耕太は今までに手術入院を４回しました。そのときの付き添い看護などについて若干書いてみました。少しでも参考になれば幸いです。
入院について
入院は緊急時（１回目は生後２日目に救急車で運ばれた）を除いて，外来診察のとき指示されます。あらかじめ日程が決まるので，当日は午前１０時まで（３回目の手術入院をした病院の場合）受付まで行って，その後病室へ案内されます。病状により希望の病室を換わることもあります（３回目の入院では一般病室を希望したが，途中２回換わった）。個室の場合，盗難防止のためカギがあります。病院内の盗難はよくあるようです。入院中も何度か被害にあったことを別の付添い人から聞きました。また，医療機器のトラブル防止のため携帯電話の持ち込みは禁止です。
◎入院時に用意するもの（幼児・付き添い有）
健康保険証，その他の特定疾患受給者証などの医療証，入院申込書・証書（外来のときあらかじめ渡される），印鑑，洗面用具，パジャマ，箸，スプーン，コップ（湯のみ），スリッパ，下着，タオル，ティッシュペーパー，紙オムツ（パッド），洗剤，バスタオル，タオルケット，絵本，おもちゃなど
◎面会
面会時間は平日・土曜日が午後１時〜７時，日曜が午前１０時〜午後７時でした。２回目の入院時は完全看護だったので，面会時間に行って看護していました。午後７時になって別れるとき，いつも泣いていました。３回目入院のときは，家族の場合面会時間外でも可能でした。ただ，いつも守衛室の前を通って出入りすることになります。また，病院の駐車場は２４時間営業でした。
◎支払いなど
入院費は毎月１０日，２０日，月末に締められ，請求書がきたので，その後１週間以内に会計に支払っていました。午前中は外来で大変混雑するので，土曜日以外はなるべく午後に支払ったほうがいいでしょう。領収証は，年度末の所得控除（医療費控除・年１０万円を越えた場合）に必要になるので保管しておきましょう。
耕太が５歳の３回目の手術の時は，２４時間付き添い看護を行いました。病室は大部屋を希望していましたが（個室などは差額がとても高く払えないので），医師の判断で特別室になることもあるようです。この場合は，差額は払わなくてもいいようです。今回は，医師の判断で手術前から手術後の絶食期間は特別室（個室）で，食べられるようになってからは特別室（二人室）へ，さらに症状が良くなって大部屋に移りました。それぞれの部屋の設備などを以下にまとめてみます。これは耕太が入院した大学病院の例です。
●付き添い看護特別室（個室）編
患者がいる（ほとんど眠れない，患者から離れられない，ゆっくり食べられない）ことを除けば，ビジネスホテルのシングル部屋のようであった。バストイレ付であったので，毎日シャワーを浴びることができた。石鹸，シャンプー，化粧品などは持ち込みます。ただシャワーは面会にきた人がいるときに急いで・・・。患者から目が離せないのです。術後は，トイレに行くのも大変でした。
また，個室には電話が備えられていたので，部屋から直接外部にかけることができた。電話代も通常の料金で，公衆電話を利用するより安かった。また，内線が部屋番号になっており，外部からかけやすかった。テレビも備えられており，絶食の上にベットに縛られていた耕太の唯一の楽しみとなった。
冷蔵庫，ガスコンロも備えられていたが，絶食中だったので部屋で食事をとることができず，個室で食事をつくることはなかった。食事は，耕太が寝ているときか，面会にきたとき交代で食堂に行ったり，弁当などを買ってロビーで食べていた。耕太が寝ないときは，食事に行けないこともあった。飲み物は冷蔵庫に入れておき，耕太に見えないようにして飲んでいた。
洗濯は，共同の洗濯機があったので，あいているときに利用して，共同の物干し場に干していた。洗剤，洗濯バサミなどを用意すると良い。部屋に長いす（病院の待合室においてあるもの）が備えられていたので，背もたれを倒して寝ていた。夜も２時間おきに巡回に来るのでなかなか眠れませんでした。昼間もチャンスがあれば寝たほうがいいです。パジャマ，タオルケット，まくらを準備しておくと良い。
また，冷暖房完備で部屋はだいたい２５度程度に保たれていた。外から面会に来ると，夏だとちょっと寒く感じるくらいであった。
ゴミは，共同のゴミ置き場へ。燃えるゴミとカン，びんに分けられていた。
手術後は，患者がベットに縛られている上に，点滴などたくさんのチューブが入っていて起きている時は，ほとんど目を離せなかった。
小児外科関係では，ゲームやおもちゃなど，ほとんどのものは持ち込みOKだったようです。耕太はゲームは持ち込みませんでしたが。
●付き添い看護特別室（２人室）編
患者が２人（だいたい小学生の高学年から中学生と幼稚園から小学生の低学年の組み合わせ）になり，個室に比べると，まず長いすがなくなるので，寝るときは折りたたみ式の簡易ベットを借りて（１日１００円）寝ることになった。長いすに比べ幅も狭く寝苦しくなる。これが一番きつい。この時期が付き添い看護中で，一番疲れていたようだ。
また，部屋の電話もなくなるので，公衆電話を利用することになる。病院内では携帯電話が使えないので，テレホンカードは必須である。
テレビも備えられていないので，見たい場合は自分で持ち込むか，借りるかすることになる。いずれも１日決まった電気代を支払う。テレビを借りた場合は，テレビカード（１０００円〜４０００円まであった）を買って見ることになる。カセットデッキなど他の電気製品を持ち込む場合も，１日単位で決まった料金を支払う。
耕太が食事をとれるようになったので，弁当を買ってきて一緒に食べていた。朝はパンなど，昼は病院内の売店（ほとんどメニューが変わらない）で，夜は外のスーパーなどで弁当やすしなどを買ってきてもらった。
バストイレ，冷蔵庫などその他は個室同様である。
長くいた同室の患者さんは中学生だったので，付き添いは昼間のみであった。この点では気が楽であったが，２人部屋なので付添い人にも当たり外れがあるようである？
●付き添い看護大部屋編
大部屋になると，ひとりひとりのスペースが狭くなり，寝るときは子供と一緒にベットで寝ることになった。そう長くないので，足を思いっきり伸ばしては寝れない。横幅も狭く，寝返りをうつことはできない。簡易ベットも無理すれば置けるが，今回は利用しなかった。
さらに，バス，トイレ，冷蔵庫は共同になる。シャワーは，込み合うので予約して順番で入ることになり，特別室のようには自由に使えない。また消灯後も使えないので，漏便がひどい時は困った。トイレに行く回数も多いので，いちいち行くのも大変だった。
朝夕の食事は買ってきて，耕太といっしょに食べることに。昼は，耕太が食べ終わった後，いっしょに食堂に行ったりしていた。共同の冷蔵庫は，１人当たりのスペースが狭いので，たくさんは買いだめできない。また，勝手に持っていく人がいたようで困った。
テレビは，２人部屋と同様に借りて，テレビカードを買ってみていた。隣の子はビデオデッキを持ち込んでビデオも見ていたようである。
大部屋は，だいたい同じくらいの年齢の子供たちなので，絵本を貸してもらったり，いっしょにカードゲームしたりしていた。この時期は，患者は元気になってきているが，付き添い人は疲れがたまってきて大変である。
●その他
病院には，銀行の出張所があり，そこで現金を引き出せた。病院内では盗難も多いようなので，大金は持っていないほうがよさそうである。
理容店もあり，耕太は初めて母以外の人に髪を切ってもらった。本屋もあったので，そこで児童書などを買っていた。売店には，食料，日用品などほとんどのものが揃っていたので，病院から出なくても，やっていけた。食堂も，職員食堂，うどん店，ホテル食堂，軽食堂と揃っていた。このように恵まれた病院はそうはないでしょう。
付き添い看護，ゆっくり眠れないのがつらい。ただ一言，母は強し！！
まだ，いろいろありますが，書き足りないと思います。質問のある方は，遠慮なくメールください。