耕太が行ってきたリハビリを中心に，まとめてみます｡他の方の例も若干まとめてみました。
参考 ヒルシュ闘病記（３．術後のリハビリ，６．術後のリハビリ２）
●ブジー
耕太が行ったブジーは，１歳未満の小さい頃は指による方法，２歳以降はゴムチューブ（ネラトンカテーテル）による方法です。指による方法は，肛門から入れて刺激して便を出していました。しかし，指が太いためか非常に痛がり，そう奥まで挿入できないので，この方法はあまり行いませんでした。現在は，外来で検査に行ったときに主治医がするのみです。他の方の例では，どちらかというと便を出すというより，肛門の緊張をほぐすというか，拡げるために行っているようです。
ゴムチューブによる方法は，何年か行いました。浣腸してトイレで便を出した後，仰向けに寝させて両足をあげた姿勢で，先端と途中に穴のあいたゴムチューブの周りに粘滑・表面麻酔剤を塗り，肛門から１０ｃｍほど挿入していました。便が残っている場合は，柔らかい便が次々に穴から出てきました。便の出が悪い場合は，お腹（右側）を押して出していました。とても痛かったのでしょう。毎日のように泣き叫んでいました。最初の頃は暴れていたので，夫婦２人がかりで押えて，やっていました。次第に慣れて，３歳の頃には１人でもできるようになりました。何百回とやったことでしょう。再根治手術前（４歳～５歳）では，浣腸の後自分でトイレに行っていきむようになったので，ブジーは行っていませんでした。再根治手術後も行なっていません。
以下に，使っていたゴムチューブと粘滑・表面麻酔剤の写真を示します。耕太の場合は，浣腸の補完で，残った便を出すために行っていました。他の方の例では，その他に金属の棒による方法，ネラトンカテーテルによる方法もあるようです。これらは細いものから次第に太くしていくようです。ブジーをする目的としては，便を出しきること以外に，特に人工肛門を長い間している場合は，本当の肛門を開くようにするとか，排便を助けるとか，直腸の癒着を防ぐとか，が考えられます。
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| ゴムチューブ（３穴） | 粘滑・表面麻酔剤 |
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| ネラトンカテーテル（２穴） |
●浣腸
耕太は，根治手術後から１歳までは数日に１回便が出ないときに，２歳から再根治手術（５歳）までは毎日（よっぽどのことがない限り）浣腸していました。なぜ浣腸するかというと，漏便でいつも便が出続けないようにまとめて便を出す，なるべく便意を自覚させる，排便習慣をつけさせる，腸に残った便を出し切る（自力で排便するようになっても，全部出たか判らないことが多いので，便が溜まって再び腸が拡張したりするのを防ぐ）などがあります。
耕太の場合は，再根治手術前は結腸の再拡張がみられ，その部分に便やガスが溜まりやすくなっているので，毎日決まった時間に１回浣腸（６０ｍｌ）して出すことにしていました。そのときは，仰向けに寝させて両足をあげた姿勢で行なっていました。最初の頃はとても嫌がっていました。浣腸後，長いときは１時間以上も催すまでにかかることもあり，いつも夕方から夜に行なっていました。再手術後は，水様便になって出続けるので，排便習慣をつけるために１年くらいは続ける必要があると言われていました｡しかし，あまり効果がみられなかったので，現在は３，４日に１回夕食後に３０ｍｌ浣腸しています。食事をすると便が出るので，タイミングが難しいです。今では，トイレで立った状態で浣腸をしています。
以下に，使用している注射器，浣腸液を示します。出かけるときは，瓶を持ち歩けないので，６０ｍｌまたは３０ｍｌのビニール製の容器に入った浣腸液を用意します。他の方の例では，長い場合は１，２年からそれ以上，毎日，１日おき，３，４日に１回とか，症状によって様々のようです。
他の方の例では，浣腸の代わりにテレミンソフト（座薬）を処方されていることもあります。
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| 注射器・チューブ | グリセリン浣腸液（５００ｍｌ） |
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| シリンジ（５０ｍｌ） | グリセリン浣腸液（３０ｍｌ） |
●臀部のケア
根治手術を行うと大腸が短くなるため，一般にしばらくは漏便に悩まされます。１歳未満で手術したときは紙オムツをしていましたが，こまめにチェックして交換しないとしだいに肛門周りが赤くなってきて，びらんがひどくなってしまいました。お尻拭きで拭き取るだけではダメで，暖かければシャワーで洗った方がいいです。清潔に保つのが一番ですが，昼間はともかく夜寝ている間はとても対応できないので，しだいに皮膚が剥れるくらいにひどくなってしまいました。このときは，専門の看護婦さんに相談できて，便と皮膚を遮断するのが一番ということで，ワセリンなどを塗って対処した結果，漏便の回数が減ったこともあり，びらんは改善しました。
再手術後は，病院にいるときから腸液などがひっきりなしに出てあっという間にお尻のびらんがひどくなりました。特に，ベットに固定されていた時はシャワーも浴びることができず，オムツパッド交換のときはとても痛がっていました。この時は洗浄液で洗いながら便を拭き取り，ひどい部分にはアズノール軟膏（炎症性皮膚疾患治療剤），その周囲に亜鉛華単軟膏を塗っていました。その後，シャワーで洗えるようになって，だいぶよくなったようです。退院してからも漏便は続いていて，同様にこれらの薬を塗って寝ています。寝てる間に出なければ，全然違うと思うのですが。日中は，パンツのみでも挑戦してみたのですが，まだ間に合わないことが多く大変なので，パンツにパッドやナプキンを貼ってしのいでいます。
○亜鉛華単軟膏
○アズノール軟膏
○アンダーム軟膏：皮膚の炎症を抑える薬。
○ポステリザン軟膏（強力）：肛門部の痛み、けいれん、ただれ、炎症を抑える薬。
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| アズノール軟膏 | 亜鉛華単軟膏 |
●飲薬
耕太の場合は，１歳前後の頃，便を柔らかくする顆粒状の薬（残念ながら名前を忘れました，緩下剤の一種？）を飲んでいました。その後，再拡張して浣腸していた頃は，ヒルシュに関する薬は飲んでいませんでした。再根治手術後は，便が水様状から泥状になっているので，顆粒状の整腸剤，粉状の下痢止め剤を毎食後飲んでいました。今は下痢止め剤１種類になっています。しかし，なるべく薬には頼りたくないのです。ずっと飲んでいると効きが悪くなってくるようです。また，風邪等をひいて病院でもらってくる抗生物質も注意が必要です。便が下痢状になりやすいです。
今は，夜尿症対策の薬，トフラニールとポラキス２を朝晩食後に飲んでいます。夜のおねしょと漏便は少なくなってきました。耕太には効果はあるようです。
他の方の例では，緩下剤のほかに，リサモール（腸管の運動神経を刺激して，ぜん動運動を促進する），整腸剤などが利用されています。逆に便が柔らかくて漏便がひどい場合は，耕太のように下痢止め剤が処方されているようです。以下に，手術前に飲んでいた緩下剤を示します。
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| 緩下剤（ラキソベロン） |
※今までに飲んだ下痢止め剤など
○リン酸コデイン100倍散
作用：①激しい下痢を止める薬です。②中枢に働いて咳をしずめる薬です。
副作用：便秘などが見られることがあります。
注意点：授乳中の方，気管支喘息の発作時は服用できません。
眠気などが現れることがあるので自動車の運転などに注意。
飲酒は避けてください。
○ロートエキス散
作用：大腸の過剰な運動を抑制して，お肚の痛みや下痢を改善する薬です。
副作用：口渇，眠気などが見られることッがあります。
注意点：緑内障や前立腺肥大などによる排尿障害のある方は通常服用できません。
眠気や目のかすみが現れることがあるので自動車の運転などには注意。
※今までに飲んだ整腸剤
○エンテロノンＲ
作用：腸内で乳酸菌を増やし、有害な菌の増殖を抑えて腸内の細菌のバランスを正常にすることで腸の調子を整える薬です。
注意点：牛乳アレルギーのある方は通常服用できません。
○ベリチーム顆粒
作用：消化を助ける総合消化酵素のお薬です。消化不良や食欲不振などの症状を改善します。
○ビオフェルミン
腸の調子を整えます。毎食後１日３回
※今までに飲んだ抗生物質
○セフゾン細粒小児用
作用：セフェム系の抗生物質。感染の原因となる病原菌を殺すことにより、炎症などの症状をなおしたり、予防したりする薬です。
副作用：発熱、咳、呼吸困難、むくみ、腹痛、下痢、貧血などの症状が見られた場合は連絡。
注意点：アルミニウム、マグネシウム、鉄、カルシウムを含む製剤と同時に服用すると呼吸がわるくなりますので２時間あけて飲むこと。
※今までに飲んだ夜尿症，漏便対策用薬
○トフラニール錠10mg
作用：①ゆううつな気分やふさいだ気分を改善し，意欲を高める薬です。
②膀胱の緊張をゆるめて尿が漏れるのを防ぐ薬です。
副作用：眠気，口渇，便秘，尿が出にくくなるなどの症状がみられることがあります。
注意点：眠気，注意力の低下などがあらわれることがあります。
よって自動車など危険な作業に注意してください。
自己判断で中止したりせず，医師の指示どおりお飲みください。
緑内障や前立腺肥大などによる排尿障害のある方は通常服用できません。
飲酒は避けてください。
○ポラキス錠２mg
作用：膀胱の筋肉の過剰な収縮を抑え，尿の回数を減らしたり尿のもれを改善する薬です。
副作用：吐き気，頭痛，眼痛，尿が出にくいなどの症状が見られた場合は医師に連絡する。
注意点：眠気などが現れることがあるので自動車の運転などに注意。
緑内障や前立腺肥大などによる排尿障害のある方は通常服用できません。
●運動・食事など
小さい頃はヒルシュのために特に運動することはなかったのですが，自分でトイレに行けるようになってからお腹に力を入れる練習をしたり，腹筋運動をしたりしました。しかし，あまり長続きはしていません。あとは，走ったり，体操したりと通常の運動をしている程度です。他の方の例では，脱脂綿やオリーブ油などで肛門を刺激するとかしている場合もあります。
食事については，再根治手術前までは便秘気味だったのですが，ほとんど大人と同じものを食べており，特にヒルシュ対策は行っていませんでした。好き嫌いはありますが，大抵のものを食べていました。牛乳やアイスクリーム，果物など何でもOKでした。再根治手術後は，便が柔らかくなって漏便が続いているので，特に牛乳や柑橘類は控えるように言われています。今は，牛乳だけです。しかし，アイスクリームなど乳製品は食べているので，ほとんどないのと同じです。
肛門の刺激，肛門の荒れを少なくするのには，温水洗浄付便座（シャワートイレ）が有効です。耕太のために遅ればせながら導入しました。本人が自分でしているので，ちょっといいかげんなところもあるようですが，気持ちはよさそうです。排便習慣をつけるのにもいいという医者もいます。
再根治手術後１年以上になりますが，漏便はまだ続いています。これに関してはかなり精神的な影響が大きく，幼稚園に行ったり，どこかに出かけるとかしたときは，緊張しているせいかあまり漏便しないのですが，家に帰ってきてほっとしたり，遊びに夢中になって便のことを完全に忘れているときによく漏れています。まだ幼稚園で，いつも緊張しているのも辛いので，これはぼちぼちといったところでしょうか。