症例一覧（６）
６）掲示板より抜粋（はじめまして編）
●２０００年～２００３年 ●２００４年～はこちら
★症例Ｋ１（2000/12）
生後2ヶ月になろうとしているうちのＡも産まれてすぐに転院してヒルシュと診断されました。年明けに、体重が6kgになったら手術をする予定になってます。
Ａは、人工肛門は作らずに今はおうちでブジーと洗腸で様子を見ています。ヒルシュと言われた時はショックでしたがHPを見て勇気付けられました。また、こちらのHPにおじゃまさせてもらいます。
今、Ａがおひるね中なので、やっと自由な時間が出来ました。やっぱり、子供の寝顔はかわいいですね。寝顔を見てると私も 「Ａの為にがんばろう！」 って思います。
お言葉に甘えてお聞きしたいのですが、外出などどうされてました？うちの旦那は、「手術までは家にいた方がいい」と言うのですがやはり、お散歩して外にも慣れさせたいとも思うんです。
そして、入院中、看護婦さんに泣かせると「お腹にガスがたまる」と言われてから、ガスがたまってお腹が張るのが怖くて泣かせるのが少し怖くて泣かせきれないんです。泣く事が運動になって良いとも言われたんですが・・・・
あまり過保護すぎてもいけないとも思うんですけど、初めての子育てというのもあって、つい「あれもこれも良くない」というようになってしまって・・・
質問ばかりで、長くなってしまってすいません。でも、相談できる人が出来たことが嬉しいです！
たくさんの方の意見拝見しました。とても参考になりました。実は、最近指ブジ-をしている為か、自分でガスを出すことが出来るみたいです。なので、泣かせることはいい運動だと思って神経質にならずに泣かせてみようと思います。それでもお腹が張ったらブジーで様子を見ることにしました。
それに、ずっと部屋の中に居て、病院に行って帰るだけしかお外のこと知らないんじゃかわいそうで悩んでいたんです。なので、入院するまでの少しの間だけでもお散歩がてらお外に連れて行ってあげようと思います。
手術で終わりじゃないんですよね。手術もこれからもがんばっていかないといけないんですよね。私もダンナと２人ほかの方のたくさんの意見を聞いてもっとＡの為にがんばってあげようと話しました。またお話を聞く事があるかもしれませんが、今後もよろしくお願いします。
★症例Ｋ２（2000/12）
はじめまして。うちの長男Ｔもヒルシュスプルング病です。今は６歳で、年長さんです。うちの子の場合、低身長疾患に伴う合併症の一つにヒルシュの症状が出たらしいです。（わかりずらいですね。）
生後すぐに人工肛門増設術、１１ヶ月で根治手術、１歳で人工肛門閉鎖術を行いました。術後１年ほどした頃から排便訓練を兼ねて浣腸療法をしています。（朝、浣腸をして便を全てだす。調子がよければ一日一回。たまにパンツは汚してますけど。）今でも続いてますが、それ以外は全く普通の生活をしています。通院は半年に１回で、びっくりするくらい順調です。（ただ、それ以外にも他の病気が色々とありますけどね、(>_<)）絶対に治ります。みんな負けるな！また、お邪魔します。
パンツを汚すといってもお尻がただれるほどっていうのは最近はないですねー。上手にふけなかった的な汚れなので。。ただ、その時は本人はわかってないような感じです。出すときは、めちゃくちゃリキ入ってるんで、それは完璧に分かるようなんですが。どんなもんだろ・・・
うちは他にもたくさんの病気があってそちらの方は結構見たり聞いたりしたお友達が多いんですが、ヒルシュに関してはあまりお友達がいません。状態としては良好だと思ってるので、何かお役に立てればと思いお邪魔しました。これからもよろしくお願いします。
★症例Ｋ３（2000/12）
うちのヒルシュッ子は、ただいま年長さんです。生後１ヶ月でストマを造り、６ヵ月後に根治をしました。無神経部分は、Ｓ状結腸ぐらいでした。
でも、術後２年位経ってから、急にお尻をつけて座ると足が痺れる…と言い出し、検査をすると、根治の際の縫合糸が原因で、腸を包み込むように膿が溜まってました。３度目の手術。この時は、お尻の割れ目にそって切りました。
そして現在。毎日、登園前に60cｃの浣腸をしています。目下の悩みは、漏便です。春には小学校なのに、うんこﾊﾟﾝﾂでも平気で遊んでいます。
自分で、気が付いている時と気が付かない時が半々くらい。たま～に便意を感じて、トイレにダッシュ！
この病気の子は、便意を感じるのが鈍いのはわかるんだけど、お尻の皮膚感覚はあるんだから、パンツが汚れたらわかるんじゃないの…焦ってしまいます。
今回は、自己紹介がちょっと長くなりました。最近、ＩＴを始めたばかりです。耕一郎さんのＨＰは、開通して、1番最初に見させてもらいました。これからも、ちょくちょくお邪魔します。
今後とも宜しくお願いします。
★症例Ｋ４（2001/4）
はじめまして。私の妹が 先日１７日に男の子を出産しました。体重３０８０ｇで 身長４９センチという標準で しっかりした赤ちゃんです。彼女達にとって初めての子供で しかも妹は１年前子宮けいがんという病気で 子宮をとるかとらずに少し様子をみるかという状態で、妊娠は避けてくれという指示のもと、妊娠したのです。普通でも妊娠は期待と不安で、精神状態も普通でなくなることもあるのに 彼女はがんばって
この１０ヶ月やってきました。この妊娠も運良く何も問題無くこれました。
出産も初産にしては楽なほうで みんなの祝福のもと喜んでいるのもつかの間生まれたばかりの赤ちゃんが ミルクをのまずきげんも悪く うんちも出てないとかの異変にきずき、検査の結果 ヒルシュスプルングスと判明、今 ＮＩＣＵにいるとのことです。楽しみにしてた赤ちゃんとの再開もままならぬまま、親子べつべつにされてる本人達の気持ちを思うと私も子を持つ母として くやしいやら 悲しいやら なんとも言われません。初めて聞く病名にすごく戸惑いを感じ不安でたまりません。ホームページを拝見して またすごく不安になりました。外科的手術は、避けられないことはわかりましたが、その後の後遺症がとてもひどく感じます。手術後 完璧に治るという病気ではないのですか？合併症など どれくらいの確立で起こりうるのですか？命に別状は今のところないとは言われてるみたいですけど、そういう最悪の事態もあるのですか？ごめんなさい。何か少し取り乱してしまい、つじつまのあわない文章になりましたが、今だれかに何か頼りたい気持ちでたまりません。私も数日後に出産を控えているので少し気持ちが不安定であるのも理由なのですが、、、。これからお世話になるとおもいますので どうかよろしくお願いします。この世にほんとに神様はいるのでしょうか、、。
★症例Ｋ５（2001/4）
数ヶ月前からHpで学ばさせてもらっています。6ヶ月の次男がヒルシュにかかり、3月末に根治術をして現在自宅療養中です。毎日浣腸を行って排便を促しています。ここで伺いたいのですが、浣腸はこんなに痛みを伴うものなのでしょうか？こんなにと言っても伝わらないとは思いますが浣腸から排便まで10分位は大声を出して大汗を流して大泣きしています。
先日主治医に聞いたところでは「そんなに痛くないと思いますが」を言われました。指ブジーをして「少し狭くなっていたから広げました｣と言われましたがその後も同様の痛みがあるみたいです。こんなに痛くても我慢させておいて良いのでしょうか。ずっとこんな痛みが続くのでしょうか。可哀想で見ていられません。何だか感情的になってしまいましたが教えていただければと思っています。よろしくお願いします。
皆さん丁寧に教えて下さりありがとうございました。
やっぱりいたみは伴うものなのですね。何と言うか安心しました。経験した方々からの言葉は重みがありますね。医師に言われるより納得します。手術して繋げた部分が縮小して通る時に痛みがあるとは言われてはいたのですがそれでもこんなに痛んで良いのか･･･？と心配だったのです。医師も結局は他人事ですから。
うちの子は注射器でグリセリン液を吸って挿入しています。8ccです。
これから離乳食が始まり有形便になってくるともっと苦しがるでしょうが、“しなければならない事”と割り切ることにし、ガンバって行きたいと思います。皆さんありがとうございました。平気になってきます。
★症例Ｋ６（2001/8）
はじめまして．よろしくお願いします．さっそくですが、質問です．
うちの４歳になる次男がヒルシュで、根治手術の方は終わっているのですが、いまだに便の出が悪い状態です。
座薬を入れるとでますし、病院でも出ないようだったら座薬を使ってくれとのことなのでそうしています。
で、今回の質問はこちらのことではありません。毎晩、布団に入って眠りにつく直前になると必ずといっていいほど足の痛みを訴えます。足の指の付け根のあたり（さだかではありません）が痛むようで、マッサージをしてやると
落ち着くのかすぐに眠ってしまうのですが・・・。
この症状はヒルシュとなにか関係があるんでしょうかね？？同じような経験をお持ちの方などいらっしゃいませんでしょうか
★症例Ｋ７（2001/9）
はじめまして。３才の男の子がいます。
子供が、便秘がひどく、慣れないパソコンで検索して、このＨＰにきました。
もう１年半近く、浣腸をしないとうんちがでなくて、５日に一度、浣腸をしています。
何度も、小児科で、便秘の相談もしていますが、先生は、浣腸を５日に一度しなさい・・と言うばかりです。
３箇所ほど、病院をかえて診察を受けましたが、どこもレントゲンなども撮らず、同じようなことを言われるだけでした。子供の様子は、２．３日に一度、きばる様子は見せるのですが、出ず（出ても小さいかたまりが１つとかです）４日めには、食欲が落ちてきます。
５日めに浣腸をして、15分から20分がんばってきばって、やっと出る・・という状態です。自分で頑張って出る時も、たまに、ありますが、1年半で、数えるほどです。
お聞きしたいのは、みなさん、はじめての診察にいった病院で、子供の状態をどんなふうに、説明されたのでしょうか？なんだか、先生に大変さが、伝わっているのかがわからなくて、いつも、もどかしい気持ちのまま、様子をみるしかないんだろうと、おもってきたのですが、どう思いますか？なにか、アドバイスをください。
大きな病院に行くべきなのでしょうか？
子供を見ていると、せつなくて・・。まいっています。よろしくお願いします。
★症例Ｋ８（2001/10）
こんにちは。わたくしは２８歳の男です。
インターネットで”病気”に関する情報を見ており、その時わたくしが過去にかかった病気「ヒルシュスプルング病」を調べていたら、このホームページに出くわしました。
わたくしは、現在でも自分がどのような病気で、どのような治療をしたのか、良く分かりませんでした。ただ今でも下腹部に約２５ｃｍほどの大きな手術の痕があります。なんせ２８年前の手術痕だけに悪く言うとフランケンのような痕があります。
親の話によるとわたくしは生まれてまもなく腹部が膨れ、この病気であることが分かったようです。（便も出なかったらしい）わたくしは新潟県出身なのですが、地元の病院では手におえず、命も危ぶまれ、東京お茶の水にある順天堂大学病院に来て手術をしました。（紹介があったそうです。）
それ以来、１２年ほど毎年２回程度東京まで診察しに来てました。今では一応お腹は健康ですが、わたくしも今は１児のパパですので当時親の大変さが分かる気がします。
わたくしの記憶による順天堂大学病院の宮野先生という名前だったと思いますが、とにかく私の主治医は小児外科の分野ではとても腕の良い方だと、親から聞かされたことがあります。
つまんない話ですみません。しかし現在は２８年前に比べ、医療も、手術方法もずっと進歩しているでしょうから、わたくしが今健康であるように、現在この病気と戦っている子どもたちも、必ず元気になれると思います。
終わり
★症例Ｋ９（2001/12）
はじめまして、もうすぐ3ヶ月になる男の子をもつ母です。うちの息子は自分で排便できているものの少し便秘気味で、先日あまりにもおなかがパンパンにはってしまったので小児科を受診しました。
きっとゲップがでにくいからだろうとたかをくくっていたのですが、その場で小児外科を紹介されました。そしてその結果、詳しい検査が必要といわれてしまいました・・・ヒルシュの可能性があるとの事。レントゲンにも拡張した腸がはっきり写っていました。
先生はただのひどい便秘の可能性もある、とおっしゃってくれましたが
このページなどいろいろ調べてみると、ヒルシュではないかと私には思えてきて・・・
そこで、詳しい検査は名古屋大学病院の小児外科で行うことになったのですが私たちは三重県在住のため名古屋の病院についての情報がほとんどわかりません。
もしもご存知の方がおりましたら、名古屋大学病院の小児外科について、先生について、治療について教えていただけないでしょうか？
まだ詳しい検査の前の段階ですが、夫婦でしっかり覚悟を決めて望もうと決めています。
よろしくお願いいたします。
★症例Ｋ１０（2002/3）
はじめまして。私は19歳の学生で、昔ヒルシュの手術を受けました。
小学生のころまではおなかのコントロールが不完全でとても苦しかったのを覚えています。私はそれを解消するために医者から勧められた水泳をはじめました。別にスポーツセンターの回し者ではないのですが、ヒルシュの子にはスポーツをさせてあげてほしいです。スポーツをし始めると、おなかの筋肉がつきコントロールが徐々によくなってきます。
私も水泳をやってきたおかげでおなかのコントロールができるようになりました。今ではむちゃ元気です。ヒルシュの子たちも私のように絶対元気になれます。がんばってください。
★症例Ｋ１1（2002/4）
はじめまして、わたしは、ヒルシュスプルング病の経験者です。手術は大成功でしたが、体にメスを入れたリスクは、忘れた頃にやってくるものです。これは、経験者からの意見ですが、お子さん達には、病気の事をきちんと話しておいて、あげて下さい。
私の場合たいしたことでは、ないのですが、人よりおならが、我慢できず、授業中にしてしまい、いじめにあったり、便も軟らかいので、我慢出来ません。２０歳近くになると手術跡が癒着したりして、腸炎にもよくなります。だから、お子さん達には、おならは別に、恥ずかしくない、我慢する方が良くないと教えてあげて下さい。
親御さんには、辛い事を書いてしまいましたが、良い報告もあります。子宮近くの腸をかなり長く切除した私ですが、昨年の１１/３０に無事娘を普通分娩で出産しました。ヒルシュスプルング病は、出産には、何も影響はありません勿論娘に遺伝することもありませんでした。ですから娘さんをお持ちのみなさん安心して下さい。
家の母親もそれが、一番の心配だったと胸をなでおろしてました。親になってつくづく母の偉大さを感じます。お母さん達がんばれ！！！
そのおかげで、今私がいます。
こんばんわー、めでたいニュースは、沢山ありますよ。私が当時入院していた、病室はみんな症状が重く末期ガン
の女の子もいました。彼女は、医者にも匙を投げられましたが、彼女のお母さんがとてもすごい精神力の持ち主で、みごと完治、彼女も一昨年赤ちゃんを産みましたよ。お母さんの力は医者をも越える。
ちなみに、ヒルシュの子供事態は、病気のことは、別に苦にしていません。お母さんが笑顔で接してくれる限り不安はありませんでした。成人して涙ながらに語られ初めて病気の深刻さに気づいた程度です。
★症例Ｋ１２（2002/5）
はじめまして、北海道に住む二人の子供を持つ主婦です。ＨＰじっくり拝見させていただきました。私の２番目の娘（現在１ヶ月）もヒルシュスプルング病です。
竜也ママさんの体験記を読ませていただきましたが、とてもよく似ていて私の娘が病院でヒルシュかもしれないと先生に言われたのも生後２週間くらいの頃でした。根治手術は娘が５ヶ月になる頃を予定していますが、まだ先生から手術については一切話を聞いていないので（たぶん先生は心配するだろうからまだ言わないつもりだと思います）とにかく今は手術の日まで１日４回の洗腸をがんばろうと思っていましたが、やはり長い闘いになりそうですね…覚悟はしていましたつもりですが文章を読んでもっと強い覚悟でがんばらないといけないと思いました。
しかしこうやってヒルシュの情報をお子さんの日記や症例などで紹介していただけると大変助かりますし、ネットがなかったらぜったいに同じ病気の子なんて周りに見つからないはずなのにこうやって掲示板で情報交換ができます。そのような機会を作っていただいた管理人さんに大変感謝致します。もしよろしければまた遊びに伺わせてください。
今日は一言お礼が言いたくて書きこみさせていただきました。
★症例Ｋ１３（2002/5）
皆さん初めまして。Ｍさんは北海道の方なのですね。私も北海道に住む２人の子供を持つ主婦です。同じですね。
私の子供もヒルシュですが、もう手術は終わっています。下の子は毎月検診のため病院に行ってるのですが、最近は段々と先生が何をするのか分かってきたらしく、顔を見ただけで硬直し、ベットに寝かされると泣き出します。BCGのツ反の注射をしに行ったのですが、やっぱり固まってました。笑ってはいけないとは思いながらも、ちょっと笑ってしまいました。
私の子供はストーマを作りました。閉じる時は巾着を絞るような感じに閉じました。傷跡は銃で撃たれた跡みたいな感じです。上の子は自分の傷跡を見て、一度「いやぁ」と泣いたことがあります。まずい！と思った私はとっさに、「お星様みたいで可愛いね」と言ってしまい、子供だましな事を言ってしまった！と思いました。しかし相手は子供でした・・・。今ではお星様可愛いと傷跡の事は嫌がらなくなりました。
今はまだ小さいので「可愛い」で納得してくれますが、これから大きくなった時にどう説明すれば良いのか悩みます。特に我が家の場合はちょっと特殊なので。子供が成長するように親の私も成長しなくては！ですね。
私には娘と息子がいますが、２人ともヒルシュでした。娘がヒルシュと言われてショックでしたが、息子もヒルシュと言われてダブルパンチでした。さすがに２人目となると覚悟が出来ていたのでダメージは少なかったですけど・・・。
今はストーマも閉じて順調に排便してくれているので一安心しています。
兄弟でヒルシュは日本で２例目と言われましたが、もしかしてRさんが初めてで私が２番目なのでしょうか。
娘がヒルシュと診断された時「遺伝性も無く、たまたま悪いクジを引いたね。宝くじに当たったようなもの。」と言われました。気が付けば２つも引いてました。本物の宝くじなら私たちは大金持ちですね。
私の２人の子供の他に、私のいとことその人の甥っ子もヒルシュです。私の身内だけで４人のヒルシュが居ます。
私の伯母さんの話によると、私のおばあちゃんの妹が生後、胎便が出ずに母乳が飲めなくて亡くなっているそうです。ここまでくると遺伝性を疑ってしまいます。私も怖くて３人目は産めませんね～。宝くじも当たるかなと思って何度か買ってますが、今のところ３００円しか当たってません。確かに当たってはいますが、３００円じゃ・・・、泣けます。
★症例Ｋ１４（2002/5）
初めまして。私には、息子が二人いますが、二人ともヒルシュです。毎日、二人の便を管理するのにテンテコマイしてます。
六年前、長男を産んだとき、不安でいっぱいでした。病院に行っても、ただの便秘と言われ、挙句の果てに、ちゃんとゲップをさせないから吐く・・・お母さんの育児ミス！とまで言われたりして・・・周りに同じような子供もいなくて、落ち込んだものです。今、こうして、同じ病気、あるいは似た病気の子を持つ方たちの話を聞けて、本当に心強いです。
今年の夏は、次男の二度目の、根治手術をしますが、いろいろと勉強させていただきました。アドバイスなどあれば、よろしくお願いします。また、お役に立てることがあれば・・と思っています。
そちらは、女の子と男の子なんですね！うちは、騒々しい男の子 二人です。うちでも、いつも、宝くじならよかったね～と話してます（笑）
下の子がお世話になってる病院では、同時期にもう一人姉妹ヒルシュの子供さんを持つ方がいました。その方は、自分もヒルシュだったと言われてました。古くまで、さかのぼると きょうだいヒルシュはけっこうあるようです。
私も、前の病院では「遺伝性は無い」と言われましたが、今の病院では「遺伝性は確立してないが、否定はできない」とのこと・・・怖くて、三人目は産めないですね～！
★症例Ｋ１５（2002/8）
みなさん、初めまして。もうすぐ4歳になる女の子の父親です。
娘もヒルシュです。生後2日目で人工肛門→半年後に根治術を行い、その後3年が経過しましたが、調子を崩すと腸炎になり、入退院を繰り返しています。（調子の良いときは、中々よいウンチを出してはいますが・・・。）
主治医からは、再手術を勧められていますが、ふんぎりがつきません。こちらのサイトのなかで、同様の経験のある方、アドバイスいただけませんでしょうか？
★症例Ｋ１６（2002/8）
はじめまして。初めて書き込みします。只今10ヶ月の息子を育ててます。ヒルシュスプリング病で、生後3日目に人工肛門をつくり4ヶ月目で根治手術をしました。しかし未だに自力排便は完全ではなく、腸炎を予防するためか、毎日洗腸をしています。根治手術後もそのような処置をしないといけないのか、それを続けては自力排便力がつかないのではないかと心配しています。今、指ブジーも患部を広げる目的で毎日やっております。それでも排便があるときは半泣き状態で真赤になってうなりながら出してます。そんな思いをしてもちょっとづつしか出なくってお尻は真赤に爛れたりします。皆さん気長に訓練しながらやっておられるようなので私もそんなつもりでやっていこうとは思ってます。やはり息子のような病気の人は周りにはいないのでこのような情報交換の場があってありがたいです。今後ともよろしくお願いします。
★症例Ｋ１７（2002/9）
はじめまして。１歳半になるダウン症の合併症としてヒルシュスプルング病と心内膜症欠損症を持つ男の子の母です。今年の２月８日に腹腔鏡によるヒルシュの手術を受けました。いまは、浣腸と座薬で、排便しています。消化吸収のちからが弱いということで、７月の入院以降、エンシュアを飲んでいます。５キロ台が当分続いていましたがこれを飲み始めると１キロ太りました。離乳食、本人は食べたくて仕方ないのですが、本の気持ちだけで、お腹の負担をなるべく減らして、いまは筋肉と体力を付けてやること・・といわれています。食べさせるのもおそるおそる。ダウン症のかた、入らしたら、どのような工夫されているかうかがいたいです。よろしくお願いします。
★症例Ｋ１８（2002/9）
はじめまして。１歳４ヶ月の息子がヒルシュで去年の今頃根治手術を行い、今は毎日快便に過ごしています。生後１週間で病名が聞かされ泣いてばかりの毎日でしたが、人工肛門をつけなくても大丈夫、とのことで、必死に浣腸とブジーで便とガスを出してあげました。手術は開腹ではなく、肛門から腸を引きずり出して駄目な部分を切除する方法でした。最近、初めてヒルシュを検索してみたのですが、仲間の多いことにびっくりしています。が、疑問があるのですが、ヒルシュって再発の可能性が高いのですか？今はすっかり治った気で生活しており、（毎日うんちが出るまでは気にはなりますが）担当医からも正常の子供となんら変わりない、と言われ、次の検診までは６ヶ月あいてます。が、掲示板を見て再発の話がかなり出ているので不安になってきました。その子によりきりだとは思いますが、１度目の根治手術と再発との関係などはあるのかどうか、是非ご意見を聞かせてください。
★症例Ｋ１９（2002/9）
はじめて参加させて頂きます。我が家の長男も耕太君と同じ小１です。満1歳で根治手術を受けて以来、漏便との戦いです。幸い幼稚園・小学校ともとても理解の有る先生方に恵まれて、(何度もパンツを洗っていただく機会もありましたが)快く受け入れていただきました。主治医いわく手術自体は成功で、後は本人のトレーニング次第といわれましたが、本当にパンツを汚さなくなる日がくるのでしょうか・・・うちも、昼間もさる事ながら、朝起きるとパンツが汚れていることが殆どで、寝る時はオムツを付けています。最近体が大きくなってＢＩＧサイズのオムツが窮屈になり、大人ＳＳサイズのおむつにかわり、オムツ代も馬鹿になりません。でも私も子供もマイペースでゆっくりじっくり病気と向き合い、がんばろうと思います。また寄せていただきます。
★症例Ｋ２０（2002/9）
乳児期にヒルシュの手術を行いました！ヒルシュについての情報がかなり進んでることに驚いています。個々の症例があると思うし、私の時代とは治療方法が違うので細かいことは控えさせて頂きますね。縦３２針の手術跡、人工肛門跡、大腸２/３、時々ぷっとおならと一緒にウンチちびっちゃっても元気な３３歳主婦！物心ついた頃から家族が一生懸命私の病気が治るようにがんばってくれてるのを感じてました。成長する中で悩む時期もありましたが、それは普通の子供の成長過程でも同じです。反抗期であってもありがとうという気持ちはいっぱいでした！私は優しい主人と共にまだまだ元気に楽しく生きますよー！！皆さんも時々心を休めながらがんばってください！！
幼稚園、小・中学生、トイレが厳しかったですね。私の時代はトイレに入るだけで「あいつうんこしてる」って言われる時代でしたから。そりゃもう必死でこらえてましたよ(笑)汗かきながら学校から走って帰ってトイレ直行でした。高校の部活の合宿では夜中や練習中等皆がトイレに行かないのを見計らってにトイレに行ってました。今思うと明るく「うんこしてくる」って言えばよかったと思います。今は仕事中、旅行中そう言い放つことにしてます！その前に、溜めずにこまめに出すようにするとガスも少なくそっと排便できます。一日５回トイレに行けば４回は排便します。後は、トイレがない時は水分を最低限にする、炭酸は飲まない、穀類は食べない、牛肉は食べない、アイスは食べないとかの調整をしてます。高校生位の頃から調整する術を覚えました。それまでは皆と一緒になって食べて飲んで一人苦しんでました(^^;) 物心ついた頃から母に「パンツが汚れたら教えて」と言われてましたので、スーパーでもどこでも自分で「パンツ汚れたかな？」ってパンツをおろしてチェックしてました。知らない人に偉いわねと言われて嬉しくて得意になってた覚えがあります。手術痕も、友達に得意になってみせてました。今思うとラッキーな性格だったかもしれないですね。少しは参考になるといいんですが。また思い出したら書きますね。もっと質問あったら言ってくださいね！がんばってお答えしまーす！！！
初めまして！早速ですが、先生からの運動制限は不明ですが、母は運動は無理だろうと思ったようです。でも、私は知らぬ存ぜぬでキャッチボールやかけっこ等毎日外で遊んでました。
部活はバドミントンです。おもいっきりやってました！ただ、女性として体ができあがりつつある高校の終わり頃から、体をねじまげて瞬発的に力を入れる動きをすると（スマッシュ等）急にお腹がよじれるような痛さが出るようになりました。しばらく手をあててうずくまってると直るんですが、何回かおきるようになってからは、試合以外では控えるようにしました。一度、電動ウエストベルトをやった時は１分経たないうちに痛さで死ぬかと思いました。私の場合かなり癒着してるので内臓が激しく揺れるのは危険のようです。
手術痕が成長と共にのびるように、子供の頃から沢山遊んで内臓もそれに慣れてくれてたような気がします。でもやはり、腸ねん転や腸閉塞が怖いので、調子がおかしいと思ったら無理しないで親に教えることを教えておいたほうがいいかもしれませんね。
どうでしょう、少しでも参考になれたら嬉しいですが。もっと細かい部分を知りたいということがあったら聞いてくださいね！
★症例Ｋ２１（2002/10）
はじめまして!我が家の次男もヒルシュです。生後すぐに激しい嘔吐と胎便が出ないので、この病気が分かりました。産まれて8日目に人工肛門を造りました。今5ヶ月になり、約3週間後に根治手術をすることになりました。
手術方法は、開腹してDuhamel変法と主治医の先生から説明を受けたのですが、このHPで開腹せず肛門から腸を引き出す方法を知り質問したところ、それはここ何年かに盛んに行われている方法で、うちの病院ではその方法ではやらないので、それが出来る病院を紹介するか、出来る先生を呼んで手術することになる、と言われました。また手術法はSoave法になるだろうとのことでした。
開腹してDuhamel法でやると子どもに負担がかかりますが、お医者さんからすると一番やりやすくて、失敗!が少ないのでしょう。子どもの負担が多少あっても先生のやりやすい手術法で完治すればその方が良いのか、それとも比較的新しいという手術法でやった方がいいか、判断しかねています。既に根治手術を行った方、どんな方法でやったか、術後はどうだったか、教えて頂けないでしょうか。よろしくお願いします。
こんにちは。昨日思い切って県の小児医療センターに電話して、腹腔鏡で手術しているとＨＰで見たがその先生から手術法について話しを聞きたい、とお願いしました。そしたら2時過ぎに電話して下さいと言われ、外科部長の先生から直接電話で話しを聞くことが出来ました！
うちの子どもがS状結腸に10～15cm位神経が無いと言われていること、人工肛門を造ったことなど話したら、｢既に人工肛門があるのなら、腹腔鏡で手術するメリットは少ないのではないか。SoaveとDuhamelに術後の治り方に大きな違いは無いので、今の病院で開腹で手術を受けるのが良いのでは｣と言われました。
今の病院でもう一人の小児外科の先生から手術について1時間かけて説明してもらい、このままここで手術を受けても良いのだろうと思いつつ、でも実際に腹腔鏡を使って手術している先生からも話しを聞いてみたい、という思いが消えませんでした。
色んな手術の方法がありますが、やはり大切なのは納得してその医療を受けているか、ということだなとつくづく感じました。
思い切って電話して本当に良かったです。これで心残り無く手術に臨めます。皆さんからの根治手術についての情報、とても役に立ちました。どうもありがとうございました。18日に入院し、21日に手術します。約1ヵ月後に人工肛門を閉じる手術をするので、退院できるのは年末くらいでしょうか？
退院して落ち着いたらまたご報告させて頂きます。それではまた！
★症例Ｋ２２（2002/10）
はじめまして。我が息子もこの１１月に１６歳になります。我が息子もみなさんのお子様と同じ病気でした。人工肛門を付け体重が６キロになったら根治手術という感じでした。息子は小学校・中学校の９年間サッカーをしてました。
元気ですよ。皆さん今は大変かもしれませんが必ず治ります・元気になります。私でよければ皆さんに力になりたいと思いますので・・・・
★症例Ｋ２３（2002/11）
はじめまして。私の娘は３歳５ヶ月です。(大きいほうです。）離乳食のころから便秘がひどくﾗｷｿﾍﾞﾛﾝや整腸剤、浣腸を使ってきました。今年の春に大学病院へ紹介状を持っていきました。造影検査や内圧検査をしましたがどちらも問題ないのでヒルシュではなく慢性便秘とのことでした。その後も便秘がひどくなり２回も入院しました。２回目の時は、病理検査もしました。その結果軽度異常と出ましたが、造影検査や内圧検査に問題がないので、このままﾗｷｿﾍﾞﾛﾝを１５滴と毎日の浣腸を続けてと言われ、この先また便秘がひどくなると入院し、絶食をしてを続けるかと思うと、先行き不安が募ります。来年、幼稚園に入園を控えてるので病院を変えたほうがいいのかなと思っています。皆さんからの助言をいただければと思います。よろしくお願いします。
★症例Ｋ２４（2002/11）
はじめまして。１歳半になる男の子のママですが生後１ヶ月から便秘に悩まされてきました。気張っても肛門までうんちが出てこないので気張っても気張ってもうんちがでないようでした。１日３回マグネシウム系の便秘薬、ラキソベロン、テレミンソフトを毎日常用してました。１日でもださないと肛門の中が切れてしまいうんちがでなくて出血だけするのです。
もう母親の私も疲れ果ててしまい、紹介状をいただき 大きい病院で検査をしていただきました。結果は「括約筋未熟のための慢性便秘症」でした。きばっても肛門に向けてではなくほかの方に力が加わるためうんちが押し出されてこないのです。
結局治療は方は６歳まで、毎日の薬、決まった時間の浣腸でした。これから先も同じような日々が続いていくのかと思うとかなり憂鬱になりましたが、私のほかにももっと重い症状で苦しんでいる子供達がいることを知り、がんばらなくてはと思っています。
保育園の先生達も心配しすぎて かなり勝手なことを言ってきました。私が便秘したことが無いことを知り「お母さんも便秘してみて、苦しみがわかるから」と言われたことも・・・。私だって固まりすぎて浣腸でもでないうんちを子供と一緒に泣きながらだしたり（あまりに苦しそうでなけてきます）かなり苦しんでいる毎日です。
人間は心配のあまり身勝手なことを言ってしまうことが時々あります。でも自分の気が滅入っているときに言われちゃうとますますへこんじゃうのです。。。
うーーん でもでも がんばらなくては！！！同じような方々 一緒にがんばりましょ！
★症例Ｋ２５（2002/12）
こんにちは。このサイトを始めて訪れた28歳の独身女性です(^^
私自身がヒルシュ患者でした。このサイト、そして掲示板でヒルシュの子供を持たれた親御さんたちのお姿を拝見し、今更ながら「親の心子知らず」だったなぁとわが身を振り返っています。(両親にもっと感謝しようと思いました(^^ )
症状やどのくらい切ったのかはよく知らないのですが、生後まもなくから2歳ごろまで入退院を繰り返し、小学生の頃までは通院していました。(腸炎などにも度々かかったようです)しかし、今では全く元気です(便秘と痔には悩まされていますが(笑)）。
トイレに時間がかかること、排便の際に大きな音でおならがたくさん出ることなどが、高校の時くらいまでは少しコンプレックスでした。(学校では必死で我慢してた!)でも、部活での合宿や友人との旅行を繰り返すうちに、だんだん慣れてきました。今では彼氏の前でも平気です(^^;誰にでも思春期のころにはコンプレックスのひとつやふたつはあるでしょうし、私の場合はニキビやイビキではなく、排便に関することだったというだけかな、と思います。
手術跡はお腹を縦横無尽に(?)走ってますが(縦1つ、横2つ）、これに関しては不思議なほど、これまで気にしたことがありません。(ビキニの水着も着ちゃう）たぶん、親が気にしなかったからだと思います。親に「女の子なのにこんな傷が残ってかわいそうに」と言われながら育てられていれば(祖母はいつもそう言うのですが)、もしかしたらとても気にしていたかもしれないとおもいますので、「そんなことはたいしたことじゃない」という姿勢で接してくれた両親にはとても感謝しています。
運動も、全く問題はなかったです(運動神経には問題アリですが、それはまた別の話(笑)）。
病状によって、そして個人差もあるのでしょうから、あまり参考にはならないかもしれませんが、個人的には、良い意味で、親の心配をよそに子供は無邪気に大きくなるものなのかな、という気がします(^^私も、両親をはじめ親戚中に心配をかけて大きくなりましたが、自分としては全くあっけらかんと生きてきました。
今更、親に改めてお礼を言うのも照れくさいので変わりにここで皆さん(ヒルシュの子を持つ親御さんたち)にお礼を言わせていただきたい気持ちです。ありがとうございます。大丈夫です、みなさんのお子さんも元気で幸せな大人になられますよ。
★症例Ｋ２６（2002/12）
はじめまして。ヒルシュ、水腎症、中度難聴などを持って産まれてきた現在8ヶ月の男の子の母親です。皆さんのメッセージをひそかに見させて頂いておりました。すごく勉強になるし、共感できるし、がんばっている皆さんをみて「私もがんばんなきゃ！」とあらためて思いました。よろしくお願い致します。
うちの子は未熟児だったため、保育器の中にはいったまま・・・そのうえ生後1週間の時、原因不明の熱がでてCRP値24なんて数値がでてしまい、そのまま３ヵ月半NICU、GCUにおりました。（未だに原因がわかっていません・・・。）その頃の面会の時、偶然、浣腸をされている我が子を見ました。無知な私は「未熟児はみんなするんですか？」なんて質問したくらいです(*^o^*)。（うんちが出ていたのか出ていなかったのか・・・母親のわからないうちから、1日３回の浣腸をされていたようです・・・。）はじめは「便秘」という診断でした。しかしおなかの張りがいっこうによくならず、念のためにと細胞採取の検査をした結果、「ヒルシュスプルング病」と判明・・・それが３ヶ月の時でした。
手術はしていません。今は1日２回の浣腸で様子をみているところです。最近、Ｒちゃんのパターンが気になってカキコさせていただきました。この頃、浣腸しない時でもうんちがでるんです。それも３日に1回くらい・・・。（「ヒルシュ」って自力でだせないんですよねぇ？）
先日、先生に聞いたところ、「年内に1度、細胞採取の再検査をしてみましょう。」と言ってくださいました。
とりあえずまた、ご報告がてらおじゃまさせて頂きたいです。
★症例Ｋ２７（2002/12）
初めてホームページ見させて頂きました。家の子供は小学５年生の息子なんですが、ヒルシュの類縁疾患と診断されました。話は長くなりますが、保育園の年中になっても便秘がひどく、１０日以上出ないことがず～とあって、不整脈でかかっていた主治医の先生に相談したんです。Ⅰ県の病院に名医がいるからと紹介され２時間かけて行きました。即検査入院になり細胞を取って調べた結果大腸に所々にしか神経がなく、細胞が成熟してるが鈍いと言われました。
子供の腸の細胞の標本が全国、海外の先生方に見て頂き珍しい細胞だって。最終的には、６歳のとき１年入退院し、１年生のときストマをつけました。４ヶ月ぐらい様子をみて閉じて手術になり腸は３/1しかないです。かれこれ５年がたちますが、今だに浣腸の日々です。
便がしたいとゆう感覚がないと本人は言うけど、ある程度溜まってくるとパンツについてます。来年修学旅行があるから心配です。このｈｐを読ませて頂いて、本当に勉強になります。
★症例Ｋ２８（2002/10）
はじめまして、茨城在住のとめぞう（ママ）です。 初めて投稿するのですが、実は、このＨＰと出会ったのは、２年前ぐらいになります。
私の子供（二人目、長男、現在３歳）が、ヒルシュとわかり、生後５カ月の時に、根治手術を終えて、一段落した頃に、このＨＰにたどり着きました。うちの子は、生後２カ月にヒルシュとわかり、人工肛門は着けづに、５カ月の頃、根治手術を終えました。その後は、ブジーや浣腸をして、順調に進み元気に過ごしています。今も、まだ、一年に一回東京の病院に通院しています。
３歳になった今では、オムツがはずれずに時々、出血するほどのオムツかぶれに悩まされているんです。
ヒルシュの子は、オムツがはずれるのは遅いって聞いていたんですけどオムツ脱より、お尻かぶれの方が気になっちゃって・・・。明日も、県内の、行きつけの小児科に行こうと思ってます。何か、良い情報がありましたら、教えてください。つぅか、ひたすら、お尻を清潔にして、薬を塗るしかないのかな・・・
耕太君も、早く良くなると良いですね。ご家族の方も、お体に気をつけて下さいね。
★症例Ｋ２９（2003/1）
初めまして。２年前からこのＨＰに度々お邪魔させて頂いているのですが、今回はじめて書きこみさせて頂きます。
２歳の男児（第二子）です。出生後４８時間を経過しても自力で胎便の排出がなく、腹部膨満・嘔吐がみられたため、小児科に移されました。（元々、大学病院での出産でした）その後、洗腸の処置で症状が軽くなり自力で哺乳出来るようになった為退院しましたが、退院後嘔吐がひどくなったため再度小児科を受診、同じ大学病院内の小児外科の方へ移りました。
ヒルシュの可能性があると言われ、バリウム注腸検査・肛門内圧検査・細胞の検査・・・と一通り検査を受けましたが、ヒルシュではないと言われその後ずっと薬による排便で２年間経過観察を受けていました。
この２年、うちの子は一見薬無しでも排便がありました。でも、「出ているから」と油断しているとあっという間にお腹の中がウンチで詰まってしまい、どうも「ウンチを出し切る事が出来ない」と言う事で、もう一度肛門内圧検査を受けることになりました。
そして、生後１ヵ月の頃の検査では一応の反射がみられたのに（どうも仮性陰性？というものだったようです）、今回の検査では全く反射が見られず、先生から軽症のヒルシュ・もしくはヒルシュ類縁疾患の疑いあり、という事で、内肛門括約筋切除術を受けることになりました。これを受ければ軽症のヒルシュならば症状が改善される効果が期待できる、という事でした。但し、その効果は数ヵ月から数年の期限付きであるけれど、とも言われました。
そして、年末に手術を受け、残念ながら今のところ手術の効果はあまり感じられません。でも、今回の手術（検査）でようやくヒルシュスプルング病のウルトラ・ショートであるという診断がおりました。正確な無神経部分の長さは分からないけれど、出生時に撮ったレントゲンと今までの経過からかなり病変部は短いと思われる、と言われました。
ウルトラ・ショートの子だと腸切除をしない子の方が多いと言われ、今は再び経過観察中です。
こちらの掲示板を読ませて頂いて、ヒルシュではないと診断されたけれど、どうも疑いを捨て切れない・・・という親御さんもいらしたようなので・・・。うちの子のように一度はヒルシュを否定されたのに、再検査でヒルシュの診断が下った例もある、という事で投稿させて頂きました。
★症例Ｋ３０（2003/2）
初めまして。我が家には元気な４歳と３歳の男の子がいます。２人ともヒルシュです。下の子が生まれてすぐヒルシュと診断され、便秘がちの兄ももしかしたら？ ということで検査したらヒルシュでした。兄の方は大腸を２０ｃｍぐらいとり、弟は大腸全てと小腸の１／３ぐらいとりました。現在、兄は便秘、弟は下痢に悩まされています。これからみなさん相談にのってくださいね。
兄のほうは生後すぐミルクの飲みが悪く、飲んでもすぐ吐くということで、産婦人科から大きな病院に転送されレントゲンなどとりいろいろな検査はしましたが、ミルクを飲むのが下手な子もいるということですまされ、親もそう信じて病気があるなんて思いもしませんでした。ただ、頑固な便秘でラキソベロンという薬をのんでましたが、薬でもだめな時はよく小児科に行って浣腸をしてもらいました。自力で便がでたときはコロコロのうさぎのうんちの大きくした感じのものをしてました。今思えば異常でした。
弟が重いヒルシュで生まれて、兄も便秘がちだしもしかしたらということで検査し発見できたのですが、もし下にヒルシュでない子や一人っ子だったら病気も知らず、ただ便秘がちな子で育ったかもしれません。そう思うと病気に気付いてない方もたくさんいるのではないかと思います。ヒルシュは５千人に１人ということですが実際はまだまだ多い様に思えるのですが・・・みなさんはどう思いますか。
兄は１歳８ヶ月のときに手術をして今も便秘がちです。なるべく薬に頼らないようにヨーグルトを食べさしたりしてるのですが、もよおしてもトイレに行きたがらずそれが本人の性格の問題か、うんちがでる感覚が分からないのかちょっと親も判断しかねています。来月で５歳になるのですがトイレのことでは悩みはつきません。
同じような症状の方いらっしゃいますか？
★症例Ｋ３１（2003/6）
こんにちは。ヒルシュの次男が１０ヶ月に入りました。先週からやっとハイハイの前の段階のほふく前進をしています。
５月に手術を受けた病院で検査があり、異常無しと診断されてきました。その時、先生に「兄弟でヒルシュという子がいると聞いた」と遺伝などの事を聞いてみました。
先生は、「兄弟でヒルシュというのは、日本では７件確認されているけれど、それ以上にヒルシュ患者がいるので、「次の子も・・・」と考えているならあまり気にしなくても良いのではないか。 （そして私の場合は）長男が排便に異常が無いようなので、ヒルシュではないだろうから長男の検査や、もし次の子が生まれた時に検査をするという事も無いだろう。でも、親子でヒルシュというのであれば、遺伝も考えられるので検査を薦めるかもしれない。」
との答えが帰ってきました。
主人は、子供は二人でいいと思っているようなので、この様な心配は要らなかったのかもしれませんが、もし、皆様の参考になればと思い書き込みさせて頂きました。
★症例Ｋ３２（2003/6）（メールより）
５才男の子。第２子。長男。生後すぐ小腸半分までの広域ヒルシュとわかる。
１ヵ月後ストマをつくり１１ヶ月後根治手術。一部大腸をつけています。その後IVHとエレンタールなどで成長を待ちました。排便については根治後１日３０回の水便からはじまり、年々回数が減り５才になり３から５回程度までになりました。水から泥状で便のあとガスが必ず出ます。昼間は下着の汚れも少なくなりましたが、夜は紙パンツで何日かに１回は夜間出てしまいます。
２才代は脱水になりやすく、５才まで在宅IVHをしていました。現在、はずれていますが、脂肪などの値が少なくなれば点滴が必要だといわれています。食が細いのですが、毎日おなかがすいたよと、食べることをとても楽しみにしています。腸が短いせいもあり、量は少なく回数を多く食べています。風邪をひいたり少し食欲が落ちると顔がしぼんでいくので脱水にならないように気をつけています。
小さいころに比べて随分丈夫になりました。今思うと２，３才のころは排便の回数も多く体調もくずしやすかったし脱水ぎみにもなることも多く大変でした。すこし安定してきたなと思ったのは４才半すぎてからです。まだまだ心配なことはありますが元気に幼稚園に通っているので、ありがたいと思っています。病気で生まれてしまいましたがそのことで勉強になったことも沢山あります。家族もより仲良くなりました。まとまりのない文章ですいません。どうぞこれからもよろしくお願いします。
根治手術の時体重は７キロでした。現在は１０８センチ１６キロです。細いですが元気です。でもスタミナはないかも。(疲れやすい）
おしりの荒れについては最初のころは洗浄と軟膏を塗っていました。今も夜寝る前に塗っています。トイレが近いとおしりが痛いということが多く、水便が続くと荒れやすくなります。
根治後腸閉塞などにはなっていません。便を貯めることが年々できてきて昼間は自分でトイレに好きなときいってます。拭き残しはあります。
今後小学校に行くようになったら長時間になりますのでどんなもんだろうと考えることもあります。でも病気の重さから思えば元気になったことがうれしく、この先も何とかやっていけるだろうと信じています。
★症例Ｋ３３（2003/7）
はじめまして。HPかなり詳しく勉強になります。
実は生後2ヶ月の男子（第二子）のことですが、便秘で悩んでいます。生後1ヶ月ぐらいは普通に一日何度も長女のときと同じように便がありましたが、ある日急に便が出なくなり、その後、２，３日に１度の割合でオリーブオイルにひたした綿棒で浣腸をし、柔らかいウンチを沢山出すほか自力ではしなくなりました。
出生体重は3500g、只今5700ｇ、ほとんど母乳で夜だけ80ほどミルク、飲みは悪くなく、吐いたりもしません。体重の増えがよいので最初はのんびりかまえていましたが、もう1ケ月ほど自力で便をしていないので心配になりアドバイスをお伺いしようと思い書き込みしました。このような場合でも病気の可能性があるのでしょうか？
★症例Ｋ３４（2003/8）
こんにちは。先日、ヒルシュ疑いといわれ、このホームページにたどり着きました。現在検査予約中です。わが息子3歳2ヶ月も、りささんのお子さんのように生後1ヶ月ごろから2～3日に1度の排便でした。ほっておくと7日ぐらい平気で、ずいぶん楽チンな子だなー（笑）なんて思ってました。
さすがに3日目ぐらいになると、糖水５％を飲ませ、それでダメならマルツエキス、7日目なら浣腸をしてました。だいたいそれでコントロールできていました。我が小児科の先生は綿棒をしょっちゅう使うことは、自力排便をする力がなくなるのでやめたほうがよいといっていました。
2歳9ヶ月になり、浣腸の頻度が月に4～5回になったところで、先生に相談して下剤ラキソベロンを処方してもらって、現在１７滴を毎日使用中。下剤の量が多すぎるということで小児外科に紹介になりました。発育も2ヶ月で６Kg、3ヶ月で７．５Ｋg、現在１３．５Ｋg、嘔吐もなく、ミルクもガンガン飲んでました。
お子さんもまだ2ヶ月ですから、まず糖水1日2回５０ＣＣぐらいずつ飲ませてみてはどうでしょうか。ちなみに、5歳の姉も生後1年未満のころは同じような症状でした。2歳ぐらいから毎日トイレで排便できるようになりました。
下剤を内服したことはありません。いろいろやってみて、ダメそうなら早めに小児科に相談されたほうが良いと思います。がんばってください！
★症例Ｋ３５（2003/8）
こんにちは。次女がヒルシュと診断を受け、現在入院中です。この病気のことをもっと知りたいと思い検索してたどり着きました。情報量が多く、数々の体験談に勇気付けられました。ありがとうございました。
娘は生後３日目まで排便も排尿もなく、お腹が張り、浣腸でも白いうんちが少量しか出ませんでした。直後から呼吸困難に陥り、検査施設のある病院へ搬送されたところで既に内臓のどこかが破れているとの診断でした。再び手術施設のある病院へ再搬送され、緊急手術となりました。
手術内容は腹腔内洗浄と破けた部分の縫合、腹腔ドレナージ、人口肛門の設置でした。現在、術後４日目（生後１週間）ですが、血圧も安定、ドレナージ終了、人口呼吸も外れ、尿も順調に出ています。昨日人口肛門の開口を行いました。まだ予断は許されないと言われていますが、少しづつでも回復に向かっているようで少し安心しています。
患部は横行結腸の後半から全てと予測されています（現在まだ病理生検中です）。根治療は体重が５kg以上になってからということで、３～４ヶ月後だと言われていますが、このページを拝見させていただきながら頑張って行こうと思います。
★症例Ｋ３６（2003/8）
我が家の長男も同じような状態でした。(そんなわけで、ここには何度もお邪魔させて頂きました。書き込むのは初めてですが…)
結果的に我が家の長男はヒルシュではありませんでした。小児外科で検査もしました。ご心配ならば、検査を…というより、まずは小児科医に診察してもらうことをお勧めします。離乳食が始まれば、自然に出るようになるのではないか、との助言もありました。体重の増加も順調すぎるほどで、摂った栄養が全て実になるのでは…とも。
今、1歳2ヶ月ですが、普通に便通があります。便秘で悩んでいたのがウソのようです。当時、読んだ本に『母乳便秘』という言葉がありました。うちは、母乳だけでしたので、それだったのかもしれません。
耕一郎様
1年前、検査の結果が出るまで何度となく、お邪魔させて頂きました。
私だけじゃない!頑張ろう!と奮起したのを昨日のことのように思い出します。検査結果が出てからも、度々お邪魔していました。いつか、恩返しがしたいと思っていました。似た症状のお子さんがいたので、書き込まさせて頂きます。これからもちょくちょくお邪魔します!
★症例Ｋ３７（2003/8）
はじめまして。あと２ヶ月で４歳になる娘がいます。これまでは自力で排便していましたので、少々便秘でも気にはなりませんでしたが、今年に入ってから便秘がひどくなったので、かかりつけの小児科の先生に診てもらったところ、一度小児外科で詳しく調べたらどうかとアドバイスがありました。それで、地元の公的病院で診てもらうことにしました。初診では、レントゲンを撮って診察してもらったところ、便がたまって少し腸が大きくなっていて、腸も肛門に近いところが少し狭いようです。できれば一度腸の粘膜を採取して検査してみませんか、ということになり、検査を受けました。結果は陽性で、まばらですが活性化の状態が見られるとのこと。親としては大変ショックを受け、もしかしたらヒルシュなのかと心配する日々を送ることになりました。
現在は、便を軟らかくする薬を服用しながら（２日に１度排便しています。）、今後どうするのか、悩んでいるところです。先生のアドバイスとしては、腸の筋肉を短冊状に切り取って、細胞を調べるのが良いのでは。そうすることで、切り取った後は縫合しないので、便が出やすくなることもあります、とのことでした。親としては、メスを入れるのは最後の手段と考えて、何か他に手立てはないのかと悩んでいるところです。もし、何かアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。
★症例Ｋ３８（2003/8）
はじめまして。私は先月末に早産で１８９０gの女の子を出産しましたが、出産３日前に胎児の腸の異常がみつかり緊急帝王切開で出産しました。赤ちゃんはこども病院に搬送され手術をしました。術前の診断は腸閉鎖症で、手術も３時間の予定でしたが、開腹してみたら８ヵ所も閉鎖しているまれにしかないといわれた多発性小腸閉鎖症でした。あと大腸が回転してしまっていて、固定もしました。手術は結局７時間もかかりました。２ヵ月くらいで退院で特にめずらしい病気ではないです、と言った先生がぐったりしてオペ室から出てきたそうです。そして残存小腸が３５センチになってしまったこと、入院が半年～１年かかることを言われました。不安でさみしくてたくさん泣きましたが、やっと術後の不安な日々を乗り越え、やっと安心して眠れるようになり、インターネットを見る気持ちの余裕もでてきて検索したところ、同じ病気のホームページってなくて、病気の内容は違いますが、腸をとってしまった不安をこのサイトで取り除くことができました。
他の方の掲示板の内容で、腸の半分近くをとってしまっても、ちゃんと元気で成長してる事などがわかりちょっと安心しました。病院の先生は成長できるぎりぎりの小腸の長さだから・・・。といつも不安で不安でしかたがありません。1ヵ月たとうとする今も点滴栄養だけで、まだ一度もミルクを飲んだことがないので、体重も生まれた時のままなんです。同じように腸を切除した方にいろいろお話をきかせてもらいたいです。どんな事でもいいです。教えて下さい。よろしくお願いします。
★症例Ｋ３９（2003/12）
こんにちは。初めてメールします。7ヶ月の息子がヒルシュで、今月中に手術予定です。生後1日目で胎便が出ず、嘔吐・腹部膨満がみられNICUのある病院へ転院、人口肛門は設置せずに一日3回の浣腸とブジーでここまできました。本当は10月に手術する予定だったのですが、肝臓の機能が悪く、延期になっていました。やっと一歩前進したと思っています。ヒルシュという病気自体、聞いたことがなく、周りに同じ病気の人もいなくて、情報が少なく、今まで手探りで夫婦で勉強していました。このサイトに出会えて本当にうれしく思っています。手術をまず親子で乗り切って、これから長い付き合いになる病気と向き合っていきたいと思っています。
ところで、質問なのですが、私たちは浣腸の後に出し切れていないガスとうんちを抜く目的でネラトンカテーテルでブジーを一日3回しているのですが、ブジーをしている方は、何回ぐらいされているのでしょうか？ちなみに時間は15～30分くらいしています。ブジー中とても嫌がって動くので、押さえつけてしまい、泣きわめいています。スムーズにブジーをする方法があれば教えてください。
★症例Ｋ４０（2003/12）
初めまして。１歳三ヶ月の女の子のママです。娘もヒルシュと診断され、ヒルシュのことをもっと知りたいと思い、いろいろ検索して、ここにたどり着きました。ヒルシュと診断されるまで、だだの便秘がちな子だと思ってました。でも１１ヶ月頃より、便秘がひどくなり、裂肛の繰り返しで、おもいきって、小児外科を受診し．．．検査の結果ヒルシュと言われ、何だかショックだったのと、何をやっても便秘が治らないわけだと納得したのとで、複雑な気持ちです。今月２４日に手術です。医師の話では内視鏡と、肛門からの手術ということですが、なにしろ始めてのことでとまどうばかりです。同じように内視鏡で手術された方いますか？手術後はきちんとうんちを出せるようになるのでしょうか？手術後気をつけなきゃいけないこととかありますか？ぜひ教えてください。