●育成医療制度
入院・手術を前提として，身体障害児が生活能力を得るため必要な医療の給付を行う制度です。国と都道府県が助成しています。年齢制限は18歳未満で，対象となる疾患は，視覚障害，聴覚障害，言語機能障害，肢体不自由，心臓・呼吸器障害，腎臓障害，直腸・膀胱障害，その他先天性内臓障害などです。ヒルシュスプルング病はその他先天性内臓障害に該当します。
保護者がその地域にある保健所へ行って申請します。私も息子の１回目の根治手術のとき初めて保健所へ行きました。提出するものは，申請書の他，お医者さんが手術内容などを書いた意見書（押印してもらいます），印鑑，源泉徴収票，保険証だったと思いますが，これは場所によって違うかもしれません。適用される期間は最長1年間でした。所得に応じた負担金もあるようですが，これも乳幼児医療費助成によって戻ってきます（自治体によって年齢や所得制限など様々）。詳しくは，病院，自治体などに聞かれるとよいでしょう。
１回目の根治手術のときは，病院に支払ったのは食事代などで，医療費はほとんど助成されました。支払った分も，生後６ヶ月だったので，乳幼児医療費助成によって戻ってきました。２回目の再根治手術のときは，所得制限に少しひっかかって，若干支払いましたが，それでも予想より額が少なく助かりました。また，当初１ヶ月で申請していましたが，入院が延びたので２ヶ月有効になりました。
以下に，現在住んでいる市の例を示します。
◎育成医療・養育医療申請時の必要書類
１．申請書（世帯調書）：申請者が書く書類
２．意見書：医師が書く書類
３．保険証（コピーでも可）
４．印鑑
５．納税証明書（家族全員の証明が必要）
・勤めている人の場合：源泉徴収票
（ただし確定申告した場合は確定申告の控えと納税証明書）
・自営業，農業その他の場合：確定申告の控え，納税証明書
・所得税が０円の場合は，上記のほかに市民税・県民税の課税証明書
注意事項
育成医療の場合は手術前に書類をそろえて申請する。
養育医療の場合は入院中（入院してから１ヶ月以内）に書類をそろえて申請する。
●医療費の公費負担制度
保険医療関係法令に定められている制度で，育成医療の他にも様々な公費負担制度があります。利用できるかどうかは病名，年齢，保険の種類などいろいろな条件があり，手続きの方法や場所も違うので（まとめてほしい），病院や保険組合，保健所などに聞いて，正しく手続きする必要があります。２回目の根治手術で入院した病院のある自治体の小児関連の主な制度（育成医療以外）は以下のとおりです。
◎養育医療
産科で産まれた子供の体重が２０００ｇ以下の未熟児で，特別な入院治療が必要な場合に，医師が認めたとき利用できる。育成医療と同様に所得による一部負担金が必要になる。
◎特定疾患治療研究事業・難病治療研究事業
対象の病気について，自治体より医療費の公的扶助が受けられる。これは入院・外来ともに可能で年齢制限はありません。１年有効で更新可能です。対象病名には，あまり聞きなれない病名がたくさんあります。
◎小児慢性特定疾患治療研究事業
原則として１８歳未満の児童で対象の病気で医師に認められた場合に公的扶助が受けられます。有効期限は１年で，対象年齢まで更新できます。対象疾患には悪性新生物，腎性疾患，ぜんそく，慢性心疾患，糖尿病などがあります。
★生命保険について
一般にヒルシュスプルング病の場合，発症日が誕生日になるそうで，学資保険などには加入できません。持病で手術を必要としているので，加入要件を満たさないのです。ただ，根治手術して５年経過して治ると加入できるようになるそうです。もうすぐ５年が経過しようとしています。耕太は、現在ケガなどが対象の掛け捨ての保険に入っています。