過去ログ６（２００５年）

374番から読んでください。

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> メルアド一応入れております。

すいません　再度

> > 話は変わりますが、どなたかもし「外胚葉形成不全症」の子を持つ親をご存知の方いらっしゃいましたら紹介してください。

主人は「無汗性外肺葉・・・・」です。通院等全くしておらず、病名もｗｅｂで初めて知りました。メルアド一応入れております。

はじめまして。
うちの第二子の長女が医療センターで産まれてすぐ呼吸が止まったり、うんちがでなくて吐いたりで、すぐＮＩＣＵに入りました。
今は産まれて四ヶ月になります。
３７週で帝王切開での出産でした。
呼吸はだんだん止まることもなく良くなっていきました。
しかしウンチがでず、おっぱいが足りなかったためミルクを少し注入したとこ吐きました。ＮＩＣＵで先生に言われたのは、ヒルシュスプルング病かミルクアレルギーのどっちかだとの事でした。
とりあえず様子をみながらおっぱいのみ、ミルクはやめ通院することになりました。
退院すると急にウンチが一日５〜６回でるようになり
安心したやさき、また何日かしたら急にでなくなり自力では６日に一回。綿棒で刺激してもなかなかでず。
今も浣腸の毎日です。
入院時では腸の拡張がみられたが、一週間前に肛門からバリウムを入れて検査したところあまり症状がないと言われました。
けど相変わらず自力ではでず、来週に最終検査直腸粘膜をはがして検査する事になりました。
この病院は本当慎重にみてくれます。
けど私はドキドキも毎日です。
ヒルシュだと自力では一回も出ないといいますが、どうなんでしょうか？
ヒルシュでも自力で何回かは出る場合もあるのでしょうか？
来週検査でヒルシュかただの便秘なのかが分かります。
このページを知って色々教わりました。
心構えをしようとおもいます。
みなさんのメッセージが心にしみます。
また結果が分かり次第メールさせて頂きます。

ケイキ☆さん・かっつんさん・症例３４さん、経過等を教えていただき、ほんとうにありがとうございました。
あーちゃんは２２日に内圧検査と生検を受け、「内圧は正常、生検は細胞の活性化はみられるものの、ヒルシュと断定できるほどではない」とのことで、「当分の間経過観察」というあいまいなものでした。
あまりにも中途半端な診断なので、「これからどうなっていくのか？」と主治医に尋ねたところ、「造影検査と生検の結果から、完全に＜正常＞ではない。でも＜ヒルシュ＞や＜類縁疾患＞とも言い切れない」との説明で、とりあえず毎日浣腸をしながら様子を見ることになりました。時期を見て再度生検もするそうです。

また一応「慢性便秘」と診断されたゆーちゃんも、今以上の結腸の巨大化を避けるため、下剤（酸化マグネシウム）服用と浣腸を指示されていて、二人とも浣腸をしなければならず、毎朝壮絶な（？）バトルが続いています。

あーちゃんは結果が出ず、ゆーちゃんの疑いも晴れたわけではなく、「娘達はヒルシュかも知れない」との不安を抱えたまま、当分の間、浣腸＆通院を続けることになりました。
受診前は二人ともパンパンに膨らんだかえるのようなお腹でしたが、毎日の浣腸によりすっきりしてきたし、あーちゃんもちゃんとミルクが飲めるようになって、ぐ〜んと成長してるので、このまま良い方向に進んでくれればいいのですが・・・やっぱり不安です・・・・・・

生後2ヶ月少し前に肛門から引き出す手術をしました。
術後2〜3週間で退院予定でしたが、ウンチの出が悪く、先生のブジーで、手術した縫い目が外れてしまい、退院未定に・・・。
それでも、それから1ヵ月余分に入院をしましたが、今では自力で排便できています。
出が悪かったり、少な目の時にはテレミン座薬を使用してます。
1ヵ月に1度くらいです。
手術時間としては、病室を出て病室に帰ってくるのに、4時間ほどでした。
絶食も24時間前から始まり、術後2日にはミルクを少量づつ飲めました。

はじめまして。
私の息子は生後３日でヒルシュと診断されました。肛門から約4センチの間の直腸の神経がなかったのです。ヒルシュの短域型なのかな？生後5ヶ月で、腸を肛門から引き出しての手術を受けました。入院期間は約1ヶ月でしたよ。

１歳５ヶ月の男の子をもつママです。うちの子もヒルシュスプルング病と診断され、生後１カ月で根治術を行いました。出生当時家にネットがなかったので、実家のパソコンでこのページを見ました。たくさんの方が同じ病気で悩んでいることを知り、勇気づけられました。このたび家にもパソコンがやってきて、はじめて書き込みします。うちの子は術後の経過は良好で、半年ぐらいは指（私の小指か人差し指）ブジーを行っていましたが、筋力がついたからか自力排便できるようになり、今は保育所に通っています。歩くようになってからは浣腸することもなく、前回の健診では病院の先生から「このまま何事もなく２年が経過すれば、もう通院することもない。」と言われました。まだネット初心者なので今回はこのあたりで。また症例にも登録させてもらいます。

ご無沙汰しておりました。全結腸型の息子は３歳７ヶ月になりました。
７ヶ月の根治のあとから、毎朝の浣腸は　ずっと続いています。便は水様〜泥状便。ガスが溜まりやすくお腹がパンパンになってしまいがち　ですが　元気一杯のヒョウキン者です(^_^;)
　理解ある幼稚園との縁で、昨年９月から慣らし保育を（週に１回１時間からスタート）させてもらい、先月　満３歳児として入園しました。本人とても楽しんで通って居ます。
４月からは　普通に通えそうなので（熱い季節の脱水が怖いけれど）親子共に喜んで居ます。

３歳半ころから　反抗期に入ってきたのか？最近は　薬を飲む事や　浣腸をすること一つ一つ反抗する日々です。（もちろん便が出せた後は「浣腸してよかった」と言うんですよ(^_^;)）
家族のなかで　なぜ　自分だけが手術をしたのか？という疑問も出てきています。
我が家では　病気については隠さずに伝えているのですが、こちらをごらんの皆様はどのように接していらっしゃいますか？　

うちの息子は生後間もなくヒルシュのショートと診断され、
生後一ヶ月になるちょい手前で、根治手術（肛門から腸を引っ張って切る）をしました。
手術までの間は一日二回の洗腸と、ミルクの変わりにエレンタールを飲んでいました。手術は三時間くらいで終わりました。
術後は、うんちが頻繁にでるので、お尻のケアーでパウダーと
軟膏。あと一日一回の座薬です。入院期間は、術後二週間でした。参考になるといいです☆

９日に２才５ヶ月のゆーちゃんと、５ヶ月のあーちゃんの造影検査がありました。その結果、ゆーちゃんは慢性便秘、あーちゃんは多分間違いなくヒルシュだろうとの事でした。

二人のレントゲン写真を見ると、ゆーちゃんのS字結腸から肛門まで、２年続いた頑固な便秘の結果、骨盤の半分ほどもある太さに巨大化！まるで胃袋のよう・・・下行結腸もすごく長いし太いし、「巨大結腸症」と言う病名がどうしてついたのか、よーく理解できました。
あーちゃんは下行結腸の途中から太くなりだし、S字結腸もゆーちゃんほどではないけど巨大化。でもその下の直腸から肛門までが細く、空気で膨らませてやっと映ったようです。
主治医の見立てではヒルシュの短域型（ショート）だろうとの事。今週中に内圧検査と生検を受け、病変が確認できればそのまま肛門から腸を引き出しての根治手術をする予定です。
そこで、同じような手術をされた方にお尋ねします。参考にしたいので術後の経過や入院期間を、大雑把でかまわないので教えてくださいませんか？あーちゃんの従兄は広域型で横行結腸の途中からだったので、あまり参考にならなくて・・・

はっきりと結果の出たあーちゃんはいいのですが、病変が確定出来ず一応「慢性便秘」と診断されたゆーちゃんも、血縁の発症率を考えるとウルトラショートか類縁疾患の可能性が捨てきれず、生検をするかどうか主治医も迷っているようで、親としても悩んでいます。さてどうするべきか・・・

いろいろやりましたよ。ほんと。
で、今まででいっちゃんマシで処置も楽なのが

�@まずムーニーおしりふきでそーっとふきとる
�Aサニーナという市販のおしり用清浄剤をたっぷりスプレー
　（紙にふって使うと書いてありますが直接で大丈夫）
�Bまたもやそーっとおしりふきでふきとる
�Cプレミアム保護パウダーやバリケアパウダーなどの保護パウダーとシッカロールを１：２くらいで混ぜたものをたっぷりかけてとんとんと指で押さえおしりを保護する

もっと丁寧にするならその都度生理食塩水などでおしり洗うほうがいいんでしょうが・・褥創ナースと言われる看護師さんには毎回洗ってくださいと言われたんですけどね。面倒で続きません。
保護パウダーもそのままかけると痛がるんでシッカロールと混ぜてます。保護パウダーも安くないですしね。一石二鳥と言うことで・・・(笑)

うちもドレーンからの漏出は長かったような・・・。それよりおなかの傷がなかなか治らず、治ったと思ったら膿んできて、中から溶けてなくなるはずの糸がちょろちょろと出てきては治り、出てきては治り、１０回くらいは繰り返したと思います。まぁ皮膚障害持ってるからそのせいかもしれませんが。大きく見れば縫い目は１ヵ月半で完治。ちょろちょろした膿みが解消したのは半年後くらい。息子の元気復活は術後１０日後といったところでしょうか？

根治手術後、おしりかぶれはすごいと覚悟はしていましたがほんとすごいですね、、、。なにかよい方法やよく効く薬などあれば参考に教えてください。

こんばんわ！ばんばんさんのお子様は自動吻合器のほうだったんですね。今はそちらのやり方がほとんどだと主治医がおっしゃってました。今日、お腹のチューブ（ドレイン）から便のような膿のようなものがとまらないので造影検査をしました。その結果少しだけ漏れを発見（涙）。少しなのでストマを再度造るかどうかは検討することに、、、。また手術かと思うとショックです。ストマを造るとなると閉じる手術もあるってことなので２回ですし。ばんばんさんのお子様は根治後は順調でしたか〜？
特児手当ての件、だめもとで更新の書類だしてみます。いつもありがとうございます！

Ｍ母さん、うちは多分自動なんちゃらの方ですね。医師がぱちんと専用のホチキスみたいなんで止めるとかなんとか言われてたのを思いだしました。かんしを使う方法もあるなんて説明はありませんでしたねぇ・・・。

特児手当てはうちはまだもらえてますが、障害たくさんあるから参考になりませんね。保険も簡保やたいていの保険が加入できないんですが、生協の掛け捨ての告知ゆるやかタイプならすぐ加入できるかもと生協のにいちゃんが言ってました。告知がゆるやかなかわりに保障金額も低めなんですけどねぇ・・・。

お久しぶりです。
皆様調子はいかがですか？
我が家の次男も術後のんびり頑張っております。
明日４ヶ月検診です。
予防注射もOKで一安心です。

耕一郎さんも医療費のところで書いておられましたが・・・
今日、学資保険に加入しようと郵便局に行ったら
一応受理しますが加入はまだしていただけません・・・
そういわれてしまいました。
何だか複雑だなぁ・・・何年かしたら加入できるのかな？
生活に差し支えない程度で１８歳満期にしたいのに・・・

こんばんわ！ありがとうございます!!!術後の経過、１〜２週間がほっんとに大事だそうですね。乗り切ってほしいです、、、。うちもDuhamel変法です。変法だからまた少し違うのかな?？前が大腸で後ろが小腸で…その間の重なった腸をかんしで挟んで腐り落とすそうです。かんしを使わないで自動吻合器を使用するやり方もあるそうです。いろんな方法があるんですよね。まだそのかんしが動かずで、、、。それと人工肛門で特別児童扶養手当を受けてるのですが根治手術をするとどうなるのか、なにかご存知ないでしょうか〜？

うちは「かんし」ではなくおなかを大きく切開して切って縫う方法でした。大腸の一部を残して小腸と貼り合せるDuhamel法です。よくわからないのですが、Ｍ母さんのところは縫わずに挟んでいるだけなのでしょうか？もしそれでくっつかないなら全身麻酔で切開の上縫いあわせるのかもしれないですね。ちゃんとくっついてくれますように・・・私もお祈りいたしますね(*^^)v

ありがとうございます！肛門からガスとともに便（腸液）がでてきて縫った部分がうまくくっついてくれるか経過を祈るばかりです。今で５日目。一日一日がとても長く感じます。もし縫い直すとなるとその場合は肛門からになるのでしょうか？またまた全身麻酔でしょうか？ばんばんさんはどうでしたか？

肌の調子が悪くなった際、ビタミン不足などは考えられるか聞いたことがあります。まず考えられないのでは？と言われましたが念のためはかってもらいましたが異常なし。ビタミン剤も服用してみましたが変化なし。さらに血液検査を続けるとタンパクが不足と出てきたためカロリー量、主にたんぱく質の食材を増やすなどして調整後、肌の調子がとてもよくなりました。うちの場合はビタミンの欠乏とは関係ないようです。

Ｍ母、もうしばらくの辛抱ですね。気持ちは痛いほどよくわかります。うちはベッドの固定はありませんでしたが手術後しばらくは動こうともしませんでした。皮膚疾患もあるので傷の完治はとても遅く、何度も縫い直してもらいましたが最後は500円玉くらいの穴が開いたままガーゼをつめただけでふさがるのを待ちました。けど１週間ほどですよ。ほんとにつらかったのは。後は少しずつ子どもの笑顔も見られ、楽になっていきました。頑張ってくださいね！

はじめまして。質問させていただきたいのです。この病の血液検査では通常しないかもしれませんが。血清中のいろんな種類のビタミンの濃度を計られたことあるかたおられますか？ビタミンが特異的に欠乏してたりとか。

みなさんこんばんわ。
3月1日に根治手術を終え、今まさに術後戦っています！
『かんし』を使用する手術のため1歳2ヶ月の息子は手足、体をベットに固定で、患部といいその姿といいとても見れたものではありません。面会に行っては手をにぎり涙をこらえる毎日です。『かんし』を使わないやり方だと術後の固定はなかったのですが、主治医の考え、やり方に納得して私達も選択しました。今はこのやり方は少ないと聞きました。かんしを使う根治手術をされた方いらっしゃいますか？まだまだかんしが取れるまで不安です…。

ごぷさたしています。３通同じメールが届いて、今朝さっそく返信させていただきましたが届いておりませんでしょうか？
お手数おかけしてすみませんでした。ここに別アドレスを入力しました。その方にメールいただけますようお伝えいただけますでしょうか。

ぱんぱん様
外胚葉形成不全症の息子さんのお母様からメールをいただいています。お話がしたいそうなので、連絡下さい。以前のアドレス
では送付できなくなっています・・・

> 話は変わりますが、どなたかもし「外胚葉形成不全症」の子を持つ親をご存知の方いらっしゃいましたら紹介してください。

初めまして。頑固な便秘に悩む２才４ヶ月と４ヶ月の娘２人が、昨日こども病院でヒルシュの疑いと診断されました。来週外科に受診し、これからの検査などについて説明を受けることになっています。
私の兄弟５人のうち３人と甥の１人が「巨大結腸」や「ヒルシュ」で手術しているので、自分の生む子供にも遺伝的に出る可能性があるのをわかってて生んだのですが、生後すぐには何も問題がなかったため安堵していたのです。・・・が、やはり出てしまったようです。
疑いがあるからにはしっかり検査して、その結果に従い治療等に望む覚悟ですが、子供を見ていただいた医師から「ところでお母さんは便秘ありますか？」と聞かれ、「小さいときから便秘症で、物心ついたときからうさぎみたいなコロコロ便でした」と答えたら、「一段落してからでいいですから、お母さんも検査を受けてみていただけませんか？」と言われてしまったのです。
子供二人がいっぺんにヒルシュの疑いと言われて、さすがに動揺していたのに、自分にまで矛先が向いてきて、もう困惑してしまって・・・だって私は現在４０代！この歳になってから検査だなんて!!これでもし親子３人ヒルシュと診断されたら、とっても珍しい症例になるのではないでしょうか？
これから検査を始めるので、どうなるかはわかりませんが、親子３人の結果が出るまで、その都度ご報告させていただくつもりです。
もしかすると検査や治療などについて、皆様に色々お聞きすることになるかも知れません。その時はどうぞよろしくお願いします。

お久しぶりです。
皆さんいかがお過ごしでしょうか。

さて、大腸と肛門の病気を専門とする病院の先生が以下の情報交換サイトを開設されました。ヒルシュ成人後の方のご意見や情報をお聞かせいただきたいとのことです。

大人のための鎖肛とヒルシュスプルング病の情報交換サイト
http://members.goo.ne.jp/home/takano_masahiro

あとは、こんな症状の方がこうした治療でＱＯＬが向上した、といった事例を載せる予定だそうです。

ヒルシュっこたちが大きくなってどうなるのか、心配な面もあると思います。経験者の話を聞けたり、先生からアドバイスもいただけると思います。ぜひ、訪問してみてください。

家の息子は、生後２〜３ヶ月は下痢で、１日に何回も便をしておしりがかぶれる位でしたが、その後からは便秘がちになり、すぐに自力では便が出せなくなりました。しばらくは薬で出していましたが、昨年暮れのようやく１歳半になった頃、ヒルシュの可能性があると、医師からいわれました。まだ本格的な検査などははじまっていませんが、今は毎日浣腸と大量の飲み薬と格闘しています。もし、これでも直らなければ、検査するとの事ですが、私も初めて聞く病名なだけに、これでいいのか？と毎日じぶんに問い、不安になる毎日です。これから、もしかしたら皆さんに色々お聞きする事もあるかもしれません。宜しくお願いします。

ちょうど３ヶ月になって根治手術を水曜日に終えました。
６時間の予定でしたが７時間ちょっとで手術室から出てきました。
７時間もよく頑張ったと思うと途中オロオロしていた自分が情けなく思いました。
また色々お聞きすることもあると思いますのでこれからも宜しくお願いいたします。まずは報告までに・・・

ばんばんさんありがとうございます。
確かにまだ元気な子供を見たりしちゃうと辛いですが、
時が解決してくれるものと思って気長に頑張っていきたいと思います。
ばんばんさんも応援してますので、頑張ってください！
ありがとうございました。

私も今でこそやっと明るい気持ちで頑張れるようになってきましたが、最初はつらくてしょうがなかったですよ。まわりの健康な赤ちゃんを見れないし、テレビを見ても赤ちゃんが出てくるたびに大泣きしてました。
○○より恵まれている・・・と、考えて乗り越えることもよくありましたよ。テレビのドキュメンタリー見ていても、もっともっとつらい思いをしている家族はたくさんあります。私の場合、たいてい悲惨な事故や殺害事件を見て、うちは恵まれてるなぁ・・・と、感じることが多いんですけども・・・。（比較するのはあまりよくないかもしれませんが、心の中だけなのでいいですよね・・・）
うちもストマ以外に、気管切開もしていました。これは１年ではずすことができましたが、他にも医師より「治療できないのでうまくつきあっていくしかありません」といわれている病気もあります。栄養も、口からはとれないので胃のチューブから。これはこれで慣れれば楽ですよ。単なる気安めしか言えませんけども、高度医療が発達している日本では、同じような状況にある親はたくさんいます。いっしょに頑張っていきましょうね！
話は変わりますが、どなたかもし「外胚葉形成不全症」の子を持つ親をご存知の方いらっしゃいましたら紹介してください。

去年の１０月に生まれたうちの子もヒルシュです。
広範囲みたいで、もしかしたら一生栄養は点滴みたいなの（名前忘れました。）と言われています。
それだけでも辛いのに、もう一つ病気をもっています。
起きている間は問題ないのですが、睡眠に入ると呼吸が低下してしまいます。
なので喉を切開していて、呼吸器を付けています。
その為全く声が出ません。
これも直る見込みは少ないそうです。
お腹はストマー、喉にも呼吸器で考えるだけで、苦しくなります。
将来大きくなった時、どうやって接していけばいいのか、
この子に恨まれていくのかと思うととても辛いです。
ちょっと暗い文章ですいませんでした。
皆さんもがんばって下さい。

おはようございます。
「耕太君の闘病記」大変参考になりました。
我が家は家族会議で（と言っても旦那と私）手術の前夜は付き添わないことに決めました。
本当に凄い考えて、話し合って、悩みました。
ようやく家族の顔を認識し始め目が合うと笑ってくれる。
それなのにお腹が空いたと泣き疲れて眠るのに抱っこしてあげないなんて・・・
でも想像しただけで涙が止まらないのに次の日の手術まで精神的に大丈夫なのか？
本当に悩み考えましたが我が家の場合年長さんの上の子がいます。
お兄ちゃんもお兄ちゃんなりに心配していますから自宅で休み手術当日
早く病院に行って抱っこしてあげようと思います。
みなさんも家族で悩んで頑張って乗り越えたんだと思うと私たちも頑張れそうです。
また報告しますね。早くみんなが笑えたらいいですね＠＾ｖ＾＠

ばんばんさん　こんばんわ♪
少しずつ様子をみながら頑張ってみます。
ストマを作った時の病棟の先生もよく『この子のペースでゆっくりと‥』おっしゃってました。私が体重など気にしすぎてしまって。今日までもいくつも壁を乗り越えてきた感じですがこれからまだまだ大きな壁を乗り越えていかないとだめなんですよね！根治手術もこれからだし！

こりんごさん　どうぞよろしくお願いします！
いよいよ根治手術の日がやってくるんですね！緊張＆不安ですよね。手術が無事に終わることお祈りしてます。うちは３月頃予定です。またお話聞かせていただけたら嬉しいです。
やっぱりパウチに野菜でるんですね。ストマだと食べたあとお腹が痛いとかないのかな？とか思ったりするのですが、、。なんとなくぐずるような気がして。そんなことないですか？　

こりんごさん、めたもんさん、来週根治だそうで、成功をお祈りしています。うちは、もう何年も前のことになりますが、かなり緊張していたことを思い出しました。親の方がなかなか眠れなかったり、気をつかったり結構大変なので、体には十分気をつけてください。

絶食のこととか入院については、「耕太の闘病記」の（41）ぐらいから書いていますが、絶食中はとにかく本人の前では飲食しないことです。２回目の根治の時は５歳だったので絵を描いたりして、いろいろ興味のあることに集中できるようにして、乗り切ったと思います。６ヶ月の時は完全看護だったので、面会時間だけ会いに行っていました。根治前後はほとんど一緒にいなかったので、絶食がどうだったかよくわかりませんが、ひたすら泣いていたようです。また、ミルクが飲めるようになってからも、いつも面会終了時間の７時になると泣いていましたね。
では、応援してます。

めたもんさんはじめまして。ウチも来週根治です！もう一週間くらい前からわたしの方が緊張して落ち着かない感じです。娘は今10ヶ月でわたしも付き添います。娘が手術する病院はNICU以外は5歳くらいまではみなさん付き添い入院されてました。色々不安もありますが、希望をもって手術に望みたいと思っています。術後のお話などまたできたらいいですね。これからもよろしくお願いします！

M母さんはじめまして。状況が違うので全然参考にならなくて申し訳ないのですが、娘も離乳食は遅いほうです。おかゆなら食べてくれるのですが、量は少ないです。おかずをあげると匂いも形もそのままストマから出てきます（笑）どうぞよろしくお願いします！

みなさんにお聞きしたいのですが、根治手術をするうえで知っておいた方がよい、やっておいた方が良い、ということがありましたら教えてください。先生におまかせするしかないのですが、どうにも心配で落ち着かなくて…。あと、手術前後の絶食はどうやって乗り切られたのかアドバイスよろしくお願いいたします。

息子が入院していた２つの病院ではどちらもＮＩＣＵは付き添い不可。小児科、小児外科は付き添い要です。
１年半余りの入院で、ヒルシュ根治時はＮＩＣＵだったため付き添いはしていません。その後、小児科へ４度の入院、いずれも付き添いしています。めたもんさん、来週根治なんですね。成功をお祈りしています。

Ｍ母さん、調整は確かに面倒です。医師も授乳は私任せだったため、１年近く体重がほとんど増えず、これじゃいけないと思い、いろいろ調べてやっと落ち着いたところ。
うちは胃チューブだから、与える量を調整しやすいんです。
けど、口から食べたり飲んだりできるなら、あまり神経質にならずに与えてみて、計測したときに減っていれば対策を考える、くらいのつもりでよいのじゃないかと思いますよ。
こちらこそよろしくお願いいたします(*^^)

はじめまして。いつもこちらで勉強させてもらってますめたもんです。
只今生後３ヶ月、来週根治手術を予定しております。
皆さんにお聞きしたいのですが付き添い入院は皆さんしましたか？
基本的には付き添いは不要なんですがまだ小さいし・・・
大阪の母子センターに通院の方もしいたら教えて欲しいです。
他の病院でも参考にしたいのでよろしくお願いします＠＾ｖ＾＠

ありがとうございました！とても参考になります！
思わず何回も読み返しました（笑）。
うちの主治医の先生は外科オンリーーっぽい感じで外科に関しては信頼のおけるほんとすばらしい先生、でも離乳食などそのほかのことに関しては‥‥‥。
広域ヒルだけに普通の子のように食事がメインでミルクは補充、となるまでにはやはり『調整』が必要なんですね。なんでもおおざっぱな（てきとうな）性格の私にとって苦手な分野です、、、。なんて言ってると頑張ってる我が子に申し訳ないですよね。
ばんばんさん、これからもなにかとよろしくおねがいしますっ！

広域ヒルシュで２歳３ヶ月。根治後約１年。
ミルクはエレンタールとニューＭＡ１（アレルギー用）の併用
離乳食は１日２回でちっこいタッパーを各１つ分の量
計850カロリー/日を与えています。

今までの経験から、パウチにも、根治後の便にも緑の野菜などはそのまま出ていました。離乳食が入ると便の状態が変わるのは当然ですし、まったく栄養吸収していないわけでもないでしょうからあまり気にしなくて良いのではないかと思います。

離乳食を増やせば増やすほど体重は思うように増えず苦労したのは確かです。が、エレンタールは今後もしばらく続けられるでしょうし、減るならその分カロリーが少ないということなので、調整しながらエレンタールの濃度を増やせば解消できるのでは？
私も月１度、通院で計測しながらその都度与える量を調整しています。

うちの息子は飲み込むことをすっかり忘れ、リハビリも効果なし。飲料だけ偶然喉を通ることもありますが、すぐに遊んでうがいをしてだらだら出してしまいます。プリンなどを飲み込めるということは他のものもいずれ食べることができるはずですからあせらず少しずつ進めていってくださいね！

はじめまして〜こんばんわ。広域ヒルシュっ子の母です。
一歳になったばっかりなのですが離乳食がほとんど進んでいなくて悩んでいます。エレンタールとソリター（イオン飲料）のみです。根治手術は３月頃の予定ですが根治までには少しでも食べれるように（腸にならしておいたほうが）しとかないとだめですよね‥。今ヨーグルトやプリンなどは飲み込めるのですが、少し軟らかい野菜でもえづいてしまってなかなか進まないんです。食べる訓練（飲み込む）はしとかないといけなかったんや‥、と後悔ばかりです。普通に食べれるようになるのかな‥とほんと悩みます。
あと少し食べた野菜がパウチにそのままでていて‥→小腸で消化できない？？→エレンタールから離乳食に変わっていくとますます成長が遅い？小さい？→不安・心配です。みなさんは離乳食どうされてましたか？