は じ め に
はじめまして，耕一郎です。
本サイトは，主にヒルシュスプルング病と闘っている息子耕太の誕生から現在までの状況，ヒルシュスプルング病の説明，症例などを書いた文章中心のホームページです。私は，耕太が生まれるまでこのような病気が存在することさえ知りませんでした｡
今までに３度の手術(１回目は人工肛門造設，２回目は根治手術，３回目は再根治手術）を行っています。最初の手術の時はあまり情報が得られず，良くなった，いや悪化したとあれよあれよいう間に，手術をすることになってしまいました。その後も，家族以外に相談する人もいなくて，悶々とした日々を過ごしていました。３回目の手術に際して，もっと準備して臨もうということで，インターネットや文献で病気のこと，入院生活のこと等を調べました。
手術入院の時，病院には様々な病気と闘っている子供たちと親御さんたちがたくさんいました。また，私たちが今回インターネットを利用してヒルシュスプルング病のサイトを探したように，今後も同じ病気のお子さんを持つ親御さんが探すのではと考え，少しでも参考になればと，ヒルシュスプルング病と闘ってきた耕太の今までのことを少しまとめてみたわけです｡
私は医者でも，その関係者でもなく，病気の子の親の立場ですので，専門的知識はほとんど持ち合わせておりません。聞いた話，文献からの情報中心で，間違った理解をしている部分があるかもしれませんのでご注意ください。間違いはどんどん指摘していただければと思います｡また，個人的なことも多々あると思いますが，実際にあったことをなんとか想い出しながら書いているためなので，ご了承ください。
現在患者から見たヒルシュスプルング病及び類縁疾患の症例集をつくっています。御協力いただける方はメール下さい。いろいろな症例があれば，今後アクセスする方のお役に立てると思います。また，ヒルシュのサークル「ヒルシュに負けるな！ミラクルキッズ」も始まりました。どんどん輪が広がればいいと思います。
このホームページは，親戚や知人に話していない内容も多いため，よけいな心配をかけたくないということで，当分の間は全て仮名で書かせていただくことをご了承ください。
最後に，他にヒルシュスプルング病に関するサイトを立ち上げていらっしゃる方々がいます。大変参考になりますので，リンクさせていただいています。私の息子の場合は，あくまでも一つの事例ですので，これら先輩方のサイトなども参考にしながら小児外科医などプロに相談されるのがよいと思います。
皆さん，闘っているのは１人ではありません。がんばりましょう。
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