必要と宣告されたときには目の前が真っ暗になりましたが、こちらのサイトを見つけ、ヒルシュと逞しく闘われているお子様や親御さんのお姿(?)を拝見して、とても救われました。
 そこで、我が子イッくんのヒルシュは非常に軽い部類のようなので、参考や励みになるかどうか分かりませんが、私も闘病記のblogを始めました。イッくんの成長振りを見守ってあげてください。

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  ★症例K50(2004/5)

 はじめまして。生後一ヶ月のヒルシュの男の子(第一子)のパパです。病名が分かってからインターネットで探して
このサイトを見つけて同じように悩んでいる人もいるんだなぁと実感し自分だけじゃないと励まされました。
 まーくんも生まれた翌日から嘔吐して、お腹がはって便がでにくかったのでNICUに入りました。生んだK病院では病名の断定はせずのまま転院させられ、小児外科のあるN病院で検査の結果、ヒルシュと言われました。
 12日でちょうど1ヶ月になり根治をしました無神経部は13センチで経肛門的根治術というお腹を切らない肛門からの手術でした。手術中は落ち着かず心配でしたが外部の大学病院のヒルシュで有名な先生にきてもらっての手術だったので出血もほとんどなく大成功でした。
 経過も順調で術後のミルクの量もだんだん増えてきて今日見てきたら少し安心しました。手術の前は少しは便がでるから手術をせずにこのままでもいいのではと思いましたが、まーくんの為にも手術をして良かったと思っています。今では1日に何回か大量のウンチをして先生や看護婦に褒められています(笑)。

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  ★症例K51(2004/6)

 初めまして。うちの子は、全結腸ヒルシュ+全回腸の神経節減少症です。根治は済みましたが、輸液が離せず24時間在宅IVHで生活してます。特別児童手当や身障手帳の支給には、担当医師の考えや、県によっても基準が違うようですね。うちの場合、担当医師が福祉関係に詳しく、いろいろ教えてい頂けました。同じ病院でも、先生が違うと支給対象になっているのに、一年近くも知らないままで過ごされている方も・・・。
 特児は生後3ヶ月の時、身障は根治後4ヶ月程してから申請しました。どちらも、先生の方から「通るかどうかは分からないが、申請するだけしてみれば?書類はいつでも書くよ」と言って下さり、どちらも、1級で通りました。(いいのか悪いのか・・・)でも、経済的にはかなり助かってます。なにせ毎月十万近くの請求がくるんですから・・・。
担当医師には、感謝です。

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  ★症例K52(2004/6)

 はじめまして。うちの子(現在5ヶ月、男の子)がヒルシュと診断されて以来、このHPで色々と勉強させて頂いております。生後1ヶ月でストーマ増設術をして、体重が6キログラムになった先月、根治手術(全結腸型で大腸4分3を切除しました。)を終え、先日退院してきましたが、水便の影響で、おしりのただれが酷いです。術後ミルク(ツインライン→便になりにくいミルクなそうです)が増えだしてからおしりのただれがどんどん酷くなってきました。真っ赤で痛そうです。現在のケアは指ブジー1日1回2分間(これが大変嫌がります)と排便後、おしりをお湯で洗った後、サニーナを吹きかけて、プロケアパウダーを肛門周辺、ただれた部分にふりかける事を毎回(1日20回近く)しています。この方法でしばらくやってきましたが、なかなか良くなりません。子供もこの処置を大変嫌がり、泣き叫びます。多分、痛いのもあるとは思いますが、おしりを触られる事で怖い思いを何度もしてきたので恐怖心からなのだと思います。おしりのケアで何か良いアドバイスを頂ければ幸いです。

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  ★症例K53(2004/8)

 はじめて投稿します。知らない土地へ来てのヒルシュを持つ親としての不安すごくよくわかります。うちの子もヒルシュかもしれないと生後すぐに言われ、聞いたこともない病名にどれほど不安に思ったことか知れません。産科に新生児検診に来ていた先生が京都の京都府立医大病院にある、こども病院を紹介してくれました。何も分からないまま病院に行き、すぐにヒルシュと言われ、そのまま入院になりました。そこは関西でもヒルシュの子ども達が多く入院している病院でした。ヒルシュにも、確かに色々な程度があるようですが(うちの子は大腸を3分の2ほど取りました)、同じ病気を持つお母さんたちと接することで、ほんとうに励まされました。先生達もヒルシュに対する知識がかなり豊富なので、安心して任せることが出来ました。何か参考になればうれしいです。ちなみに、うちの子は今、小学校2年生になります。少しの漏便はたまにありますが、年に4回ほどの定期検診に行く程度です。とにかく、メッチャ元気な息子になっています。参考になるようでしたら、またメールください。頑張ってくださいね。

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  ★症例K54(2004/8)

 うちの娘も広範囲型のヒルシュで、小腸にストーマを作ってあります。ちなみに、小腸が65cm残っているだけです。初めは、大腸がなくて生きていけるのかとても不安に思っていました。3ヶ月になった今も入院して、もちろんミルクだけでは栄養が足りず、24時間中心静脈点滴で栄養を補っています。この間まで点滴に頼りっきりのため、肝機能が低下し、低カロリーの点滴に代わりせっかく増えた体重も減ってしまいました。うちは、体重が10kgぐらいになったら、根治手術をする予定です。先はまだまだ長いですがパパと娘と私、3人で頑張って行きたいと思っております。皆さんも大変だとは思いますがお互い頑張りましょう。

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  ★症例K55(2004/8)

 はじめまして!うちの息子(4歳)も広域ヒルシュです。2歳7ヶ月(8s)の時に根治術が済み、現在残存小腸は120cmです。しかし、その根治術のときに残した小腸も腸管神経節減少症であることがわかりました。今年になって、在宅IVHに移行できたため入院も減りましたが、それまでは、ほとんど入院生活でした。
 VHからの輸液は必要ですし、4歳で身長85p、体重10kgとかなり小さいですが、昔を思えばとても元気になりました。口だけは、一人前以上です(^^;
 新米ママあきさんも、今は不安になったり、精神的に肉体的に疲れてしまうこともあると思いますが、旦那さんと協力して頑張って下さい。あっ、頑張り過ぎは禁物です。長期戦になることも考え、息抜きも忘れずに!!

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  ★症例K56(2004/10)

 皆さんはじめまして。私の子供は先週の10/5に生まれました。生まれる前から腸に膨らみがあると聞いていたので出産は大学病院でした。出産したらすぐ検査し、次の日には手術でした。あまりの早さに気持ちがついていけず、嬉しい気持ちが急に不安な気持ちになってしまいました。
 手術前は小腸閉鎖だと聞いていたのでまあ大丈夫だろう。と思っていましたが、術後面会に行くと医師にヒルシュスプルング病と告げられました。こんな名前聞いてもなんのこっちゃか分からず聞いていると、小腸の上から70cmのところから下が神経がなく、異常に腸が細く使えないとのことで切除されました。そしてお腹には人工肛門が付いていました。
 そのときはとても悲しく、妻と二人でかなり落ち込みました。まだ生まれて1週間ほどなので未だに落ち込んでしまいます。
 これから長い付き合いになるのは覚悟してはいますが、がんばっていくしかないと思うし、何よりも本人の頑張りを希望に頑張って行きたいと思います。これから先いろいろわからない事とかあり、皆さんにはご迷惑をお掛けすると思いますが、宜しくお願い致します。

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  ★症例K57(2004/10)

 自分は、ヒルシュと21年付き合っています。今は完治とまでは行きませんが、年に1度の通院程度まで良くなりました。自分は、生まれて1週間前後で手術をして、小学校に入るまでに何度も入退院と手術を繰り返しました。はっきり言って治療も物凄く辛かったです。でも、病気を治すのは、医者はもちろんなんですが、一番大事なのは、家族の協力と病気を持ってる本人がどれだけ病気に対して、治したいという気持ちが強いかなんだなと心の底から思いました。両親にはほんとに感謝しています。情報提供などで無くて申し訳ありませんが、ヒルシュのお子さんをお持ちの方々、頑張って下さい!心からエールをおくります!

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  ★症例K58(2004/11)

 先月ヒルシュと診断され来週手術の説明をうける予定です。今生後三ヶ月です。神経のない範囲が比較的短く肛門に近いところにあるとのことです。でも今通っている病院の小児外科の先生が若く、検診のさいもぎこちなく不安そうなのでとても不安です。病院を変えようかと思うのですが、どなたか京都、もしくは関西でヒルシュの治療をされたかた病院を教えてくれませんか。

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  ★症例K59(2004/11)

 はじめまして。今月3歳になる息子が広域ヒルシュです。約1年前に根治を終えましたが、まだまだ便はゆるく1日8〜10回位ウンチがでています。ウンチの回数が多いのでトイレトレーニングはまだまだ先かなぁと思っていたのですが、医師には小学校上がる頃までに1日4回位になればいい方だと言われました。小学校までにはオムツははずす予定にしていたんですが、健康な子どもでもそんなすぐにトイレでできるわけではないのでそろそろ始めるべきか悩んでいます。夜はともかく日中は始めた方がウンチがオムツの中でお尻について爛れるのも少しはマシになるのかなとも考えます。病気があるからを理由に先延ばしにしていたのですが、幼稚園もありますし、やっぱりそろそろ始めた方がいいのか・・。トイレトレーニングって皆さんいつ頃から(ウンチの回数、年齢等)始められましたか?

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  ★症例K60(2004/11)

 はじめまして。息子も2月で3歳になります。小腸も30センチほどありません。ヒルシュです。家の場合は2歳6ヶ月くらいから自然とトイレに行くようになりました。それまでに「おしっこ出たくなったら教えてね。」とオムツの中でするたびに言っていました。そのうち時々ですけど自分から「出たい」と言うようになったのでトイレに連れて行くようにしました。出たいといった時はもちろん、朝起きて・朝食後・お風呂の前・就寝前にトイレに行きます。ウンチが緩いのでおしっこと一緒に出ると言う感じなんですが。実はまだオムツをしています。お漏らしはほとんどありませんが、オムツにちょびちょびウンチがつくので楽な方を選んでいます。ゆっくり行こうと思っていたので。お尻も自分で行くようになってからはほとんど赤くならなくなりました。浣腸もほとんどしていません。している事といえば朝晩漢方を飲んでいるだけです。トイレにいくようになってからは調子がいいらしく、お腹も張りません。家の場合はこんな感じです。後一歩ですけど、何か参考になればと思います。

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  ★症例K61(2004/11)

 はじめましてヒルシュの男の子(第一子)のパパです。
 現在7ヶ月で体重8キロです。生後1ヶ月で根治手術も終えて現在は1ヶ月おきに通院しています。先生からは離乳食を普通に進めていいですよと言われましたが、心配なので約1ヶ月遅らせて進めているところです。1回食の時は便が少し固まって朝に1回大量に出て、日中はほとんど出ませんでした。1週間ほど前から2回食に変えたら(これが原因かわかりませんが)1日に多い時だと10回くらいゆるい便をするようになりました。元気もよく、離乳食もよく食べているのですが、やはりヒルシュが原因でなにかあってはと心配です。先輩方に離乳食の食べ合わせ、その他注意点等がありましたらぜひ教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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  ★症例K62(2004/12)

 耕一郎さま、皆さま、はじめまして。はじめて書き込みします。9ヶ月の娘もショートのヒルシュです。現在はストマも快調で元気に暮らしています。娘が生後2日で運ばれていったあの日からたびたびこちらで勉強させてもらっていました。こちらには前向きにがんばっていらっしゃる方がたくさんいらして、すごいなぁって思っていました。娘の根治が1月に決まったこともあり、「さぁ、これから!」と思っているところです。
 ところで、数日前のTV番組TBS「ジャスト」で俳優の原田大二郎さんと息子さんの虎太郎さんが子育てトークで出演されていたのをご覧になった方はいらっしゃいますか?虎太郎さんって「ひょっとして、ヒルシュだった?」と思ったら興奮してしまいました。原田さんと奥様が書かれた「いじめなんかじゃ、くたばるもんか!」/KKベストセラーズ 1995 を取り寄せて読んでみたところ、やはりヒルシュで苦労されたことがわかりました。虎太郎さんは色んなことを乗り越えられ立派に成人されていました。近くにはいなくても、そんなに稀ではないんですね、ヒルシュって。とても勇気をもらった気がします。
 少しでも娘の力になれるようがんばっていきたいと思います。これからも色々勉強させていただきます。よろしくお願いします!

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  ★症例K63(2005/1)

 はじめまして〜こんばんわ。広域ヒルシュっ子の母です。
 一歳になったばっかりなのですが離乳食がほとんど進んでいなくて悩んでいます。エレンタールとソリター(イオン飲料)のみです。根治手術は3月頃の予定ですが根治までには少しでも食べれるように(腸にならしておいたほうが)しとかないとだめですよね‥。今ヨーグルトやプリンなどは飲み込めるのですが、少し軟らかい野菜でもえづいてしまってなかなか進まないんです。食べる訓練(飲み込む)はしとかないといけなかったんや‥、と後悔ばかりです。普通に食べれるようになるのかな‥とほんと悩みます。
 あと少し食べた野菜がパウチにそのままでていて‥→小腸で消化できない??→エレンタールから離乳食に変わっていくとますます成長が遅い?小さい?→不安・心配です。みなさんは離乳食どうされてましたか?

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  ★症例K64(2005/1)

 はじめまして。いつもこちらで勉強させてもらってますめたもんです。
 只今生後3ヶ月、来週根治手術を予定しております。皆さんにお聞きしたいのですが付き添い入院は皆さんしましたか?基本的には付き添いは不要なんですがまだ小さいし・・・大阪の母子センターに通院の方もしいたら教えて欲しいです。他の病院でも参考にしたいのでよろしくお願いします@^v^@

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  ★症例K65(2005/1)

 去年の10月に生まれたうちの子もヒルシュです。
 広範囲みたいで、もしかしたら一生栄養は点滴みたいなの(名前忘れました。)と言われています。それだけでも辛いのに、もう一つ病気をもっています。起きている間は問題ないのですが、睡眠に入ると呼吸が低下してしまいます。なので喉を切開していて、呼吸器を付けています。その為全く声が出ません。これも直る見込みは少ないそうです。
 お腹はストマー、喉にも呼吸器で考えるだけで、苦しくなります。将来大きくなった時、どうやって接していけばいいのか、この子に恨まれていくのかと思うととても辛いです。ちょっと暗い文章ですいませんでした。皆さんもがんばって下さい。

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  ★症例K66(2005/2)

 家の息子は、生後2〜3ヶ月は下痢で、1日に何回も便をしておしりがかぶれる位でしたが、その後からは便秘がちになり、すぐに自力では便が出せなくなりました。しばらくは薬で出していましたが、昨年暮れのようやく1歳半になった頃、ヒルシュの可能性があると、医師からいわれました。まだ本格的な検査などははじまっていませんが、今は毎日浣腸と大量の飲み薬と格闘しています。もし、これでも直らなければ、検査するとの事ですが、私も初めて聞く病名なだけに、これでいいのか?と毎日じぶんに問い、不安になる毎日です。これから、もしかしたら皆さんに色々お聞きする事もあるかもしれません。宜しくお願いします。

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  ★症例K67(2005/2)

 初めまして。頑固な便秘に悩む2才4ヶ月と4ヶ月の娘2人が、昨日こども病院でヒルシュの疑いと診断されました。来週外科に受診し、これからの検査などについて説明を受けることになっています。
 私の兄弟5人のうち3人と甥の1人が「巨大結腸」や「ヒルシュ」で手術しているので、自分の生む子供にも遺伝的に出る可能性があるのをわかってて生んだのですが、生後すぐには何も問題がなかったため安堵していたのです。・・・が、やはり出てしまったようです。
 疑いがあるからにはしっかり検査して、その結果に従い治療等に望む覚悟ですが、子供を見ていただいた医師から「ところでお母さんは便秘ありますか?」と聞かれ、「小さいときから便秘症で、物心ついたときからうさぎみたいなコロコロ便でした」と答えたら、「一段落してからでいいですから、お母さんも検査を受けてみていただけませんか?」と言われてしまったのです。
 子供二人がいっぺんにヒルシュの疑いと言われて、さすがに動揺していたのに、自分にまで矛先が向いてきて、もう困惑してしまって・・・だって私は現在40代!この歳になってから検査だなんて!!これでもし親子3人ヒルシュと診断されたら、とっても珍しい症例になるのではないでしょうか?
 これから検査を始めるので、どうなるかはわかりませんが、親子3人の結果が出るまで、その都度ご報告させていただくつもりです。
 もしかすると検査や治療などについて、皆様に色々お聞きすることになるかも知れません。その時はどうぞよろしくお願いします。

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  ★症例K68(2005/3)

 1歳5ヶ月の男の子をもつママです。うちの子もヒルシュスプルング病と診断され、生後1カ月で根治術を行いました。出生当時家にネットがなかったので、実家のパソコンでこのページを見ました。たくさんの方が同じ病気で悩んでいることを知り、勇気づけられました。このたび家にもパソコンがやってきて、はじめて書き込みします。
 うちの子は術後の経過は良好で、半年ぐらいは指(私の小指か人差し指)ブジーを行っていましたが、筋力がついたからか自力排便できるようになり、今は保育所に通っています。歩くようになってからは浣腸することもなく、前回の健診では病院の先生から「このまま何事もなく2年が経過すれば、もう通院することもない。」と言われました。まだネット初心者なので今回はこのあたりで。また症例にも登録させてもらいます。

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  ★症例K69(2005/3)

 はじめまして。
 私の息子は生後3日でヒルシュと診断されました。肛門から約4センチの間の直腸の神経がなかったのです。ヒルシュの短域型なのかな?生後5ヶ月で、腸を肛門から引き出しての手術を受けました。入院期間は約1ヶ月でしたよ。

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  ★症例K70(2005/3)

 はじめまして。
 うちの第二子の長女が医療センターで産まれてすぐ呼吸が止まったり、うんちがでなくて吐いたりで、すぐNICUに入りました。今は産まれて四ヶ月になります。37週で帝王切開での出産でした。
 呼吸はだんだん止まることもなく良くなっていきました。しかしウンチがでず、おっぱいが足りなかったためミルクを少し注入したとこ吐きました。NICUで先生に言われたのは、ヒルシュスプルング病かミルクアレルギーのどっちかだとの事でした。とりあえず様子をみながらおっぱいのみ、ミルクはやめ通院することになりました。退院すると急にウンチが一日5〜6回でるようになり安心したやさき、また何日かしたら急にでなくなり自力では6日に一回。綿棒で刺激してもなかなかでず。
 今も浣腸の毎日です。入院時では腸の拡張がみられたが、一週間前に肛門からバリウムを入れて検査したところあまり症状がないと言われました。けど相変わらず自力ではでず、来週に最終検査直腸粘膜をはがして検査する事になりました。この病院は本当慎重にみてくれます。
 けど私はドキドキも毎日です。ヒルシュだと自力では一回も出ないといいますが、どうなんでしょうか?ヒルシュでも自力で何回かは出る場合もあるのでしょうか?来週検査でヒルシュかただの便秘なのかが分かります。
このページを知って色々教わりました。心構えをしようとおもいます。みなさんのメッセージが心にしみます。
また結果が分かり次第メールさせて頂きます。

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  ★症例K71(2005/5)

 根治手術を終え8年になります。今年で9歳になる息子の母親です。みなさんの悩み、不安、私も経験しました。長期入院や自宅でのストマケアにブジー。私ひとりしかケアできる者がおらず、無我夢中の闘病期でした。がんばりましょう。子供もがんばっているのですから(^_^)vいまだに軟便(いつも下痢のような便です)しか出せない息子ですが、便の異常を除けば普通に登校し、小学校生活を楽しんでいるようです。お腹にはかなり目立つ手術痕があるし、学校でも排便回数は多いし、いじめられるのでは…と心配の種はつきません。今後の課題は本人にどうやって病気のことを伝えるかです。(ヒルシュは)母親のせいではないと先生方は言うけれど、子供自身はどのように思うでしょうかね?根治しても一生その身体と向き合って生きていくわけだし。あらたな悩みです。。。

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  ★症例K72(2005/5)

 根治手術から6年、小学2年生の男の母です。やはり下痢便で回数も多いのですが、自分でトイレにいってコントロールしているようです。小柄なのでズボンがずりおちてきたり、1年生にどうして2年生なのにちいさいの?とかいわれたりします。本人は1年生に負けられないから、帰り道すごく速いとこみせて走るんだとはりきっています。おなかの傷のことをいわれたり、なぐられたこともあります。親はそのたび、心配して学校にかけあいました。でも、子どもは自分の力で乗り越えていきました。おなかの傷は自分だけの勲章と思ってるようです。
 もう少し大きくなるとまた変わるとおもいますが、今は元気いっぱいです。

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  ★症例K73(2005/7)

 息子は全結腸型、1才3ヶ月です。先月根治手術しました。今も入院中です。
 食べ物アレルギーがあるため、腸疾患用栄養剤(エレンタールP)を胃ろうから注入しています。腸の吸収がよくなく、生まれた時は3000グラムありましたが今はまだ6700グラムしかありません。IVHもしていますが、今はロックして点滴は流していません。
 胃腸炎や風邪などで体調が悪くなると、すぐ吐いたりいつも以上に水便になり体重は減ります。おしりも真っ赤にただれて、アズノールやトラジロールを試しましたが、今はバリケアパウダーがあっているようです。まだ首が座っておらず、寝たままの状態なので、おしりから腰のあたりまでただれています。おしりは1日1回お風呂時に洗うのみで、あとはおむつのきれいな所でおしりについた便をそっと取り、バリケアパウウダーを軽めに振りかけています。バリケアパウダーは値段が高いですね。息子のおしりケアが優先なので、しかたいですが。
 やっぱり水便や泥状便が出ている間は、おしりもなかなかきれいにならないんでしょうか?全結腸型や広域型のお子さんは小学生になられても便は軟らかめの方が多そうですね。根治手術後まだ1ヶ月なのにおしり真っ赤でこの後何年もこのおしりで大丈夫なのかな・・ととても心配しています。

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  ★症例K74(2005/7)

 こういった場合もある、というご報告です。
 胎便が出たあと、生後1週間ほど便が出ずにヒルシュの疑いについて病院で告げられました。その後、1週間程入院して、退院。毎日浣腸して排便させていました。その頃、私も色々とネットで調べ、早いうちに手術した方が良いのじゃないかと医者に聞きましたが、余り焦る必要は無いと言われ、しばらく様子を見ることにしました。生後4ヶ月くらいになったころ、実際に腸の組織を取り神経細胞の状態を見るような幾つかの検査の結果、正式にヒルシュとの診断をされました。
 しかしその頃から、徐々に自力排便をするようになり、しばらくは浣腸と併用でしたが、現在1歳になり浣腸は使用しなくてもほぼ毎日排便がある状況です。
 一旦ヒルシュと診断されてから自然治癒するケースは多くは無いですが、ゼロでは無いようです。いろんなサイトを見るとヒルシュは早期の手術が良いとしているところもあるようですが、特に軽度な場合は焦る必要は無いと思います。それでは

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  ★症例K75(2005/10)

 はじめまして。10ヶ月の息子を持つ新米ママです。息子は全結腸型で4ヶ月後半のときに根治手術をしました。大腸を全て取ってしまったので術後は水便、お尻のケアに追われています。現在もお尻は爛れFOY軟膏とシッカロールを使っています。私流のおしりケアはお尻拭きを使いません。お尻拭きの代わりに西松屋で買ったベビーコットンをお湯で濡らし、(たれない程度に軽く絞って)お尻の上で絞ってウンチを流したり拭いたりします(コットンなので擦っても大丈夫)。同じく乾いたコットンでよく拭いてシッカロールを振って軟膏をつけます。ちなみにお湯はいちいち濡らしに行くのは面倒なので、調乳ポットを一番低い温度にして浸して使っています。夜中もこれで安心です。シッカロールの容器は100均の化粧品コーナーにあった先のとがった容器です。振りやすいです。軟膏は皆さんどのように塗ってますか?私は割り箸(1本)で塗ってますが軟膏の量が減ると取りにくいんです…。夜中だとイライラします。眠いから早く終わらせたいし。皆さんはどういうお尻ケアをしてますか? シッカロールを使う前はバリケアパウダーでしたが、あれは保護するだけだし高いし、爛れも悪化する一方だったのでシッカロールに変えた途端良くなったのでオンリーです。また後日書き込みします!

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  ★症例K76(2005/11)

 こんばんは、はじめましてひろママです。
 2歳8ヶ月のヒリュシュの男の子と妹1歳9ヶ月の4人家族です。現在3人目の妊娠7ヶ月です。ひろはヒリュシュだけではなく、ダウン症です。
 ダウン症の合併症でヒルシュという事で、力も弱く最近まではとっても大変でした。っと思っていましたが最近もまた問題がでてきて、下痢に悩まされてます。。。
 10日間下痢をし治ったと思ったらまた下痢になりました。下痢の原因は風邪だと思うんですが、今回は調子もいいし鼻水も出てないのに何で〜〜って感じです。「下痢が始まったよ〜〜」って思う頃にはもう遅い、お尻もまっかっか><。。。
 オムツかえが最悪。。夜中も出てしまうので、お尻の荒れにしみるらしくグズグズ・・・まだ冬本番じゃないのにこんなに下痢をしてるとこの先不安です・・・
 質問なんですが・・・下痢をしたとき食べ物はどうしますか??ひろはりんごが大好き。りんごはさけたほうがいいんです??よくないって母はいいます。もちろんバナナなんてもってのほか。。大好きなものが食べれないので食事に困ってます。お尻も赤くなるし・・・・ヒリュシュってやっぱ下痢をすると治りが遅いんですかね。ひろはまだまだ2歳。これからが大変ですよね。最近しみじみ思います・・・・
これからヒリュシュ先輩として相談よろしくお願いします。。。

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  ★症例K77(2005/11)

 皆さんはじめまして。初めて書き込みします。いちごみるくと申します。うちには、ただ今8ヶ月、根治術を終え退院を控えた息子がおります。切除した部分は13センチで比較的短い方だと言われました。私は仕事を持っており、現在育児休暇を取っていますが、今後のことを考えると延長した方がいいなと感じています。仕事を持っている方、いつ頃までお休みしましたか?
 便の状態、浣腸、ブジー、離乳食のことなど生活の状態は個人差があると思いますが、先輩方の経験をお聞かせいただけたらと思います。うちの子の場合は、退院後、少なくとも半年くらいは便がたまらないようにするため浣腸とブジーで管理するよう言われております(ブジー1日1回、浣腸朝晩2回)。
 これから先、長い目で見ていかなければならないと思いますが、不安もあります。離乳食も遅めでまだ始めたばかりです。術後はまたゆっくり進めることになるし・・・。離乳食メニューやお尻のケアのことなど、またいろいろ教えてもらいたいと思っています。過去の掲示板も読ませていただきましたが、具体的で参考になります。それでは、今後ともよろしくお願いします。

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  ★症例K78(2005/11)

 皆さん初めまして、時間が出来たので情報収集の為最近になって覗かせていただいてました。様々な症状の中、皆さんがとても頑張っていらっしゃるので励みにもなりました。
 現在、8歳の第2子が生まれてすぐヒルシュとの診断で、その後いろいろありましたが、今は残便がある為に週に2回ラキソベロンを使用しています。自分でもHPを立ち上げられたらと思いますが、仕事を持つ身なのでなかなか時間が出来ないのが現状ですが、いつか子供と一緒にHPを立ち上げられたらと思います。

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  ★症例K79(2005/11)

 はじめまして、お尋ねしたいことがあります。
 うちの娘(1才)ですが、母乳で育てており、離乳食はあまり食べません。食には興味はありますが量は少なめです。母乳は良く出ているので体重も10キロありますし、どちらかというとふくよかです。
 生まれたときからよく吐きまして、便秘気味でした。というより排便は1週間に1度。一歳になってからようやく4,5日に一度の排便となりました。この排便に問題があり、便をもよおすと泣きながら私につかまり踏ん張って排便します。10分くらいかかってし終わります。さぞかし硬い便をしたのだろうとチェックしますが、今まで硬い便をしたことはなく、どちらかといえば少し柔らかいくらいです。なぜこのように排便時に痛がるのかわかりません。痛がらずに排便したことは一度もありません。もしかしたらヒルシュスプルング病となにか関係があるのではと思い、投稿しました。どう思われますか・・・?

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  ★症例K80(2005/11)

 こんばんは。
 広範囲のヒルシュっ子の母です。この子が生まれた7年前は情報もあまりなく、先が見えない中不安になることも多かったように思います。
 この掲示板を通して同じようなお子さんをお持ちの方もいることを知りまた、そのお子さんがお元気だということを知るとまるで自分のことのように喜び、また具合の悪いお子さんがいる時は元気になりますようにと祈り、わが子の闘病生活の支えになっていました。
 絶食や、鼻からチュ-ブで栄養をいれたり、IVHを夜間したり、夜のおむつがえも長くかかりました。でも、そんな時でも、お会いすることはなくても頑張ってる仲間がいると思うことで、自分達も毎日を乗り越えてきたのだと思います。
 現在、IVHも取れて、ふつうのご飯を食べ学校にかよい、下着を汚すことはあっても元気に過ごしています。こういうあたりまえの生活ができることがありがたく、あーどうぞこのまま体調くずさないようにと祈るような気持ちです。今のところ、わが子はこの病気のことでコンプレックスになるような経験はしていませんが、小学校高学年から思春期にかけて自分について深く考えるようになったとき、親としてどのように対応していったらよいのか、内心考え込んでしまいます。
 もしこの先大きくなってからも、この掲示板で相談することができたら心強いと思います。

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