過去ログ８（２００６年） 

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1075.　ゆーさんへ　ヒロカナママ　　2006/12/02 (土) 13:08

ゆーさんの書き込みを読ませてもらっていつもありがたく思えるのは、常にお母さんに感謝されていること。です。
私たち母親というのは、この病気を知ったときから（この病気ではないにしても）その子に対しての申し訳なさと将来はうらまれるかも知れないという葛藤の中で子供たちを育てています。
その中で、本当ならもっとのびのびと育ててあげられたのかもしれない、こんなに痛い目にあう必要のないのかもしれない。っていつも反省の日々です。私が普通に生んであげていられたらこんな思いはしなくていいのに。というのが母たちの本当の叫びだと思います。
でも、みんなが与えられた命、今をしっかり生きていくしかないと思うんです。くららさんの赤ちゃんも今生きるためにがんばっているでしょ。
ゆーさんもしっかりそれを理解しようとしてくださっていることよくわかります。
きっと、ゆーさんをちゃんと理解してくださる男性は絶対に現れます。お母さんがこんなに前向きに育ててくださったんだもの。
そして、将来の子供さんのことですが、ゆーさんの気持ちわたしたちも一緒です。例えば私たちが次の子を妊娠したくても躊躇してしまうことも、将来カナたちが妊娠を躊躇してしまうかもしれないことも。。。
でもね。ゆーさん、あなたには今までに生きてきた経験がある。それを子供に生かしてあげればいい。それを元に子育てをしてあげればいい。何よりものすばらしい子育てだと思います。
そして何よりじっくり構えて相談に乗ってくれるお母さんがいるじゃないですか。子供の幸せを願わない親はいません。私もカナの妊娠に関してはかなり悩み、出産後も本当に闇の世界でした。でも、やっぱり自分の子はかわいいですよ。子供のことだからがんばれることも多いしね。
これからの医学の進歩を信じて前向きにがんばって！！！
そして、これからのヒルシュッコたちのために今母親が意見を述べ合って少しでものびのびと生活できる環境を作ってあげましょう。
それまで、恐れることなく、いろんな経験をたくさんをして心の広い素敵な大人になってね。カナも前向きに育ってくれることを心から祈り続けています。ゆーさん。期待しています。
長い文で、えらそうなことばかり書いてごめんなさい。

福井はまだ雪は降っていませんが、かなり寒いです。
皆様、いかがおすごしですか？
我が家はカナが先週から鼻風邪で抗生剤をしばらく飲んでいたので、抗生剤で下痢気味になって保育園でも１回だけ便失禁になってしまって先生におパンツおズボンを洗っていただいているようです。何か良い対策が見つかればいいのですが。。。抗生剤は大敵！でも、鼻風邪もひどくすると怖いですからね。。。
私事ですが先週theALFEEのコンサートにはじめて行って来ました。すっごく良かったです。やっと少しこういう時間を自分にも持たせてもらってもいいのかなって思えるようになってありがたく思えます。まだお泊り旅行は無理ですが。。。
では、皆様。お体には十分お気をつけて寒い冬を乗り切りましょう!(^^)!

お久しぶりです＾＾
みなさんとても悩んでいらっしゃいますね…私の親も皆さんと同じように悩んでいたのかと思うと胸が痛いです。。。

ぽっぽさん＞私もヒルシュその後の問題、その体と共生する未来をどう受け止め歩んでいくべきか…悩んでます。。。
一番はやっぱり結婚のことかな??
大人になっていくにつれて、たくさん恋もして幸せな結婚生活が送りたい!!なんて乙女チックな夢は持ってるんですけど笑
一体この体、この病気を本当に理解してくれる人が自分の前に現れるのだろうか?とか、もし自分に子どもが生まれたとして、その子もヒルシュだったらと考えると、絶対私は子どもを生めないなって最近思うんです。。。
こんな風に思ってる子って、きっと私だけじゃないはずなんですよ。色んな悩みを抱えて生きてかなくちゃいけないんですよね…
でも、そんな時にドンと構えて悩みを聞いてくれる親の存在ってかなり大きいと思うんですよね＾＾
一人で抱え込まないって事は大事ですね＾＾この私の悩みだって掲示板に書けなきゃずっと抱え込んでたかも!!
言えてスッキリしました＾＾また遊びに来ます♪

私のつたない長い文章を読んで、お返事いただきありがとうございます。また、子供の病態が１つ増え、なかなかＰＣの前に来る
余裕がなくお返事遅くなりまして、すいません。

とめさん
お返事ありがとうございます。

私もＩＣＵで色んな赤ちゃんを見て、世の中にはこんなに難病の
赤ちゃんや子供が居るんだと、今まで自分の見てきた当たり前の普通の生活が、どんなに有り難い事か痛感させられました・・・
みんな本当に頑張ってますよね。
わが子を一杯抱っこして、一杯愛情を注いで、精一杯の事を
してあげたいと思います。

ヒロカナママ
お返事ありがとうございます。
闇は必ず明ける・・・今、心に染みる言葉です。
早く今は光が見えて来る事を願うばかりです。
人間ネガティブに物を考えるとその方向に行ってしまうとよく言うから、ポジティブに考えようと最近思います。
病気なんかに負けない！奇跡は起こる！と毎日祈ってます。
ミルクを飲みたがるわが子を見て何もしてやれないと、辛いですよね。でも赤ちゃんって本当すごいですよね。ミルクの匂い、母の匂い分かるんですよね。
本当に生きる事しか知らない赤ちゃんの生命力は凄いと最近思い知らさせてます。

みなさんへ
最近めっきり夜は寒いですね。。。街はクリスマスシーズンで
楽しそうです。うちの病院はこども病院なのでクリスマス一色です。闘病生活の１日１日が本当に早く夏入院し、あっと言う間に
時間が過ぎてしまいました。
みなさんはお子さんと楽しいクリスマス送ってくださいね！
わたしも来年は一緒に居る事を楽しみにしていきたいと思います。

本当の意味で病気の事を考えてくれて、親身になって接してくれる人なんてほとんど居ないに等しいと思うけどね、もちろんある意味親もその中の一人。

今は、「病気と共に生きる子供」であっても「子供の病気で過去のもの」として扱う人がいる以上その差は縮まらない気がする。　それは仕方のない、別の意味で正しい形なのかもしれないけど、誰かが「子供の病気で過去のもの」としたからと言って、その後も「病気と共に生きる人」が居なくなったわけじゃなく、その人達は「生まれてから」30年、あるいは60年80年と共に生きていかなければならないかもしれない。　あなた達がその事を真に理解していれば親とその子の違いははっきりと分かるはずです。　それが分からなければ真に理解していない証拠です。　この掲示板を見ているのはあなた達だけではなく、「今を生きる　そして未来も今を生きる」人達もいるのです。　あなた達が子供の頃、楽しかった思い出　その中のひとつひとつに子供はこれから別の思い経験をするかもしれません、大人になってあるいは大人になる以前に一人になるかもしれません。　問題はこれからだと思います。　消化管機能不全疾患とは何を意味し、何が起こりどんな環境で生きていく必要があるのか、ヒルシュその後の問題、その体と共生する未来をどう受け止め歩んでいくべきか、少なくとも、今もなを現実としてその環境の中で苦悩し生きている人達はいるのです。　その事をどの位置に置き考えていくかはそれぞれにあるものですが、誰がどの位置に置いて考えようと問題が問題じゃなくなるわけではありません。　私はこの病気で生まれてきた本人として、もっと真剣に向きあい、親と子本人が共に考え話していける事を望んでいる一人です。

だんだんと寒くなってきましたね。
　ついこないだまで暑かったのになぁ・・・なんて。
けど、朝、まだ霜が降りてないんですよ。茨城（県南）は。
比較的あったかいんでしょうけど、一気に寒くなりそうですね・・・。

　ヒロカナママさん
福井ですかぁ・・・寒そうですね・・・。雪はどうですか？
寒そうだから風邪には気をつけてくださいね！
私も、すぐくじけちゃいますよ・・・　最近、ＰＣに向かうことができて、ここの掲示板も前にくらべたら良く見れるようになって、だいぶ、皆さんに励まされています。本当に感謝してます。
ありがとうございます。

　くららさんへ
おこさん心配ですね。
お子さんが病気や入院をしたりするお話を聞くとどうしても、自分のときと重ねあわせてしまいます。　
私もお見舞いにいって抱っこをしてあげることしかできなくて、歯がゆい気持ちだったし、先生に託すしかない。って思ってました。くららさんも、体調に気をつけて、しっかり抱っこしてあげてください。（偉そうなことは言えませんが）
　この病気ってだいぶ個人差があるようで、私自身にも勉強になっています。最初この病名を告げられたとき、頭の中が真っ白になり、ただただ涙しかでてこなかったし、自分を責めてました。
　けど、転院した先のＮＩＣＵでは、さまざまな病気の子がいて、そこで、私も泣いていられないって思いました。
　だから、がんばって！　くららさんもお子さんが待ってますよ。
なんか、うまくいえなくてすみません。

長くなってしまいましたが・・・自分のお乳をタオルに含ませておいておくと・・・って、以前テレビでやってたけど、本当に赤ちゃんが反応して、ガーゼの方に顔を向いてましたよ。すごいね赤ちゃんって。
長くなってすみません。　　

はじめまして。ヒロカナママといいます。
お子さん本当に大変ですね。
お子さんも今一生懸命生きるためにがんばっていますよ。
元気を出して！
ごめんね。メールを読ませてもらって一緒に泣いてあげることしかできないよ。
うちも、生まれてしばらくは、病院が隣県なので週に１回ぐらいしか見舞いに行ってやれなくって、見舞いで撮った写真や看護婦さんが撮っておいてくれた写真を見ながら、涙が止まりませんでした。
根治手術のあと、絶食状態が続き、お乳を欲しがる子を見て何もそてやれず、匂いだけでもと思って毎日自分のお乳をタオルに少ししみこませ、枕元そばにおいて時々匂いをかがせ眠らせたこともあります。（こちらの思い込みだけかもしれないけど）
現代の医学、先生方も一生懸命研究を重ねておられます。
闇は必ず明けます。日がさしてきます。（私の母がずっと言ってくれてた言葉です）
それまでに、くららさんがお産の後の体を大事にして、お子さんが少しでも良くなられたときにしっかりと抱っこしてあげられるようにしっかり食べて睡眠をとって体力を戻しておくこと。
何よりもお子さんが待ってることだと思います。
寒くなるので風邪には十分に気をつけてね。一日も早いご回復を心よりお祈りしています

福井はまだ雪は降っていませんがさっぶいです。
１年年を重ねるごとにさぶさが身にしみます(T_T)
やっぱり暖かいのがいいです。!(^^)!

とめさん
やっぱり学校の鍵は「心臓病」のようですね(-_-;)
子供たちよ。親たちよ。病気に負けるなー!ですね。
といっても、
結構すぐくじけやすいタイプなので、今は毎日気合を入れなおしてこちらもがんばっています。ともにがんばっているママさん達がいてくれると思うとがんばれますね!(^^)!

きょうこさんへ
病院で話してみて、人間て心の中にも限界があるんだって初めて知りました。でもそれが分かったから今元気で入れます。
結構私の性格ってこんなだったんだって、再発見できたり、ここに気をつければいいんだって思えるので心療内科も結構いいですよ。今は、元気になれたので、２回ほどの通院でしたよ。普通の病院間隔でいいんじゃないかな(^^ゞ
お薬ですが、お薬じゃないんです。「つるりんこ」っていう介護食の粉末なんだけど、飲み物に溶かして飲ませると便がまとまりやすくってお尻が拭きやすくなる効果があるいわゆる食品なんです。カナは夜だけなんだけどなんとなくいい感じではあります。
興味があったら、また聞いてください。

風邪が福井でも流行り始めています。皆さん風邪にはお気をつけください。

とめさん、はじめまして。ありがとう。私いろんな事にくじけてるんですね。きっと。やっぱりヒルシュの事理解してくれない先生っているんですね、私もそんな先生が担任になったら顔にも態度にもでます・・イジメなんかも今から心配してしまってます・・でもでも、前向きに(・・のつもりでした笑)やっていきます。この書き込みで、とめさんや、みんなに凄く救われました。書き込んで、お返事をいただくたびに元気になれました。本当にありがとう。あ、心療内科一度行ってみます。

ヒロカナママさん、心療内科、一度行ってみます。自分を癒す・・大切な事ですよね。私、言っても愚痴になるだけと思って、主人にも誰にも気持ち言えなくて。でもこの書き込みで凄く救われました。言わないことまで、伝わっているようで・・ヒロカナママさんありがとう。カナちゃん、1歳から保育園行ったんですね。きっとママと共にいろんな事乗り越えてきたんでしょうね。私、先の事考えないようにしてるつもりでも、やっぱり考えてしまってました。今ここに竜也がいるだけで幸せなのにね・・私もヒロカナママさんに負けないように竜也と乗り越えていくって約束します！お薬、カナちゃんにあってるみたいで、良かったですね！お薬って、少しずつ効果がでるって、先生に聞いたことがあるし、きっとこれからもっと良くなっていくはず。私もいっぱい応援してます

主治医の先生からもだいぶ前に、「心臓病とかの病気は人の目から見ても行政も優遇されやすくて、お尻にまつわるものは本当に難しい。おかしな話だけど」ってお聞きしたことがあるけどこの不公平感はちょっと納得いかないですよね。

　　納得いかないですねぇ。　予算って言ったって、学校全部のトイレを交換してとか言ってるわけでもないし。けど、古い学校だと、先生用の女子トイレにも、洋式はないかもしれませんねぇ。うちは、男だったから、洋式がひとつだけついてたみたいなんですけど・・・　
　うちの学校は昨年、今年と心臓病の子が3人も亡くなってるんです。もしかしたら、学校側が子供たちの病気に対して、敏感になっているのかもしれません。

　子供たちが元気に楽しく過ごしてくれるのを見守りましょう。
お互いがんばりましょう。

みなさんはじめまして、突然おじゃまします。
４ヶ月のヒルシュ類縁疾患の男の子を持つママです。
産院から退院し、その後すぐ入院してしまい、今もずっと病院通いをしています。うちの子は神経はあるのに上手く小腸が機能せず、生後１ヶ月待ちましたがお腹がパンパンになったため、緊急手術で人工肛門を付けました。先生も『類縁疾患の場合は人工肛門も上手く働くかは分からない』と言われ絶望的になって毎日涙に暮れてました。術後の経過は先生が思っていたより良く、人工肛門は機能し、２ヶ月絶食でやっとミルクが初められました。
60ｃｃまで行ったのですが、他の病気が発症し、その薬により下痢になり、今はまた痩せてしまいました。
本当にこの病気は幅が広く、類縁疾患の場合同じ症状の子は居ない様に思えます。長い眼で見て、覚悟したつもりでも、前進し、
回復に向かっていたのに、また振り出しに戻り、また出口の見えないトンネルに途方に暮れています。
ミルクを一杯飲みたい息子を目の前に何もしてやれず、涙が出ます。下痢も治らず、ミルクもまた止まったらどうしようと、悪い方に考えてしまいます。
普通に赤ちゃんを抱いて歩いてる人を見ると羨ましくて、悲しくなります。点滴の負担も心臓に来ているし、本当にこの病気は
いつも命の危険と隣り合わせで心配で仕方ありません。
みなさんはこの様な時どのようにして前向きに考え頑張っていましたでしょうか？

長々お話して申し訳ありませんでした、誰かに聞いてもらいたく
書き込みしてしまいました。

昨日、知人の学校関係者の方にちょっとウオシュレットとかの話しをそれとなく聞いてみたら、重い心臓病の子だったりすると、設置は可能になりやすいみたいですね。（予算状況や土地勘で違うのでしょうが。。。）
内臓疾患での差を感じました。
主治医の先生からもだいぶ前に、「心臓病とかの病気は人の目から見ても行政も優遇されやすくて、お尻にまつわるものは本当に難しい。おかしな話だけど」ってお聞きしたことがあるけどこの不公平感はちょっと納得いかないですよね。
何よりも、子供たちが明るい子どもたちに育ってくれることを目標にがんばろうと思います。(^^ゞ

きょうこさん
大変でしたね。
今年の３月のはじめに、私も心療内科行きましたよ。
会社とか家庭とかいろいろあってちょっとおちつきそうだったりしたときにね。早いうちだったから、お薬もらって今はもう大丈夫ですよ。
心のなかって、思ってる以上にストレス感じてるんだって実感しました(^^ゞ。私の場合寝不足が大敵みたいで、それからは、真夜中は、オムツ換え以外考え事をしないようになるべく眠るように心がけていますよ。!(^^)!きょうこさんも自分を過信しすぎないで早めに病院に行って悪いときはお薬飲んで自分を癒してあげてね。えらそうなことはいえないけど。。。(＠_＠;)
保育園もね。実はカナは１歳から行っています。園長先生の配慮で看護婦さんの先生に専属でみてもらってましたが。。。
とりあえずしたことは、お薬を少し調節して午前中ぐらいは便を出ないようには調節してみたり（便を止めることで少しでもお知りに負担をかけないように、でも、なかなかうまくはいかなかったりもしたけど）もしたけど、看護婦さんの先生や他の先生もすっごくいい方で、私も仕事に復帰できました。
最初の年１年ぐらいは２週間行って２週間休むっていう日ばっかだったけど。。。ほんと今でも先生方には頭が上がりません。
きょうこさんも、心配もたくさんあるでしょうが、前向きにこの方法じゃどうだろうってそのときそのときで乗り越えていけばいいんじゃないかな。。。うちも来年子供２人がそれぞれに１年生で心配だらけだけど、できる限りの対策はとって、あとは、そのときのケースバイケースって思うことにしています。それでも心配は尽きないけどね...(＠_＠;)
長くなってすみません。お薬は今のところいいほうに向かってるのかなって感じでしばらく続けてみようと思います。
寒くなるので、風邪には気をつけてね

　ついこないだまで、日中は半袖で過ごせたのに金曜あたりから茨城もだいぶ寒くなってきました。　つい、うちのヒルシュ坊主にも「おなか冷えるからシャツをズボンの中に入れなよ」とか「ジャンパー着なよ」などと、口うるさく言ってしまう今日この頃です。ちょっとでも暑いと半袖になりたがるうちの子・・・。
まったく、困ったもんです。
　
　きょうこさんへ
倒れてしまっただなんて、大丈夫ですか？　いろいろと大変だろうけど、あまり思い込まないでね。心療内科？行ってみるのもいいかもいいかもしれませんよ？　少しでも心配事をを取り除いてくれるかもしれませんよ。
　おむつはずれ＆かぶれは、本当にくじけちゃう時ありますよね。ヒルシュでなくても大変だったし、うちの上の子は3歳ぐらいでとれたんですけどね。保育所に通ってた周りの子なんかは1歳半ぐらいで半分の子がオムツ取れてたんですよ。だから、私も取れるもんだと思って、必死になって、怒ったり叩いたりしちゃったんですけど、それが何ヶ月が続いて心のどこかで吹っ切れたんでしょうね、ぱったりと、オムツに戻したんですよ。
　そしたら、3歳前ぐらいの夏にすぐにとれました・・・・ハハハ・・・
　その教訓で、下のヒルシュ坊主の時はずーっと自分が言い出すまで、オムツにしてたら・・・なかなかとれなくて・・・（困）
遊びに夢中になり、もれちゃうとかって、一年生になった今でもやってますよ。
　保育所に行ってもヒルシュのことに理解してくれない先生もいたんですよ。「朝は必ずトイレにいかせてください」って、同じ先生に毎日言われたことがあって、「本人が行きたくないって言ってるから行かせませんでした」って言うと、いやな顔されたりして、その担任の先生になった一年間はその先生と会うのがいやになってしまって、そのときの私はたぶん顔にもでてたし、嫌な感じだったんじゃないかと思います。くじけてましたね。
あ、ながくなってしまいましたが・・・
　
　きょうこさんも、心配ごとあるだろうけど、いろいろなことに乗り越えて一緒にがんばりましょうね。
おセンチにならないでね（ふるっ・・・略し方が死語）

ヒロカナママさん、いつも気にかけてもらって、ありがとう。あれから、竜也のオシリが悪化してしまい、治ってきた頃に私が倒れてしまい・・内科の病院にいってみたら先生に心寮内科？だったと思うんだけど、一度いってみたらって言われました。何だか、私も疲れてるんだなーなんて、少しセンチメンタル(・・ふるい)な気持ちになったりもしましたが、今朝起きてから調子がいいので、もう大丈夫そうですー！カナちゃん、おくすり変えてから、どんな感じですか？少しずつでも、良い方向にすすんでいくことを願ってます。竜也も保育園に通うようになったら・・私もいっぱい心配事があります。でもカナちゃん、ウオシュレット使えるようになったなんて、本当に凄いなあって思いました！カナちゃんも頑張ってるんだなあーって思いました。まだまだ不安は一杯あるけど、ちゃんと乗り越えていけると思って一緒に頑張りましょうね。・・あ、頑張りすぎは、ダメですね(笑)ドライヤー、最近お休みしてましたが、私も復活したので、又温風に慣らしていきたいなと思っています。またご報告しますね。

ヒロカナママさん、とめさん、ここ数日で沢山励ましメール本当にありがとうございます！！最初この病気と診断された時には途方に暮れていましたが今は前向きに考える余裕も少しは出てきました。これからもアドバイスの方宜しくお願い致します。今日群馬大学の先生より紹介状を頂き今週の土曜日に神奈川の東海大学病院に行ってきます。又結果を詳しくお話させて頂きます。所で今後はヒルシュっ子のサークル等に入りたいと思ってるのですが
皆様はどのようなサークルにお入りですか？又神奈川の東海大学で手術をされた方はいらっしゃいますか？お話が聞けたらありがたいです。

とめさん
ご声援ありがとです。すごくうれしいです。
これからもよろしくです。!(^^)!

せつこさんへ
お母さんが思ったようにしていくのがいいと思いますよ。
無理こそ禁物！大丈夫！どのお母さんも子供が大事なのは同じなんだから。
ご主人のご両親が理解のある方で本当に良かったですね。
かわいい盛りに本当に辛いでしょうが、がんばってね。

ヒロカナママさん

　予算上無理・・・（泣）。。。仕方のないことですが、わたくし、時々性格が熱くなる性分なんでして。。。小学校生活って子供を楽しく過ごさせてあげたいじゃないですか！　それなのに、それなのに、予算上無理って・・・・・ひどいっ。（ヒロカナママさんを攻めてません）
　仕方ないのかなぁ・・・　うちは茨城で田舎のほうだったからできたのかなぁ。あー、仕方ないのかぁ・・・　
なんか、くやしいですねぇ・・・（すみません、私だけかも)
　でも、お子さん気に入ってくれてよかったですね。入学までまだ期間はあるけど、楽しく過ごせるといいですね。

　せつこさん

うちの子も同じぐらいですよ。
うちのこも5ヶ月で手術をして完全看護でした。親と看護婦さんがいないときは、人恋しくて泣いてましたね。抱っこは10日間ぐらい肛門に管をいれていたので、抱っこはできませんでした。
完全看護は、うちの場合、上の子もいたので少し助かった部分もありました。（午前中は上のこと遊んで、午後からは面会という感じで）
付き添いは大変かもしれないけど、1歳ぐらいだとお母さんと一緒の方が安心かもしれません。ヒロカナママさんと同じく、他のお母さん方と情報交換とかできたり、お母さん自身も精神的に強くなれるのではないかと思います。
　これから、いろいろと大変だとは思いますが、がんばってくださいね。
　ちなみに、通院は退院後は二週間に一回、月一回、二ヶ月に一回、半年後、4〜5才ぐらいから年一回、だんだん伸びていったと思います。（あくまでも個人差ですが）
　がんばってくださいね！

励ましメールありがとうございます！！昨晩主人と話し合い神奈川の病院で手術する事にしました、早速主人の実家にも報告に行き私の両親も承諾してくれました。子供にとっては付きっ切りの方が良いのはわかってるのですが住み始めたばかりの土地での不安もあり主人の両親も心良く認めてくれました。まだまだ始まったばかりですががんばって乗り越えて行こうと思います。今後の日程が決まりましたら又メールさせて頂きます。ありがとうございました。

お子さん心配ですね。
患部の程度だとうちの上の子ぐらいかな。
もう１２年も前の話なので、手術法は全く違うのでしょうが、大丈夫！主治医の先生にドンとお任せしましょう。
うちの子は、５ヶ月のときに手術だったのですが、１０日ぐらいはずーっとベッドに拘束されて抱いてもやれず、「何でお母さん抱いてくれないんやろ」っていう眼差しで私の顔をジーと見つめている息子を見ては涙が出ましたが、カナのときは２,３日後には抱いてやることができたので、それだけでも救いでしたね。それでも５年前。きっと母子にとってできる限りのケアを病院側もしてくれると思いますよ。
付き添うかどうかは、私の考えですが、手術が終ってリカバリー室から術後ケアは始まります。お母さんが一緒にいてあげたほうがお子さんも安心するだろうし、お母さんもきっとこれからの育児の中でいろんなことがいろんなときに力になるのではないかと思います。
不安なときは親子で看護婦さんを頼ればいいんです。
大丈夫！みんなが乗り越えてる道です。心から応援しています
。しばらくは大変でしょうが、がんばってね。!(^^)!

とめさん、ゆーさん
先日はアドバイスありがとうございました。
カナはウオシュレット気に入って毎日使っています!(^^)!
学校のほうは、予算上無理とのことで、家でやっていこうということになりました。またよろしくお願いします。

きょうこさん
その後、竜也君の調子はいかがですか?
温かいドライヤーの風は慣れましたか?
カナは今ちょっと薬を変えて様子見状態なのですが、お腹の中は全く見えないので予想がつかず軌道に乗れたかどうかをみるのは、なかなか難しいです。
また、様子を聞かせて下さいね。

お返事ありがとうございます。昨日検査の結果が出てまいりました。典型的なヒルシュだそうで範囲は5センチから７センチ位ではとの事でした。8割方ヒルシュと言われてましたが2割は期待してましたがかなりのショックでした。今診て頂いてる病院は群馬大学病院です、こちらの先生に今回発見して頂いたので出来ればこちらでお世話になりたいとは思ってるのですが（かかりつけは神奈川の東海大学病院です、こちらでも手術は可能です）術後のケア等に何年か通う事を考えると悩みます。郡大の先生はどちらでもとおっしゃって頂きました。入院期間は約1ヶ月です、郡大は親子で入院ですが東海大は完全看護ですので親は面会時間以外は帰るようになります。子供本人にとっては親と一緒の方が良いに決まってるとは思いますが皆様はどのようなお考えでしょうか？来週の月曜日には先生にお返事しないといけないのですが答えが見つかりません。

> 　おこさん心配ですね。かかりつけの病院はこども病院とかですか？　
> 　ちなみに、私は今、茨城(土浦）に住んでいますが、東京出身で里帰り出産して、そのまま子供だけ東京の病院で入院をし、退院後は茨城から東京まで通院している状態です。東京に実家があるので、泊まることができたから東京まで通院できたんですけどね。
> 　お子さんの状態によって、通う病院を決めたほうが良いような気がします。　無理は禁物ですけどね！　すこしでも、お役にたてればとおもって・・・
> 　ちなみに、うちは　国立成育医療センター（旧　国立小児病院)です。（東京都世田谷区）
> 　
> 　ネットで調べることができますよ。　個人的に、展望レストランと、かにの床屋さん（小児病院なのに、演歌流れてるの)気に入ってます！！！

　おこさん心配ですね。かかりつけの病院はこども病院とかですか？　
　ちなみに、私は今、茨城(土浦）に住んでいますが、東京出身で里帰り出産して、そのまま子供だけ東京の病院で入院をし、退院後は茨城から東京まで通院している状態です。東京に実家があるので、泊まることができたから東京まで通院できたんですけどね。
　お子さんの状態によって、通う病院を決めたほうが良いような気がします。　無理は禁物ですけどね！　すこしでも、お役にたてればとおもって・・・
　ちなみに、うちは　国立成育医療センター（旧　国立小児病院)です。（東京都世田谷区）
　
　ネットで調べることができますよ。　個人的に、展望レストランと、かにの床屋さん（小児病院なのに、演歌流れてるの)気に入ってます！！！

はじめまして、1歳1ヶ月の男の子のママです。先日便秘が14日間続いてしまったので病院にかかった所ヒルシュの疑いがあるので腸の圧を測る検査をしました、6回かけたけど１度もかからず本日細胞を削る検査をしに行きます。出産時に胎便が出ずミルクを吐いてしまい一度はヒルシュと疑われましたがその後順調に成長した為すっかり忘れておりました。が今になって思い当たる点が何点かありました、生後6ヶ月頃までは普通便も出でましたがだんだん1日あき2日あきとひどいときには5日と言う時もありましたさすがにかかりつけの病院にかかった所デキソべロンを処方されました、ひどいときには使ってました、先生にヒルシュの事を相談したらきちんと体重も延びてるしそんなことは無いだろうと言う回答でした念の為にレントゲンを採りましたが特に変わった事も無いので子供の体質なんだとかだ付けていました。私達親子は神奈川に住んでますが主人の仕事で今は群馬県にいます、群馬に来てからこちらの病院にかかり検査をしているのですが完治には何年もかかるみたいなのでどちらの方で治療をするか悩んでます、主人転勤族なのでその度に病院を変えるのもどうかと思います。特殊な病気なので見て頂く先生も限られてしまうので関東でこの病気に詳しい先生がいたら教えて下さい。PC初心者で失礼がありましたらお詫び申し上げます。今日の結果を又送らせて頂きます。長々ありがとうございました。

どの季節でも食べ過ぎや飲み過ぎは、やはり処理しきれないんでしょうか調子が悪くなる事は多いですねぇ。　油物、特に揚げ物なんかの油物を多く摂ると調子が悪くなる事は多いですねぇ、なんでも油は水より質量があるのか早く進んじゃうというような事を医師に聞いた覚えがあります。
その関係でしょうか、その後ドロ状便がチビチビと出るようになったりします。
お菓子の油物を多く摂るとあまり良くない時はありますねぇ。　まぁそれでもそういう脂質類を全く摂らない食生活っていうのは無理がありますのである程度考えながらやっている感じですかね。　大人になると大人の付きあいがありますんでビールなんかはかなりお腹に来ちゃいますけど、まぁこれはもっと先の話ですからね。

>ゆーさん
(･∀･)ﾉ　お元気そうで。
この歳になってもまだ海外は行った事ないです、一番遠くは東京くらい。
一度は何処かに行ってみたいけどね。　そうねぇ、一生付き合っていく。子供の頃は自分もココロが幼いし、相手の子達もココロが幼いからうまく関係が築けないところもあったね。　段々とココロが出来てきて少しずつ色んな事が見えてきて、みんなそうだと思うけど、その中での病気であった事での出来事っていうのは、皆が皆体験している事じゃないから、マイナスであった面もある意味でプラスに考えていける考え方や生き方っていうのは将来どこかで意味あるものになるかもしれないね。
今こうして同じ病気の人の事や他の病気でもそういう人の事を考えようという気持ちを持てるのも病気じゃなかったら考えすらしなかった事かもしれないし、お互いがヒルシュであった事でこうして対話できるのもひとつの縁としてあるものかもしれないしね。　まぁお互いにね出来る範囲でゆっくりとやっていきましょう。

また遊びに来ちゃいました＾＾

飛鳥さん＞
修学旅行お疲れ様でしたぁ(^o^)
いい思い出になったのではないでしょうか＾＾私も修学旅行に行けなかった分これからいろんな所に旅行したいと考えておりますよ♪目標は海外旅行です＾＾

ヒロカナママさん＞
ウォシュレットはいいですよ!!
私は家にも付けてあるし、バイト先にも付いてるのでありがたく使わせてもらってます＾＾昔からウォシュレットにはお世話になってます笑

ぽっぽさん＞私も小さい頃は周りの目を気にしてばっかりでした…懐かしいなぁ…今は昔よりだいぶ良くなったけど
一生付き合っていく病気ですからねぇ
仲良くやっていこうと思います＾＾

ほっぽさん
　ほっぽさんの書き込みを見て、身近なことなんだけど、とても勉強になります。
　季節の変わり目とかおなかの調子ひどくなっちゃいますか？
　体調崩さないように気をつけてくださいね。

　バリアフリー・・・
　　うちの子供のバリアフリーはウォシュレット。そのうち、周りからは「この子ウォシュレットじゃないと用を足すことができないのかしら、最近の子は・・・・」って、言われるようになるのかな・・・笑

ヒロカナママさん
　ウォシュレット体験、かなちゃん喜んでくれてよかったですね。自動でふたが開くやつは大人でもビビッちゃいますね。おぉぉぉっって。
　子供の目線でみてみると、食べられちゃうって思うのかなぁ・・・
　うちも、2年前まで社宅でウォシュレットはなかったんです。引越ししてからとりつけたんだけど、なんで、もっと早く気がつかなかったんだろうって、そうすれば、おしりを痛がるの泣かなくてすんだのに・・・・・って。
　お店で売ってるやつは、すぐに取り付けできるらしく、取り付けビデオまでついてましたよ。お父さんに頼んじゃいましょう♪
　
いろいろと大変でしょうががんばってくださいね。

今日はじめてカナにウオシュレットを体験させてきました。
我が家は、アパート住まいでまだウオシュレットはついていません。
今までも、お店でウオシュレットをさせてみようかなとやってみたりもしたのですが、カナが怖がりでとてもできる状態ではなかったんです。で、今日久々にいつもいくスーパーにいってついでにトイレに入ってウオシュレットをさせたところ、結構気持ちよかったみたいで、我が家にもできれば設置しようかなと考えています。
最近、病院のトイレとかで勝手にトイレのふたの開くやつとかが
あるじゃないですか。それを、カナは怖がって「病院のトイレは嫌や！」なんてこともあったので、ここ最近は全く新式トイレには触れてなかったんです。でも、今日は結構喜んでました。これで、お尻を拭きすぎてトイレットペーパーが真っ赤っかっていう日も少なくなるかなあと思います(^^ゞ
保育園では、本人の話では先生抜きで、トイレに行ってナプキンとかの取替えまでできているそうなんですが、ドバーっと出た日の対処は、どう話したらいいんだろうってちょっと頭抱えてます。
学校は、先日新１年生の健診があって、お話し合いとかはこれからになるとは思いますが、今後ともよろしくお願いします。

>便をしたあと、きれいに拭ききれなくて周りの子に気づかれるのではないか
ああ、思い出すなぁ 必死でうんちを我慢してたけど教室で漏れてしまって臭い臭い言われたなぁ、たまらなく恥ずかしくて顔を真っ赤にして逃げるように急いで家に帰ったねぇ。　家で半べそかきながらうんちしてうんちパンツを取り替えてパウダーをパタパタパタパタ　あれから数十年、今日もまた同じような日がやって来ます、はぁ...。　はに丸とヒンベェ　けんちゃんとフムフムさっちゃんとポッケ　懐かしいなぁ。

2年ほど前になるでしょうか、小学校の授業で50m走か100m走をやっていて心臓に病気を抱える子がゴールを目の前にして倒れて亡くなったという事がニュースでありました。　本人や先生も大丈夫だろうという意識があったのだと思いますが、もしこの子が心臓ではなくてつい先日足を骨折して車イスに乗っている状態だったならば走る事はなかったでしょうし、亡くなるという事態にはならなかったかもしれません。　目と耳から入る情報、おそらく人間はそういった情報が優先的に図る位置を持っているものかもしれません。
最近のバリアフリーを見てもほとんどがその範囲のものでしかない状態である気がします。　障害者用の駐車スペースそのほとんどが車椅子のマークです。　障害は障害者手帳を持っている人だけではなくて国や自治体に認可されなくても障害という問題を抱えて生きている人は多くいます。　ヒルシュもまたそのひとつであるのではないかと思います。　内部障害は見えにくいし分かりづらいものです、5000人に1人の病気で手術をしてその影響として残る内部障害。　それが私達にある問題ではないかとおもいます、何が言いたいかと言うと、親の気持ちとしてはやはり皆と同じようにというものは確かにあるのかもしれませんが、無理に一緒になろう比べよう等そういう風に考える必要はないと思うんです。　まだこれからという小さい子を持つ親御さんとその先を生きてきた本人の感覚や経験の違いなのかも知れませんが、焦る気持ちは時として逆に子供を苦しめてしまうものになる事もあろうかと思います。
ゆっくりやっていけばいいと思いますよ、焦らずにね。

飛鳥さん、
　遅くなりましたが、修学旅行よかったですねぇ。　
楽しい思い出できましたか？？？　

ヒロカナママさんへ
　うちの下の子もヒルシュで、今年から一年生(男)になり、やっぱり、ヒロカナママさんと同様にトイレの心配が第一でした。
　
　休み時間にトイレに行き、なかなか教室に帰ってこれないんじゃないか。とか、担任の先生がつきっきりになり、みんなに迷惑をかけるのではないか。　便をしたあと、きれいに拭ききれなくて周りの子に気づかれるのではないか。とか・・・・・
　心配はまだまだあるけど・・・

　私も、ヒロカナママさんと同じくここの掲示板で、相談しましたよ。だいぶ前の発言でしたが、本当に親身になっていただいて、うれしかったです。
　
　そして、私は入学前の健康診断のときに、保健の先生や、上のこの担任の先生に相談し、生徒のトイレに洋式がなかったため、
先生用のトイレにウォシュレットをつけてもらうよう、相談しました。
ウォシュレットをつければ、ゆるい便でも硬い便でも
洗い流せるし、おしりが痛くならずに済むんじゃないかと思って。
　何日かして、教頭先生が役所の方に許可をいただいてくれたので、私たちも安心して、通うことができました。
　入学までには、ウォシュレットを使いこなせるように一人で
やらせるようにしました。（自宅にあればよいのですが・・・）
　
　入学してからは、保健室には着替えと男だけど、生理用ナプキンを常備して、担任の先生と保健の先生には、おなかの調子を連絡帳でやり取りしながら、連携をとり、そして、
万が一、もらしてしまった場合は　担任の先生が何気なく
トイレにさそってくれたりと・・・。
　っていうような、感じで、毎日やっています。

いろいろと心配ですけど、まずは学校側に相談してみると
いいかもしれませんよ。　
　気が楽になるかも〜！！！！！

私も一緒！私も壁にぶつかってばっかり(^^ゞです。
今日はカナと久々に親子でプールに行ってきました。カナは昨年から保育園から毎月連れて行ってもらっているのですが親子では久々です。。。とっても楽しかったです。!(^^)!
私もお話ができてよかったです。ありがとう。
こちらこそよろしくです。

周りに、早くオムツが取れたらオシリ綺麗になるよとか、もっとオムツがえしたほうがいいとか・・言われるたびに、ああ、もっと頑張らないとっておもって私がたぶん無理してたぶん、竜也にも無理をさせてたんだなって、しみじみ思いました。私が辛いと竜也も辛いんだよね・・オムツはずれも、考えるのやめてみます！ヒロカナママさんとのやりとりのおかげで、いろんな事が見えてきました。初めての子育てで病も加わり、一杯一杯で、一番大切な事を見失ってました。子供は、ちゃんと成長してるんですもんね。あ、ドライヤー、やっぱり凄い効果です！今週の水曜の朝から又オシリが悪化したんですが、ドライヤーのおかげで今日はもうだいぶ楽になりました。このままいけば、綺麗なオシリになれる日も近そうです。またご報告しますね！ドライヤー・・凄い・・あ、まだ温かい風は嫌ーっ！て強く抵抗してますが「笑」風邪のほうも、鼻はたれてますが元気です。主人も怪しいままですが、とりあえず元気です。いろいろありがとう。会ったり話したりできないのが残念ですが、これからもよろしくです。

きょうこさんへ
竜也君、お尻少しずつ良くなっているようで何よりです。
お尻が良くなると、糜爛からの痛みも少しずつ良くなって、ちょっと気張りが減って便の回数も減るかと思います。カナからの経験上ですが。。。だんだん寒くなるのであったかい風でもちょっとずつ慣らしてあげてね。それと無理をしないこと!(^^)!
お薬は、ごめんなさい。カナが使ったことのないやつだったのでなんともお話できませんが、ひどい下痢にならずに済んでよかったですね。
それと、竜也君おまるにはもう座ったことがありますか?
オムツはずしは、全く考えてません。カナは、１歳半のときからおまるはおもちゃの仲間のように（言いすぎかな）座らせてました。だから、本当にトイレに座らせたい時期には何の抵抗もなくおまるでも、トイレでも便をすることができるようになりましたよ。主治医の先生からも「すごい!カナちゃん」といわれ本人も嬉しそうでしたよ!(^^)!
それは、きちんと竜也君の風邪が治ってからのことですが。。。
季節の変わり目なので我が家も、はなやのどの怪しいやつばっかりです。パパの風邪もお大事に。。。

飛鳥さん、修学旅行おめでとうございます！凄く楽しかった様子が伝わってきて、心強いものも感じました。ありがとう！ワセリン、竜也にも使った事があるんですが、爛れてるオシリに使ったからかな、悪化してしまいやめました。オシリが綺麗になったら又使ってみますね。ありがとう。

ヒロカナママさん、おかげさまで竜也の熱は下がりました。酷い下痢にもならず、入院もせずにすみました。でも、主人が風邪をひいてしまいました。とほほです。ポカリ、下痢を誘発しやすいんですね・・・脱水にならないようにと毎日飲ませていました・・・甘いポカリに慣れてしまっててお茶を嫌がるようになってしまいましたが、ポカリやめてみます。それから、このまえのヒロカナママさんからの書き込み、竜也の熱で、ちゃんとお返事できなくて後でみたらきえてしまってたので、お薬のことはっきり覚えてないんですが、竜也はインクレミンとザジテンと乳酸カルシウムとミヤｂｍ細粒とビオラクチス散を飲んでます。あと、オシリのいたみが酷い時にと、テルギンももらってます。それと、ドライヤーの効果、でてきたみたいです！竜也は冷たい風が気持ちいいらしく、爛れて真っ赤だったオシリが少しピンクになってきました。ありがとう。私も嬉しくてノリノリでドライヤーしてると、竜也も笑ってくれ、なんだかとっても幸せな時をすごせました。今はまだ風邪をひいているので、おむつがえのたびにはやっていませんが、風邪がすっきりしたら、おむつがえのたびにやってみます！またご報告させていただきますね。ありがとう。

>飛鳥さん
どうもお久しぶりです、お元気そうでなによりです。
修学旅行に行けて楽しそうだったみたいで良かったですね。
>>肛門筋の力が弱いのか便が漏れて下着を汚すことがありました
パパママのNo.263は多少参考になるかと思いますので良かったら見て下さい。　水便やガスが溜まるって事がつながっているんだろうけどね。

>ヒロカナﾏﾏさん
>>日中は３時前後まで薬で一応便がとまる様に調節してはいるのですがこれって、ロペミン書いてたレスが消えていますが日常的にロペミン服用してるって事ですかね？　服用回数と量を教えてもらえますか。

飛鳥さん。はじめまして。ヒロカナママといいます。
修学旅行おめでとうございます。
本当に良かったですね。
飛鳥さんが行かれたことで、これからのヒルシュッ子たちにとって、どんなに励みになるか、どんなに力になるか、本当にありがとう。私も心からうれしいです。これからもがんばってください。
それから、教えていただきたいことがあるのですが、我が家のカナが来春から小学１年生になります。カナは日中は３時前後まで薬で一応便がとまる様に調節してはいるのですが、やっぱり昼食後や不意の便もあって、日中は生理用ナプキンをしています。（女の子だしね）。で、今一番気がかりなのは、便が出たときに学校のトイレに行って休み時間１０分ほどの間にお尻が拭ききれるかどうかとドバーっと出ちゃったとき保健室に行けるか。。。
考え出したらきりがありませんが。。。
トイレに行ったときように、トイレットペーパーの折ったものをもたせるべきかとか。。また良い方法があったら教えてくださいね。よろしくお願いします。

お久しぶりです！！修学旅行、行って参りました！！母付きではありましたが夜と朝以外は（腹部に入っている管からの洗腸ﾅﾄﾞ処置があるので）普通の子と同じように過ごせて、家族は心配していましたが思いっきり元気に帰宅しました。コメントありがとうございます。報告遅れてすみません。

近況報告いたしますと、先月の７日、突如学校で３７．８℃の熱を出し早退しました。そして最終的に３９．８℃まで上がってしまい、速効入院いたしました（汗）それから３週間入院していました・・。原因はＩＶＨからの感染だったようで・・。また傷が増えました・・↓↓ＩＶＨの手術自体は慣れっこですが、傷が増えることだけは一応女として頂けないものがあります・・。

＞きょうこさま
私は便が未だに水便な為、今でも時折お尻は痛くなることがあり・・痒いんだか・・痛いんだか・・。私の場合はワセリンなどの水を弾く薬を使っていた時期もありました・・。人それぞれなのかもですが、トイレの度に塗っておくと良かったような気がします・・。

あと私事ですが、肛門筋の力が弱いのか便が漏れて下着を汚すことがありました・・。なので小学生くらいから専ら生理用ナプキンのお世話になっています。汚れたら即変える！！を心がけていると荒れるのも少ないかと思われます・・。

ちっともだめじゃないよ。大丈夫！竜也君にとって一番のママなんだから。
その後、竜也くんの熱はどうですか？風邪かな?熱が出るとどうしても抗生剤を病院で出されて、それはそれでまた便がゆるくなってしまいますよね。お尻の皮も張る間がないって感じで。。それに熱が出て水分を取らせるにもアルカリイオン水とかはまた下痢を誘発しやすくなったり、水分は取らせないといけないし、下痢は続くし。。。んー。。。うちもカナの爛れたお尻を前に泣いてる間もないって感じでした。
３歳になるともう少し体力がついて発熱とかは少なくなると思うから、お母さんも休む間もない感じでしょうが、竜也君が眠っているときはお昼でも少しの時間でも横になってなるべく眠って体を休めてね。

ぽっぽさん、これからも、竜也のペースで共に歩んでいこうと思います。また力をかしてくださいね。

ヒロカナママさん、いつもありがとう。金曜日の夜中から、竜也が熱をだして、なかなか返事できなかったんですが、ヒロカナママさんからのあたたかいメール嬉しかったです。ほんとに、そうなんですよね・・・頑張りすぎたらダメですね・・・でも、治りかけては又爛れるオシリを毎日見てると、ついつい頑張りすぎてしまって。竜也は卵ミルク大豆アレルギーで、蕎麦や、チーズなど少しだけ、反応する食べ物もあり、食事面も、なかなかなんですが、うちも、生野菜はたべないようにしています。たくさんの野菜をゆでてミキサーにかけたものを、喜んで食べてくれるので助かってます。フルーツは竜也もダメで、油っこい食べ物も控えてはいるんですが・・・

>>パウダーも大量のうんちが出てしまえばほとんど意味を無くすでしょうしこの意味は、パウダーを毎度洗い流す、水便やドロ状便で流れてしまう回数が多いとそういった保護するものの意味が薄れてしまうという意味です。
使用する事に意味があるないという事ではありません、使用して痛みを緩和させるという事では十分活用できる範囲であると思います。　問題は状態が良くないとパウダー等を付けて保護している直ぐ後にまた出てしまうからそういったパウダー等の力をうまく発揮できないところにあるのでしょう。
痛いときは直接触るよりは霧吹きなどで最初に洗い流し、軽く押し当てるようにタオル等で拭いてあげるのがいいかな？　まぁ、私は本人なので小さい頃の親の対応などは覚えてないので分かりませんね。

ぽっぽさん、たくさんありがとうございました。おりものシート試してみます。プレミアムパウダーは、パパママのものと同じものだと思います。入院中に看護婦さんに勧められてからずっと使っていますが、ぽっぽさんの言うように意味ないのかな・・・今はまだ、1日に２０〜２５回はウンチがでます。そのたびに水か緑茶で洗っています。竜也を見てるとウンチ出た時がわかるので、わりと直ぐに洗えているとは思うんですが・・・やり方が悪いんでしょうか・・・もう、でかけてもすぐにウンチが出るので1日中オムツがえしているような感じで、竜也は痛いからオムツがえのたびに泣いて暴れ私が押さえつけてやっています。毎日毎日、痛い事ばかりされて、ママのこと嫌いだろうなあ・・・なんて思う時があります。ぽっぽさんは、小さい頃、そんなふうに思った時はありましたか？保育園はまだいれてません。オシリ擦りつけてる姿を見てると、まだ無理なのかな・・・って思います。もう少しオムツがえのローテーションをふやして頑張ってみます。ありがとうございます。それと、今年の６月に、家族3人で風邪をひき、やっと7月に皆が元気になった頃、竜也がチック症候群になりました。１か月程で治ったんですが、精神的なものだと聞いたのでショックでした・・・ほんとに、ショックでした。いつか、産まれてきて良かった、お母さんの子供で良かった・・・なんて、言ってほしいな・・・って思っているので、もっと頑張っていこうと思います。これからも、相談やアドバイス、いろんなお話とかもできたら嬉しいなと思っています。

ヒロカナママさんの子供さんも、床におしりをすりすりさせてたんですね・・・きっと母子共に凄く辛かっただろうなと思います。今はもうしないのですか？時が解決してくれるのでしょうか？竜也は常に水っぽいウンチや泥状のウンチが出てます。ドライヤーの方法試してみました。嫌がって少ししかできませんでしたが、真っ赤だったオシリが少しピンクになったような気がしました。これから少しずつでも、慣らしてやっていこうとおもいます。ありがとうございました。

>ヒロカナﾏﾏさん
色々と書いてきてるのでそういう面も含んでの事だと思いますが、本人は実際のところ苦労とか大変とかはあまり思ってはいないような気がします。
まぁ苦悩する事は今でも度々ありますけど、もっと他に大変な人が居るって事が大人になるにつれ学んできますし、かといってそれを比べたからと問題が無くなるわけではありませんからね、問題は問題として考えていくってところでしょうか、まぁそんなところです。
コロネルは以前服用していましたね、コロネルは確か直接吸収する成分が無いのか少ないのか忘れましたが、安全な方であるというものだったと記憶しています。　それなりに効果もあり悪い薬ではないと思いますが今の私にはちょっと効果が弱くなってるので別の薬に切り替えてます。
>下の子は上行結腸を２センチ残したいくらか私の方が残された範囲は長いのでしょうが、私と近いですねぇ。
今の便の状態や回数というのはどんなものですかね。

>きょうこさん
パパママの方で出ていたプレミアム皮膚保護パウダーってのですね？
んー、私は使った事ないのでよく分かりませんが結構な値段しますぇ。
うんちが出るときはかなりの量が出るかもしれませんので、そのゲル化というものがどれだけの範囲で対応してるのかも関係ありそうですね。　まぁパウダーも大量のうんちが出てしまえばほとんど意味を無くすでしょうしその薬も沁みる何かがあるのかもしれませんが、もう爛れてしまったらパウダーしろ水にしろ触れるだけで痛いと思いますね。　難しい事ですが例えばうんちが出た直ぐ後に洗い流せば、うんちがおしりに付く時間も短くなり、爛れる可能性は低くなるというのもあるかもしれません。　何度も排便をする事でという問題もありますが、現状の状態を回避するのは難しくとも緩和させる事はある意味では今よりはできる事もあるかもしれません。
どの薬を使うのかというのは分かりませんが、できる限り綺麗に洗い流すようにしてオムツ交換のローテーションを今より多くしていくというのもひとつの方法かもしれませんね。　やはり経験としては長時間うんちがおしりについてる状態というのは爛れやすくなりますので、その辺の状態を今より緩和させる事が改善には一番近いのかなぁなんて思いますねぇ、まぁ保育園とかに預けているのであればまた難しいですけどねぇ。
>紙オムツが刺激になるのかなと、布オムツにしてるのですが
子供のときあまり痛いときは水に濡らしたトイレットペーパーを厚めに何度かに織って直接肛門周辺が付かないように挟んだりしたものですが、まだこっちの方が痛みが楽になっていた記憶があります、チビッコなので難しいかと思いますが、柔らかめのおりものシートなんかを三つ織にして付けるのもいいかもしれませんねぇ、最初は痛いかもしれませんが軽く水に濡らしてからの方がいいかもしれませんね。　どうなるかは分かりませんけども。

はじめまして。ヒロカナママといいます。
耕一郎さん。ご無沙汰しております。
耕太君、その後いかがですか？
我が家には、２人のヒルシュッ子がおります。１２歳と５歳の子供たちです。下の子は上行結腸を２センチ残したヒルシュです。

きょうこさんへ
２歳のころは、うちの子も床にお尻をすりすりさせてオムツ中を血だらけにしてしまったり、薬を塗っても塗っても。。。っていう日々でした。５歳の今でも肛門中心の糜爛は治りきってないのでちょっと下痢便が続いたりしたら、もうまっかっかです。
我が家で今までで一番成績の良い解消法は（結局は治りきらなくて緩和にしかなりませんが）毎回ではなくても水筒にぬるま湯を用意しておむつ交換のときににティッシュをべたべたにぬらして軽くなぞってあげてその後ティッシュでよく吹いてドライヤーの弱風で乾かしてあげて薄皮を張らせていく。これを続けると治りがけがまたかゆくてかわいそうに見えるのですが結構効きますよ。ドライヤーの風はほんとお尻から放してやけどのないようにしてくださいね。その後。亜鉛化たん軟膏をべったり塗ってあげると少しは改善されるかもしれませんよ。

ほっぽさん
はじめまして。
以前子供たちの主治医の先生から２０年ほど前から長ヒルシュの手術法とかリハビリが始まって、以前は本当に患者さんも医師も本当にむごかった。っていう話しをお聞きしたことがあります。
３０年本当に親御さんともども、今の私たち以上にご苦労をなさったことでしょう。大変でしたね。今もし便失禁または便汚染でお悩みのことがおありなのかなと文面をお読みして感じました。
飲み薬なのですが、コロネルというのを試されたことがおありですか?大人用の薬なので子供さんにおすすめしてよいものかは分かりませんが、うちのしたの子は飲んでいます。。腸過敏性症候群のお薬なんですが、便をゲル状に固めてくれるお薬です。いくらかは便汚染とかも改善されるかと思いますが、もし、勝手な想像で申し訳ありませんが、便汚染などでお悩みなら試されてはいかがですか?
　
我が家も来年子供たちが中学、小学と就学を一度に迎えることになります。どちらの子供もかわいいし。不安も沢山ですが、子供たちと一緒に勉強していくつもりで乗り切っていけたらと思っています。また、相談に乗ってくださいね。
よろしくお願いいたします。

とめさんありがとうございます。サトウザルべ、さっそく先生に聞いてみます。今は亜鉛華単軟膏というのをつけていますが爛れているからか、すぐにとれてしまい、オムツに擦れて痛いみたいです。紙オムツが刺激になるのかなと、布オムツにしてるのですが、だめみたいです・・・おしりふきなっぷも止めて、着なくなった服などを小さく切って使っています・・頑張っても治らないのは私が不器用だからなのかな・・でも自信なくしたらダメですよね、竜也を守らないとね・・・とめさんも、涼しくなったので風邪ひかないようにね。竜也は、寝るとき腹巻してます。小さいおじちやんみたいで、かわいいですよー

ぽっぽさん、ありがとうございました。初めての書き込みだったので、凄く不安でした。べビーパウダーは、使った事があるんですが、竜也には、あわなかったみたいで今はホリスターのプレミアムパウダーというのを使っています。これ、かけるとシミルのか、凄く嫌がります・・・。
今までできる事を探して頑張ってきました、でも朝からオシリを床に擦りつけ苦しんでる竜也を今だに助けてあげることができずに、自分の無力さを感じています・・・先の事を考えても仕方がないと自分に言い聞かせて、とにかく今、楽にすごさせてやりたい・・・ゆっくり眠らせてやりたい・・・という気持ちでいっぱいです。病院の先生は、ウンチの回数が減るまでの辛抱だよといいますが、いつになったら減るのか・・・それまでオシリの爛れのいたみは我慢させるしかないのか・・・私にもっとできる事はないのか・・・母子ともに睡眠不足で、かなり疲れています・・・わかりにくい文章で、ごめんなさい・・・

ゆーさん＞
　おひさしぶりです。またまた、ゆーさんの書き込みで
　ありがとうって、うなずいちゃいましたよ。
　　たくましく、たくましく、強くなれぇ・・・と
　冗談ですが、暗示をかけてますよ。（笑）
　
　ほんとに、ありがとう。


きょうこさん＞
　爛れの薬は、私も、あまりくわしくないですけど、
　私は、病院で『サトウザルベ』っていう、
　おしりかぶれの薬をもらってましたよ。
　（調合してもらってました。）
　薄くつけるくすりではなく、おしりの穴をふさぐぐらい
　どっぷりつけていて、すぐには完治しなかったけど、
　だいぶ、痛さは軽減できるのではないかな・・・
　先生にきいてみては？
　私もおしりかぶれで通院したときも
　あったぐらいですから・・・

　涼しくなってくると、おなかこわしたりしませんか？
風邪には気をつけてくださいね・・・・　

はじめまして。
病気部位別　サイト・サーチエンジンを運営している
管理人のあっこと申します。
勝手ながらサイトを拝見させていただきました。
とても見やすくて　素敵なサイト様に
個人的にですがお声をかけさせていただいております。
不快な書き込みにあたりましたらすみません。

同じ病気で迷ってる方や悩んでいる方に、
少しでも病気の情報がみなさまに伝わればいいなと思っております。
ご一緒にご協力していただけたら幸いです。
病気の部位別のサーチエンジンに
お暇なときにでも、是非ご登録をお願いできたらと思っております。
今日は、突然すみませんでした。
お体をお大事にお過ごしくださいませ。

■Sick　Site　Navi■
http://akko.sub.jp/navi.html

>きょうこさん
パパママの方にも爛れる内容が出ていましたが、どうしてもうんちが
付いちゃったりすると爛れてそこにまたうんちが付いちゃったりすると
痛みが出ますからねぇ。　大人の私でも痛みは感じますから子供は
特にかいちゃったり擦りつけたりするかもですねぇ。　ベビーパウダー
とかは付けてると最初は直接皮膚同士が当たらないのでいくらかは
痛みも和らぐかと思います。　他の薬はその系統は詳しくないので
分かりません、もし使った事ないのであればパパママの方で書かれ
てる薬も使ってみてはどうでしょうか。

>ゆーさん
こんばんは、お元気そうですね。　たくましく育つかぁ、いいねぇ。
そういう気持ちは大切ですね、とにかく元気そうでよかったですよ。
私が言うのも何ですけども、また来てくださいね。

久しぶりに遊びに来ましたぁ＾＾

とめさん＞
私は結構たくましく育ちましたよ笑
小学校のときは自分は周りとちょっと違うなぁ
ってぐらいに思ってたけど、中学校・高校に行ってたときは病気のこともよく分かってたし自分がみんなと同じじゃないことはよく理解してました。

その分、みんなと同じになろうと努力もしたし、いろんなことにたくさん挑戦しました。

でもやっぱり上手くいかなかったりして、辛い思いもたくさんしたけど、
辛い思いをたくさんしたからたくましく育てたんだと思います＾＾

それに母が私を一生懸命応援してサポートしてくれたからたくましく育ったのかも!!

だから母にはすごく感謝してるんです＾＾

とめさんのお子さんも
とめさんが学校にウォシュレットを設置してくれた事にすんごい感謝してると思いますよ＾＾

親の存在ってすごく大きいんだなぁ〜って改めて思います

たくましく育ってくれるといいですね＾＾

はじめまして2歳のヒルシュの息子の母です。昨年3月大腸と小腸１６・５ｃｍ取りました。夜中もウンチが１時間おきに出る毎日でオシリも爛れています・・・なおってきても、すぐ又爛れてしまいます・・・息子は毎朝、おしり痛いと床にオシリ擦りつけてます。どうしたら少しでも楽にしてあげられるのでしょうか・・・

こんばんわ。うちは、直腸５センチのヒルシュで、６ヶ月のときに、根治手術を終えました。それからは浣腸したり、ブジーしたり、していましたが、１歳から保育所に通うことができ、今は小学校１年生で元気に通っています。
　私も集団生活に溶け込めるかどうか不安でした。
学校ではトイレにウォシュレットつけてもらい、着替えは保健室に常備して、私自身は契約社員から半日のパートに転身し、いつでも、学校に迎えに行けるようにしました。
　いろいろと個人差があるからなんていっていいかわからないけど、このまま見守っていくしかないんですよね・・・。
　けど、子供は、集団生活に慣れ、たくましく育っていくんですよきっと・・・。

　なんか、小言でしたかねぇ・・・これ・・・。すみません・・

はじめまして。４歳３ヶ月の長男がヒルシュと８月に診断されました。生まれて翌日、ダウン症の疑いがある、胎便がでないと言う事でこども病院へ転院し、ヒルシュの検査もしたんですが、そのときは大丈夫だったんです。だから自力で便が出ないのはダウン症特有の筋力が弱いからだろうと言うことで、浣腸をして今まできました。でもジャンプはするし走るし、もう腹筋が弱いとかそんな理由では無いような気がして、もう一度検査した結果診断されました。皆さん、だいたい早いうちに手術されてるのに、こんなに大きくなってからして大丈夫なのか、今は保育所だけど来年から幼稚園・・どうなるんでしょう。手術後のほうが便がもれたりリハビリだったり大変みたいだし。

私は２児の母です。下の子(3ヵ月)が全結腸型のﾋﾙｼｭです。今２度目の手術待ちです。今はｽﾄｰﾏなのですが、早くとれてほしい半面、便が肛門から出るようになると、また新たな問題が出てくる様なので今から不安で一杯で思わずｶｷｺﾐしました！

初めまして。ヒルシュスプルング病の事が話せる場所があったなんて驚いています。我が家の次男がヒルシュの全結腸です。今１６歳ですが見た目は普通の子と変わらないです。疲れたり、食べすぎたりすると、すぐに腸閉塞になって入院してしまいます。普段健康に見えるので、周りからサボりじゃないかとか言われるらしく本人も辛いと思います。年頃なので排便を我慢したり、ガスを出さなかったり、後で体がえらいのは自分なのに・・・。自分で管理が出来る年頃になって来てるのになかなか難しいですね。男の子がトイレの個室に入りにくいのは分かるんだけど。もう少し自分を大切にして欲しいです。小さい時は考えもしなかった事だから・・・。ただ生きて欲しい、助かって欲しい、それだけだったから・・。病気に負けない強い心を持って欲しいと願う私です。

こんにちは、私も同じヒルシュです。　まぁ歳は倍ほどありますけど。
飛鳥さんは現在もIVHを必要としているという事で多くの多難がある
あったのではと思いますが、書き込みを見るとその生活の中で係わる
人達、家族や周りの人達に感謝する気持ちが伝わってきます。　
ゆーさんも卒業旅行に行ったという事で、その辺の土産話なんかも
お二人に聞ければなと思います。

ヒルシュを扱うHPは少なく、公開されている掲示板では
ここが一番大きいと思います。　ヒルシュの方の参加者が少ないので
親御さん達の交流の場というイメージが強いと思いますけど
ヒルシュに限らず病気の事を本人が発言するという事は
同じ病気の人に対しても、病気の子を持つ親御さんに対しても
とても為になるものだと思いますので、何かあればいつでも書いて
ほしいと思います。　なかなか患部の場所があれなのと
問題とするものが話しにくいという面はあると思いますが
自分を知る、互いを知るという意味では大切な一部だと思いますので
気になる点があれば書き込んでみてください。

「水のほとりに植えられた樹の　時が来ると実を結び
その葉の枯れることなく　その成すところ皆栄える」
アニメの一節に出てきた言葉ですが、私達ヒルシュの仲間同士が
この言葉のような関係、未来が築けたら素敵だなぁと思います。

はじめまして
momochinと申します。
突然ですが、この度「介護日記・闘病記の検索サイト」を立ち上げることになりました。

自分の父も脳梗塞で倒れ何とか一命はとり止めましたが、寝たきりの状態がもう５年続いております。
いままで、ネット上でも様々な介護日記や闘病記も拝見してまいりましたが、介護日記の類の検索サイトがなく、かなり苦労した記憶があります。
今回のサイトは単純な検索が目的ではなく、各自が問題点を提起したり、様々な生の情報を持ち寄ったりしていただくためのものです。
より多くの人々が参加していただければ大変意義のあるサイトへと脱皮することが可能だと考えております。
実はこのサイト、まだ完成しておりません。
現在、介護日記や闘病記のホームページやブログを募集している最中です。
そして検索サイトとして十分な数が整った時点で、各種検索エンジンに登録する予定です。

もし、この趣旨にご賛同頂けるのであれば、是非とも御社サイトをご登録くださいますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。
また、大変お手数とは存じますが、可能であれば相互リンクの設定にご協力頂ければ幸いです。


ちなみにこのサイトは企業サイトではなくてmomochinの個人サイトです。
ですから、毎日のよう更新したり、メールに返信することがなかなか難しいので、その辺りはご了承くださいませ。

それでは、御サイトを影ながら応援しております。

管理人 momochin

沖縄に修学旅行ですか〜良いですね！！今頃旅行を楽しんでる頃でしょうか？？私も修学旅行は沖縄だったんですよ＾＾でも私は行けなかったんですよね(T_T)だから飛鳥さんがうらやましいなぁ(^o^)私も生まれてすぐにヒルシュと診断されて小さい頃から長期の旅行は難しくてなかなか行けないんですよね(+o+)でもこの前友達と高校の卒業旅行に行ってきたんですよ＾＾２泊３日でしたけど、とっても楽しかったです♪私にとってはその旅行が修学旅行の様なものとなりました＾＾
飛鳥さんも負けずに頑張ってきて本当に良かったですね(^_^)楽しい修学旅行になるといいですね＾＾

初めまして、飛鳥と申します。私は今、高校２年生で、生後３日目にﾋﾙｼｭｽﾌﾟﾙﾝｸﾞ氏病類縁疾患と診断されました。今私は普通の学校に通っています。そして明日は沖縄に修学旅行に行くんです。昔では考えられないことでした。やっぱり頑張ってればこんなコトも叶うんだなぁと思っています。いつか元気になってみんなと一緒に旅行へ行けるって思ってて良かった。洗腸の道具と中心静脈栄養の道具を持ち、母付きですが。でも、負けなくて良かった。負けそうに何回もなりましたけど両親と周りの人のおかげでココまで来れました。両親や周りの人は決して負けませんでした、諦めませんでした。負けなければ良くなるんですね。私もこれからも負けません、ここにカキコしている親御さん方も負けないで下さい。親御さん達の交流の場と知りつつカキコしてしまいました。よろしかったでしょうか・・？

とめさんよかったですね！！！久しぶりにＨＰに来てみたら…うれしいです＾＾あのとき書き込んでよかったぁ☆
やっぱウォシュレットあるといいですよ！学校の先生が理解のある方で良かったですね＾＾
ホントに良かったぁ！！

>ただ、毎日、下痢止めは服用しております。
下痢止めとは医師から処方されるものですか？
何だか書き方を見ると、市販薬のような気もしますが。
薬を必要とするか、どう判断するかは本人にしか分かりません。
言い換えれば、服用する事としない事の違いを本人が知っていると
言う事です。　社会に適応する為に本人が必要としているものであれば
たとえ親であっても止める止めないは本人に任せる他ないでしょう。
>でも、子供って、人間って、すごい順応力です。
>腸だって成長してくれます。
病気である事で、その分気持ちの成長やその環境で生きていく力と
いうものは身についてくると思いますが、体そのものは順応できない
所があるのも現状だと思います。　書いてる内容から上行結腸あたり
ですかね、それ以下の状態を得られていない事実がありますから
成長を得られない範囲の不便、問題というのはあると思います。
>「遺伝じゃないの？」って言われたってへっちゃらです。
本人がそう言いましたか？　おそらく言ってないでしょう。
言ったとしても、その立場にまだ出会っていないから言えるのでしょう。
自分と同じ病気を自分の子に背負わせる、その立場になったとき
過去である経験が本人を更に苦しめる場合もあると思います。
全体的に見て少し誤解されているのか分かりませんが
ヒルシュは現代医療でも治せる病気ではありません。
治療そのものが悪いところを取るというものです。
そのとったところは永遠に戻る事はありません。
お子さんが高校生であるならば、是非おなかとおしりの掲示板に
参加してもらえるように言ってください。
これからのものとして、患者同士で協力しあい共に成長して
いきたいと考えています。　よろしくお願いします。

はじめまして。（りぃ）と言います。いきなりですが、9月に産まれたわたしの長男もヒルシュの診断を受け、2月に根治手術をしたばかりです。　　　　出産の翌日に腹部膨満・嘔吐の為に大きな病院へ搬送されました。緊急入院し、１０日程経った頃から自力排便が出来るようになり、2週間半で退院となりました。しばらくは調子も良く、元気で、4ヶ月検診の頃には先生から「ヒルシュの心配もほとんどないでしょう。」といわれていたのですが、1２月３1日に腹部膨満・嘔吐の症状が出て病院へ。１月１日には「ヒルシュの疑いが強いので、入院して検査しましょう。」と言われました。検査入院は1週間半でした。退院してからは、毎日のようにヒルシュのサイトを検索し、少しでもこの病気の事を解ろうと読んでいました。検査の結果は、やはりヒルシュスプルング病。ほとんど毎日のように排便できていたのに・・・。
生後5ヶ月での診断でした。
２月に手術をしました。手術時間は、７時間。切除した腸の長さは１６cmでした。取り出した腸を見せて頂いたのですが、「こんなに細く、薄っぺらな状態でよく自力排便ができていたものだ・・・。」と、無性に悲しくなりました。（´.`）
術後の子供の回復は親の私たちの方が元気付けられるほどでした。（＾-＾）
今は退院して自宅から何週かに一度の通院をしています。腸炎が続いているものの、便も次第に硬くなってきています。朝・夕の浣腸と、２日に1回のブジーはまだまだ続きそうです。

　こんばんわ。とめです！
昨年12月、小学校入学に向けて、ウォシュレットの取り付けを
話題に出した私ですが、1月に上の子の担任の先生に、
「ウォシュレット」のことを話したら、すぐに　教頭先生に
話をしてくれて、”教育委員会で、予算内で都合がついた”とのこと。
　教員トイレでの設置でしたが・・・。
　「やったー！！」（心の叫び）
　電話での会話だったのですが、涙ぐんでしまいました・・・
いや、感極まって泣いてましたね・・・。

　字が読めない、字がかけない、勉強についていけるかどうか・・・。
そんなことの心配より、トイレの心配が一番でしたし、
これで、安心して通えるーーー（これからですけどね・・・）

　でも、なにより、このHPでゆーさんの　書き込み　が　
私をやる気にさせたのかもしれません。（感謝感謝！！）
ありがとうございます。

　そしてそして、今週、一年に一回の通院に行ってきました。
前回の通院で、「漏便がひどく、浣腸を嫌がるんです」と、
言ったところ、キティさんと同じラキソベロン（下剤）を
処方されました。
　無味無臭で本人は飲みやすいらしく、自分から飲みたいと
言ってきます。
　今まで、漏便で悩んでたのはなんだったんだろー、
もっと早く言えばよかった・・・って、思ったぐらいでしたよ。
　こないだ行ったときは、3本もらってきました。
まだまだ、漏便とは末永くつきあうんだろうなぁ・・・と思いました。
　
　あと、そのときに、「肛門の筋肉を引き締める練習をするといい」
と、いわれました。難しいものではなく、
お風呂のときに、きゅっと肛門に力をいれるだけでいいそうです。
　
　じーじさん、お孫さんとお風呂でやってみてくださいね〜

　でわ　また〜

孫が生後排便が無く浣腸をすると大量のウンチ！総合病院を紹介され風船等の検査の結果ヒルシュと診断され肛門から５センチ神経細胞がないことが判明。１歳のときに肛門から腸を引き出し切除縫合手術をいたしました。しばらくはブジーを毎日致しておりましたが嫌がり泣き叫ぶ毎日でした。また軟便でおしりがかぶれ痛がって降りました現在３歳ですがまだほんの少しですがウンチがでてしまいます。まれに教えるにですが？園側の理解もあり４月から保育園に通うのです心配です。肛門の収縮がよくできないのだろうとおもわれますが？何か良い方法はございますか？