過去ログ5(2004年)

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248. 便秘で心配です ウノ  2004/01/27 (火) 15:17
初めて書き込みをさせていただきます。
今現在3ヶ月を過ぎた息子は生後1週間目から便が出なくなり、最初は綿棒で刺激して出してあげていましたがそのうちに四六時中いきんで鼻から嘔吐する日々が続き、生後1ヶ月で空気嚥下症と診断されました。その後も便秘にいいことは全て試してみましたが効果はなく、綿棒での刺激や浣腸で排便を続けてきました。
しかしあまりにも不安になり、私がヒルシュの名前は知りませんでしたが、そういった病気もあることを知っていたのでネットで調べるうちにこのHPに辿り着きました。
そしてついに先日小児外科を受診したのですが、単純レントゲン写真(腹部)では結腸の拡大が見られないこと、肛門の指診で異常がないことなどからヒルシュや肛門狭窄の可能性はないだろうとの診断を受けました。離乳食が始まると排便が起こることも多いので気楽に綿棒や浣腸をして様子を見てくださいと言われました。
一応今のところヒルシュではないとのことですが、うちの子のように便がでなくて、離乳食が始まるとでるようになった方がいたら詳細を教えてください。ヒルシュでなくても何か問題がありそうで不安な毎日を送っています。最近は体重の増えが悪くなってきて今現在は4ヶ月検診まで様子見の段階です。

251. Re: 便秘で心配です megu  2004/03/02 (火) 14:36

うちには三ヶ月のむすこがいてまったく同じ症状でインターネットで調べているうちにここにたどりつきました。むすこさんはその後便の調子はどうですか?
うちの息子は綿棒浣腸などまったくききません。現在7日目、前回は7日目で自力でしましたがその前は小児科で浣腸しました。その前は薬でだすのくりかえしで心配です。
体重の増えもへり離乳食がはじまるまで様子をみようか考え中にこの書き込みを見てまったく同じようなないようだったのですぐに書いたしだいです
254. meguさんへ ウノ  2004/03/05 (金) 12:06
初めましてmeguさん。
> むすこさんはその後便の調子はどうですか?
うちの息子はもう直ぐ5ヶ月になりますが残念ながら相変わらずです。下痢便は何度か自力で出たのですがそれ以外は綿棒で刺激して出してあげています。体重の増えはかなり少ないので心配ですが、上の子の風邪を移されたりもしたのでもう少し様子を見ている段階です。megu さんも体重の増え方が心配なようですが、3ヶ月ならちょうど飲む量を自分で加減できるようになり一時的に減っているだけかもしれませんよ。
> うちの息子は綿棒浣腸などまったくききません
うちもかなりしつこく刺激しないとでません。でもそろそろ動きも活発になってきて大変です。
離乳食はやはりかなり慎重になってしまいますね。上の子の時は結構何でも早くからあげたけどこの子の場合これ以上便が硬くなっても困るなと思うし、複雑です。最近はヘドロのように臭くてベチャッとした便で、なかなか出し切ることが出来ないのか常に臭いガスを出します。こんなうんちが息子の体の中にあるとおもうと可哀相で涙が出てきます。
とりあえず、離乳食を進めていきもう少し様子を見るしかなさそうです。
でも離乳が進んできて便が硬くなると浣腸時に堅いうんちで切痔になりそうで心配なんですよね。何とか自力で出るようになるといいのですけど。
meguさんも心配でしょうがお互い頑張りましょうね。似たような方がいてうちの子だけじゃないんだなと私も少しホッとしました。
何かありましたら気軽にメールしてくれて構いませんよ。
255. ありがとうございます megu  2004/03/08 (月) 09:07
返信ありがとうございます
>> むすこさんはその後便の調子はどうですか?
一週間に一度、または5日に一度自力でなんとか出ています。

> 最近はヘドロのように臭くてベチャッとした便で、なかなか出し切ることが出来ないのか常に臭いガスを出します。こんなうんちが息子の体の中にあるとおもうと可哀相で涙が出てきます。
すごくわかります。うちもものすごい臭いガスとヘドロ状のウンチで私もおなかにたまってかわいそうだと常に思っています。
どこの親も同じ思いですよね。私も同じような子供がいて同じように心配している人がいて少し気持ちが楽になりました。ありがとうございます。うちもしばらくは様子をみてみます。また、よろしくお願いしますね。
はやくお子様の排便が楽に出てくるように心から祈っています。

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249. 全結腸無神経節症の疑い・・・ はる  2004/02/27 (金) 00:23
はじめてまして。
先日姪っ子が誕生しました。3460グラムの大きな女の子「はるちゃん」が生まれました。妊娠中お腹の中の赤ちゃんが便が出来ず
お腹にたくさん便が詰まっている事がわかり、母親は入院となりました。そして、はるちゃんが生まれた翌日に検査が行われ、ヒルシュスプルング病と診断されました。さらに、精密検査が行われ、神経が小腸の一部まで神経がない(小腸1mしか神経がない)と診断されました。病院からは、5年に一人の患者と言われました。生存率は33%までとも言われ、顔面蒼白となりました。
手術はいつ行われるかわかりませんが、いまは、鼻からパイプを通して便をださせています。人工肛門の取り付け準備も整っていました。
全結腸無神経節症と診断された人たちは今後どうなるのでしょうか?どのような経過を辿っていくのでしょうか?

250. はるさんへ すいか  2004/02/27 (金) 20:02

はじめまして。もうじき6才になる息子も小腸約1mだけに神経節のある広範囲のヒルシュでした。生後1ヶ月でストマをつけ、11ヶ月約7キロのときに根治手術。その後、IVHという胸から点滴をいれ、エレンタールという栄養素が入った飲み物と離乳食を続けました。1才9ヶ月にIVH持ち帰りで退院。5才2ヶ月まで在宅IVHをしていました。現在はふつうのご飯を食べ(好き嫌いはありますが)元気に幼稚園に通っています。最初、主治医から学校にあがるまでは大変だと聞きました。
まず、ストマをつけてから体重が中々増えなくて、まわりの人たちが退院していくのにあせったり不安になったりしました。根治手術後は、脱水しやすく、水便が30回くらいあるのでおしりのケアなどに追われました。年々落ち着いて今は1日3から5回トイレに自分でいっています。おなかの調子が悪いと食欲がなくなり、塩と水分をとりたがるのでわかりやすいかもしれません。その他のことは、運動でも集団生活でも困る事は今のところありません。
時間がかかることもあり、おとうさんもおかあさんも大変だと思います。おこさんが元気にんることを信じて、その時その時にできることをこなしながら、子育てを楽しんで愛情をいっぱいあげてください。
まわりの方たちもご家族を支えてあげてください。
すぐによくなる病気ではないので、根気が必要です。
私もこれから小学校なので、授業中でもトイレにいくようにとか、水を時々飲むことなど注意することが色々あります。
生まれたてのころは、とにかく生きてほしくて必死だったことをおもいだしました。
良い方向にいくことをお祈りしています。
252. すいかさんへ はるパパ  2004/03/02 (火) 23:36
心強いメッセージを有り難うございます。本日ICUより小児病棟へ移ってきました。経過は順調だそうです。生後二日目に人工肛門の手術をしてから1週間、今日初めて口から砂糖水を飲ませて貰ったのですが、みごとに全部吐き出してしまいました。
まだ初日なので仕方ないとは思いますが・・・。早く母乳を飲めるようになってほしいものです。
また解らない事や心配な事があったら宜しくお願い致します。
253. はるパパさんへ すいか  2004/03/03 (水) 21:34
順調だそうで、本当に良かったですね。
思い出してみるとうちもよく吐きました。3才過ぎまで吐くとみるみるうちに脱水したりで大慌て。何年かぶりにこのお正月おなかにくる風邪で吐きましたが以前より消耗しなくなり、復活しました。(笑)
年々少しづつ体力もつき、慌てることも大幅に減りました。
ミルクも少量づつはじめて、ちょっと増やすと吐いて体重がへり逆もどりと根治手術までは、三歩進んで二歩下がるといったかんじでした。
体重が増えるとたった5gでも家族で大喜び。そんな繰り返しでした。
お互いゆっくりと進んでいけたらいいですね。
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256. 自立排便の一歩を踏み出しました。 あっこ  2004/03/20 (土) 21:33

ヒルシュの次男が2月で3歳を迎えそれと同時におむつを卒業しました。排便は3歳前から便座に座ってしてましたが、なぜかおしっこがとれなくて...今は毎晩1回腹圧をうまくかけながら排便してます。そのせいかお腹まわりもすっきりし、薬の離脱を目標に日々取り組んでます。ラキソベロンも1〜2滴です。通院も間隔をあけてよくなりそうで日々の成長が病気の改善につながるのだと実感しています。

257. Re: 自立排便の一歩を踏み出しました。 耕一郎  2004/03/28 (日) 00:17

おむつ卒業おめでとうございます。うちも排便の方ばかり気になって、おしっこの方はあまり気にしていなかったこともあり、なかなかとれませんでした。というか、まだ漏便が続いているので、夜のオムツはとれていないのですが・・・おまけに膀胱尿管の病気だったのですが。
毎晩1回排便しているそうで、よかったです。大きくなってよく運動するようになると、適度の水分をとるなど注意も必要ですが、便の状態も良くなると思います。薬を飲まなくても大丈夫なるといいですね。
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259. 広域腸壁無神経節症,,, こころ  2004/04/21 (水) 13:17

はじめまして。私の娘は生後5カ月になります。
生後すぐに異常がわかりこども病院に転院。いろいろ検査した結果、小腸にも及ぶ広域腸壁無神経節症(ヒルシュ)と判明。さすがにショックで涙が止まりませんでした。今現在も入院しています。感染症にかかったりと思うように進まず、体重もなかなか増えません。現在ミルクも止まっていてIVHをいれています。最近やっと前向きに考えられるようになり、娘に逢うのを楽しみに毎日病院に行っています。
いつもこのページを拝見していろいろ参考にさせていただいていましたが、なかなか書き込む勇気がなく、今日初めて書かせて頂きました。
今はただただ一日でも家に娘を連れて帰ってきたいという思いが強いですね; 来月あたりに第一段階の腸の手術を予定しています。大きな手術になるそうです。詳しい話はまだなんですが。(根治手術は二段階くらいにわけると主治医に言われました。)今より状況が良くなればと覚悟はしてますが、やっぱり不安です。みなさんもいろいろ悩みはありますよね;お互いゆっくり頑張っていきましょう!

260. Re: 広域腸壁無神経節症,,, ゆうママ  2004/04/22 (木) 00:07

家の子も全結腸型ヒルシュスルング病と産まれた時診断されました。(小腸の10センチ神経節なし)産まれて2週間後に他の病院に転院し一週間後に人口肛門増設術をしました。
産まれてからまったく栄養が取れていなかったので縫合不全を起こし一週間後に再手術。さらに腸閉塞を起こし産まれて2ヶ月の間に3回の手術に耐えました。(結局小腸の30センチ)
産まれて3が月半の間病院の中ですごしました。
7ヵ月後、9キロになったときに根治でした。(小腸の30センチ切除)とても順調に回復しました。その後入院もありません。今は2歳2ヵ月90センチ13キロで人並み以上の体格と、食欲です。やっぱりウンチは水溶便であったり、どろどろ状であったりします。一日2回の漢方服用と、週に1〜3回の浣腸、ブジー以外はまったくほかの子と変わらない生活をしています。
個人差はあるようですが、何かの役に立てればと思いメールしました。
子供の力は凄いものです。きっと普通に暮らせるときがきますよ。普通に暮らせることがこんなに幸せなのかと思えますよ。自分でウンチが出せただけでいまだに凄く嬉しいんです。今の大変なことが喜びになっていつか帰ってきます!!
まとまりのないメールですみません。頑張ってください!!
261. Re^2: 広域腸壁無神経節症,,, こころ  2004/04/22 (木) 08:52
ゆうママさん、ありがとうございます!
ゆうママさんのお子さんの経過を教えて頂いて嬉しかったです。
経過が良好との事で(色々大変だったでしょうが;)良かったですね。
私も同じ病気の子を持つ親として嬉しいです。勇気と希望を頂きました。子供の力は凄い、本当ですね。私もそう思います。私も頑張らなきゃです;ありがとうございました。

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263. 足跡を…… N  2004/04/28 (水) 02:56
はじめまして。
ヒルシュについて検索をかけたところ、このサイトにたどり着きました。

自分は生まれてすぐにヒルシュの手術を受けた人間です。親からは病気について聞いていたのですが、改めてこの病気について興味を持ちました。そしてふと調べようと思ったので(しかも夜中にw)、このサイトのコンテンツを拝見させていただきました。

まだ少ししか読ませていただいていないのですが、とても興味深く読ませていただきました。今回は時間が遅いので、また日を改めて拝見させていただきます。ちなみに私はもう成人しているのですが、めちゃくちゃ元気です。多少おなかは緩くなりやすいし、人よりも便の周期が早いですが、何も生活に制限をかけられることなく普通に暮らしています。ヒルシュを持ったお子さんをお持ちの皆様がんばってください!

また拝見しにきます。
264. 元気なヒルシュっ子について すいか  2004/04/28 (水) 21:48
我家もそうですが小1になって元気に学校に通っています。トイレのことや水分補給、脱水などには注意がひつようですが。
ヒルシュっ子のお仲間で、元気にすごしているかた、今頑張ってる方の希望になるような楽しい情報があったらお聞かせください。
みんなの励みになりますように。
よろしくお願いします。
267. 再びおじゃまします N  2004/05/11 (火) 23:28
先日足跡を残させていただいたNです。ちなみに私は大腸3/4ほど取ってしまったそうです。
そんなに取ってしまって大丈夫なのか!? と最初聞いた時は思ったのですが、人間の身体というものは不思議なもので、そうなると小腸が少しずつ大腸としての機能もしてくれるようになるそうです。
ちなみにその手術の時に切り取った私の大腸は某大学病院で標本としてホルマリン漬けになったそうです(笑)。
自分は手術の時に「ついでだから盲腸も取っちゃいましょう」と盲腸も取ってもらってしまったそうです。
だから今後も盲腸になる心配はありません(笑)。
ヒルシュの子どもの世話は小学校くらいまでが一番大変だと思います。お腹を少し冷やしてしまえばお腹は緩くなるし、少し体調が悪いとすぐお腹に影響し、夜下着を汚してしまう。成人した今でも体調が悪いと下着を汚してしまうことがあるくらいです。下痢が酷く入院したこともあったし、お尻にチューブを挿して排便しなければならなくなったこともあります。しかし、自分の場合小学校高学年くらいの時には何となく自分の身体のことは分かってきたので、その後だんだんと自己管理出来るようになっていきました。高校の時には運動系の部活もやっていたし、そのおかげでかなり体力もつきました。

生まれてすぐに手術を経験する子どもを目の前にし、保護者の方々は大変心配で、将来無事健康に育っていくか不安でしょうが、「すいか」さんも書いているように、人よりもトイレや水分摂取や脱水のことなどに注意が必要ですが、それ以外は普通の子どもたちと同じように元気に育っていきます。幼い頃は特に大変でしょうが、苦労に負けずに頑張ってください。

長々と書いてしまい、すみませんでした(汗)。
諭吉さんのお母さんも頑張ってください! 応援しています!

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265. はじめまして 諭吉  2004/05/06 (木) 07:33

はじめまして。
生後一ヶ月のヒルシュの男の子のママです。このサイトを見てすごく勇気づけられました。

諭吉は生後すぐ嘔吐を繰り返しNICUに入り、その病院では原因不明のまま退院させられ、自宅に帰ってすぐに再入院し、今の病院を紹介され、検査の結果、ヒルシュと言われました。まだ、長さの検査結果は出ていません。

私は未婚で諭吉を産んでいて、これからどうなるんだろうと不安でいっぱいです。何とか、諭吉を救ってあげたい・・・その気持ちだけですが、
参ってしまう事もあります。

毎日、病院に行き、消灯まで一緒にいられます。でも、寝かせて帰る時は本当に寂しい。帰って1人で、諭吉が寝るはずのベットを見て悲しくなります。でも、このサイトを見て一人ではないと思いました。1番苦しいのは諭吉・・・。私がくよくよしていてはダメですね。

今日もこれから行って来ます。また遊びに来ます。

266. Re: はじめまして 耕一郎  2004/05/09 (日) 17:09

はじめまして。耕一郎です。
ホームページへのご訪問ありがとうございます。少しでもお役に立てたなら、うれしいです。

でも、生後1ヶ月ということで、これから根治手術など大変だと思います。心配なことがあったら、なんでも相談してくださいね。

病院で原因不明のまま退院させられ、とありますが、残念なことです。病院でも、まだこの病気のことがわかっていないのか?症例からみても、いくつかの病気を疑うのが当然ではないのでしょうか。

諭吉ちゃん、順調に改善するように祈っています。ファイト!!
269. Re: はじめまして イッくんパパ   2004/05/16 (日) 21:55
諭吉さんのママさん、はじめまして。
私は生後一ヶ月半のヒルシュの男の子(イッくん)のパパです。

> その病院では原因不明のまま退院させられ、

イッくんの場合は、幸い、NICUもあり近辺では最も新生児に強いという病院を選んで出産したので原因不明->転院という事態に陥らずに済みました。
私の職場の先輩のお子さんは、詳細な状況は把握してませんが、小さな産院で逆子で自然分娩->仮死(?)->後遺障害(癲癇など)という状態になってしまいました。
その先輩は、子供がそんな状態にあることを周囲に感じさせないほど明るく強く生活していて、私もしっかりしなきゃと強く感じさせられました。
ただ、病院もキチンと選ばなくていけないのだな、と痛感しました。

> 毎日、病院に行き、消灯まで一緒にいられます。

ということは、もうNICUから小児病棟に移られたのですね。イッくんはまだNICUいて、さらに里帰り出産ですので、私は週末に20分ほどしか面会できません><;

> でも、寝かせて帰る時は本当に寂しい。
> 帰って1人で、諭吉が寝るはずのベットを見て悲しくなります。

イッくんは第二子で、上の子(♂)もようやく2歳ですので、家でゆっくり落ち込んでいる暇もあまりありません^^;上の子存在に一番救われましたね。

> でも、このサイトを見て一人ではないと思いました。
> 1番苦しいのは諭吉・・・。
> 私がくよくよしていてはダメですね。

私もこちらのサイトで非常に勇気付けられました。そして赤ちゃんの生きようとする力の素晴らしさに気付きました。くよくよしている場合じゃありませんね!!
お互いこれからが、根治手術・リハビリと大変(母親と父親の大変さは雲泥の差だと思いますが)ですが頑張りましょう!!!

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268. 初めまして! イッくんパパ   2004/05/16 (日) 21:35
初めまして。
私は生後一ヶ月半の第二子(♂)がヒルシュっ子のパパです。

3000gで産まれましたが、生後すぐ嘔吐を繰り返したため、保育器で栄養点滴。但し嘔吐以外の症状が弱かったため、初期嘔吐を疑っていたようで、生後五日目まで新生児室内の保育器内で過ごしました。

生後六日目にNICUに移り注腸造影でほぼヒルシュと診断されました。無神経部は7〜8cm程と予想しているようです。浣腸・洗腸のみでは嘔吐してしますが、S字結腸部分まで20cm程細いチューブを入れてストーマの設置は回避してます。お陰でまだNICUにいますが^^;

根治手術がいつになるのか??根治手術前の退院は??など未定ですが、今ではどこが悪いの???と思うくらい、順調に育っております。

手術が必要と宣告されたときには目の前が真っ暗になりましたが、こちらのサイトを見つけ、ヒルシュと逞しく闘われているお子様や親御さんのお姿(?)を拝見して、とても救われました。

そこで、我が子イッくんのヒルシュは非常に軽い部類のようなので、参考や励みになるかどうか分かりませんが、私も闘病記のblogを始めました。

イッくんの成長振りを見守ってあげてください。
278. 手術の日程が決定 イッくんパパ  2004/06/08 (火) 07:38
以前にも書き込みさせていただきましたが、生後二ヶ月の短域ヒルシュのイッくんのパパです。

軽度な部類に入るようで、肛門から管を挿入することで排便のコントロールが可能でストーマの増設はしなくても良い状態です。ただ、退院はできず、現在小児病棟でママが24時間付き添っております。

上の子は2歳になろうとしてます。そんなことはおくびにも出しませんが、ママの実家で淋しい思いをしているようです。

いよいよ根治術の日程が決まりました。術式は経肛門でのsoave法-変法で行うとのことです。軽度な症例であるとはいえ、時間は4〜5時間かかると聞かされると非常に心配です。

また、その後のリハビリにも非常に不安を覚えます。
重症なお子様もいらっしゃる中で書き込みをするのも気が引けましたがご報告までに・・・

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270. はじめまして まーくん  2004/05/16 (日) 22:55

はじめまして。
生後一ヶ月のヒルシュの男の子(第一子)のパパです。病名が分かってからインターネットで探してこのサイトを見 つけて同じように悩んでいる人もいるんだなぁと実感し自分だけじゃないと励まされました。

まーくんも生まれた翌日から嘔吐して、お腹がはって便がでにくかったのでNICUに入りました。生んだK病院では病名の断定はせずのまま転院させられ、小児外科のあるN病院で検査の結果、ヒルシュと言われました。

12日でちょうど1ヶ月になり根治をしました無神経部は13センチで経肛門的根治術というお腹を切らない肛門からの手術でした。手術中は落ち着かず心配でしたが外部の大学病院のヒルシュで有名な先生にきてもらっての手術だったので出血もほとんどなく大成功でした。

経過も順調で術後のミルクの量もだんだん増えてきて今日見てきたら少し安心しました。手術の前は少しは便がでるから手術をせずにこのままでもいいのではと思いましたが、まーくんの為にも手術をして良かったと思っています。
今では1日に何回か大量のウンチをして先生や看護婦に褒められています(笑)。

271. こんにちわ はる  2004/05/27 (木) 17:33
ひさしぶりにのぞきに来たら、結構色々な方の書き込みがあって、じっくり読ませて頂きました。「はるパパ」は仕事と病院通いとに忙しくて、なかなかホームページを覗く時間がないので、代わりに叔母の私が経過報告します。3460cで生まれたはるちゃんは、この3カ月ちょっとづつ、ちょっとづつ増えてきた体重も、炎症をおこしり、熱をだしたり、貧血起こしたりとずぐに減ってしまい、一時は2900cまで減ったのですが、3カ月を迎えた現在は調子もよくて3260cまで増えました。脂肪分を点滴し、ミルクは半分の濃度に薄めた物を、45tを4時間おきにあげてます。
調子が良くて、少し増やすと悪化してしまいます。今のペースがいいんでしょうね。最近ではあやすと笑うようにもなり、ますます可愛くなってきました。まだまだこれから色んな不安な事があるでしょう。家族みんなで頑張ってます。色々な情報お願いします。
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272. 手術無事終了 こころ  2004/05/28 (金) 10:36

久しぶりにおじゃまします。娘の手術が、19日に無事終わりました。根治手術ではないですが;広域のヒルシュの娘は、今6カ月で体重が2800gです。小腸の回腸にストーマがあったのですがそこから下の小腸が細く感染の原因になってるらしく、結局盲腸までの80cm位を切除して、ストーマを作り直して大腸の所にもストーマを作りました。ストーマが2つになりました。体力的にもきつく手術室から無事に出て来られるか判らないと、主治医に言われた時は、涙が止まらなかったけど、このままだとゆっくりだけどだめになると言われ、先生を信じてお願いしました。きっと人工呼吸器をつけて出てくるとまで言われたが、家の娘は強かった!すごい、自分の呼吸で出てきました。子供の力は凄い!きっと神様はもっと生きろって言ってくれてるんだと思いました。術後1週間が経ち少しづつ落ち着いてきました。これで少しでもミルクが飲めるようになってくれるといいなあと思ってます。     はるパパさん、忙しいでしょうが頑張ってくださいね。うちのパパもお疲れです;仕事と病院通いの毎日ですもんね。     はるちゃん、炎症起こしたり熱出したり貧血だったりと思うようにいかなくて大変だと思います。うちの子もそうですよ。お互い頑張りましょうね。

273. Re: 手術無事終了 はる  2004/05/29 (土) 10:45

こころさんへ
手術無事終了してよかったですね。お互いこれから何があるのか、どうなるのか、正直わかないことだらけです。
娘さんが自分で呼吸して出てきたのは、神様だけでなく、娘さん自信が生きたいと強い意志があったからだと思います。
はるも、これからもっと体力を付けて手術に挑む日が来ます。はるの力を信じて頑張りたいと思います。こころさんもパパさんも体に気を付けて下さい。
ではでは
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274. はじめまして 症例34  2004/05/29 (土) 19:47

こちらの掲示板には初めてです。
以前こちらの耕一郎さんのHPで「ヒルシュの症例集」で症例34として、掲載させてもらいました。現在、術後半年がたち、順調に成長してます。術後4ヶ月(生後6ヶ月)までは、1ヶ月に1度の診察。
 1日2回のテレミン座薬。座薬なしでは出ない。
 座薬を入れることにより、ブジーもかねている。
現在、術後6ヶ月(8ヶ月)、2ヶ月に1度の診察。
 1日1回のテレミン座薬。
 1回にしたら、自力排便が出来るようになった。
と言うより、生後6ヶ月を過ぎると、普通の子でもそうだと思うけど、風邪を引きやすくなった。この2ヶ月の間に、風邪を3回。それに「ロタウイルス」にもかかってしまった。
「術後、便秘症になるか、下痢症になるか、その子の体質」と言われ、息子は便秘症。テレミンなしでは出なかった。
それが、風邪を引くと必ずおなかに来て、今度は出過ぎ。かわいそうなぐらい下痢だった。でも風邪が治ると、とたんに出ない。
ちょうどいい感じになってくれるといいのだけど・・・
生後2ヶ月で、肛門からの手術だったからか、体型も発育も普通の子と変わりありません。ただウンチが出ないだけ。
まだまだ、ヒルシュとのお付き合いは始まったばかり、のんびり気長に行こうと思ってます。

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275. お聞きしたい事が....。 こころ  2004/06/05 (土) 12:31
こんにちは。今日は皆さんにお聞きしたい事がありまして書き込みさせていただきます。耕一郎さんのホームページの医療費等で出てくる特別児童扶養手当を受けている方はいますか?

276. Re: お聞きしたい事が....。 だいず  2004/06/07 (月) 22:13

はじめまして。 お聞きしたいことが...A。
息子が全結腸型で、根治は済み、根治後2年が過ぎて居ます。
最近、色々な制度について 調べているところで、勉強中なのですが、
 ざっと 言うと、ストーマがついている場合、手帳の1〜3級に相当するようです。3級以上あると 特別児童扶養手当も利用できるようです。
(特別児童扶養手当のみの申請も可のようです)
我が子の 場合、ストーマ期間にも何も利用できずに過ぎて行き、当時も納得行かなかったんですが、
根治後の今も 自力排便が出来ずにいるため、今後の医療費等の心配もあり、何か該当する制度はないかと 市役所の方と相談したり・・・です。
 ストーマを閉じてしまったため、なかなか該当する制度がなく、唯一、手帳の4級に該当。ヒルシュでこの4級を 取得された方は いらっしゃいますか?どうやら あんまり前例がないらしいので・・・。

> こんにちは。今日は皆さんにお聞きしたい事がありまして書き込みさせていただきます。耕一郎さんのホームページの医療費等で出てくる特別児童扶養手当を受けている方はいますか?
277. Re^2: お聞きしたい事が....。追伸 だいず  2004/06/07 (月) 22:20
> 我が子の 場合、ストーマ期間にも何も利用できずに過ぎて行き、

 当時、根治術が半年後の予定だったため、特児などの制度は利用できなかったのです。
279. Re^2: お聞きしたい事が....。 トトロ  2004/06/12 (土) 15:13
こころさん、だいずさん初めまして。
うちの子は、全結腸ヒルシュ+全回腸の神経節減少症です。
根治は済みましたが、輸液が離せず24時間在宅IVHで生活してます。
特別児童手当や身障手帳の支給には、担当医師の考えや、
県によっても基準が違うようですね。
うちの場合、担当医師が福祉関係に詳しく、いろいろ教えてい頂けました。同じ病院でも、先生が違うと支給対象になっているのに、
一年近くも知らないままで過ごされている方も・・・。
特児は生後3ヶ月の時、身障は根治後4ヶ月程してから申請しました。
どちらも、先生の方から「通るかどうかは分からないが、
申請するだけしてみれば?書類はいつでも書くよ」と言って下さり、
どちらも、1級で通りました。(いいのか悪いのか・・・)
でも、経済的にはかなり助かってます。
なにせ毎月十万近くの請求がくるんですから・・・。
担当医師には、感謝です。
280. Re^3: お聞きしたい事が....。 だいず  2004/06/13 (日) 23:25
トトロさんはじめまして、こんにちは。
IVHなさっているのですね。毎日のケア 大変と思いますけれど 利用できる制度等は上手に利用して、出来るだけ快適な暮らしをして行ければ と思います。
 先日、我が子の主治医に診断書を書いてもらいました。「障害認定の4級は 就職する時に邪魔になるよ」なんて 言われましたが、大変なのは今現在であり、親として納得いく育児をしたいと思い お願いしました。主治医は 理解してくださり、快く引き受けてくださいました。
 人により考え方は 様々だと思います。が 私達夫婦は 申請してみようと動くことにしました。 体の状態と、時期により改善があれば 返してもよいし、大きくなって本人に選択権を与えてもよいのだから・・・と思って・・・。
 最近は そのあたり 制度が使いやすくなったようですね。

イッくんパパ様
 ママが付き添いされているのですね。家族みんなで支え合って乗り切ってくださいね。電話でも 手紙でも・・・夫婦、親子のコミュニケーション大切に(*^_^*) そして 手術が予定どうり終えられますように!

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281. 書き込みお願いしますl ほし  2004/06/15 (火) 15:38

こんにちは。10ヶ月のヒルシュの息子を持つ母親です。
今息子は浣腸を2日に1度ほどしていますが、まったくといっていいほど自力排便をしません。根治後、頻便でしたが浣腸をするようになってからでないようになりました。
同じような方がいらっしゃいましたら、状況を聞きたくて書き込みしました。このままでいくのかとても不安です。

282. Re: 書き込みお願いしますl だいず  2004/06/16 (水) 22:16
こんばんは。
うちの息子(この夏3歳)も 自力排便が無いです。根治術後、約1年間は浣腸すれば出ていましたが、現在は 浣腸液を入れても うんともすんともいいません(ーー゛)
ブジーをして 刺激すると出る といった毎日。
 ガスも出ないので、気が付くと おなかはパンパンに張ってしまうため、そのつどブジーか カテーテルでガスを抜いてやります。
 私も 出なくなった時は 不安で 病院に電話したりしました。汗をかく季節はその分、便に水分がまわらないのか?水気がすこし引くようにも感じます。←つまり 硬くなると出にくいのかな?
ママの不安な気持ちが 1日も早く落ち着きますように。
283. 排便について ほし  2004/06/17 (木) 13:20
だいずさんへ
息子さんは、根治後は自力排便は少しでもありましたか?
うちも、ガス抜きは根治後3ヶ月ほどしていました。そのときは自力排便は毎日のようにありました。
今はガスは出るようなったので2日に1度の浣腸をしています。3歳でしたら、まだ幼稚園には通われていないと思いますが、通うになったら、お腹のはり具合などみれないので、心配ではありませんか?
うちは腸炎も腸閉塞も経験済みです。
だいすさんの息子さんは、風邪などなったときにそのような症状になったことはありますか?
またお暇在りましたら書き込みお願いします。

浣腸を毎日やっていたけれども、自力排便がでるようになったという方
もしいたら、経過をお聞きしたいです。
284. Re: 排便について だいず  2004/06/20 (日) 22:56
こんばんは。息子の場合についてお返事させていただきます・・・
> 息子さんは、根治後は自力排便は少しでもありましたか?
  根治後数ヶ月は 出すぎてしまう状況でした。なので、整腸剤で調子を整えつつ、朝、浣腸して あらかたすっきりさせて 日中をすごしました。 
> うちも、ガス抜きは根治後3ヶ月ほどしていました。そのときは自力排便は毎日のようにありました。
   当時、ガスは良く出ていましたよ。寝ている時が 肛門の筋肉も緩むそうで、まるでトロンボーンのような音でboo〜〜ッと出ていまた。最近は ほとんど出ません。なので、寝る前に、ガス抜きしています。
> 3歳でしたら、まだ幼稚園には通われていないと思いますが、通うになったら、お腹のはり具合などみれないので、心配ではありませんか?
 今 上の子が行っている幼稚園が 給食なし(全弁当)で、モンテッソーリ教育の園なのですが、時間割というものがないので
 多少安心かな。と。 先生も 今から おしりも面倒みますから いらっしゃいね。と 声をかけてくださっています。ありがたいことです。(数年前の園児で心臓疾患を持つ子のママは この園で、3歳の最初の半年はずっと半日なので終わるまでずっとロビーで待たせてもらったと 聞いた事があります。)
 
> うちは腸炎も腸閉塞も経験済みです。
> だいすさんの息子さんは、風邪などなったときにそのような症状になったことはありますか?
  腸炎は 最悪の時は 脱水が行きすぎて ICUまで行きました。腸閉塞は経験ないですが、癒着が強かったと聞いているので 要注意です。
風邪の時は 整腸剤の量を調整し、イオン飲料を多く飲ませたり、ひどく成る前にかかりつけの小児科で 高熱なら血液検査などしてもらいます。状態を見て かかりつけで水分を点滴してもらうこともあります。できるだけ家 で看れるようにと思い気を遣って居ます。
 月齢を重ねて、体力がついたとも思いますが、漢方薬を飲みはじめてから 体調がいいようなきがしています。

しかし、この暑さ・・・ 水分摂取には本当に気をつかいますね。

285. Re: 排便について あっこ  2004/06/21 (月) 14:08

>ほしさんへ
3月に書き込みしたものです。3歳の次男がその時点では薬の服用をしていましたが、その後すぐに離脱し現在は特になにもしなくても1日/1回排便してます。基本的には夜するのが日課ですが、まれに昼する時は自分でウンチが出そうだと教えてくれます。
今日に至まで便秘ぎみでラキソベロンとお腹が張った時にのみかん腸という方法で過ごしてきました。下痢したり、夜便が出てしまった事も。2歳すぎて言葉が理解で出来る様になってからはトイレで排便する様に指導しました。最初はなかなか出なかったのですが、かん腸の時、座らせて腹圧のかけ方を覚えさせました。両下腹を指で押してあげて指を跳ね返すように力をいれさせたりもしました。
現在3年保育で幼稚園年少さんですが、今まで排便や排尿で失敗した事はありません。
個人差はもちろんあると思いますが、必ずや自立する日がくると思います。いま頑張って自力排便に取り組んでいるほしさんや他の父兄のみなさんの参考と励みになればと書き込みしました。

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286. おしりのただれのケアについて ひろ  2004/06/21 (月) 23:25

はじめまして。うちの子(現在5ヶ月、男の子)がヒルシュと診断されて以来、このHPで色々と勉強させて頂いております。生後1ヶ月でストーマ増設術をして、体重が6キログラムになった先月、根治手術(全結腸型で大腸4分3を切除しました。)を終え、先日退院してきましたが、水便の影響で、おしりのただれが酷いです。術後ミルク(ツインライン→便になりにくいミルクなそうです)が増えだしてからおしりのただれがどんどん酷くなってきました。真っ赤で痛そうです。現在のケアは指ブジー1日1回2分間(これが大変嫌がります)と排便後、おしりをお湯で洗った後、サニーナを吹きかけて、プロケアパウダーを肛門周辺、ただれた部分にふりかける事を毎回(1日20回近く)しています。この方法でしばらくやってきましたが、なかなか良くなりません。子供もこの処置を大変嫌がり、泣き叫びます。多分、痛いのもあるとは思いますが、おしりを触られる事で怖い思いを何度もしてきたので恐怖心からなのだと思います。おしりのケアで何か良いアドバイスを頂ければ幸いです。

287. Re: おしりのただれのケアについて ユウママ  2004/06/22 (火) 15:51

家の子も一年半根治してから立ちます。
小腸の30センチと大腸をすべてなくしまして同じ状態でした。うんちが出ては毎回お湯で流し、薬を塗ったものです。ひどい時にはストーマで使ってあまったものを形に合わせて切り張ったりしました。今では自力が一日1〜3回ほどありますよ。
個人差はあるでしょうけど、頑張りましょう!
288. Re^2: おしりのただれのケアについて ひろ  2004/06/22 (火) 18:25
ユウママさんありがとうございます。これから調子みながら離乳食もはじまります。まずは便性がどうなるかが心配です。これから成長していく中で、便やお腹の事、日常生活の事、不安な事ばかりですが、大変励みになります。ストマーの余った物、試してみます!
これからもよろしくお願いします。
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290. 拡張 きらら  2004/07/08 (木) 15:22

お聞きしたいことがあり書き込みさせていただきました。
根治後、バリウム検査で肛門から数センチが拡張していたかたいらっしゃしますか?再手術にならないか不安です。

291. バリウム検査 きらら  2004/07/09 (金) 09:23

耕一郎様へ
お子様が再手術されていることと思いますが、そのときは結腸が拡張しているとのことでしたが、結腸というのは肛門からすぐのところから全部が拡張していたのでしょうか。それとも、途中からの結腸が拡張していたのでしょうか?
292. Re: バリウム検査 耕一郎  2004/07/10 (土) 01:12
きらら様。
結腸が拡張していたのは、肛門から10cmほどのところから上の部分でした。肛門からその部分までは正常な太さでした。

拡張している部分はまるで胃のように数倍の太さになっていました。毎日、浣腸とブジーで便が溜まらないように3年間頑張りましたが、細くなる見込みがないと判断し再手術を行ないました。
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293. 教えてください Hiro  2004/07/27 (火) 05:52

はじめまして。生後40日の娘がヒルシュの疑いで検査中です。現在名古屋に在住ですが数日のうちに枚方市へ転居します。枚方、大阪、京都方面でヒルシュを手がけている病院等をお教えください。

294. Re: こんにちは! みずいろ  2004/07/28 (水) 07:51

Hiroさんはじめまして!
枚方に転居されるんですね。私は隣の市の交野に住んでます。生後3か月の息子がヒルシュです。生まれてすぐNICUに入り、約2か月入院してました。今は小腸の回腸にストーマをたててます。
根治手術は今年の9月か10月と言われてますが、なかなか体重が増えないのでどうなるかわからない状態です。約3000gで生まれたのに、まだ3700gしかないんですよ〜娘さんがヒルシュかもしれないとの事、とてもご心配ですね。お気持ちお察しします。
うちの子は、守口市の関西医科大付属病院に入院していました。ストーマ専門の医師や看護師さんもいるし、小児外科もあって、ヒルシュ患者さんも年に何人かいるそうです。ここで生まれてそのまま治療をうけていますので、他の病院はわからないんですが、高槻病院や大阪大学付属病院などは規模も大きい病院ですし、ヒルシュの患者さんも手がけておられると思いますよ。
高槻病院は、NICUでも有名です。関西医大病院は、平成18年に枚方市駅付近にできます。ここがメインになるそうです。NICUも枚方にうつる予定だそうです。なんだか全く病院の情報になってなくてすいません・・・
私も近くにヒルシュの子供を持つ知り合いが一人もいなくて心細い思いをしてきました。
またここでHiroさんとお話できればいいな・・・と思っています。暑い中のお引っ越し等大変だと思いますが、頑張ってくださいね。
296. Re: 教えてください なおママ  2004/08/05 (木) 20:58
> はじめて投稿します。Hiroさん、知らない土地へ来てのヒルシュを持つ親としての不安すごくよくわかります。うちの子もヒルシュかもしれないと生後すぐに言われ、聞いたこともない病名にどれほど不安に思ったことか知れません。産科に新生児検診に来ていた先生が京都の京都府立医大病院にある、こども病院を紹介してくれました。何も分からないまま病院に行き、すぐにヒルシュと言われ、そのまま入院になりました。そこは関西でもヒルシュの子ども達が多く入院している病院でした。ヒルシュにも、確かに色々な程度があるようですが(うちの子は大腸を3分の2ほど取りました)、同じ病気を持つお母さんたちと接することで、ほんとうに励まされました。先生達もヒルシュに対する知識がかなり豊富なので、安心して任せることが出来ました。何か参考になればうれしいです。ちなみに、うちの子は今、小学校2年生になります。少しの漏便はたまにありますが、年に4回ほどの定期検診に行く程度です。とにかく、メッチャ元気な息子になっています。参考になるようでしたら、またメールください。頑張ってくださいね。
297. Re: 教えてください なおママ  2004/08/05 (木) 21:03
>書き忘れました。私も名古屋から結婚して京都に来ました(^○^)
299. はじめまして!なおママさん! みずいろ  2004/08/09 (月) 17:22
はじめまして!Hiroさんの返信でカキコしました、みずいろです。
なおママさんは京都にお住まいなんですね〜
京大病院は、ヒルシュのお子さんがたくさん入院されていたんですね。
うちの息子の様に、小腸にストーマをたてていたお子様はいらっしゃいましたか?
小腸にストーマだと、やっぱり細身のお子様が多かったのでしょうか?
息子が約2か月間NICUに入院中、息子以外に一人もヒルシュの赤ちゃんは入院してきませんでした。大腸のストーマのヒルシュ子は多いけど、小腸はまれですと言われました。
来月に根治手術をする予定ですが、息子にとって3度目の手術になりますので、今からとっても不安です。きっと、今度の入院(親も入院しないといけないんです)でもまわりにヒルシュの患者さんはいないだろうな・・・と思うと本当に心細くって・・・
入院にパソコンは持ち込めないので、入院前にいろんな情報を集めたいと思っています。お忙しいと思いますが、お返事いただければ嬉しいです。
300. みずいろさん!こちらこそ! なおママ  2004/08/09 (月) 22:02
こんばんわ。みずいろさん(^_^)みずいろさんの息子さんは小腸にストーマをたててるんですか?そっか〜!?確かに小腸にまでは少ないかも知れないですね。でも頑張って下さい!!うちの息子が京都府立医大に入院していた時、不安で一杯だったけど他のお母さんたちに、どれだけ励まされた事か(^o^)ヒルシュの子どもも多いけど、もっと大変な病気の子どもも、たくさんいて「大丈夫!たいへんだけどヒルシュは良くなるよ!」って、うちの子より重い病気の子供を持つお母さんに逆に励まされたりして(。・_・。)私には大した情報なんて無いですが知ってることはお答えしたいと思います。でも関西では京都府立医大の子供病院が一番ヒルシュの入院患者が多いそうです。
参考になるのかは分からないけど、何かあればまた書き込みして下さいね。
302. ありがとうございます!なおママさん! みずいろ  2004/08/10 (火) 23:39
こんばんは!なおママさん。
早々のお返事ありがとうございました。とっても嬉しかったです。大阪の隣の京都に同じヒルシュの子供さんを育てていらっしゃる方がいる・・・っていうだけで、とても身近でうちの子一人がヒルシュじゃない!という安心感がわきました。
うちの子は、ヒルシュだけでなく脳幹が未熟だったり目にも異常があったりと、ヒルシュの根治手術をしてもまだまだ別の科での通院があるんです。
生まれてから次から次へといろんな病状が発覚し、毎日NICUへの面会も、今日も何か先生に言われるんじゃないかとドキドキでした。
まずは、ヒルシュの根治。その後は成長にあわせて治療していくみたいです。
ヒルシュに関しては、京大病院は症例数が多いんですね〜もう少し近ければ転院してたかもしれません。でも、関西医大の先生方を信じて頑張って治療していこうと思っています。
患者側の意見として、またなおママさんに質問させていただく事もあるかと思いますが、その時にはどうぞよろしくお願いいたします!

303. ファイト!みずいろさん(^o^)  なおママ  2004/08/11 (水) 17:26

345. なおママさんへ umi  2004/11/03 (水) 02:25
書き込みした後に過去の掲示板を読みました。京都では府立医大が有名なんですね。実際にどんな手術法だったとかどの先生がよいなど教えていただけませんか?
私も地方から京都に嫁にきて上の子は川崎病にかかり、治ったと思ったら下の子がヒルシュ・・とても不安です。

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295. 嘔吐 きき  2004/07/30 (金) 23:16
こんばんは。聞きたいことがあり、書き込みします。うちの子はヒルシュです。もう根治手術も済んでいて1歳になります。
根治後も、よく食べたものを滝のように吐きます。皆様の子でよく吐く子はいらっしゃいますか?ほかの病気がありそうで、なんだか心配です。
298. ここは南国フィリピンですが・・ 三河屋  2004/08/09 (月) 01:48
皆さん始めまして、家の長男なんですがヒルシュじゃないか?と最近思う様になり勉強させて頂いております。
生後10日の時点で入院し点滴と抗生物質でなんとか治まり退院が初回の入院でした。このときの症状は、出産直後の便が出なく初日の初乳も受け付けませんでした。
2日目からはミルクも飲んでくれて便も普通に出たような記憶です生後9日目位から何か変?ミルクの量が減り急に嘔吐する様になったのです。
10日目でお腹がパンパンに膨れて発熱39度8分くらいありましたそこで急遽の入院となったわけです。この時はへその緒から雑菌が入り炎症したのでは?と如何にも南国的な医者の弁で何も心配してませんでしたが・・
今回もお腹がパンパンに張りミルクを飲まなくなり変だ!と言う事で急遽入院となりました。
今回は全然吐くこと無く熱もありませんでした、そしてお尻からのバリュームを入れてレントゲン撮影、この結果なんですが腸の中にガスがあるが腸の太さは問題なしとの事で、あわせて超音波でお腹の中を検査してみたのですが異常は無いとの回答でした。。当然の事ですが、血液、尿、便も全て検査済みですが異常なし・・

明日、腸の細胞を採取し検査する予定です。結果は暫くかかるとの弁でした。結果を前に何か心配でして・・
皆さんの経験からヒルシュの他に何か考えれる病気ってありますか?
お気づきの方いらっしゃいましたら是非ともご教授下さいませ。 <(_ _)>
家庭環境ですか、長女1歳6ヶ月は何ら問題はありません。
では失礼致します。

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305. はじめまして☆ 新米ママあき  2004/08/23 (月) 23:45
うちの娘も広範囲型のヒルシュで、小腸にストーマを作ってあります。ちなみに、小腸が65cm残っているだけです。初めは、大腸がなくて生きていけるのかとても不安に思っていました。3ヶ月になった今も入院して、もちろんミルクだけでは栄養が足りず、24時間中心静脈点滴で栄養を補っています。この間まで点滴に頼りっきりのため、肝機能が低下し、低カロリーの点滴に代わりせっかく増えた体重も減ってしまいました。うちは、体重が10kgぐらいになったら、根治手術をする予定です。先はまだまだ長いですがパパと娘と私、3人で頑張って行きたいと思っております。皆さんも大変だとは思いますがお互い頑張りましょう。

306. はじめまして 琴音  2004/08/24 (火) 23:18

新米ママあきさん、はじめまして!
うちの息子(4歳)も広域ヒルシュです。2歳7ヶ月(8s)の時に根治術が済み、現在残存小腸は120cmです。しかし、その根治術のときに残した小腸も腸管神経節減少症であることがわかりました。今年になって、在宅IVHに移行できたため入院も減りましたが、それまでは、ほとんど入院生活でした。
IVHからの輸液は必要ですし、4歳で身長85p、体重10kgとかなり小さいですが、昔を思えばとても元気になりました。口だけは、一人前以上です(^^;
新米ママあきさんも、今は不安になったり、精神的に肉体的に疲れてしまうこともあると思いますが、旦那さんと協力して頑張って下さい。あっ、頑張り過ぎは禁物です。長期戦になることも考え、息抜きも忘れずに!!

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307. 遺伝 ママ  2004/08/27 (金) 12:03
こんにちは。ヒルシュの子をもつ母親です。
ヒルシュの発症はRET遺伝子の変異が原因であることがわかったそうです。ヒルシュは優性遺伝なのですか?次の子もなるのではと心配です。何か情報がありましたら宜しくお願いします。

308. Re: 遺伝 まめ  2004/08/31 (火) 02:27

この情報はどこから得たのですか〜?
原因・・・知りたいけれど 怖い気もする・・・・

> こんにちは。ヒルシュの子をもつ母親です。
> ヒルシュの発症はRET遺伝子の変異が原因であることがわかったそうです。ヒルシュは優性遺伝なのですか?次の子もなるのではと心配です。何か情報がありましたら宜しくお願いします。
309. 遺伝 ママ  2004/08/31 (火) 11:35
こんにちは。まめさん。ret遺伝子の変異という原因の情報は、インターネットでいろいろ検索していたら出てきました。それで、気になって主治医に聞いたら、まったく同じことをいっていたのでわかりました。でも、ret遺伝子がどうして変異をおこすかまでは先生は言っていませんでした。ヒルシュになる原因遺伝子はわかったが、それになる過程ははっきりしてないようです。確かに私も怖くなりました。自分がその遺伝子をもっていたたからなったのかなとかいろいろ考えてしまって・・。でも、
家系にはヒルシュの人はいないので、よくわかりません。
解明されていくのはよいことですが、怖い面もたくさんあります。
311. すみませんm(--)m 新米ママあき  2004/09/03 (金) 10:43
9/1に投稿したのですが、きちんとできて無かったようです。すみません。私もRET遺伝子について調べてみました。難しい言葉が多くてよく解らなかったのですが、どうやらRET遺伝子が異常を起こした時に現れる病気の一つとしてヒルシュがあるようですね。そして、RET遺伝子の異常自体が遺伝する可能性が高いようです。だからヒルシュも遺伝と言われるんですね。けど、RET遺伝子の異常があると何らかの病状(甲状腺癌など)がでるとのことなので、私たち親のRET遺伝子のせいで子供がヒルシュになったとも言い切れない様です。私も、調べてすこし怖くなってしまいましたが、大切なのは自分の性かもと思いつめたりすることより、子供のことを、ヒルシュと言う病気も含めて全部受け止めてあげることですよね!皆さん頑張りましょうね!
312. 遺伝性・・・ まめ  2004/09/06 (月) 21:57
新米ママあきさん ママさん こんばんは。
なるほど。。。。。。(・o・)
何と言うか・・・原因となる遺伝子がわかったということで、遺伝性など考えるとほんとうに怖いなあと思いますが、
もっともっと 研究解明が進む事で 防ぐ方法(薬やアルコールやタバコのように)がわかれば いいなと思いました。
 母体の葉酸不足は子供の神経系疾患を作りやすいと 何かで読んだ事がありますが、ヒルシュって神経系疾患かなぁ・・・(-_-;)RET遺伝子と係わりあるのかな・・・。

おお、考えるときりがないですね。
それから 小腸って 正常な場合どれくらいの長さがあるのですか?
我が子(3歳男)は大腸ほぼ全摘で 便はドロドロです。
313. ヒルシュ… 新米ママ  2004/09/07 (火) 10:33
防ぐ方法、見つかるといいですよね。ただ、今の段階だと、遺伝子療法なども出来ないようです…。解明される日が来ますように…。話が変わって腸の長さですが、大人で5〜6m、生まれたばかりの赤ちゃんで3〜3.5m、1歳ぐらいになるとだいたい大人と同じぐらいになるそうです。なので、うちの子の場合ですが、今は小腸65pしか残っていませんが、大人になると倍近くの長さになる訳です。(まぁ、体に対する割合としては変わりませんが。)ちなみに、大腸で水分を取るので、大腸がないとうんちが水っぽくなってしまうのです。ただ、大腸が無いと小腸が代わりに水分も吸収するようになるそうです。人の身体はすごいですね!
314. 遺伝 ママ  2004/09/07 (火) 15:32
新米ままさん、まめさんこんにちは。
新米ままさんや、まめさんのお子さんには兄弟はいらっしゃいますか?兄弟に遺伝しているひともいるみたいですが、していない人もいます。確立は50%なんですね。しんぱいだなあ 。
315. 遺伝 ヒルシュ うんち まめ  2004/09/07 (火) 21:37
こんばんは。
小腸3メートルから 倍になるんだぁ〜! 子供の成長って
外見や知能だけじゃないんですね。内臓の成長と適応もすごい!と感心(・o・)
鍛えれば 強く成るんだろうな と 期待し信じたい。
 さて、兄弟への遺伝・・・
どこかのHPかミラクルキッズかで 二人目もヒルシュでした という方 血縁に何人かヒルシュがいますと言う方 ありましたよ。
私の息子(ヒルシュ)は第2子です。第1子(女)は健康です。
でも、できればもう一人欲しいです。
長女は産まれた赤ちゃんは皆 入院するものと思って居るし、息子は、誰もが小さいうちは自分と同じようにウンチをしていると思って居るし・・・ できれば次に元気な子を産んで 長女には、赤ちゃんは生まれたらママと一緒に退院するんだよと教えたい。息子にも守るべき存在を与えてやりたい。と 思っています。
もちろん 遺伝性を考えると怖いです。
316. 遺伝 リュウママ  2004/09/07 (火) 22:53
皆さんこんばんは。管理人様にはご無沙汰しております。
遺伝性については研究が始まっていますよ。しかし、遺伝子の組み合わせの数がとても多いので、なかなか進まないのも事実みたいです。

まめさんに質問なのですが、うちの下の子(3歳 男)も大腸を全摘し、小腸も8p摘出しています。尿意は有るのですが便意は無いようです。出てることすら気が付いていないこともあります。
最近はなるべくトイレで出すようにはさせてますが、腸の動きがあまり良くないのでカテーテルをお尻に入れて排便コントロールをしてあげないとすぐ腸炎を起こしてしまいます。
まめさんのお子さんはどうですか?
317. Re: 遺伝 まめ  2004/09/09 (木) 00:04
はじめまして。リュウママさん。今週は主人がずっと留守でいつもよりパソコンに向かう時間が持てます(^_-)-☆
同じような患部で同じ年齢の方に出会えて 嬉しいです!
うちの息子も、同じような状況です。
根治術(0歳7ヶ月の時)が終わってから 毎朝の浣腸は ずっと続けています。
ここ1年くらいは、浣腸液を入れても 何にもでません(-_-;)なので、指ブジーで刺激しながらの排便。もしくは、便が水っぽい時はカテーテルを挿入する事で 流れ出てきます。
浣腸液を入れる事で 便が柔らかくなりまた量が増すので 出易いのでは無いかと思って居ます。
夜には ガスでお腹がパンパンになってしまうので、カテーテル
を挿入してガス抜きをします。(便も出てきますよ)
 3歳になって 幼稚園に行きたい一心で おしっこも含めトイレに向かう事が 増えてきています。
とても よい目標が持てていると喜ばしいのですが、
先日、トイレに座って気張ったらちょろちょろと便が出て(自力では3度目)で切った後に「幼稚園行けるかなあ?」と聞かれました。
ほほえましい反面 切なさを感じました。
 3歳ながら 一生懸命なようです(^_^;)
日中は パンツに便が付いてしまうので 生理用ナプキンを使うことを試しているところです。
腸炎というと 下痢に発熱も伴うのですか?
息子は、大建中湯を飲みはじめてから 調子がいいように感じています。

> まめさんに質問なのですが、うちの下の子(3歳 男)も大腸を全摘し、小腸も8p摘出しています。尿意は有るのですが便意は無いようです。出てることすら気が付いていないこともあります。
> 最近はなるべくトイレで出すようにはさせてますが、腸の動きがあまり良くないのでカテーテルをお尻に入れて排便コントロールをしてあげないとすぐ腸炎を起こしてしまいます。
> まめさんのお子さんはどうですか?
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318. 腸炎 リュウママ  2004/09/10 (金) 00:51

まめさん有り難うございました。私も嬉しいです!
上の子(5歳 女)とは全く比較にならないので、先が全然見えません。ただ「同じような患部の先輩達は元気に学校行ってるよ。だからこの子も長い目で見てあげて」と主治医い言われ、その言葉を信じて頑張っています。そして皆さんの頑張りにいつも励まされています。

腸炎ですがうちの場合は日中は微熱で夜に38度を超える熱が出ます。
お腹が張って食事が摂れません。便は元々水便なので便性の変化は特に無いですが、量が増えるのでもしかしたら下痢をしているのかもしれません(カテーテルで排便させてます)
原因としてはガスと便が溜まりそれが発酵して菌が発生しそれが悪さをする場合と、風邪からくる場合がありました。
塩分の吸収が悪いらしく、主治医から塩分を多めに摂るようにと言われています。お腹にくる風邪をひくと体内の塩分が腸から流れてしまい、電解質が狂って腸炎になってしまったようです。
溜まったガスと便はカテーテルで何とかなりますが、風邪ではどうしようもありません。今年はそれで2回入院してます。これからの風邪のシーズン到来であと何回病院のお世話になることやら。

根治術は4ヶ月の時に終わりました。大建中湯とビオスリーを飲んでます。効き目は微妙??です。腸の動きがちょっと悪いそうですが今後手術の予定は有りません。
ブジーと浣腸は使ったことは有りません。水便なので今の所カテーテルで間に合ってます。便意は無いもののトイレに座れば自力で排便しています。「やっぱトイレはいいわ〜」と言いながら・・・。笑えます。

319. リュウママさんへ 琴音  2004/09/11 (土) 01:34

はじめまして。
うちの息子も、小さな頃からよく腸炎を起こしてました。(過去形にしてもいいのかなぁ〜)
特にちょうど一年前の9月から今年の3月末までは、月に2度腸炎を起こして入退院を繰り返してました。それからは、7月に一度腸炎になっただけでなんとか頑張っています。

腸炎を起こすと、本当にかわいそうですね。
冷や汗をかきながら痛がっている息子に、おなかを擦ってやる事しかできない・・・。自分の無力さに心の中で「ごめんね」ってあやまって、思わず涙が溢れる事もこともしばしば・・・。
うちの子の場合、なり始めは夜だけおなかを痛がるようになるんです、朝起きるとケロリ。そして次第に、昼間も痛がるようになり、突然40度近い熱が・・・。
最近では、夜におなかが痛くなった時点で入院になります。
その分、治りも早いようです。

急に腸炎にならなくなったということに、思い当たる点はあるんですが(それしか思い浮かばない)、確かではないので今の時点で公にすることは控えますが、7月の腸炎もそれをしなかった2週間後に起こり、再度開始してからはかかってません。不思議です・・・。
このまま、腸炎とさよならできたらいいなぁ〜と、期待しているんですが・・・。

>「同じような患部の先輩達は元気に学校行ってるよ。だからこの子も長い目で見てあげて」
本当にそうみたいですね。同じような症状の子が、元気に頑張っている話を聞くのは、とても励みになりますね。今はまだまだ病院とは離れられませんが、お互い頑張りましょう。
320. 子供と一緒に リュウママ  2004/09/12 (日) 01:00
琴音さんはじめまして。
息子も去年は頑張りました。1ヶ月半の入院を2回しました。
苦しむ子供の横で何もしてあげられない無力さを何度も味わいました。
でも私は以前どんなに泣きたくなる時でも明るく振る舞う事を子供が必要としていると感じたことが有り、それ以来子供達が頑張っている時は泣くのはやめようと決めました。「入院したらお母さん独り占めだぞ〜」と入院生活を明るく乗り越えてきました。子供と一緒に苦しんだり頑張れる、これが親の醍醐味だ!と前向きに考えるようにしています。

勿論私も思い出しただけで今でも涙が出てきてしまいます。これからどうなるのか不安だし、遺伝性についても心配です。でもどのお母さん方も同じなのですよね。皆さんと一緒に私も頑張りたいと思います。

戻る

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321. 初めまして 彩ちゃんのママ  2004/09/15 (水) 10:07
皆様、初めまして。
私の子供は、今、8歳6ヶ月ですが身長 118.0cm・体重 17.5kgしかありません。
先月あまりにも、他のお子さんより小さいため、低身長の精査で受診しました。
血液検査、手のレントゲンは異常なかったのですが、腹部のレントゲンでガスと便が異常に溜まっていると言われました。
そういわれてみれば、幼稚園の頃から、1週間位便がでないことがよくあったのですが、機嫌もいいし、熱をだしたりしんどがったりしなかったので気にもしませんでした。
今にして思えば何というばかな母なんでしょう・・・
下剤を処方してもらい少しずつですが毎日でるようにはなったのですがお腹は相変わらず、膨れています。
お聞きしたいのは、この年になってヒルシュスプルング病と診断されることがあるのかどうかです。
毎日子供のお腹を見ては、心配でたまりません。よろしく、お願いします。

322. Re: 初めまして 268  2004/09/16 (木) 22:23

私もはじめましてなのですが‥。わが子も(3歳6ヶ月)あまりに便秘がひどくトイレでウンチができないため、先日病院に行きました。そこで浣腸をして出した便が巨大だったため、ひょっとしたらヒルシュかもと言われ、来月入院して検査を受けることにしています。うちの子の場合左の腎臓が奇形で、すでに取ってしまっているので、そのときの手術の癒着が原因で便秘が起こっているのかも知れないのですが‥。
その時主治医から聞いた話では、大人になってから何かの病気でお腹の検査をしたら、ずっとただのひどい便秘だと思っていたのが、実はヒルシュだったというのが、英語の文献などでも結構発表されているようです。なので、赤ちゃんのときに発見されていなかった、軽度のヒルシュは結構あるかも知れないとおっしゃっていました。彩ちゃんのママさん、先生には検査をすすめられていないのですか?私たちは、検査をするかしないかの判断は、自分たちに委ねられたのですが、あまりに不安なので検査をすることにしました。心配でたまらない気持ちはよく分かります。(私も時間があればこのページをよく開いています)もんもんとした気持ちのまま、様子を見続けるよりは、1度検査を受けてみられるのもよいかもしれません(あくまで、私たち家族の意見ですが‥)。
勝手な意見も書いてしまったかも知れませんが、参考になればと思いお返事させていただきました。
323. 268さんへ 彩ちゃんのママ  2004/09/17 (金) 09:18
お返事、ありがとうございます。
昨日、病院に行ってきたのですがうんちをするのに時間がかかる、少量しか出ないということを伝えましたが、様子をみましょうで終わりました。その病院は小児の消化器内科では有名な病院ですが何分、先生がいつもお忙しそうで、ゆっくり話ができません。
一度、セカンドオピニオンも考えてみます。
324. こんにちは 新米ママあき  2004/09/19 (日) 09:53
彩ちゃんのママさん、268さん、始めまして!
うちの主人が調べた所によると、ヒルシュで患部が短い場合で、中学生ぐらいまでヒルシュと解らなかった方もいるそうです。
また、患部が短い+神経がまったく無いのではなく少ないと、便秘がちではあるが便が出るそうです。(うちの娘は広域型ではありますが、神経が全く無い訳ではないので、お尻を刺激するとうんちが出ました。
検査ですが、ヒルシュの検査はお腹を開けて、腸の細胞を採って検査するそうです。なかなかの大事ですよね。だから医師も進めないのではないでしょうか。ただ、不安を取り除くには、検査を受けた方がいいのではないでしょうか…。
325. 新米ママあきさんへ 彩ちゃんのママ  2004/09/19 (日) 15:25
レス、ありがとうございます。
中学生になってみつかった方がいらっしゃるのですね。
調べていただいてありがとうございました。
うちのこの場合、便秘と体重増加不良がとても気になります。
かかりつけの先生に相談してみます。
また結果が解り次第、報告させてもらいます。
326. 新米ママあきさんへ 268  2004/09/19 (日) 23:11
情報ありがとうございます。ヒルシュといっても色々なパターンがあるのですね。うちの子の場合、3.4日はまったく便意がないらしく、4.5日目から苦しみ始めるので、最近はなだめてすぐに浣腸をするようにしています。相変わらず便は大きいです(きっと浣腸を使わないと出ないでしょう)。10月の検査までまだ日があるのでこんな気持ちのままその日まで過ごすのは大変なような気がします。でも、今の時点であまり考えすぎて、疲れきってしまってもいけないので、考えすぎない様にしようと思っています。

彩ちゃんのママさん
便秘で病院にいくのって勇気がいるし、先生にこちらの状態を伝えるのが、すごく難しいですよね。私は、できるだけ便秘が続いているときに病院に連れて行くのがいいと思います。5日間出ない次の日に行った時と、浣腸をして便がある程度出た次の日に行ったときでは同じ先生でも話し方や態度(事の重大度)がまったく違うように感じられました。
毎日毎日心配で、なかなかほかの事も手につかない状態だと思いますが、早くフィーリングの合う先生が見つかるといいですね。
327. どういたしまして(^^)/ 新米ママあき  2004/09/21 (火) 10:20
彩ちゃんのママさん、268さん、あんまり悩みすぎないで下さいね!
ママが体調を崩してしまったらどうしようもなくなっちゃいますよ!
268さん、うんちが大きいのはあんまり良くないですよね。
お尻が切れたり、痔になってしまうこともあるし。
早めに浣腸したり、医師に相談してみて整腸剤を貰ったりしてみてはいかがですか?
328. こんにちは 彩ちゃんのママ  2004/09/21 (火) 15:11
268さん、新米ママあきさん、レス、ありがとうございます。
今日、息子が喘息でかかっている小児科に彩を連れて行き、診てもらいました。ここ4日程、便が出ていないことを伝えると浣腸をしてくださり、彩もお腹がすっきりしたとよろこんでいました。
そして、その先生がいまかかっている消化器内科の先生にお手紙を書いてくださり、二週間後に再度診てもらえるようになりました。
私に勇気を下さり、本当にありがとうございました。
また、報告させてもらいます。
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329. 幼稚園 きき  2004/09/23 (木) 22:17

こんにちは。2歳の子をもつママです。わが子もヒルシュです。
心配事があり書き込みさせていただきました。
幼稚園や小学校のことですが、ヒルシュだと、やはり普通学級に入れないのでしょうか?擁護学校などにいかないといけないかもしれないとおもうとなんだかかわいそうで。病気はヒルシュだけで、ショート型のヒルシュです。今は浣腸をしています。後、漢方薬を飲んでます。薬をあげることは医療行為なので、その時点で普通の幼稚園は拒まれるときいたこともあります。

皆様のお子様は幼稚園や小学校はどうなさったのでしょうか。
また、お昼の薬などはどうしているのでしょうか。

教えてください。

331. Re: 幼稚園 まめ  2004/09/27 (月) 22:15

はじめまして。
> 幼稚園や小学校のことですが、ヒルシュだと、やはり普通学級に入れないのでしょうか?

と心配されているそうですが、それは 考えすぎでは無いでしょうか・・・?
私の知っている限りでは 障害者手帳を持っていて 朝昼晩と薬を飲まなくては成らない心疾患を持っている小3の子を知っていますが 普通に公立の小学校に通っていますよ。
 また、ヒルシュっ子の母親となった私自身が子供の頃にも 同じクラスに心臓病を持つ子がいたり、同じ学校に車椅子の生徒が居た ということも覚えて居ます。(いずれも 公立の普通の学校です)
 私立でも公立でも 親の働きかけで 受け入れてくれることもあろうかと 思いますが、ハンデがあるから 拒むような 学校や幼稚園に 無理に受け入れを求めて行くこと無い のでは無いでしょうか?
 理解して受け入れてくれるところを 見つけて、入園入学させてあげたらいいと思いますよ。
元気だと 病気を隠して入園したところで 何か起こってからでは遅いですし・・・。
私は今、とある私立幼稚園と 相談中です。
その園は、過去に ストーマをつけて通っていた園児が居たと 園長が話してくれました。理解ある園と思い 我が子をと 考えて居ます。

 まずは 情報集め ですよ!
頑張って行きましょうね!
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330. 夫の事ですが げん  2004/09/27 (月) 20:48

夫は26歳です。詳しくは分かりませんが・・・生後すぐ手術をし大腸のほとんどがないそうです。普通に生活していますが、下痢状の便しか出ないそうで、お尻がいつもただれています。最近気がついたのですが、夜中たまに便を漏らすこともあるみたいです。病院に行けと言うのですが検査が嫌だと言って行ってくれません。どうしたらよいのでしょうか?
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333. お尻ケア-について Hiro  2004/10/07 (木) 23:08

うちの子は根治手術を終え、遅らせながらも離乳食を開始し、現在は2回食、中期段階です。術後しばらくはミルクの変わりにツインラインを飲んでいた為完全な水便が続きました。季節も夏だったのでムレも関係していたのかお尻の爛れが一向によくなりません。
離乳を開始してから、やはり少し便性が変わり固まってきましたが(通常の子ですと普通の硬さだと思います)食物が出切るとまた水便です。排便回数は多少の時も含め1日20回弱。傷が痛むようで毎回大泣きです。
2回目を16時以降与えると、夜中にも排便ピ−クがきてしまい、唸っています。
ケア-には、プロケア−パウダ−と亜鉛化軟膏を使用。
患部に直接プロケア−を塗布すると、しみるのか大泣きする為薄く軟膏を塗ってからパウダ−を振りかけます。
このまま爛れが治らず3回食にしていきますと排便時間が完全に夜中にかかってしまうため熟睡できず可愛そうです。
まずは洗浄が基本だと分かってはいるのですが、暴れてしまい毎回はなかなかできません。
どのようにしたら爛れが完治できるか、教えていただきたいです。
薬に頼らず、便性を食材でコントロ−ルしたいのですが、どの食材で固まる、ゆるくなる、などの情報も教えてください。

340. Hiroさんへ お尻ケアーについて ぱんぱん  2004/10/26 (火) 01:50

私もだいぶ研究しました。息子は全身の皮膚異常も持っているためかなり弱い肌で、おしりのただれには苦労してきました。
プロケアーやバリケアーなど、保護パウダーはかなりしみるので呼吸止めて意識失うこともあるくらいです。(呼吸器疾患もあるので)
ミルクはエレンタール。消化の必要のないミルクで、直接腸に栄養吸収されるため、ほとんど便になりません。が、下痢状の便が多少出るため、それだけだとダメ。エレンタール+食物繊維含有量1位のかぼちゃを入れています。(口から食べれないので胃チューブからの注入です)あと、他の方から、りんごやにんじんも良いと聞きましたが、やはりかぼちゃが一番効果ありました。にんじんもなかなかのものですが。
おしりは、ぬるま湯につけたコットンなどでそーっとふいて、水気をふきとり、亜鉛化軟膏を塗ります。が、おしりのただれがひどいとつきません。そこで、市販のシッカロール(しみないから良いです)をたっぷり振って、その上から塗るとしっかりとつきます。これでかなりましになりました。
最近の情報で、便の酵素を中和させる「バリア軟膏」というのが良いと聞きましたので、皮膚科にその薬を手に入れてもらえるようお願いしているところです。
布オムツにライナーをひいたりすると、ダメですね。やはり水分吸収の良い紙オムツの方が○。私の経験からはこれくらいです。人により異なると思いますが、参考になれば幸いです。
342. ぱんぱんさん、ありがとうございました Hiro  2004/10/27 (水) 01:17
プロケアパウダーはやっぱり痛いですよね。ただれがひどい時は顔を真っ赤にして汗だくになって泣き叫んでます。辛いですがやらないともってひどくなるから、どうしようもありません。亜鉛化軟膏にパウダーを混ぜたりして少しはしみなくはなったのですが、先日風邪でおなかを壊し、下痢がひどくなってからただれが悪化してこれもしみるよになってしまいました。どうしようか悩んでいたのでシッカロールは早速試します。
食事の事ですが、かぼちゃは便は硬くなると言うより、粘つくかんじになります。下痢はとまりますが、今度は排便時に苦しむようになってしまいました。おしりが痛むのか、おなかが痛いのかは分かりませんが、今はかぼちゃは中止にしています。さつま芋はガスが多量に発生し、おなかが張って苦しむのでこれも中止してしまいました。下痢がつづくとお尻がただれてオムツ換えで大泣きするし、便が固まり出すと排便時に大泣き、本当に泣いてばかりです。
バリア軟膏が手に入ったら是非情報聞かせて下さい。こちらでも病院で聞いてみます。掲示板、毎日みてますのでよろしく御願いします。良いアドバイス、ありがとうございました。
343. 難しいですねぇ・・・ ぱんぱん  2004/10/28 (木) 20:03
便が固まると大泣きするのは長い間続くのでしょうか?
お尻の状態が良くなるまでは排便時に多少痛むのは仕方ないと我慢してもらって様子を見ていても改善されませんでした?
息子も確かに排便時に大泣きすることもありますが、しばらくすると楽になるようで、お風呂も痛がらなくなってきました。
さつまいもやじゃがいもとか、イモ類は確かにおなかが張りますよね。これは息子の状態からではなく自分の経験から。
バリア軟膏に関しては、製薬会社から出ているわけではなく、オリジナル製品らしいんですが、ネットで「大阪市立総合医療センター」で処方してもらった人の書き込みを見ましたから、皮膚科医師にその旨を伝えたところです。問い合わせて調合してもらえるか、実際にその病院に行って処方してもらわなきゃいけないのかどうかはまだわかりません。11月1日から10日(予定)まで私と息子は入院、皮膚科の次の受診は10日の予定ですからしばらく書き込みにこれません。また何かわかれば書き込みに来ますね。
あ、そうそう。シッカロール、使い終わったプロケアパウダーとかの容器に入れて振ると使いやすいですよ!

 

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332. こんばんは 彩ちゃんのママ  2004/10/07 (木) 20:54

268さん、新米ママあきさん、以前はアドバイスありがとうございました。
今日病院に行って来ました。お腹のレントゲンを撮り、やはり便とガスがすごく溜まっていました。それと、牛乳アレルギーがあるかもしれないとのことで、血液検査をしました。
次回は3週間後で、それまで隔日で浣腸をすることになりました。
3週間後に再度レントゲンを撮り、症状の改善がなければ詳しく検査するそうです。
また、どうなったか報告しますね。

334. Re: こんばんは 268  2004/10/09 (土) 06:31

いい先生に巡り会えてよかったですね。便秘のつらさを分かってもらい、詳しく診てもらえるまでたどり着くのって結構たいへんですよね。うちも、来週(12日)から検査入院です。また、報告しますね。いずれにせよ便秘の原因がはっきりするまでは、お互い不安で仕方ないでしょうが、一歩前進できた、ということでがんばりましょう。
うちが、最近気になることは子供の心のケアに関してです。今3歳の多感な時期で、浣腸をする前なんか、○○ちゃんはおしっこだけでいい、ウンチはしないの‥なんていわれるとどう説明してなだめればいいのか迷ってしまいます。今回の入院も本人は大の病院嫌いなので、不安です。ちなみにまだ本人にははなせていません。もう少し小さいとまだあまり分からないだろうし、もう少し大きいと親の話ももう少し理解できるだろうになあ‥と思うのですが。わけも分からず入院し検査させられる身になると不憫でなりません。が、そんなことも言ってられないので、できるだけ理解できるように説明してやって、少しでも納得してもらえたらなと思っています。
また、報告しますね。
335. 268さんへ 彩ちゃんのママ  2004/10/09 (土) 09:02
ありがとうございます。悩んでばかりの日々でしたが、一歩前進できてよかったです。268さんのお子さんは、12日から検査ですか。便秘の原因がわかるといいですね。
確かに、心のケアーも大切ですね。うちの子も、もう8歳なので、浣腸に対する羞恥心があります。学校でうんちがしたくなったらどうしようと言ったりしているので、本人なりに悩んでいるようです。入院の前で大変だと思いますが、ママもお疲れが出ないようにしてくださいね。
337. 一安心 268  2004/10/14 (木) 12:50
12日からの検査入院に行ってきました。まだすべての検査結果は出ておりませんが、注腸検査の結果ヒルシュプルング病ではないとのことでした。まだ、肛門の神経や、術後の癒着の状態などを調べるのにMRIを取ったのですが、その結果は明日聞きに行きます。
今、肩の荷が大分下りたような気がしています。まだまだこれから頑固な便秘とは戦っていかないといけないとは思いますが‥。
先天的に腎臓に奇形があったため、すごく心配していたのです。

この病気と闘っておられる方がたくさんいらっしゃるのに、良い報告がしずらかったのですが、皆様にご心配をおかけしてはいけないと思い、ご報告させていただきました。
私も、この子が生まれる前から、「どこの臓器か分からないが、異常に膨らんだ部分がある。産まれてくるまでは大丈夫だが、産まれてきてからは分からない。」と言われ、羊水過多にもなり結局1ヶ月以上入院して帝王切開で出産しました。産まれてみると、状態は考えていたよりは良く、2ヶ月で左腎を摘出してからは普通に育っています。だから、皆様方がどんなお気持ちで日々過ごされているか、多少は分かるつもりです。でも子供もためにも、ご自分たちを大事にする気持ちも持って、決して無理をせずがんばってください。親の体が何より一番大事だと思います。
また、ちょくちょくのぞかせていただきますね。

戻る

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336. はじめまして。 しゅん  2004/10/13 (水) 11:37

皆さんはじめまして。
私の子供は先週の10/5に生まれました。生まれる前から腸に膨らみがあると聞いていたので出産は
大学病院でした。出産したらすぐ検査し、次の日には手術でした。あまりの早さに気持ちがついていけず、嬉しい気持ちが急に不安な気持ちになってしまいました。

手術前は小腸閉鎖だと聞いていたのでまあ大丈夫だろう。と思っていましたが、術後面会に行くと医師にヒルシュスプルング病と告げられました。こんな名前聞いてもなんのこっちゃか分からず聞いていると、小腸の上から70cmのところから下が神経がなく、異常に腸が細く使えないとのことで切除されました。そしてお腹には人工肛門が付いていました。

そのときはとても悲しく、妻と二人でかなり落ち込みました。まだ生まれて1週間ほどなので未だに落ち込んでしまいます。

これから長い付き合いになるのは覚悟してはいますが、がんばっていくしかないと思うし、何よりも本人の頑張りを希望に頑張って行きたいと思います。これから先いろいろわからない事とかあり、皆さんにはご迷惑をお掛けすると思いますが、宜しくお願い致します。
338. (* ^ー゜)ノちゎ! りぼんちゃん  2004/10/20 (水) 17:58
はじめまして。おじゃまします。
うちの次男がヒルシュで7月に産まれてきました。
産まれてすぐからミルクののみが悪く、おなかがはり、大学病院に運ばれました。現在は、手術をし人工肛門をたてています。幸い(?)大腸の神経がないところが短いようなので根治術にはもっていけるそうです。先日は、肛門の内圧の検査をしたそうですが反応がなくヒルシュと決定的になりました。体重は順調に増えてはいますが、やはり心細いきもちもあるのでちょっとかきこませてもらいました。またちょくちょく遊びにきさせてもらいますね。ではでは・・・よろしくお願いします!
339. 初めまして 瞬  2004/10/24 (日) 02:11
自分は、ヒルシュと21年付き合っています。今は完治とまでは行きませんが、年に1度の通院程度まで良くなりました。自分は、生まれて1週間前後で手術をして、小学校に入るまでに何度も入退院と手術を繰り返しました。はっきり言って治療も物凄く辛かったです。でも、病気を治すのは、医者はもちろんなんですが、一番大事なのは、家族の協力と病気を持ってる本人がどれだけ病気に対して、治したいという気持ちが強いかなんだなと心の底から思いました。両親にはほんとに感謝しています。情報提供などで無くて申し訳ありませんが、ヒルシュのお子さんをお持ちの方々、頑張って下さい!心からエールをおくります!
344. はじめまして umi  2004/11/03 (水) 01:27
先月ヒルシュと診断され来週手術の説明をうける予定です。今生後三ヶ月です。神経のない範囲が比較的短く肛門に近いところにあるとのことです。でも今通っている病院の小児外科の先生が若く、検診のさいもぎこちなく不安そうなのでとても不安です。病院を変えようかと思うのですが、どなたか京都、もしくは関西でヒルシュの治療をされたかた病院を教えてくれませんか。
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346. トイレトレーニングについて教えてください。 智ママ  2004/11/10 (水) 11:21

はじめまして。
今月3歳になる息子が広域ヒルシュです。約1年前に根治を終えましたが、まだまだ便はゆるく1日8〜10回位ウンチがでています。ウンチの回数が多いのでトイレトレーニングはまだまだ先かなぁと思っていたのですが、医師には小学校上がる頃までに1日4回位になればいい方だと言われました。
小学校までにはオムツははずす予定にしていたんですが、健康な子どもでもそんなすぐにトイレでできるわけではないのでそろそろ始めるべきか悩んでいます。夜はともかく日中は始めた方がウンチがオムツの中でお尻について爛れるのも少しはマシになるのかなとも考えます。病気があるからを理由に先延ばしにしていたのですが、幼稚園もありますし、やっぱりそろそろ始めた方がいいのか・・。
トイレトレーニングって皆さんいつ頃から(ウンチの回数、年齢等)始められましたか?

ぱんぱんさんへ・・・。
もしかして別の掲示板でやりとりさせて頂いた方でしょうか?あれからバリアー軟膏がどうなってるのか気になっていたのですが、今入院中だったのですね。もうそろそろ退院かな?
付添入院はママも大変でしょうが体に気を付けてくださいね。

347. Re: トイレトレーニングについて教えてください。 Yママ  2004/11/10 (水) 17:34

智ママさん始めまして。
息子も2月で3歳になります。小腸も30センチほどありません。ヒルシュです。家の場合は2歳6ヶ月くらいから自然とトイレに行くようになりました。それまでに「おしっこ出たくなったら教えてね。」とオムツの中でするたびに言っていました。
そのうち時々ですけど自分から「出たい」と言うようになったのでトイレに連れて行くようにしました。出たいといった時はもちろん、朝起きて・朝食後・お風呂の前・就寝前にトイレに行きます。
ウンチが緩いのでおしっこと一緒に出ると言う感じなんですが。実はまだオムツをしています。お漏らしはほとんどありませんが、オムツにちょびちょびウンチがつくので楽な方を選んでいます。ゆっくり行こうと思っていたので。
お尻も自分で行くようになってからはほとんど赤くならなくなりました。浣腸もほとんどしていません。している事といえば朝晩漢方を飲んでいるだけです。トイレにいくようになってからは調子がいいらしく、お腹も張りません。家の場合はこんな感じです。後一歩ですけど、何か参考になればと思います。
348. Re^2: トイレトレーニングについて教えてください。 智ママ  2004/11/10 (水) 19:41
Yママさん、返信ありがとうございます。
やはり、トイレトレーニング始めようと思いました。お兄ちゃんの時はスムースにオムツがはずれたのですがヒルシュッ子の方はトイレで遊ぶのが好きなようで本当にトイレの時と遊びの時が半々位あり夜中のオムツ替えが頻繁で寝不足気味の私の方が付き合うのにイライラしてしまってギブアップしてしまいました。しばらくは夜はオムツ覚悟していますが、まずは日中からまた頑張ってみようかな・・。
だいぶ本人も会話できるようになったので、前よりは簡単になるかなと期待しています。Yママさんのお話をきいて、やる気がでてきました。まずはトイレに入る事からまたスタートです。
ちなみに、お子さんは一日何回位ウンチでていますか?
よろしければ教えてください。
349. Re^3: トイレトレーニングについて教えてください。 Yママ  2004/11/10 (水) 20:08
智ママさん、一日・・・そうですねー。
おしっことほとんど一緒なので一日5回位でしょうか。まだ夜中もオムツ替えてらっしゃるんですね?それだと大変ですよね?イライラしたりして。なので私もまだ当分はオムツでいいやーなんて思ってます。主治医は長ーい目で見てくださいって言ってますから。なので最初から長〜〜い目で見ていこうと思っていたので。切除した部分が大分あるんですか?
350. 退院しました! ぱんぱん  2004/11/10 (水) 22:14
智ママ、そうですよー。私です。付き添い入院じゃなく、私が出産のため障害を持つ息子も同部屋に入院、主人が付き添いで家族全員の入院でした(笑)第2子、障害もなく、便も快調に出てヒルシュではなさそうです。良かった(*^^)v

バリア軟膏に関して、皮膚科医師と褥創ケアの資格を持つ看護師とも知らないらしく、「バリケア軟膏」のことかなぁ?と聞かれました。(違うと思うますけどね)やはり直接、大阪市立総合医療センターとかの処方してもらえる病院に行かなきゃだめみたいです。障害持ったこどもを連れて遠路大阪まで通うのは難しいし、ちょっとがっかり・・・。
351. Re^4: トイレトレーニングについて教えてください。 智ママ  2004/11/11 (木) 19:11
Yママさん。
昨日の寝る前から早速始めてみました。
そうしたら、なんと夜1度もウンチすることなく朝まで熟睡!!今日もウンチが出る前に「ウンチ!」って教えてくれたのでトイレに行くとオムツを汚すことなくトイレでウンチできて今日はまだオムツ交換していません!!
やってみるもんですね!!すごく嬉しいです。でもまだ1日目なのでしばらくは私も<オムツしながら気が向く時はトイレ作戦>で気長にいってみようと思っています。
息子の残存小腸は約90センチです。大腸と小腸の1/3切除したと聞いています。私も病気とは長い付き合いになると聞いていたのでのほほ〜んと一日2〜3回位になったらオムツはずしたらいいかなと思っていたのですが、幼稚園入園で急にトイレというのも息子にとってはかわいそうかなとか思ったりもして・・・。
でもYママさんのお話でヒルシュっ子でも出来る事をしりやる気がでました!!ありがとうございます。お互い先は長いですが頑張りましょう!!

ぱんぱんさん、
無事ご出産おめでとうございます!!そしてウンチも出て一安心ですね。軟膏はやっぱりレシピって教えてはもらえないんでしょうか?
近くに処方してもらえる薬局があればいいですが・・・。一度私の通院している病院でも無理か確認とってみましょうか?
そういえば同じ効果が期待できるかは判らないのですけど息子がまだストーマがあった頃パウチの溶けが早いのでFOY軟膏というものをパウチを貼る前に塗っていました。それも便の酵素を中和させる軟膏でしたが、これも製薬会社のものではなくてそこの薬局が調合していたんですけど・・。
お尻の爛れもなんとかしてあげたいですよね。いい方法があればいいのですが・・。ママも二人目ちゃんお世話とで大変でしょうが産後の体いたわって下さいね。
352. Re^5: トイレトレーニングについて教えてください。 Yママ  2004/11/12 (金) 20:25
智ママさん
よかったですね〜!普通の子もそうですけど、タイミングなんですよね。まだ兄弟がいないのでお兄ちゃんとかお姉ちゃんはトイレで出来るんだよ。とか言えなかったので、うさぎを利用しました。
うさぎはちゃんとトイレでおしっこできてるね!って。そしたら俄然やる気になったようです。
長〜〜〜〜い目で頑張っていきましょうね!!!
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353. 離乳食 SHIN  2004/11/15 (月) 22:18

はじめましてヒルシュの男の子(第一子)のパパです
現在7ヶ月で体重8キロです。生後1ヶ月で根治手術も終えて現在は1ヶ月おきに通院しています。先生からは離乳食を普通に進めていいですよと言われましたが、心配なので約1ヶ月遅らせて進めているところです。1回食の時は便が少し固まって朝に1回大量に出て、日中はほとんど出ませんでした、1週間ほど前から2回食に変えたら(これが原因かわかりませんが)1日に多い時だと10回くらいゆるい便をするようになりました。元気もよく、離乳食もよく食べているのですが、やはりヒルシュが原因でなにかあってはと心配です。先輩方に離乳食の食べ合わせ、その他注意点等がありましたらぜひ教えていただきたいです、よろしくお願いします。

354. 離乳食 タッキー  2004/11/16 (火) 03:51

こんにちは。
離乳食についてですが、ウチは苦労しました。7−8カ月ころから離乳食を食べさせたのですが、特にかぜを引いたときはすぐ消化不良→腸炎→入院ということが 4回ほどありました。
8カ月から1歳1カ月にかけてです。消化不良が怖いので、ごはん(+お湯)とおかず1,2品(やわらかくにたもの)をそれぞれミキサーにかけてあげていました。このミキサー食はおすすめです。
特に風邪を引いたときは、消化の悪いもの、油、果物よくないので注意した方がよいと思います。風邪の時は、腸内のバランスが急に変わるそうです。あと、病院で勧められて、毎日ミルミル1本飲んでます。1歳を過ぎた頃から、急に丈夫になり(内臓機能が向上したのか??)
今のところ入院とは無縁です。現在2歳、11キロ、患部は大腸の1/3ほどのヒルシュでした。
355. 離乳食 SHIN  2004/11/17 (水) 21:59
タッキーさんレスありがとうございます。
やはりすり鉢では繊維質が残ってしまうのか、ミルにかけてすりつぶしたらだいぶ落ち着きました。あまり離乳食を急ぐこともないのでタンパク質を少し減らしてまた少し前の段階に戻して進めていこうと思います。
356. 離乳食 ぱんぱん  2004/11/20 (土) 04:54
切り取った腸の長さにもよるんでしょうけど、ミルクを減らして離乳食をどんどん増やせば増やすほど消化しきれなくて便量と回数が増え、体重はいっこうに増えず苦労しました。
ある程度体重が増えて腸が成長してくれるまでは離乳食を減らしてミルク中心に変更。けどおしりのただれの悪化をふせぐため繊維質の野菜のペーストも同時にとり、めでたく順調に体重増加するようになりましたが、今度は血液検査でたんぱく質不足と出てしまい。。。
今は、ミルクの濃度強化(便がゆるくならないよう水分量はそのまま)とたんぱく質と繊維質をとるよう留意した離乳食を合わせて様子を見ています。

智ママ、FOY軟膏は初耳です。いろんな軟膏があるんですね。最近、栄養状態のためか、季節の変化によるためか、全身的に肌状態が悪化していておしりの処置もひと苦労。最近出産した第二子のおしりに比べ、ほんとに痛そうでかわいそうで仕方ありません。また皮膚科にFOY軟膏についても聞いてみます。
357. 離乳食 SHIN  2004/11/20 (土) 21:41
ぱんぱんさん。
うちの子は患部が13センチでした。とりあえずタンパク質をいったんやめておかゆと野菜を中心とした1回食に戻したら便の様子も、回数もよくなりました。
やはりまだ2回食が腸には負担になるかな?いつまでもタンパク質を与えないのもまずいし悩むところです。うちは母乳オンリーなので濃度強化とかはできないので、まぁ焦らず進めていきたいと思います。
358. そうですねぇ・・・ ぱんぱん  2004/11/21 (日) 03:40
たんぱく質は成長に欠かせないですしね。母乳にしても粉ミルクにしても本来はたんぱく質はじゅうぶんに入っているはずですし、体重が順調に増加していれば今はあまり心配することはないと思いますが・・・。
動物性たんぱく質よりも植物性たんぱく質をとるようにしてみるとか?うちは、動物性はあまり消化しきれないようなので、大豆の煮物をペーストにして与えることが多いです。最後の授乳時に必ず50ccのかぼちゃペーストも与えて便を固めにし、寝ている間におしりが少しでも回復するようにしています。
うちは大腸すべてと小腸の一部を切除しているため患部は・・どれくらいなんだろう。13cmなら普通に離乳食進めても良いような気もしますが、食べ物で便状態が大きく変わるのは事実ですから少しずつ様子見ながら増やしていずれ卒乳できるよう頑張ってくださいね!

戻る

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359. ブジー タッキー  2004/11/22 (月) 21:51
こんばんは、タッキーといいます。
ブジーについてですが、よくなってブジーを卒業した方がいたら、どのような経過で卒業に至ったか情報を教えてください。ウチの子は、現在2歳、11キロ、患部は大腸1/3ほどのヒルシュです。ふつうのヒルシュの子(?)より大腸の働きが弱いといわれ、朝夕2回浣腸、その後ネラトンブジーをしています。反応便は半分ほどです。1年前は、反応便がほとんど出なかったので、だいぶ前進しているのですが・・・
ブジーの時は大暴れするので、チョコレートをあげてでごまかしています。果たしてウチの子は、本当にブジーを卒業する日がくるのかと最近悩んでいます。

360. Re: ブジー Yママ  2004/11/22 (月) 22:28

初めまして、たびたび登場させてもらっていますYママと言います。
家の子の患部は小腸の30センチほど切除しました。なので大腸はまったくありません。現在2歳9ヶ月15キロです。
最初はタッキーさんと一緒で毎日朝晩の浣腸ブジーから始まりました。
それからいつの間にか一回になり、現在は根治後もう直ぐ2年になるのですが、ここ2ヶ月ほどブジー浣腸なしで来ています。
先生にはお母さんの判断でしてくださいと言われていたので。
それから何よりも大きかったのは自分でトイレでウンチが出せるようになったことです。それまでは出し切ることが出来ない感じでいましたけど、トイレで出来るようになってからは出し切ることが出来るようになって、お腹も張らなくなりました。
ほとんど聞かなかったおならも最近はよく聞きます。私もこのまま何時まで続けなければならないのかと途方にくれていた時期もありました。
皆さんが通る道なんでしょうね?
と、まぁ家の子はこんな感じです。何かの参考になればと思います。
361. Re:ブジー タッキー  2004/11/23 (火) 20:51
Yママさん、情報ありがとうございます。
本当にそういう日が来るのですね!!安心というか、感心しました。
浣腸とネラトンブジー各2回は、入院が怖いので(?)担当医からこのままでといわれています。たぶん次回の受診あたりから、様子を見て各1回になりそうな感じです。
細かいことですが、ついでに教えてください。
@浣腸後に反応便を出しきれるようになったのはいつぐらいからですか?(→ネラトンカテーテルによるブジーが必要なくなったとき)
Aといっても、やはり食べ物は気をつけていますよね?食べさせないように注意しているものはどういったものでしょうか?
うちは、いまだに肉、魚はかなり細かくしてあげています。
繊維質の多いもの(ごぼう、れんこん、きのこ、みかん(薄皮がつまる))はこわくてあげられません。もっと親が前進できればいいんですけど、食事が原因でまた入院したりしたら・・と思うと臆病になるのです。
細かいことですみません。
363. Re: Re:ブジー Yママ  2004/11/24 (水) 01:40
タッキーさん、うちの場合はネラトンはほとんど使っていません。指導されなかったです。ただお腹がパンパンの時にガス抜きを2回位したことがあります。指によるブジーは自分でトイレに行けるようになるまでは時々していました。最初の頃は毎日2回でしたけど。出るときと出ないときとありましたけど。
それから食べ物は食べさせないようにしているものはなく、お肉もお魚も大好物なのでモリモリ食べています。臆病になるのは解ります。ごぼうやレンコンは苦手のようで、あまり食べませんが、なんでも食べさせています。
便が緩くなったりすると少し考えながら与えています。その程度です。
あ!でもかぼちゃは頻繁に家の食卓に登ります。
やっぱり自分でトイレでイキムことができるようになると、詰まりそうなきのことか、トマトの皮なんかもおならとともに出てきますよ。
幸い根治後腸炎もなく、風邪による脱水が一度だけで順調に来ました。
病院が家から遠いので入院は本当に大変でした。
個人差があるのでなんといってみようもありませんが、こんな感じです。まとまりがなくてすみません。
365. Re^2: ブジー タッキー  2004/11/24 (水) 21:37
Yママさん、お返事ありがとうございます。
ネラトンをしないひともいるのは知りませんでした。ウチは便秘ぎみの方ということですね・・・1箱(50本入り)を買いおいて使っています(笑)
食事制限をされていないというお話、一口に「ヒルシュ」といってもひとによってそれぞれなのですね。ウチもこれから思い切っていろいろな食材に少しずつチャレンジしてみます。様子を見ながらですけどね・・
もう2歳になったし、今まで臆病すぎたかもと思いました。
ブジー卒業の日が来る!ということを、教えていただきありがとうございました。光が射してきたような気がしてます♪
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362. いつも疑問に思うんですが ぱんぱん  2004/11/24 (水) 01:08

根治手術後、便秘ぎみになり浣腸やブジーを行う人と
根治手術後、下痢ぎみになりあまりに多くの便回数に悩む人と
二手に分かれるんですよねぇ・・・。なぜだろう。
うちは後者です。しょっちゅうおむつ交換、おしりのただれがひどく、繊維質のものを加えたほうが便が固まりおしりがマシになるので食事も繊維質のものを入れないと不安なんですよね・・・。
残っている腸の長さによるものかとも思いましたが、みんなのカキコを見ていると、そうとも限らないようで・・・。不思議です。ちなみにうちは大腸全部と小腸の一部の切除ですが、根治手術以来、便秘になったことがないので浣腸もしたことがありません。

364. Re: いつも疑問に思うんですが Yママ  2004/11/24 (水) 01:43

はじめまして。
家もとても緩い便なのですが、お腹に便が溜まって腸炎を起こさないようにと浣腸、ブジーはしていました。排便訓練みたいなものなのでしょうか?
それぞれの医師の対応の仕方で色々あるみたいですね?
366. Re: いつも疑問に思うんですが 耕一郎  2004/11/27 (土) 00:30
久しぶりの書き込みになります(^^)
最近ヒルシュ掲示板の管理やってなくて、申し訳ありません。

さて、このホームページのヒルシュ症例の傾向の中で根治術後のリハビリをまとめていますが(症例は34と少ないです)、やはり1人1人異なることをやっているようです。ブジーをしているのは全体の約2/3で一番多く、浣腸は半分程度、あと薬を飲んだりで、全く何もしないケースもあります。
浣腸だけでも、便秘気味のときにする場合、緩くても排便習慣をつけるためにする場合、腸内に便を溜めないようにする場合など様々です。同じ患部の長さでも術式が違ったり、腸の動きが違ったり、肛門括約筋の状態が違ったりで対処法も異なるようです。メールなども含めるとかなりの報告をいただいているのですが、これらから想像するに、病院(担当医)の方針が一番大きいと思われます。ヒルシュっこに一番あった方法かどうか、主治医とよく相談しながらリハビリすればいいと思います。
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367. 排泄ケアに関する相談会 耕一郎  2004/12/04 (土) 11:38

知り合いからの情報です。名古屋近辺にお住まいの方,参加されてみてはいかがでしょうか。詳しくは,ホームページのお知らせをご覧下さい。

「第1回排泄ケアに関する相談会」の開催のお知らせ

日 時:平成17年1月9日(日)13:30−16:30
参加費:無料
内 容:講演会と交流会の予定
対 象:鎖肛・ヒルシュスプルンク病など排泄に問題のある子供とその家族
場 所:名古屋大学医学部 鶴友会館 大会議場
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368. はじめまして! こりんご  2004/12/04 (土) 23:26

耕一郎さま、皆さま、はじめまして。はじめて書き込みします。9ヶ月の娘もショートのヒルシュです。現在はストマも快調で元気に暮らしています。娘が生後2日で運ばれていったあの日からたびたびこちらで勉強させてもらっていました。こちらには前向きにがんばっていらっしゃる方がたくさんいらして、すごいなぁって思っていました。娘の根治が1月に決まったこともあり、「さぁ、これから!」と思っているところです。
 ところで、数日前のTV番組TBS「ジャスト」で俳優の原田大二郎さんと息子さんの虎太郎さんが子育てトークで出演されていたのをご覧になった方はいらっしゃいますか?虎太郎さんって「ひょっとして、ヒルシュだった?」と思ったら興奮してしまいました。原田さんと奥様が書かれた「いじめなんかじゃ、くたばるもんか!」/KKベストセラーズ 1995 を取り寄せて読んでみたところ、やはりヒルシュで苦労されたことがわかりました。虎太郎さんは色んなことを乗り越えられ立派に成人されていました。近くにはいなくても、そんなに稀ではないんですね、ヒルシュって。とても勇気をもらった気がします。
 少しでも娘の力になれるようがんばっていきたいと思います。これからも色々勉強させていただきます。よろしくお願いします!

369. えっ!? ぱんぱん  2004/12/04 (土) 23:58

私も途中から、というか、最後のほうを少しだけ見てました。
何の障害だろーとは思ってたけど、まさかヒルシュだったとは・・・。最初から見たかったなぁ・・・。
その本、読んでみたいですね。私も探してみようっと。
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372. 再手術 さら  2004/12/20 (月) 13:22

ヒルシュのお子様で再手術をされた方いらっしゃしますか?
肛門拡張術でしたことがあるかたがいらっしゃったら、書き込みお願いいたします。

373. Re: 再手術 耕一郎  2004/12/23 (木) 22:46

書き込みがないようなので・・・
うちの息子は、肛門拡張術ではありませんが、再手術(根治術)をしています。手術してつないだ腸の上の部分が拡張して自力で便を出せなくなったため、5歳の時再手術を行ないました。おおまかなことはホームページのヒルシュ闘病記に書いています。再手術までになるケースは少ないようですが、さちさんのお子様は便が出にくい状態になっているのでしょうか?

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