ストーマ（人工肛門）について
最初人工肛門と始めて聞いたときは，恥ずかしながらお尻（本当の肛門の近く）につけるのだと思っていました。実際は，腹壁に小さい穴をあけて，そこに結腸の一部をループ状に出したりして固定したものです。中に戻らないように糸などで固定しているようです(たぶん）。耕太の場合は，出した結腸に穴を開け，そこから便が出るようになっていました。リンク集にある他のサイトの人工肛門の説明のように，腸を切って腹部から出している方法ではなかったようです。なお，造設した場所は，お臍より少し上の右側のおなかで，上行結腸から横行結腸になるあたりです。ここが排泄物の出口になるのですが、そのまま垂れ流しにするわけにはいかないので、排泄物をいったんためておく装具をつける必要があります。これが俗に言う人工肛門です。
人工肛門というと、やはりイメージが悪いようなので、世界の共通語の「ストーマ」といった方がよさそうです。ストーマとは、消化管だけでなく尿路もあるので、一般には人工肛門のことを消化管ストーマ、人工膀胱を泌尿器ストーマと呼ぶそうです。
どうしてストーマか
ヒルシュスプルング病になると、生後まもなく排便ができないという状態になります。そのままでは、ミルクがほとんど飲めず，点滴や鼻からの栄養補給のみとなるので、なかなか体力がつきません。そこで，ストーマを造って排便できるようにし，ミルクから栄養を摂れるようにして、根治手術に耐えられる体に早く成長させる，というふうに説明されたと思います。ただし、患部が短い場合は、浣腸などで便を出して、ストーマをしない場合もあるそうです。
ストーマの装具は、腸管の出口の大きさにフィットする輪状の皮膚接着面と排泄物を溜めておくパウチからなります。腸管が表面に出て乾燥するととても出血しやすくなり、痛みも感じなくなっているそうで、下手をすると損傷して重症化するおそれがあります。だから、接着面には十分注意する必要があります。また、皮膚を保護するものでなくてはなりません。この素材には、天然のカラヤゴムや合成接着剤が使われます。パウチは塩化ビニール系の薄い透明なフィルム膜でつくられています。これはただ排泄物を溜めるだけでなく、臭いを防いだり、肌触りがよくされていたり、音が出にくい工夫などがされているようです。ストーマに関する情報は，ヒルシュ闘病記にも若干出てきますが，リンク集のストーマ関連にあげたサイトに詳しく紹介されていますので，こちらに譲りたいと思います。参考にしてください｡
ストーマケア
耕太の場合，ストーマケア（主にパウチ交換と接着）でどういうことをしたか，簡単に書きます。まず，腸が出ている部分の大きさを測り，型紙等にその形どおりに写しておきます。そして，同じ大きさの穴を型紙に開けます。これは，最初専門の看護婦さんにしていただきました。時間が経過すると，腸管が出ている部分の形が変わったので，２，３回作り直したと思います。
そして，シート状の皮膚保護剤の台紙に型紙を重ね合わせ，中心部を穴の形にあわせて切り抜きます。この穴が大きすぎると皮膚の部分が見えて排泄物が皮膚について炎症を起こしやすくなるし，小さすぎると腸を傷つけてしまうので，注意が必要です。剥離部分を剥がす前に，腸に当てて大きさを確認します。
それを周囲に貼るわけですが，あらかじめ皮膚の部分をきれいにしておかなければなりません。まず，前につけていた装具を上から下にゆっくりはがします。そして，ティッシュなどで皮膚についた便などをふき取り（大抵は少し漏れていました），濡れたガーゼなどで洗浄して，皮膚を乾かします。石鹸などを使って洗った場合は，残らないように注意する必要があります。そして、ストーマの下の部分に縁を合わせて，下から上へ皺が入らないように注意しながら貼り付けます。保護剤をなじませるために，指で押えていきます。
そして，排泄物をためるパウチ（小さいビニール袋）の中の空気を抜いて，先端を折って，ストッパーで口を止めます。これで出来上がりです。１回作ると３，４日はもったようですが，夏の暑い時期は，２日目には交換ということもありました。最初ははずれないように，さらにテープなどで皮膚に貼っていました。これは，汗をかき始めると皮膚に悪い影響がではじめたので，あまりしないほうがよいようです。保護剤が皮膚にうまく密着していないと，すき間から排泄物が漏れて、周囲の皮膚にびらんが出来ることがあります。耕太の場合は，少しおなかが赤くなってただれることがありましたが，そうひどくはならなかったです。以上のことは妻が全て行っていましたが，毎日のケア（約３ヶ月）をいやだとは思わなかったようです。また，お腹から出ている腸の色はピンク色でずっと良好な状態でした。