525.　ほっぽさん　パンパース　　2005/11/06 (日) 11:40

ここ１週間の掲示板を見させて頂きましたが、今日の文を見て、やっとほっぽさんに協力していきたいと思います。
はじめの書き込みは、ヒルシュを持つ親に対してキツイ感じになってて、私も同じ親として正直、ほっぽさんの提案に協力するべきだと思いながらも、嫌だと思っていました。
ですが今日の文を見て、やっと協力していきたいと思いました。私もヒルシュです。そしてヒルシュの子の母でもあります。
皆さん、少しずつ色々な方が書き込み出来るような掲示板作りに協力していきましょう。　私も、私なりにがんばって協力していきたいと思います。　

さすがに勢いあまっちゃって、ちょっとアレだったかなというところは否めませんね。なんて言うんですかね、どうしてもヒルシュ側の立場というか経験から、見えちゃうところがあるんだと思います、そこを指摘しなくて流すっていうのは書き込みをするからには、私には難しいです。それをやっちゃうとなんか悲しい気がする。まぁ私が変なのかもしれませんが、きっと子供なんでしょう。　もし、ヒルシュの子供よりの気持ちを私が持ってるとしたら、私はそっちの方がなんだか嬉しく感じます。今回はあえて流していますが2点気づいてるところもあります。誰でも指摘される事は
嫌になるところがあると思いますけど、それを知る事で今後がプラスになるところもあると思います。もちろん私自身も同じです。

私はヒルシュスプルング病、類縁疾患等に関する内容を主とする掲示板として書いていますので、誤解のないようにお願いします。　私自身もこのHPには活用させていただき助けられてる部分があります、その範囲をちょっとだけ広げたいなという事ですから、まぁちょっと考えてみてください。かぼちゃの話しが出ていましたが、もっと他の色んなそういう情報が飛び交ってたら、ノートにメモる事も出来るしプリントしてファイルにする事が出来ますよね、もちろんやってる人はいると思いますけど、そういう事の積み重ねが子供にとってのプラスになるし、将来その子供がこういった掲示板を見たときにヒルシュの人が参加して色んな話しをしていたら僕も私も参加しちゃうぞー、ってなったら親に話さなくなった子供の居場所ができるわけですしそこでまた親も、まだまだ終わってないんだなという認識も改めて持てるかもしれません。　そういった形が出来るかどうかは分からないけど、やってみる価値はあるかなぁ？と思います。　これが私の提案するあゆみよりです。やっぱりさ、人間は心が成長するからどうしても親から離れていっちゃう部分はあると思います、その離れた時に居場所を作ってあげておく事も、親ならやって損はないと
思います。　ちょっと急ぎ足過ぎたので1週間ほどレスを待ってみます。　色んな人からの意見があると助かります是非ぱんぱんさんもレスして頂ければ嬉しいです。

今日も長文になっちゃいましたね。　失礼しました。
さて、またまたウンコして寝ますね。　またぁ。

人生は長いです、ヒルシュで生まれて大きな手術をして色々な困難を乗り越えた新生児期と幼児期を過ごした記憶は、親御さんは鮮明に残ってると思います。　しかし当のヒルシュの人達は、新生児期と幼児期を乗り越えたその先からが大きな意味をもつ始まりだと私は思います。

ここだけではないですが、掲示板の過去ログを見ると当時相談をされていた親御さんの多くが掲示板には現れなくなり、HPを開設していても、すでに閉鎖しておられる方や更新停止いわゆる放置している方が多いですよね。本人にとってこれからであるものを、終わりとして片付けてしまってると言うか、ひとり立ちしていく子供との関係から見えなくなってる、見せてもらえなくなってる部分があるのかなと感じます。

私の表現の仕方が下手なところや、親御さんにとってはきついものを書いてると思います。　傷ついて終わりにするのか、乗り越えて本質を捉えていくのか、そのどちらかなのかもしれません。　もちろん私が正しいという意味ではありません、きっと教養も知識も親御さんの方が多いでしょ
う。　しかしヒルシュとして生きてきた経験だけはある。この経験をどのように共有し活用できるか、また私だけではない経験を少しでも多く話していけるにはどうすればいいか、それを考えると言い方は変になりますけど、今ある形だけではない崩していけるものは崩していくしかないので
はないかと思います。　それが結果としてお互いの財産となり理解へと繋がるものではないかと考えています。

私は提案した側の人ですから、少しずつ話していきながら本当にやっていこうという形になれば、出来る範囲で協力していくつもりです。　今考えてる提案もありますし、(もちろんそれが活用できるかどうかの話しもしていきたいと思います)管理人さんだけの負担にするのではなく、求められれば、HP作成等もお手伝いできると思います。

つづく

こんばんは。
広範囲のヒルシュっ子の母です。この子が生まれた7年前は情報もあまりなく、先が見えない中不安になることも多かったように思います。
この掲示板を通して同じようなお子さんをお持ちの方もいることを知り
また、そのお子さんがお元気だということを知るとまるで自分のことのように喜び、また具合の悪いお子さんがいる時は元気になりますようにと祈り、わが子の闘病生活の支えになっていました。
絶食や、鼻からチュ-ブで栄養をいれたり、IVHを夜間したり、夜のおむつがえも長くかかりました。でも、そんな時でも、お会いすることはなくても頑張ってる仲間がいると思うことで、自分達も毎日を乗り越えてきたのだと思います。
現在、IVHも取れて、ふつうのご飯を食べ学校にかよい、下着を汚すことはあっても元気に過ごしています。こういうあたりまえの生活ができることがありがたく、あーどうぞこのまま体調くずさないようにと祈るような気持ちです。今のところ、わが子はこの病気のことでコンプレックスになるような経験はしていませんが、小学校高学年から思春期にかけて自分について深く考えるようになったとき、親としてどのように対応していったらよいのか、内心考え込んでしまいます。
もしこの先大きくなってからも、この掲示板で相談することができたら心強いと思います。

ほっぽさん、まだ見られてますか？
ほっぽさんが書き込みをはじめて、まだ１週間。１週間で、文量的には半年分以上になってるかもしれません。この掲示板にしては、あまりにもペースが速すぎたかな？じっくり考える時間も必要だったのではないでしょうか。
ログは残っていますので、今一度ご自分の書き込み（No.464〜）を読み直してみてください。できましたら第３者の立場で。
いかがでしょうか。

今回私が書き込みした内容への返信については、今対話している親御さんの多くが具体性のある話をする以前にどちらかというと拒否しようという形をとっていて、なぜか親御さんを養護するかのような書き込みだけが増えてる。とにかく親が知りあえる掲示板だったからという事を強く
強調し、これからも親達の掲示板としてあり続けたいと言わんばかりの勢いで書いてくる。　一体全体誰が親御さん同士の掲示板活用を非難しているでしょうか？　誰もそんな事はしていないはず。ヒルシュの人が検索エンジンを使って、ヒルシュを検索したらここのHPにたどり着く可能性
が高いから、そのヒルシュの人が気軽に入ってこれる掲示板だったらいいですね。　そのところを少しみんなで話していきませんか？ってだけの話しでしょ。　それの何処に問題があって腑に落ちないとするのか私には分かりません。そもそも管理人さんは何と言ってますか？　その事も視野にいれなくて、こんな感じになってちゃ何も進まないと思います。　皆さんは私の書いた事に腹を立てていたり、私の事や言ってる事が気に入らないのだと思いますが、私は何も誰かを追い出そうとしているわけではありませんしぱんぱんさんが突然消えると言い出した事は、ぱんぱんさん自身の選択だったと認識しています。　もし皆さん私に原因があると感じる、そう思ってる人がいるとしたら少し残念な気もしますが、仕方のない事かもしれません。私としては、ここまで親御さんが力をあわせて必至になって反対しようとしてる姿が見受けられるようなところで無理
に説得してまでやっていく必要はないと思いますし、やる意味も気力もないと感じていますので、無理に話を進めるつもりはありません。　安心してください。　別のところで別の形として私は考えながらやっていきます。管理人さんには大変申し訳なく余計な期待や反省する気持ちを与えしまい、本当に申し訳なかったと思います。　もし期待して見て下さっていたヒルシュの人がいたならば大きな失敗をしてしまったと思います、本当に申し訳ありませんでした。ではみなさんありがとうございました。

> 親として質問する側は質問をすればいいかもしれません。
> けど、質問を答えるヒルシュの人はどうでしょうか？
> もしかすると辛い過去を思い出しちゃうかもしれないし
> 自分をさらけ出す勇気をもって答えなくちゃいけない。 

じゃあどうすればよいのですか？それでは質問できませんよね？確かにほっぽさんのおっしゃられるのは確かにそうだなあと思いますが、そしたら「質問をしたいけど、ヒルシュの人のことを考えると…」何も質問できません。　ほっぽさんの意見は”ヒルシュの人も気軽に来れるHP”。これははじめおっしゃっていた時点でもう皆分かっています。書き込みを重ねることに長くなり、難しくなってきています。　
ほっぽさんの言うHPをいったいどうやって創っていけば良いか分かりません。もともと私は色々と聞きたいことがあるから、やっとの思いでパソコンを買いヒルシュっこを持つ親そして質問をするためにここにたどり着いたわけですよ。インターネットを使う人のほとんどは”調べる目的”で利用してるんじゃないですか？
　どうすればほっぽさんの言う掲示板になるか、なるためにはどうやればよいのか言ってください。

こんにちは。ヒルシュの子供をもつ母として、この掲示板はいつもみなさんの頑張っている姿がわかり、私もとても励まされております。しかし、最近の書き込みはあまり・・・ですね。私の子供も毎日うんちを頑張っています。お腹の傷も、人よりも頑張らなくてはならないうんちも、自分の個性として受け止めており、親の方も同じです。同じヒルシュのお子さんをもつお母さん達にこの掲示板で出会えたおかげだと思っています。これからも前向きな明るいお話をしていきましょう。書き込みをしていないお母さん達にも参考になるようなお話をしていきましょうね。

親として質問する側は質問をすればいいかもしれません。けど、質問を答えるヒルシュの人はどうでしょうか？もしかすると辛い過去を思い出しちゃうかもしれないし自分をさらけ出す勇気をもって答えなくちゃいけない。たとえ掲示板が匿名であっても、子供達とかはなおさら慎重になったり、書き込みできないでいるかもしれない。質問だけじゃない不調を相談する事さえ出来ないでためらっている人がいるとしたら、そうできるようにしてあげる事が一番の近道なんだと思ってました。
本当は皆話したいこといっぱいあるんじゃないかなぁ。ヒルシュスプルングと検索すれば、必ず最初のほうに出てくるここともうひとつのHP、その掲示板を見て現実世界では会う事がないだろうと思ってた仲間がその掲示板にいてくれたら、どんなに心強いだろう。私が今子供であったら、必ずそう思うでしょう。そこでみんな恥ずかしげもなくウンチの話しをしていたら勇気を出して書き込みできるでしょう。私の望む形は、たったこれだけの事なんだけどさ。

確かに、成り下がっちゃってるという表現は不適切でした。　申し訳ありませんでした。

ちょっと眠れなかったので、書いてみました。
今度はちゃんと、またウンコして寝ますね。

大抵子供が産まれると育児書って読みますよね、雑誌とか。それは子育てっていうものを最初からわかっている親っていないから、そういう物を参考にしている思います。でもヒルシュっ子の育児書って無いですよね。そうなると情報を得るには経験者に聞きますよね。その行き着いた先がこの掲示板だったという方が私の他にも多数いらっしゃると思います。下痢をした、便秘になった、お尻がただれた、親としてみれば大問題です。困って質問したら返答があった。それがどんどん積み重なった結果、親御さんからの書き込みが多くなった。それを、
＞「親が親同士の関係を優先とする新生児期や幼児期を主とした目的＞で使用する掲示板」に成り下がっちゃってるだけじゃないですかね？
と言われてしまうと非常に残念です。この掲示板に色んな意味で救われた方は多いはずですから。私もその一人ですし。

＞手を伸ばそうと思っても、誰も助けてくれない気付いてくれない、やっ＞ぱり僕はひとりぼっちなんだ
もし私が自分の子供にそう言われたらきっと立ち直れ無いでしょう。一緒に病気と闘い二人三脚で今まできました、そしてこれからも。大切な我が子を守るために、ひとりぼっちだったと言われないためにも、もっと色んな面で強くならなくては・・・と思っています。今回、残念に思えた点もありましたが私としてはヒルシュと向き合える良い機会になりました。

私の感覚としてちょっと書いてみたものですから、特に気にする必要もないと思います。　私はその気もないのに無理に推し進めるつもりはありませんから、今まで通りを求める人がいるのであれば、それでよいのだろうと思います。　ただ、一言いわせてもらうとしたら

>>ヒルシュそのものは私らにとってはたいした
>>病気ではないんです。治りますからね。
こんな事を書いてしまってる親やそれを見過ごしている親達に対して、それでも互いの理解を深めようとしているのですから、私がどうこう言う前にもっと正しい大人として見なくちゃいけないところもあるんじゃないですかね。もうほとんど、今回の事で私はこの掲示板ではやる気が失せてますので、きっとこのままこの掲示板は見るだけの人に戻っていくでしょう。　それが親の望む形であればそれはそれでよいでしょう。　それだけの事です。
さぁて、ウンコして寝ますね。

どこかでヒルシュの子をもつ親とその息子さんの書き込み読んだことがあります。ちょうど我が息子が生後すぐ人工肛門の手術をした頃でとても前向きな気持ちになったことを思い出します。我が息子（もうすぐ２歳）も全結腸方なので排便についてどんなに悩むことでしょうね…。３歳、４歳ごろからヒルシュについて話をし小学生頃にこちらの掲示板に一緒に参加できると良いなぁ…と思っています。７歳と６歳の兄姉には弟のヒルシュについて話をし今はわかってくれているようないないような感じですが、この先きっと助けてくれるだろうと、また家族みんなで乗り越えていきたいなぁと毎日思いながらすごしています。こちらの掲示板で参考になったことたくさんあります！私も息子も参考にしていただけるような書き込みができるといいなぁ、、、とおもいます。

はじめまして。
膀胱尿管逆流症について掲示板がなくてすみません。この話題はあまり出てこないと思うので、私から。
今は元気になってお過ごしのこと、よかったですね。おかげさまで耕太も最近は尿が漏れることはほとんどなくなりました（漏便はまだあるのですが）。また、高熱が出ることもなくなりました。手術から改善するまでちょっと時間を要したので、この病気はやはり早期発見・治療が大切ですね。
なな☆さん、看護師を目指しているんですね。耕一郎一家も応援しています。

質問したいのですが、
自分の親と変わらないような、自分の病気と同じ子を持つ
親達が自分達をいまだに守ってる事と、自分と同じような
子供が部屋のスミッコで一人ぼっちで泣いてる事に。
とはどういう事でしょうか？私にはちょっと理解ではませんでした。

ひろママさん、はじめまして。うちのヒルシュっこも風邪をひくとよく下痢をしていました。特に抗生物質はよくないようですね。リンゴやニンジンは便を固めるのによいと聞きましたが、主治医は食べ物はあんまり関係ない、よく噛んで食べさせるようにと言ってました。小さいうちは、なかなか噛めないんですが。。。

そんなつもりで書いたのではありませんが、気に障る文だった事については謝罪します、大変申し訳ありませんでした。　真剣に双方の理解を深めたいと思い返信していたものですから、長文や同じ事を繰り返す文になってしまいこちらについても、申し訳なかったと思います。
私は誰からとかじゃなくて、尊敬されたいと思ってるわけではないです、尊敬されるような人でもないです。闘病なんかいらない、今も逃げ出せるものなら逃げ出したいと思ってるくらいの臆病者です。　弱い人間でも
いいから共に歩める仲間がほしいと思ってるだけの小さな人間です。　一人のヒルシュであるものとしてヒルシュの人側の意見を、不快なものとして表現してしまったのであれば、本当に申し訳ありませんでした。

こんばんは。

ほっぽさん、私は初めほっぽさんのご意見を読んでヒルシュ患者さんご自身の気持ちを知り、反省しました。
でも、今は少し残念です。

毎回の長文とよく読めば同じ様な事を何度もおっしゃっておられるし、
ほっぽさんに意見してきた方へ、ちょっと上から見たものの言い方で気に障る文を書いておられます。ほっぽさんは（結構いいとし）とお書きになっていますがおいくつですか？
何年もヒルシュと闘ってこられた事は、私も見習いたいと思いますが、書いておられる内容はとても年長者としてほっぽさんを尊敬できません。
・・と書けばきっと（みずいろさんから尊敬されたいと思いません）と返事がくるのでしょうね。

ヒルシュ患者さんのご意見はとても貴重なのに、読みたいと思わなくなる内容なのはとても残念です。皆、気持ちよくここを利用したいのに
本当に残念です。

小学生の頃とか、なかなかトイレに行きづらい事もあったし毎日のように軟便で、我慢してるんだけどパンツを汚してしまう事もあって、周りから臭い臭いといわれていじめられたりして今でいう不登校なところがあったんだけど、それでも強く生きていける事を学んだ私は、私と同じように自分の部屋のスミッコでくすぶってる同じ仲間のヒルシュの子の力になりたいなぁと思ってる。　話しを聞いてくれても理解はしてくれない周りにいる親や友達、全く逃げ場のなかった昔の自分がいたんだけど、やっとネットで見つけたと思った掲示板で自分の親と変わらないような、自分の病気と同じ子を持つ親達が自分達を守る事だけを考えてる。
その現実を目にした子供は、どれほど悲しみを覚える事だろう。　人間はもっと、人に優しくなれるはずなんだけど手を伸ばそうと思っても、誰も助けてくれない気付いてくれない、やっぱり僕はひとりぼっちなんだ。　そんな悲しい気持ちでいる子供の心の涙は、永遠に枯れる事はない。
そしていつしか、自分が大人になり二つの事を知っていく。自分の親と変わらないような、自分の病気と同じ子を持つ親達が自分達をいまだに守ってる事と、自分と同じような子供が部屋のスミッコで一人ぼっちで泣いてる事に。

>>ヒルシュ疾患の方々からのいろんな経験、アドバイスな
>>どはヒルシュ疾患の方が提供して下さっている掲示板
そんなとこないですよ、ヒルシュの方が対話しているオープンな掲示板があるのでしたら教えてください。

なんて言うか、自分向きの利益以外の事も考えてみませんか？　ヒルシュの人が一人でも多く残ってくれる掲示板それが結果的には、みんなにとっての大きな利益と反映に繋がると思うんですけどね。　まぁ必要ないならそれはそれで結構ですけども、きっとこのまま続けても同じ事の繰り返しでしょう。　そして私がいなくなったら、また今までをループしながら、それを居心地が良いとする親がいて何も変わらないんだなぁと見ている私達がいるだけです。親を仲間としてヒルシュの人の多くが受け入れてくれる体制を整えたいと思って話しているのに、どうしてそんな簡単な事にすら気付かないんだろう。　不思議だなぁ。

新生児期や幼児期のヒルシュの人は、全体の10%にも満たないわけですから、ヒルシュのHPで親の参加が多くなるという理由にはならないと思います。　そんな事言ったら数年前に来ていた親の人が、何で今出てこないの？結局、「親が親同士の関係を優先とする新生児期や幼児期を主とした目的で使用する掲示板」に成り下がっちゃってるだけじゃないですかね？　もちろん私を含む他のヒルシュの人は当然昔からそこに気付いてたわけですが、自分達が気付かない内に、そういうスタンスを作っているという事にも気付かないといけません。　その変化をもたらすか否かの話しですから、必要ないのであればそれは別に私個人としては無理にとは言いません。

>>”ヒルシュッ子を育てる親のHP”みたいな内容的に
>>なっていたので、書き込みしに来やすかったんです。
もう答え言ってるじゃないですか。

>>書き込みしづらい内容になっていたので、なんか色々
>>書き込みしたいことがもっとあったと思ったはずなので
>>すが聞けなくなったというか、気が無くなったというか

それが今までのヒルシュの人からの目線だと思います。なんて言うか、「ヒルシュは過去になる病気」って思ってる感覚が強烈に伝わってくる気がします。　お互いのあゆみよりの話しをしているわけですから、しばらく来ないとか、心の支えだったけど今は苦痛とかいっちゃうともうそこで終わりなんですよ。　ヒルシュの人や子供達が参加しやすい掲示板にしていきませんか？と提案しているだけなのに、そんな事はおかまいなしに自分達の都合だけで答えを言ってる。　そんな人達、ヒルシュの人や子供達が相手にするわけないじゃない。　まぁ私は反発があるのは想定内でしたけど、今この瞬間の掲示板をみているヒルシュの人や子供達は、どう感じてると思います？「ほらね、やっぱりね、思ったとおりだ、無理なんだよ」結局はこの答えにいきついてしまう、それが今までの現実なのでしょう。　これからも、本当にそれでいいのかな？

つづく

家の子は１０ヶ月で全結腸なので毎日が下痢状の便なのですが、毎日、人参はあげています。便を固めると聞いたからです。あと、かぼちゃも聞きましたし、りんごは便秘時にも良いし、下痢のときも良いと聞きましたよ。

有り難うございます＾＾

さっそく明日かぼちゃの煮つけをしたいと思います。かぼちゃは甘くて子供は好きですしね

昨日はうんちの回数が多くかわいそうだったんですが今日は朝どっさりして以来してません。治ってる方向かもしれません。
一応明日病院は予約してあるのですが明日の様子を見て病院の方決めたいと思います。

またなにかありましたらよろしくあねがいします。

＞ひろまま　さん

下痢の時はカボチャが良いと思います。
ウチの子もカボチャで下痢の症状が改善されました。
この季節はカボチャの煮付けを、親子共々食されてみては如何でしょうか。

こんにちは。
疲れたときは、ちょっと休息してみるのもいいかも。私なんか管理人のくせにほとんどここでは休息してますから・・・

ここは、「ヒルシュスプルング病に関する掲示板です。病状に関すること，ご質問，情報提供，アドバイスなど何でも結構です。気軽に書き込んでください｡」
ということで、この趣旨にあうことならなんでも受け入れるスタンスです。内容について、管理人がコントロールするつもりはありません。皆さんの書き込みで成り立っている掲示板なのです。
今後とも、よろしくお願いします。

いただくメールからも、このホームページにはヒルシュの方、その親御さん、兄弟、親戚、友人、知人、関係者など多くの方が訪問してくれています。たぶん８割以上は親御さんでしょう。更新があまりできていない現状では、この掲示板で疑問点や不安が解消、軽減されたり、情報交換したり、お友達になったりできればいいなと思っています。最近、提供できるような新しい情報をあまり持ち合わせていないもので・・ヒルシュご本人様の書き込みはありがたいと思っています。もちろん、読むだけでもいいと思っています（自己弁護）。

できれば、過去の書き込みなどを整理して話題毎にまとめられればと前から考えているのですが、なかなか進みません。いつになるか保証できませんが、アイデアなどありましたらお聞かせ下さい。

また、「ヒルシュに負けるなミラクルキッズ」のサークルがあります。こちらのホームページも更新に向けて準備中と聞いています。併せてよろしくお願いします。

私も、上手く言葉を文章にするのは出来ない人なのですが、私なりに書き込みますので読んでください。
ここ２〜３日の間、欠かさずHPを見ていましたが、書き込みしづらい内容になっていたので、なんか色々書き込みしたいことがもっとあったと思ったはずなのですが聞けなくなったというか、気が無くなったというか…。
悪い意味では全然無いですよ！なんて言うんでしょう、私が始めて書き込みに来させて頂いたのは、ぱんぱんさん同様に”ヒルシュッ子を育てる親のHP”みたいな内容的になっていたので、書き込みしに来やすかったんです。
ぽっぽさんのおっしゃると通り、ヒルシュ患者には軽い方から重い方それぞれいて、その事を考えずに書き込みをしていた面もありました。反省しています。
不快に思った方々すみません。
私が思うに、このHPに親からの書き込みが多いのは先天性の病気だからではないでしょうか？
赤ちゃん時に分かる病気なので、初めてのお子さんの方は初めての育児の上、赤ちゃんだから話せないのでどうやってあげたら良いのだろう??しゃべれない我が子に「どうやったら痛くない？楽？」など聞いても返事が帰ってくるわけありませんし、やっぱり一番の自分の立場と同じにある方々(親)に聞くのが早い訳ですよね。　
一番はヒルシュの本人にアドバイスを頂けるのが何よりなのですが話せない位の赤ちゃん時代の細かな質問は、答えられない(分からない)事が多いですよね？　だからヒルシュのHPって親の参加がどうしても多いのでは？　ヒルシュっ子を持つ親流の育児って感じですね。
それで中・高生の書き込みしにくいHPになっているんでしょうね。
親の訪問が多いHP(勿論、ヒルシュの方が見ても不快に思わない内容)・ヒルシュ本人の訪問が主に多いHPがあれば良いのかな？そしたら本人の書き込みも見れますし。なかなかそうはいかないと思いますが…。どうすれば良いのか私には分かりません…。
ただ、これからも”自分自身がヒルシュ・ヒルシュっ子を持つ親”としての質問、書き込みをしていきます。
長くなってすみません。

うまく伝えれるように、最初に提案を持ちかけてる側ですから、長文になってしまう事はあると思います。　他の方の質問とされる内容や見ているだけの人もいるわけですから大した知識ではありませんけども、私の出来る範囲で返信していますけども、それが自分にとって利益のあるものでないから必要とする情報じゃないとか、そんな事言っちゃいけませんよ。　何か大きな誤解されるところがあるのかなぁ？　そんな変な事は書いたつもりはないんだけどね。まぁ疲れたみたいですけど、長文を書いてる私の方が疲れます。　そんなにムキにならずに、ゆとりをもって今回
の話に参加してみてはどうですか？　外出しますので早く帰宅できたら、また夜にきます。

ほっぽさん、おっしゃっておられることはよくわかるのですが、正直すべての文章を読んでいくのに疲れました。

教えていただいた専門知識については全部ではありませんがある程度は文献やＨＰで調べた内容なので今の私が必要とする情報ではありません。

ここはヒルシュっ子を育てる親、耕一郎パパの掲示板だと思ったから親の立場でいろいろ書き込みをしてきました。また、ヒルシュの方があまり書き込みにこられないのはそういう方（親）たちが多く集まる場だからということも理由の一つなのではないかと思います。

私は、必要な知識は専門書、もしくはネット検索にて得る。ヒルシュ疾患の方々からのいろんな経験、アドバイスなどはヒルシュ疾患の方が提供して下さっている掲示板などを閲覧させていただく。ここは、ヒルシュっ子の親がよく集まる掲示板なので、気軽に子の近況報告をしあう場として活用させていただいていました。

ほっぽさんの意見を否定するわけでは決してありません。が、私は文章を書くのが苦手です。また、たくさんの活字を読み続けるのは苦痛で仕方ないんです。あまりにテンポが早すぎると話題に追いつけません・・・。

ほっぽさんのおっしゃる理想の掲示板は、ほっぽさんご自身がお立ち上げになられることはだめなのですか？
ここは居心地が良かった。心の支えでした。でも、今は違います。苦痛の場になりつつあります。

耕一郎パパ、みなさま、ごめんなさい。私はしばらく書き込みにくるのはやめたいと思います。

根治手術後、下痢症状が多く出る人もいれば便秘症状が多く出る人もいるでしょう。成長後緩和される人もいるでしょうし、成長しても子供の頃と変わらない、もしくはもっと酷い症状が出てくる人もいるかもしれません。　これだけはその人達の話を聞いてみないと対策もなかなか分かりづらくその人達の経験を聞ける為にも、今必要な事を考えていく事ではないかと思います。　IVHを余儀なくされてる人の事も考えなくてはいけません、ヒルシュだけとして考えれば食事をする事は可能かもしれませんが、その後の影響も視野にいれて話していかないといけません。

今回私が少しばかり答えましたが、この答えは誰にとって有効的かと考えた場合、私を含む皆にとって有効的ではないかと思います。　見ているヒルシュの人にも、親御さんやその子共にとっても皆によいところがある、ではその意見を少しでも多く掲示板を活用した対話として、他のヒルシュの人から聞ける為にはどうすればいいか？　問題はここにあると思います。　私達が思っている、感じている経験だけではなくもっと複雑に難しい状況の人もいると思います。またこういう事を書くと、私達がそう思ってると言ってるのか？と誤解されそうですが、私は結構いい年なんですけど、今も薬を飲んでるんです。　それが現実なんです。
今までを振り返ってみると、子供の頃は散々だったかなと思ったりもしますけど、今はネットがありそこで子供が対話できるという状況になってるので、私達大人が少し手を差しのべる立場にあるわけですから、もっとうまく活用できるように掲示板を変化させていきましょうという事、これがまず一歩だと考えています。あせらずにゆっくりと話しあっていきましょう。

私は類縁疾患の人も十分視野にいれてます。他の人もそうでしょう、何も気にする事はありません。どんどん参加すべきかと思います。

ヒルシュの小中学生や高校生が不快に思ってるから投稿しないかと言えば、それは少し分からないことでもあると思うんですが、書きづらい内容である事と、入りづらい状況にはあると私は感じます。

あぁ、他のヒルシュの人が参加してくれるといいなぁ。
さて、ウンコして寝ますね。　また明日ぁ。

盛り上がってまいりました。少し答えてみますね。

ヒルシュの子が下痢になりやすいというのは、大腸の機能が通常より低下しているからだと思います。たとえばこういう事がないですか？　他の子はコロコロとしたウンチを出す事が出来るけど、ヒルシュの子はコロコロとしたウンチが最初に出ても、そのままドロドロとしたウンチが出てくる。　これは大腸の水分吸収力の低下と内容物の停滞時間の問題が原因ではないかと思います。これを治すのはどうすればいいか？　決定的な方法はおそらくないと思いますが、薬や食べ物を考えるという事は出来ますね。　最近では腸内水分の手助けをするコロネル等の薬が出ていますが、効果があるかどうかは人によって違うと思います。　それとヒルシュの子はかなりおならが出ていませんか？　以前にも書きましたが水分が停滞する事が要因となりおならが多くでるようになります。　ガスコン等の薬もありますが、おならが出る要因が水分の停滞だとあまり効果は薄いと思います。どちらかと言うと、私の経験と考えではコロネル等の方が有効かと思います。　ちなみにお尻の荒れがあるときはベビーパウダーを大量につけてください、痛みが和らぎます。食べ物の話しは、ヒルシュに限らず○○を食べたら具合が悪くなったなんて人は本当にいますので、これが
悪い、これがよいというのは難しい話になりますけどもりんごとバナナを食べたら下痢になるのかと言われたら私自身はそんな事はないです。　もちろん量や小さい子という事も考えなくてはいけませんが、ヒルシュだからりんごとバナナがいけないという気はあまりしません。果物は水分が多いから、それも原因のひとつかもしれませんけどもね。　ものすごく酷い下痢ならば何も食べない事が一番でしょうけど、子供ですからね。

つづく

ご無沙汰しておりました。
ほっぽさん、みずいろさん、太郎ママさん、ひろままさん、いちごみるくさん、ぱんぱんさん、リュウママさん、良ママさん、なな☆さん、Ｍ母さん、めたもんさん、すいかさん、等々積極的に書き込んで頂きありがとう！！前回の更新以来ご無沙汰しているうちに、こんなにたくさんの意見が伺えるなんて！！ホームページ開設以来最高のにぎわいだと思います。まあ、今まで管理人の怠慢のせいで、情報交換がうまくいってなかったこと反省しています。他のホームページに比べ、ちょっと活気がないかとは思っていました。勝手にヒルシュの方は遠慮深い方が多いのかと思っていた次第です。でもよく考えると、私は排便障害など未経験者なのです。ヒルシュの息子に教えることが難しいので、経験者がアクセスして頂けると、やっぱりいろいろ聞きたくなるのです。親としては子どもに幸せになってほしいのです。たぶん、気づかないうちに息子にもひどいことを（人格を否定するようなことも）言っていたのでは・・・・再度反省
これを機会にぜひ、どしどし書き込んでください（関係のない書き込みがされないように）皆さん、よろしく！！

こんばんは。
確かに、ヒルシュ患者さん自身の書き込みが少ないですね。ヒルシュ患者さん自身がHPを作られているのも少ないですね。ほっぽさんのおっしゃるように、ヒルシュの小学生や中学生の子供さん達も読んで不快に思わず、もっと体験談や意見を出しやすくする場でないから、書き込みされないのでしょうか？
現にほっぽさんが掲示板を読んで、不快に思ったのだからそう思うヒルシュ患者さん達もいるのでしょうね。ほっぽさんはご自分のHP（ヒルシュ関係）を持っておられますか？ヒルシュに関して色々な知識をお持ちのようなので。私もいろんな立場の人が読みに来るという事を考えて、書き込みするようにします。

初めましてこんばんわ。類縁疾患を持つ親です。同じ病名の患者さんが日本にいるのだろう？と思いながらすごしています。
私自身がホームページを整理して立ち上げないとと思いますが、日々の生活や付き添い生活に時間が過ぎ去っていっています。ごめんなさい。いつか整理してたちあげたいと思います。
男の子でようやく１歳になり出生時の体重に近づいてきました。忍耐を要するこの病気ならではの成長の仕方ですね。ストーマからは少しの便汁が出ていますが、頻繁に起こる腸炎、肝機能障害、チューブの感染の繰り返しです。それでも確実にスローペースで成長していっています。
途中経過より。

こんばんは、はじめましてひろママです。
２歳８ヶ月のヒリュシュの男の子と妹１歳９ヶ月の４人家族です。現在３人目の妊娠７ヶ月です。
ひろはヒリュシュだけではなく、ダウン症です。
ダウン症の合併症でヒリュシュという事で、力も弱く最近まではとっても大変でした。っと思っていましたが最近もまた問題がでてきて、下痢に悩まされてます。。。
１０日間下痢をし治ったと思ったらまた下痢になりました。下痢の原因は風邪だと思うんですが、今回は調子もいいし鼻水も出てないのに何で〜〜って感じです。「下痢が始まったよ〜〜」って思う頃にはもう遅い、お尻もまっかっか＞＜。。。
オムツかえが最悪。。
夜中も出てしまうので、お尻の荒れにしみるらしくグズグズ・・・
まだ冬本番じゃないのにこんなに下痢をしてるとこの先不安です・・・
質問なんですが・・・
下痢をしたとき食べ物はどうしますか？？ひろはりんごが大好き。りんごはさけたほうがいいんです？？よくないって母はいいます。もちろんバナナなんてもってのほか。。大好きなものが食べれないので食事に困ってます。
お尻も赤くなるし・・・・
ヒリュシュってやっぱ下痢をすると治りが遅いんですかね。ひろはまだまだ２歳。これからが大変ですよね。最近しみじみ思います・・・・
これからヒリュシュ先輩として相談よろしくお願いします。。。

追記ですが、　>>ヒルシュの子を育てる親として今聞き
>>たい質問をした。　似た境遇の人たちが集まってきて
>>その話題で続いていた。
これがいけないと言ってるわけではありません、このHPは訪問者も多く、実際ヒルシュの方も少なからず訪問します。そのヒルシュの人達が掲示板で対話できる形作りを行う事で、見ているだけの人達やヒルシュの子を持つ親御さんにとっても利になるところがある、そこを色んな視点から
皆で考えていきましょう、そうする事でヒルシュである人が参加してくれるかもしれないと感じました。
私はヒルシュであり、その後の排便機能障害を知った人として、思った事や感じた事を提案してるわけですからそれが意味がない、必要ないのであれば私は別にそれで構いません。　構いませんが、それは私の立場だけの意味です。　自分だけを考えるのか、同じ仲間として利だけ
ではなく、仲間の利を思うのかそこの違いです。そこを真剣に考えていきたいなぁと思います。

現状のままをこれからも続け、特に小中学生や高校生が書き込みづらい掲示板でありつづけてよいのでしょうか。今は小さい子供で親が手助けし、相談されるかもしれませんが、いつかは手も離れ相談もされなくなる。その子供が今いるわけです。　その子供はどこに行きますか？　前回大腸がんの例を話しましたけども過敏性腸症候群という病気も症状は私達と似ています。その掲示板を見たらわかると思いますが、中学生や
高校生が毎日のように書き込みする。　それが今の時代なんですよ、それなのにヒルシュの掲示板は書き込みさえされない、何故でしょうか？
そういった解決への糸口を双方が考え、話しあわないと結局、このままズルズルなだけになってしまう。最初にも言いましたが、私は私だけの利で考え提案しているのではありません。　もしこのままうまく話しが進み
もっとよい関係が築けても、たった一人のヒルシュの人を掲示板に参加してもらうことすら難しいかもしれません。でもそれでもいいと思いませんか？　互いを知りながら考えられる人に一歩成長する事も大きな意味があります。

「便が柔らかくて、おならが止まりませんいつも下痢です。学校や仕事だとなかなかトイレに行き辛く困っています。何か良い方法はありませんか？　注意する食べ物はありますか？　どんな薬が良いですか？　良い病院はありませんか？」　投稿する人、答える人がもう一つのヒルシュの形として、この掲示板には求められているのではないでしょうか？　これを投稿する人答えられるのは誰でしょう、そこをもう少し見直しながら考えていきたいという話です。　これが必要ないというのであれば、それで
良いでしょう、しかし誰にとってだけそれでよいのかというのも考えなくてはいけません。　その入り口を作る事をまずは話していきたいわけです。

掲示板が盛り上がる事を問題としているわけではなく一人でも多くのヒルシュの人が参加できる掲示板にしていく事で、もっとよい掲示板の活用方法・互いの関係が築けるのではないかと提案しています。　ぱんぱんさんのおっしゃってる事は分かるんですけど、私の話していることは、現状を少しずつ変化させていくために力を合わせませんかと提案していますから、それが必要ないのであればそれはそれで仕方がありません。　ちょっと私の文が下手なので誤解されてるのかも知れませんが、私だけの利を考えるのであれば、特定の人物と交信するだけで何ら問題はありません。　問題はそこではなく、双方の立場と関係を共に考えながら、互いに活用できる利になる掲示板にしていける事がよいのではないかと考えています。

結局は現状のままだと、親を主体とする掲示板でしかなくなってしまうものではないですか？　実際そうなっているのですから、そこを少しずつ考えていきたいと私は思っているわけですが、他の方は必要ないと思いますか？管理人権限として親主体を言っているのであれば私は何もいうところはありませんが、そうではないですし流れとしてこうなってしまっているという事に管理人自ら理解しているかと思います。　そこを私達利用者が一度考え、ヒルシュの人が気軽に参加できるような掲示板にしていく事で、もっとよい方向に繋がるのではないかと思って提案してるのですけども、変ですかね？

>>実際にヒルシュの方々が聞きたい質問を投げかけて
>>きたらまた同じ境遇の方々で続いたことでしょう。
どこにヒルシュの方々が質問を投げかけていますか？そうできる掲示板である事が、互いに利のある求められる形作りではないかと思います。
>>その時、その時、旬な話題で
その話題が出来るようにする為に提案しています。

つづく

　皆さんはじめまして。初めて書き込みします。いちごみるくと申します。うちには、ただ今８ヶ月、根治術を終え退院を控えた息子がおります。切除した部分は１３センチで比較的短い方だと言われました。私は仕事を持っており、現在育児休暇を取っていますが、今後のことを考えると延長した方がいいなと感じています。仕事を持っている方、いつ頃までお休みしましたか？
　便の状態、浣腸、ブジー、離乳食のことなど生活の状態は個人差があると思いますが、先輩方の経験をお聞かせいただけたらと思います。うちの子の場合は、退院後、少なくとも半年くらいは便がたまらないようにするため浣腸とブジーで管理するよう言われております（ブジー１日１回、浣腸朝晩２回）。
　これから先、長い目で見ていかなければならないと思いますが、不安もあります。離乳食も遅めでまだ始めたばかりです。術後はまたゆっくり進めることになるし･･･。離乳食メニューやお尻のケアのことなど、またいろいろ教えてもらいたいと思っています。過去の掲示板も読ませていただきましたが、具体的で参考になります。それでは、今後ともよろしくお願いします。

それぞれの立場で悩むところは違います。けどみんな一生懸命です。

言葉の解釈の違い、価値観の違いで悪気はなくても知らず知らず傷つけることもあるでしょう。反対に傷つけられることもあります。

掲示板が盛り上がる、盛り上がらないは問題でしょうか？まったく関係ない話題なら問題外ですが、ヒルシュの子を育てる親として今聞きたい質問をした。似た境遇の人たちが集まってきてその話題で続いていた。

実際にヒルシュの方々が聞きたい質問を投げかけてきたらまた同じ境遇の方々で続いたことでしょう。私もヒルシュ疾患の方や医者が多いサイトをのぞいたことはあります。ですが、境遇が違うのでその時は読ませていただくにとどまり何も書き込むことができませんでした。

それぞれの立場の方々みんなで情報交換できる掲示板は理想だと思いますが、あまりにみんなの立場を考えすぎると何もかきこめなくなってしまいます。その時、その時、旬な話題で少しずつ情報交換できるのも悪くはないと思いますが・・・。

管理人の方からこういう掲示板にしていきたいという理想をお聞きしたのならそれはそれで改めなければ・・・と、考えられるのですが・・。静かに見守ってくださっているので本当に快く私の立場で有効に活用させていただいていました。

こういった理想の掲示板どうこうという話題は私はもうこれで終わりにさせていただきます。私はヒルシュの子を育てる母親として、今までどおり情報交換させていただければと思います。また、私も何かお役に立つかもしれない情報があれば報告にこさせていただきたいと思います。

管理人さま、この掲示板をご覧の皆様、今後ともまたよろしくお願いいたします。

とにかく自分で言うのもなんですが、こういった議論を考えていく事は今までになかった事ですし、お互いに一歩進んだとよい方向に捉え、皆で考えていきたいと思います。私に対してであれば、何でも言ってくださって結構ですよ。共に少しずつでも意識を改め、変革していきたいですね。
こういう話をしていく中で、ヒルシュの小中学生や高校生の人が、俺も私もひと言いいたいって感じで、掲示板に参加してくれるとすごく嬉しいんだけどね。　少ない5000人に1人ですから、もっと色んな事を話していきたいと思います。

私が言ってるのは、双方の理解と関係作りをもっと深くしヒルシュの人がより多く参加できる掲示板である事がお互いにとって、子供にとって良い事なのではないかと感じ今回投稿しました。　親御さんの一部投稿に対して私の感じたものを書いたわけであって、親を完全に否定していると感じておられるのでしたら、それは違います。親があり、色んな人の支えがあったから今があるという事は、私自身しっかりと感じています。

もっと落ち着いて考えていきましょう。
現在ヒルシュの人、日本人で生存されてる方はおそらく15000人くらいでしょうか？　年齢的なものや時代を考えると大体そのくらいかなと思います。　この中で2割の人が自分がヒルシュである事を知り、その知識をある程度有してる人がいるとしますと3000人いるわけですね。
そしてその中の2割がパソコンを使え、ヒルシュの掲示板を見ているとしたら600人いるわけです。　ヒルシュの掲示板はここともうひとつ大きなサイトにありますが、実際今こうしてヒルシュである人が掲示板に参加して話しているのは私と良ママさんだけなんですよ、ここがねすごく問題に感じます。　同じ大腸という事で言うと、大腸がんの掲示板とかすごい盛り上がってたりするとこもある。　どうしてここまで違うのかなと感じるんです。　確かにウンチの話しは難しいってところはあると思うんですが、そんな事はおかまいなく毎日のように色々なウンチの話をしているところもありますから、排便という話題が絶対的にマイナスになるのかと言えば、必ずしもそうじゃないと思うんですね。　長いことヒルシュに関するHPや掲示板を見ているわけですがどこもヒルシュの人が現れても居なくなっちゃうんだよね。それと、子供が絶対的に出てこない。　今はこういう感じで
ネットを利用する事で子供でも大人の中に入っていける時代なんだけど、なぜかヒルシュの掲示板には出てこない。いくら今の時代が高度医療だと言っても、広範囲のヒルシュの人がいないわけじゃないし、そういう子供が一番に掲示板に参加しても全然いいと思うんだけど、なぜか
誰一人としていないんだよね。　この辺を私達は真剣に考えていくべきじゃないかと思います。　きっと見てるはずなんだけど、参加しづらい何かがあるんだろうね。

つづく

私も何度か掲示板にお邪魔させて頂いてますが2人もヒルシュっ子を育てていながらいつも親の立場だけを考え書き込みしていたように思えます。反省し改めてヒルシュについて考える事が出来て良かったです。ただ親として理解して頂きたいと思った事は、

＞なんて言うか、人の痛みを知ってほしいな。
ましてや必至に生きてる自分の子なんだから
そのくらいの痛みは分かろうとしてあげてもいいと思う。

私たち親も子供同様必死に生きています。病気を宣告された時や傷跡だらけの子供の身体を見た時、まだまだ沢山ありますが胸が張り裂ける思いを何度もしました。そしてこれからも続くことでしょう。親として何が出来るか何をすべきか、時には涙を流しながら毎日悪戦苦闘しています。あまり上手くは言えませんが、子供の痛みは自分の痛みだと思っています。皆さんも同じだと思います。

＞もう一度自分自身の生きてきた道のりと、自分の子の
生きている道を照らし合わせて考えてみるといい。

考えているからこそ子供の将来を案じヒルシュの先輩方に聞きたい事が沢山あり結果質問攻めになってしまうのじゃないでしょうか。ヒルシュの子供、その親御さんが前向きに生きていくためのアドバイスを先輩方にはお願い致します。

活字というものは怖いもので人により受ける印象がそれぞれだと思います。もし皆さんが不快に感じたなら申し訳ありません。

はじめまして。
ヒルシュスプルング病の掲示板なのに話題が違ってすみません。
私も耕太君と同じ膀胱尿管逆流症で小学校1年生のときに見つかり、治らなかったので3年生のときに手術しました。今は大学生で元気に過ごしています。膀胱造影の検査が嫌だったなあという記憶が強いです（笑）ほんとに嫌で、かなり我慢しました！3年で完治したのですが、毎年尿検査でひっかかり6年生まで１年に1回程度通院していました。女の子でだんだん泌尿器科に行くのが恥ずかしかったという思いがありました。こんな思いを持っておられる方もおられるのでは？しかし早期発見・治療が何より大切だと思いますので皆さんも怖がらずに病院へ行ってください。
そして私は今、看護師を目指して頑張っています。病院嫌いだったのになぜでしょう〈笑）病院というものが自分の周りにずっとあったからかもしれないです。患者さんや家族の思いを受け止め尊重し、より安心・納得して治療が受けられるような関わりができれば…と思っています。病気をして辛い思いもしたけれど、病気をしたこと、手術したこと全てがあって、今の自分がいるんだと思います。前向きに捉えるのは簡単なことではないですが、自分の経験を今後看護に生かせられればと思っています。この病気で悩んでおられる方がより良い状態へすすまれますように☆
長々とすみません。
これから寒さが厳しくなる季節ですがお体に気をつけて。

特典という言い方はまずいですね。気を悪くされた方、ごめんなさい。制度・・・ならいいかなぁ・・・！？
得をしようと思っていろいろな制度を利用しているわけではなく、使えるものを使い、普段から倹約をして、ヒルシュやその他いろんな障害のある息子やその息子をいっしょに支えてくれるであろう娘の将来に備えるよう普段から自分を戒めています。
その代わり、肺炎や気管支炎をすぐに患う息子のために、入院時は空いていればなるべく個室を使います。これは保険外なのですごく費用がかかります。
まぁ、これは私の言い訳にしかすぎませんね。
１１月１日までにあなたが一番愛している人を決めておいてください・・・あるＣＭにありましたが、いちばんつらい思いをして頑張っている息子に決めています。
明日は娘の１歳の誕生日。明日は一番愛しているのは娘にしようかな・・・(笑)

娘が息子の知能を追い抜き歩くようになりました。おそらく一生息子がこの掲示板に書き込みにくることはできません。
この掲示板をご覧になって、いろいろ情報交換のできるヒルシュ疾患の方は私はとてもうらやましく思います。
いろいろご苦労、悩みがあったことでしょうね。参考にさせていただければ幸いです。

追記ですが、私達ヒルシュである人の多くには超がつくほどベテランな事があります。
それは一部臓器切除による排便障害という経験です。40年以上のベテランの方もいるでしょう。　そういう人達が掲示板に現れてもすぐにいなくなってしまう、はたしてその人達はもう掲示板を見ていないのでしょうか？私はずっと見てると思いますよ。　見ているだけで参加しなくなっている、ここが大きな問題点なのかなと感じます。　それとこの掲示板を見ている人は私達ヒルシュの大人やヒルシュの子を持つ親だけではなく
IVHを余儀なくされてる小中学生もいるのではないでしょうか、その小中学生が頼りにこの掲示板を見ていて「機能障害の特典」と書かれていたら、どんな気持ちになるでしょうか。　私は想像を絶するくらい悲しく感じ
ます。　前回に書きましたが同じヒルシュであっても範囲等症状はそれぞれ違います。　その人達の心情も考えながら参加者は適切に言葉を選ぶべきだと思います。

色々と親としては苦しくもあり大変なところもあると思いますが、少ない同じ病気の仲間としてその親として皆が参加できるような素晴らしい関係が一番だと思います。お互いに心にゆとりをもって尊重しあいましょう。
そうすればきっと、見ているだけの人も参加してくれるような気がします。

便の臭いがきいつのは私もヒルシュですからあえて言わせてもらうと仕方がありません。停滞時間が短く完全に吸収できていない水分を多く含んだ排泄物ですから、物質自体の臭いを多く保ったままその臭いが拡散するのは仕方がないと思います。

遺伝の問題ですが、この掲示板でも他の掲示板でも親子間でのヒルシュである人はいるみたいですね。多因子遺伝の問題を書いてるところもあります。5000人に1人という割合が遺伝ではなく親子間にそう簡単に出てくるものなのか、とても気になる問題です。

今回は私が少しばかり書いてますが、このように色々な事を答えられるヒルシュの人は必ず見ているはずです。決して多くはないでしょうが、その人達を参加できる掲示板にする事が親やその子供達の利益にも繋がると思います。　今までのようにヒルシュの人が現れても親達が質問攻めにし、ヒルシュの人達が離れていく掲示板でありつづけるのか、お互いの譲りあいと配慮と理解が保てる関係が作れるのか、そこが大きな課題ではないかと思います。
管理人さんはその点を大切に考えておられると感じますが、利用者の人達の問題が掲示板という枠の中では大きいものだと思います。　医者から聞いたその後の過程や結果なんてものは、ヒルシュの人達や大腸の病気を患ってる人がいるから答えられるわけです。ヒルシュである人、ヒルシュの子を持つ親、双方のお互いにもっと理解出来るような関係作りを望みます。

管理人さんの意見も少し聞いてみたいです。

良ママさんの経験と意見から、読み取れるよい意見が出されてると思います。　ヒルシュの要因は腸管の神経節細胞の一部に無神経節があると言う事です。無神経節があり蠕動できないので排泄物を送れない。
これがヒルシュスプルング病という病気です。正常に排泄できるために行う外科的手術が腸管の切除にあたり、その外科的手術から出てくるものが排便障害という機能障害です。

大腸の機能として水分の吸収があります。詳しく言えば、消化管を通ってきた水分の内全部ではないですが大腸部に送られていきます。　この時通常より腸管が短いことで吸収できなかった水分がS状結腸周辺に
停滞する事になります。　ヒルシュの方はこのS状結腸を摘出している方が多いので軟便になりやすく、腸管が短く大腸部に排泄物を停滞させる機能が乏しいので日に何度も便意を感じたり、排便するという事になり
ます。　人体における理論的なものであり、ヒルシュ以外にも大腸の病気で一部を摘出している方は排便障害になっている人は多いです。
誤解されがちなのが、ヒルシュは先天性の病気であり乳児期や幼児期の多くに外科的手術を行います。ですから、成長しきれていない患部の一部を摘出するわけなので、数センチの影響はとても大きく、成長後は
それほど影響されない場合もあるわけです。
逆に広範囲の方は成長して大人になっても何らかの形で影響される場合があります。　この辺をきちんと理解して話さないと大人になれば治るという間違った認識だけが残ってしまいます。　ヒルシュの要因を治すというのであれば、根治手術で大体のものは治療できてる事に
なります。

つづく

私もヒルシュだったことについてですが、患部が数センチだったため辛い事というか幼児のときはよく便を夜中に漏らしていたことがあったみたいです。今もそうですが、朝ごはんに冷たいもの又はぬるい飲み物などを食するとお腹が下ります。あと、私は４人姉妹なのですが私だけヒルシュです。私の便は普通の人よりも臭いがキツイらしく皆に嫌がられました（涙）学校で結構お腹が下ることが多かったので大変でした。学校にも必ず消臭剤を持ち歩きました。今もそうですが便は１日２〜３回はでます。少しやわらかめです。　　病院の先生は親子間では遺伝の考えられない病気で、兄弟でヒルシュというのが結構ありますと言われました。息子と患部の長さがかなり違うので、同じ病気でも分からないことがいっぱいです。掲示板などで色々勉強させていただきますのでよろしくお願いします。

良ママさんへ…早速手続きしてみます。良ママさん自身、ヒルシュだったとのことですが小学生時代やその後なにか辛い思いとかありましたか？将来息子が結婚し子供ができた時にやはり遺伝する確立は高いのかなぁ…。
リュウママさんへ…保険のことですが息子は旦那の生命保険の子供（6割）で人工肛門の手術の時（生後2ヶ月）も根治の手術の時も出ましたよ。あっ、それとうちの息子も寝ながら飲んでました。うちはイオン飲料でした。一歳6ヶ月検診の時に虫歯を指摘され夜中寝ながら飲んでいる事も大きな原因である、あと哺乳瓶をやめさしたかったのでその日からきっぱり夜中飲ますことをやめました。初日はずっと泣いて、泣き疲れては寝てでもまた思い出しては泣き…でした。一週間後には飲まなくても寝れるようになりました。オムツも朝までかえずにいけます。やめると決めたらどんなに泣いても叫んでもミルクはあげない、あげてしまうと泣き損になるのでかわいそうです。でも水分補給は大事なので欲しがるときはお茶をのますようにしてました。違うーって飲まなかったけど。
ばんばんさんへ…特別児童扶養手当はヒルシュのみで2級の認定うけてます。年一回医師の診断書提出して審査をうけています。息子と同じ主治医で同じ全結腸ヒルシュの5歳のお子さんも根治後もずっと認定されていると聞きました。今は医療費はかからないのですがわが市では小学生からは負担で、月一回の通院やレントゲンや軟膏代など実費になるんですよね、、、。