症例一覧(2)

 2)生後1週間以内2

  ★症例33(2004/7現在,2003/4)

ヒルシュの診断時期 生後2日目
診断前の症状 出生の翌日、ミルクを吐く。胎便出ない。おなかが魚の腹のように張り、その翌日、小児外科へ転院、手術。(腹膜炎起こしていた)
人工肛門造設の有無 有り。 回腸瘻造設。と、穿孔部閉鎖術。
根治手術の時期 生後6ヶ月。(体重7〜8kgの頃に)
根治手術の方法 Martin法。
患部の長さ 全結腸。
手術後のリハビリ 一日一回の 指ブジー、浣腸。
現状 毎朝食 前に、ブジー&浣腸。食事の内容により便が緩むと、夕食前後に自力排便あることも・・・。

H11年生まれの全結腸型の息子は、この夏で3歳になろうとしています。3448gで産まれて、現在は身長は87cmほど 体重は11kgほどになりました。
 おなかが いつも、ぷっくりしており、外見上至って健康そうに見えますが、裸にすると 肩や腕は痩せて居ます(出ているのは、おなかだけ)。自力排便はありません。浣腸しても出なくなって、もう1年以上になります。便は水様便もしくは泥状便です。1日1回浣腸し、ブジーによる排便もしくは、カテーテルを使っての排便(オムツにはだいたいいつもチョコット便が付きます)。状態をみて、その都度カテーテルにて排ガスを行って居ます(1日に1〜3回)。
 暑さから水分不足にならぬよう気をつかっています。

コメント 基本的に、泥状の便。術後しばらく、水様便のため整腸剤服用。ミルク量、食事の変化、腸の馴染み??などにより、徐々に改善。現在は、便の状態をみながらゆるい時だけ服用(2003/4時点)。
10 患児の性別等 男の子,2歳11ヶ月,第2子,2人兄弟
11 連絡先等 E-mail:症例33

戻る

  ★症例32(2003/2現在)

ヒルシュの診断時期 生後2日目
診断前の症状 出生後まる一日経っても排便がなく、嘔吐、腹部膨満、ネラトンチューブが肛門より約3cmしか挿入できないことから、開腹手術を行う。
人工肛門造設の有無 有、回腸に
根治手術の時期 2歳8ヶ月
根治手術の方法 直腸10cmを残し、全結腸と回盲弁より口側140cmの小腸を切除し、小腸直腸吻(Martin法)。
患部の長さ 直腸と全結腸、回盲弁より80cm口側までの腸管壁神経節細胞の欠如。そこより60cm口側の神経節細胞の減少。残り120センチの小腸にも一部減少部位あり。
手術後のリハビリ 術後しばらくは、指ブジー。2ヶ月ほどで自力排便(仰向けに寝た状態で)を覚えるが、十分でない為、指ブジー・ネラトンブジーも行う。今は自力排便だけでいいようになったが、おまるでは嫌がる為、仰向けの状態で排便している。
現状 残存腸管が短く、水様便の為、すぐに脱水になる。根治術後、半年経った現在も入院中。普通食ではほとんど消化吸収されない為、経腸栄養剤(ラコール)を摂取。
コメント 水分と栄養管理が大変です。1日に7〜8回排便しないとお腹が張り、嘔吐する事がよくあります。
10 患児の性別等 男の子,3歳,第1子,兄弟なし
11 連絡先等 E-mail:症例32

戻る

  ★症例31(2003/1現在)

ヒルシュの診断時期 生後2日目
診断前の症状 胎便が自力で出ない,おっぱいを飲むとすぐ吐く
人工肛門造設の有無 有、横行結腸に
根治手術の時期 生後5ヶ月
根治手術の方法 Duhamel変法ー池田Z吻合
患部の長さ S状結腸に約10cm
手術後のリハビリ 特になし。
現状 自力排便ができている。離乳食を与えているが1日平均2、3回。月1回通院。
コメント 根治手術の方法で、Duhamel変法とSoave法のどちらが息子にとって良いのかすごく悩みました。今のところ順調に治っているようです。
10 患児の性別等 男の子,8ヶ月,第2子,2人兄弟
11 連絡先等 E-mail:症例31

戻る

  ★症例23(2001/3現在)

ヒルシュの診断時期 生後3日目
診断前の症状 ミルクを飲まずに緑色の嘔吐があり,県立病院へ転院。
人工肛門造設の有無
根治手術の時期 生後3ヶ月
根治手術の方法 分りません。人口肛門造設の為に手術室に入りましたが,神経の無い部分が長かったために根治となり,直腸・S字結腸を切除して大腸と肛門をつなげる手術をしました。
患部の長さ 分かりません。
手術後のリハビリ 毎日浣腸をし,お尻も爛れたのでお茶で洗浄していました。
現状 根治手術はしたものの神経の無い部分を再び発見し,検査したところ,大腸までもが巨大化して現在のところ,大人の4倍ほどに拡張しています。一週間に1回ほど自力排便があり,2,3日に1回洗腸を行っています。
コメント 2度目の根治手術を控えていますが(時期は未定),大きい手術だと聞いて不安がつのるばかりです。
10 患児の性別等 女の子,8歳,第2子,3人姉妹
11 連絡先等 E-mail:症例23

戻る

  ★症例20(2001/2現在)

ヒルシュの診断時期 生後6日
診断前の症状 便が出ない。ミルクの飲みが悪い。おなかが膨れる。等の症状があり,結果的には,腸内に便が溜まり,腸が破けてしまい,別の病院に移り急きょ手術となった。手術前の診断では,恐らくヒルシュスプルング病だと診断された。完全にヒルシュだと言われたのは,術後の検査後です。
人工肛門造設の有無 上記の手術で人工肛門を造設した。
根治手術の時期 1歳3ヶ月(体重が増えなかったため)
根治手術の方法 正式名称はわからないが,神経細胞のない直腸を半分残して神経細胞のある腸とつなげる方法。(管理者注:おそらくDuhamel変法)
患部の長さ 不明
手術後のリハビリ 毎日2回の指によるブジーと座薬。
現状 現在2歳3ヶ月。1年たったので指ブジーと座薬は,1日1回。便は,座薬含みで1日2〜3回。
コメント 一時期,便秘でしたが,腸にいいという栄養補助食品にて改善されました。現在も服用中です。今は,まだおむつをしているので,排便はこれからが本番です。
10 患児の性別等 男の子,2歳,第2子,3人兄弟
11 連絡先等 E-mail: 症例20

 戻る

  ★症例36(2005/12現在)

ヒルシュの診断時期 生後5日
診断前の症状 母乳を飲まない、胆汁等を吐く、排便なし。スタンフォード大学付属新生児NICUへ転院し、検査の結果直腸約10cmがHirschsprung's diseaseと診断される。
人工肛門造設の有無 なし
根治手術の時期 生後10日
根治手術の方法 肛門から鈎針のような道具で直腸を肛門の外へだし、病変部を切除し健全な腸を肛門部分と縫合。 
患部の長さ 直腸約15cm
手術後のリハビリ 縫合部の縮小を防ぐためステンレス製の棒を朝夜挿入して伸張させる。
現状 翌日から浣腸なし自力排便。現在5歳健康児と変わりなし。
コメント http://homepage1.nifty.com/koichiro-w/hirsch/hirsch2.htm の一番下にある朝日新聞の記事で取り上げられた手術方法でした。手術の負担も軽く、術後翌日から母乳OK、浣腸なしの自力排便、術後2日で退院。
10 患児の性別等 男の子、第2子、二人兄弟
11 連絡先等 E-mail: 症例36

 戻る

  ★症例9(2000/6現在)

ヒルシュの診断時期 診断の結果がでたのは,何日目だったか覚えていません。
診断前の症状 胎便も出ず,ガスも出ず,お腹が異常に膨らんだため,産婦人科の病院から生後2日目に,大きな病院に転院。
人工肛門造設の有無 詳しくはよくわかりませんが,生後一週間目に。上行結腸(だと思う)に造設。
根治手術の時期 当初は,1歳で行う予定でしたが,人工肛門の手術をした日にお腹の中で血管が切れて再手術したのと,6ヶ月の時に腸ねん転を起こし,3度目の手術をしたので,結局,根治術は2歳半まで延びました。
根治手術の方法 わかりません。ただ,直腸を斜めに少し残して,つないだと説明を受けました。(管理者注:おそらくDuhamel変法)
患部の長さ 長さは覚えていませんが,大腸の4分の3切除しました。
手術後のリハビリ 当時は,リハビリなんて何の説明もなく,ずっと続いた下血と,何かを食べるとすぐにトイレに走るのとの闘いでした。いつになったら,治るのかと心配したものでした。
現状 現在,17才の高校生(男)です。いろいろありましたが,今は全く普通の子と変わりません。大きくなるにつれて,自分でお腹の調子のコントロールができるようになったようです。お腹には,人工肛門の跡と,肋骨の終わりのところから下腹までの傷がひどいですが。
コメント 大きくなってくると,手術の跡を気にしたりもしましたが,今は,どうやらそれも受け入れてくれているようです。先日,偶然,この病気のHPがあるのを見つけて,息子と主人といっしょに見ました。昔,私達夫婦が悩んだことと同じ悩みを今現在持っておられる方に少しでも,勇気づけられるのならと思い書かせていただくことにしました。本人も,「元気になれたのは、神の御加護か!」(うちは、宗教家ではありませんが)なんて,笑っていました。17年の歳月は,決して短くないですが,あっという間だったと思います。がんばってください!もし,なにかお役にたてる事があれば,なんでもさせていただきます。
10 患児の性別等 男の子,17歳,第2子,2人兄弟
11 連絡先等 E-mail: 症例9

戻る  進む 

 ホーム  ヒルシュスプルング病について