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ヒルシュスプルング病関連HP

●ヒルシュのお子さんをお持ちの方々,会


山下みらいちゃんをすくう会
全結腸型ヒルシュスプルング病と闘う山下みらいちゃんをすくう会のサイトです。ご支援、ご協力をお願いいたします。
たつや君を救う会  ヒルシュスプルング病類縁疾患と闘うたつや君を救う会のサイトです。小腸移植手術が成功し、順調に経過しています。
thank you



あやかちゃんを救う会

 全腸管壁内神経細胞未熟症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)と闘った彩花ちゃんを救う会のサイトです。療養中だったあやかちゃんは、5月16日13時13分(日本時間5月17日午前2時13分)に永眠されました。短かったけど強く生きたあやかちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。
ヒルシュに負けるな!ミラクルキッズ  サークル「ヒルシュに負けるな!ミラクルキッズ」のサイトです。管理人はgriffthさんです。ヒルシュや類縁疾患などの患児を持つ親,患者などの親睦,情報交換などを行なっています。耕一郎も会員です。
ヒルシュスプルング病闘病記  明日香父さんのサイトです。闘病記のほか,ヒルシュスプルング病に関する情報が詳しいです。また,掲示板も充実しています。ぜひのぞいてみて下さい。
We are チームさんちゃんず!  さんちゃんずママさんのサイトです。大洋君がヒルシュ,骨幹端軟骨異形成症,症候性小児良性てんかん,小児喘息などの病気と闘っています。でも,楽しいチームの様子が伝わってきますよ。
parsleyの子育て日記  全結腸型ヒルシュスプルング病で軽度知的障害を併せ持つ息子さんとの日常の記録をつづったブログサイトです。
ショコラのFちゃんねる  ショコラさんとヒルシュの息子ルウくんの毎日を綴ったブログサイトです。
あかざるウッキ〜  重症のヒルシュスプルング病で,現在在宅中心静脈栄養管理(HPN)で成長している茜ちゃんと家族のサイトです。がんばれー。
For His Smile  ヒルシュの息子さんのお父さんによる闘病日記です。
Hirschsprungs & Motility Disorders Support Network The Guardian Society  イギリスのヒルシュなどの病気を持つ親たちが運営するサイトです。掲示板で、情報交換が行われています。英語のサイトですが、最近の翻訳ソフトを使えば、だいたいのことは理解できると思います。

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●学会・研究会

日本小児外科学会  一般の方のためのページに小児外科で治療する病気,赤ちゃんの手術の推移,医療費助成制度、認定施設、指導医等が掲載されています。
日本小児科学会  会員名簿、学会雑誌の紹介、リンク集などがあります。
日本小児放射線学会  小児画像診断の小児放射線症例集の3.小児の消化器,6.大腸にヒルシュの症例があります。
日本小児麻酔学会  一般向けに小児麻酔の説明があります。
第28回日本小児消化管機能研究会   講演会のプログラム,要旨があります。ヒルシュ関連の発表もみられます。
日本外科学会  関連学会のリンク、会員名簿などがあります。
日本消化器外科学会  論文の要旨などがあります。
日本救急医学会  お知らせなどがあります。
日本移植学会  小腸移植のページがあります。

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●病院(小児外科等)

大学病院医療情報ネットワーク  データベースの看護関連,旧版(一般公開)の標準看護計画の小児外科,母子センターの中にヒルシュの看護の項目があります。
What I need to know about Hirschsprung's disease  アメリカのNIDDKの中のページです。図入りでヒルシュの説明があります。
大阪大学医学部小児外科  ヒルシュスプルング病の手術に始まる小児外科学教室の紹介。
獨協医科大学越谷病院小児外科  小児外科についての対象となる疾患(病気)にヒルシュの説明があります。
名古屋大学病院小児外科  ヒルシュの説明、術式の説明があります。
京都府立医科大学小児外科  小児外科の紹介。
石川県立中央病院  小児外科に説明があります。
塚田こども医院  Q&Aにヒルシュの説明があります。
妹尾小児科  いろいろな病気の中にヒルシュの説明があります。
Dr.伊藤のWeb小児外科相談室  小児外科Q&Aがあります。
高野病院  大腸と肛門の病気を専門とする病院です。 

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●出版社等

Medical Tribune  バックナンバーNo.31.50(1998年12月3日号)に「新生児における世界初の腹腔鏡下直腸内貫通手術に成功」の記事があります。
日本医書出版協会  医学書が検索できます。
東京医学社  オンラインショップがあります。雑誌「小児外科」の出版社。
へるす出版  雑誌「消化器外科」の出版社。
永井書店  雑誌「外科治療」の出版社。
あかちゃんの病気  嘔吐の項にヒルシュスプルング病があります。

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膀胱尿管逆流症関連HP

●膀胱尿管逆流症のお子さんをお持ちの方々

YOSHIDA家のホームページ  YOSHIDAさんのサイトです。想君の闘病記、病気のお友達のメールや掲示板、楽しい赤ちゃん医学事典など盛りだくさんです。
コークと仲間たち  コークママさんのサイトです。ママのたわごとで、ちびねえの闘病記、病気の説明があります。また、犬好きな方はぜひ、訪れてみてください。写真がいっぱいです。
床屋と呼ばないで  理容師U(ユー)さんのサイトです。ター坊の闘病記が紹介されています。床屋に関して、今さら聞けないことがあったら、ぜひ聞いてみてください。実は『Viva☆ フットサル!!』 の管理人でもあります。

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●病院(泌尿器科等)

大阪府立急性期・総合医療センター・腎臓内科  膀胱尿管逆流の説明があります。
京都府立医科大学泌尿器科  膀胱尿管逆流の説明があります。
東京女子医科大学
腎臓病総合医療センター
泌尿器科
 小児泌尿器科に膀胱尿管逆流のQ&Aがあります。
おねしょ夜尿症相談室  夜尿症の原因から治療までわかりやすく解説しています。

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その他の病気のお子さんをお持ちの方々、会のHP

HPN「かくれんぼの会」  在宅中心静脈栄養管理(HPN)により成長している子とその家族の会です。いい活動してます。ぜひ訪問してみてください。
マクのワンダーランド  うたさんのサイトです。マクちゃんが鎖肛という病気と闘っています。病気の説明,闘病記,日記,掲示板などでエールを送っています。
母乳育児実践中  ぶたねこママさんのサイトです。あー助ちゃんの「ヒルシュの疑い」とされた闘病記があります。
小児科待合室  天間さんのサイトです。血管性紫斑病,喘息,アトピー性皮膚炎等の病気と闘っているお子さんの闘病日記,待合室掲示板,小児病棟八景など情報満載です。
よっしー house よっしーママさんのサイトです。そうくんが線維性骨異形成症と闘っています。楽しいイベントがもりだくさんです。
One out of many 薊(あざみ)さんのサイトです。難病支援の、病について考え・知り・自分に出来る事を探すHPです。
患者会と障害者団体のリンク集  プリメド社の全国の患者会、障害者団体、家族の会、および患者や障害者のための民間の支援団体のリンク集です。

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ストーマ関連HP

若い女性オストメイトの会「ブーケ」   若い年代の女性オストメイトの『恋愛・結婚・妊娠・出産・日常生活』などの悩みの相談、楽しい交流ができるサイトです。
がんばるナース  本サイトと同じ@ホームページにあるサイトです。ストーマについて詳しく説明されています。
国立がんセンター  看護・支持療法にストーマの解説、日常における留意点が書かれています。
社団法人日本オストミー協会  オストメイトのための役立つ情報の中に様々な情報が記載されています。
MPI(エム・ピー・アイ)  ストーマの種類,ストーマケア用品などが図解で説明されています。
株式会社ZAITAC(ザイタック)  ストーマに関するQ&Aがあります。
コロプラスト株式会社  オストミーケアにストーマに関する情報があります。
株式会社ホリスター  オストメイトのためのガイドブックがあります。

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入院・医療関連HP

こどもの入院応援ページ  ガラシャさんのサイトです。はじめての入院心配になりますね。こんなとき、是非訪問してみてください。
日本移植支援協会  臓器の機能に障害があり、その機能回復または付与を目的として臓器の移植術を受けようとする者と、その家族のサポートをする協会です。
肛門機能のはなし  肛門機能について、便失禁の原因や治療について書かれています。
まほうの病院まほう科のページ  魔女先生が麻酔のことについて答えてくれます。
萬有製薬株式会社  健康,医療に関する情報が満載です。メルクマニュアル医学情報でヒルシュを検索できます。
おくすり110番  病院でもらった薬などが検索できます。
こどもの病気相談所  こどもの病気、症状などが事典風にまとめられています。
MEDWEB  病院の検索サイト。検索メニューが豊富。
ご近所のお医者さん情報  病院の検索サイト。
ドクターズファイル  医師が推薦する医師のデータベース。
ぽすぴたる  けんぽれんの病院情報。
病気の症状に関する用語集  病気の症状に関する用語集は、症状別に病気をわかりやすく説明した、「病気かな?」と思ったときにすぐに病名がわかるサイトです。
頭痛の悩み.com - 片頭痛・偏頭痛 -  よくある頭痛や危険な頭痛の特徴や原因などを紹介しています。
おしえて!医療の豆知識  かしこく病院にかかるための豆知識や、知っておくと便利な医療の豆知識などの情報を、簡単にわかりやすく説明をしています。
痔の症状別治療ガイド 痔を見事克服した管理人が、痔について分かりやすく説明しています。

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