過去ログ４（２００３年）
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186. 初めて書きこみさせていただきます えるも 2003/01/12 (日) 11:24
初めまして。２年前からこのＨＰに度々お邪魔させて頂いているのですが、今回はじめて書きこみさせて頂きます。-------------------------------------------------
２歳の男児（第二子）です。出生後４８時間を経過しても自力で胎便の排出がなく、腹部膨満・嘔吐がみられたため、小児科に移されました。（元々、大学病院での出産でした）その後、洗腸の処置で症状が軽くなり自力で哺乳出来るようになった為退院しましたが、退院後嘔吐がひどくなったため再度小児科を受診、同じ大学病院内の小児外科の方へ移りました。
ヒルシュの可能性があると言われ、バリウム注腸検査・肛門内圧検査・細胞の検査・・・と一通り検査を受けましたが、ヒルシュではないと言われその後ずっと薬による排便で２年間経過観察を受けていました。
この２年、うちの子は一見薬無しでも排便がありました。でも、「出ているから」と油断しているとあっという間にお腹の中がウンチで詰まってしまい、どうも「ウンチを出し切る事が出来ない」と言う事で、もう一度肛門内圧検査を受けることになりました。
そして、生後１ヵ月の頃の検査では一応の反射がみられたのに（どうも仮性陰性？というものだったようです）、今回の検査では全く反射が見られず、先生から軽症のヒルシュ・もしくはヒルシュ類縁疾患の疑いあり、という事で、内肛門括約筋切除術を受けることになりました。これを受ければ軽症のヒルシュならば症状が改善される効果が期待できる、という事でした。但し、その効果は数ヵ月から数年の期限付きであるけれど、とも言われました。
そして、年末に手術を受け、残念ながら今のところ手術の効果はあまり感じられません。でも、今回の手術（検査）でようやくヒルシュスプルング病のウルトラ・ショートであるという診断がおりました。正確な無神経部分の長さは分からないけれど、出生時に撮ったレントゲンと今までの経過からかなり病変部は短いと思われる、と言われました。
ウルトラ・ショートの子だと腸切除をしない子の方が多いと言われ、今は再び経過観察中です。
こちらの掲示板を読ませて頂いて、ヒルシュではないと診断されたけれど、どうも疑いを捨て切れない・・・という親御さんもいらしたようなので・・・。うちの子のように一度はヒルシュを否定されたのに、再検査でヒルシュの診断が下った例もある、という事で投稿させて頂きました。189. ヒルシュ症例集など 耕一郎 2003/02/19 (水) 23:33
こちらには、久々の登場です。190. 入園、入学、進級など 耕一郎 2003/03/23 (日) 12:26
ヒルシュ症例集に３２例目をアップしました。回腸まで及ぶ広域型のお子さんです。脱水症状になりやすいようです。アドバイスなどございましたら、よろしくお願いします。
また、症例集にご協力頂いている方で、その後変わったことがありましたら、連絡ください。その他、新しい情報や皆さんに知らせたいことなど、なんでもお願いします。
こんにちは。191. 浣腸また始める 耕一郎 2003/04/01 (火) 15:32
まもなく、入園、入学、進級の季節になりますね。うちの耕太のように漏便がまだとまらないとか、おなかが緩くなりやすいとか、便秘気味であるとか、ヒルシュっこには、生活の変化が起こるので、なにかと大変な季節でもあります。
耕太の場合は、幼稚園の時から毎年先生がかわっているので、毎回、説明をしてきました。今度も、担任がかわるでしょうから、また説明しなければなりません。病気については、このホームページの中から1枚にまとめたものをつくって、わたそうと思っています。給食やトイレのことがあるので。ただ、小学生になって1年間がんばってきたので、もう大丈夫とは思っています。が、牛乳など食べ物によっては、便がゆるくなって漏れやすくなります。本人は、好きなものが多いのですが。
みなさんは、入園や入学にあたってどんなことに注意していますか。経験談などありましたら、教えてください。
３月３１日に、耕太２ヶ月ぶりに外来に行ってきました。相変わらず、便も尿も漏れており、悪循環に陥っています。便が漏れるので、肛門の周りがただれて、皮膚の感覚が鈍くなり、そうすると漏れていてもすぐ にトイレに行かず、またただれがひどくなる、漏れても気づかない、という繰り返しです。
肛門括約筋はしっかりしており、神経は大丈夫なので、なんとか清潔に保っていけば感覚も戻るだろうということで、夜毎日浣腸して便を出し切るということを久しぶりにやることにしました。最近、浣腸をやっていなかったので、なんとか改善する可能性もあるのではと期待しています。あとは、本人のやる気です・・・-----------------------------------------------
193. 装いも新たに。。。 中華まんじゅう 2003/04/27 (日) 22:50
こんにちは！194. Re: 装いも新たに。。。 耕一郎 2003/04/28 (月) 23:10
トップページ変わりましたね。お花の写真が春めいていて、良いですね。我が家の次男は根治手術、人工肛門閉鎖を経て5ヶ月が経ちました。うんちは1日1〜5回位で、体調も安定しているので予防接種を受けたりしています。
通院は2ヶ月に1回になりました。先のことは分かりませんが、とりあえず今は落ち着いているのでほっとしています。また書き込みさせて頂きます。それではまた。
こんにちは。カキコありがとう（*^_^*）最近、あまり更新していなかったので、ちょっとばかり変えてみました。
根治手術後、体調が安定してきてよかったですね。ウンチもでているようなので、この調子で体力をつけていけばいいのではないでしょうか。ファイト！！
耕太の闘病記もしばらくお休みしていますが（書かないとと思いながら・・・）、実は浣腸をはじめてから最近改善が見られています。夜の漏便やおねしょの回数が減ってきているんです。他にも、おもしろいことがいろいろあるんですが・・・また、報告する予定です。では。-------------------------------------------
195. 公開市民講座 耕一郎 2003/05/24 (土) 18:07
日本小児外科学会のホームページに掲載されていますが、総会の関連行事として、5月31日午後1時半より公開市民講座が京都市の京都産業会館で行われます。先天性の病気などで小さいときに手術を受けた患者と子どもの母親がパネリストとして参加するそうです。ヒルシュの手術をした青年も参加されるようです。すでに締め切りは過ぎているようですが、入場無料のようですので、お近くで行けそうな方は連絡してみてはいかがでしょうか。手術跡で悩んだ経験などが生で聞けるようです。196. はじめまして 耕一郎 2003/06/06 (金) 22:38
るぱん 様。199. メールアドレス 耕一郎 2003/06/12 (木) 20:31
はじめまして。耕一郎です。メールありがとうございます。
ヒルシュスプルング病の疑いがあるとういうメールもよくいただきます。検査をしたらそうでなかったという例も多いです。便秘になるのもいろいろ原因があるので。
ヒルシュでないことをお祈りいたします。ヒルシュだと神経がない部分は動かないので細くなっていて、その上が拡張して便やガスがたまっています。よって、下までガスがあればヒルシュでない可能性が高いと言われたのだと思います。今後ともよろしく。
るぱん 様。200. Re: メールアドレス 耕一郎 2003/06/16 (月) 21:53
教えていただいたメールアドレスですが、送信できません。”.”と”.”の間の文字が抜けていると想像していますが、いかがでしょうか。一度、自分宛に送って、確認してみてください。
るぱん 様。
教えていただいたメールアドレスは、＠とより左側がインターネットでは使用できない形式となっていました。携帯電話間のみで使用できるアドレスです。
軽いヒルシュだと自力排便やガスが出る事が多いかもしれません。大きくなるまでちょっと便秘気味かなということでヒルシュと気づかなかった場合もあるようです。大人になってからみつかり手術したという方もいました。そもそも、疑わなければ検査もしないと思われます。
また、便秘の原因には、いろいろあるので腸が細いといってもヒルシュとは限らないと思います。後天的なものもあるようです。----------------------------------------------
198. 兄弟でヒルシュ・・・ 雪 2003/06/11 (水) 15:18
こんにちは。 ヒルシュの次男が１０ヶ月に入りました。先週からやっとハイハイの前の段階のほふく前進をしています。
５月に手術を受けた病院で検査があり異常無しと診断されてきました。 その時、先生に「兄弟でヒルシュという子がいると聞いた」と遺伝などの事を聞いてみました。
先生は、 兄弟でヒルシュというのは、日本では７件確認されているけれど、それ以上にヒルシュ患者がいるので「次の子も・・・」と考えているならあまり気にしなくても良いのではないか。
（そして私の場合は）長男が排便に異常が無いようなので、ヒルシュではないだろうから長男の検査や、もし次の子が生まれた時に検査をするという事も無いだろう。
でも、親子でヒルシュというのであれば、遺伝も考えられるので検査を薦めるかもしれない。との答えが帰ってきました。
主人は、子供は二人でいいと思っているようなので、この様な心配は要らなかったのかもしれませんが。
もし、皆様の参考になればと思い書き込みさせて頂きました。--------------------------------------------
201. おじゃまします まい 2003/06/21 (土) 01:03
はじめまして。
ここのホームページがとても参考になったのでをお気に入りに追加させて頂きました。管理人さん、これからも頑張って下さい＾＾またおじゃまします。202. Re: おじゃまします 耕一郎 2003/06/24 (火) 21:11
はじめまして。ご訪問ありがとうございます。少しでも参考になれば、うれしいです。今後ともよろしく。---------------------------------------------
203. はじめまして わきさか 2003/07/11 (金) 21:39
はじめまして。１０歳男児の母です。この５月にこの病気と診断されて再来週手術を受けます。何もわからず、ただ今までいろんな病院に見逃されてきただけに発見してもらった先生にすがるようにして言われるままに手術へ。といった状態です。でも母子ともに不安で不安で。この年頃の子供の事も聞いてもらえるでしょうか？205. Re: はじめまして 耕一郎 2003/07/16 (水) 22:19
はじめまして。来週手術ということで、入院の準備をされていますでしょうか。不安なことがいろいろあると思います。私の息子の場合（５歳の時手術）のことは、闘病記に書いています。少しでも参考になればと思います。
どなたか小学生で手術をされた方がいらっしゃいましたら、経験談など書き込みお願いします。---------------------------------------------
206. はじめまして りさ 2003/07/30 (水) 17:27
はじめまして。HPかなり詳しく勉強になります。実は生後2ヶ月の男子（第二子）のことですが、便秘で悩んでいます。生後1ヶ月ぐらいは普通に一日何度も長女のときと同じように便がありましたが、ある日急に便が出なくなり、その後、２，３日に１度の割合でオリーブオイルにひたした綿棒で浣腸をし、柔らかいウンチを沢山出すほか自力ではしなくなりました。
出生体重は3500g、只今5700ｇ、ほとんど母乳で夜だけ80ほどミルク、飲みは悪くなく、吐いたりもしません。体重の増えがよいので最初はのんびりかまえていましたが、もう1ケ月ほど自力で便をしていないので心配になりアドバイスをお伺いしようと思い書き込みしました。このような場合でも病気の可能性があるのでしょうか？207. Re: はじめまして 耕一郎 2003/07/30 (水) 22:29
はじめまして。訪問ありがとう。
生後2ヶ月の男の子が、便秘で悩んでいるようですが、小児科のＨＰなどによると、生後1ヶ月くらいで便の回数が減って、２，３日に１回しか出なくなることはあるようです。原因として、母乳やミルクの量が足りなくてそうなることもあるそうですが、体重は増えているので問題ないような気もします。対策としては、おなかをのの字にさする、糖分（果汁、砂糖水など）をあたえる（腸を刺激する）、マルツエキスを飲ませる、浣腸をするなどがあります。長く続いて心配であれば、かかりつけの小児科に相談してみては。
うちの息子の場合と違うのであとは何とも言えません。どなたか似たような症状があった方、アドバイスお願いします。208. Re: はじめまして さちこ 2003/08/02 (土) 22:10
こんにちは。
先日、ヒルシュ疑いといわれ、このホームページにたどり着きました。現在検査予約中です。わが息子3歳2ヶ月も、りささんのお子さんのように生後1ヶ月ごろから2〜3日に1度の排便でした。ほっておくと7日ぐらい平気で、ずいぶん楽チンな子だなー（笑）なんて思ってました。
さすがに3日目ぐらいになると、糖水５％を飲ませ、それでダメならマルツエキス、7日目なら浣腸をしてました。だいたいそれでコントロールできていました。我が小児科の先生は綿棒をしょっちゅう使うことは、自力排便をする力がなくなるのでやめたほうがよいといっていました。
2歳9ヶ月になり、浣腸の頻度が月に4〜5回になったところで、先生に相談して下剤ラキソベロンを処方してもらって、現在１７滴を毎日使用中。下剤の量が多すぎるということで小児外科に紹介になりました。
発育も2ヶ月で６Kg、3ヶ月で７．５Ｋg、現在１３．５Ｋg、嘔吐もなく、ミルクもガンガン飲んでました。りささんのお子さんもまだ2ヶ月ですから、まず糖水1日2回５０ＣＣぐらいずつ飲ませてみてはどうでしょうか。
ちなみに、5歳の姉も生後1年未満のころは同じような症状でした。2歳ぐらいから毎日トイレで排便できるようになりました。下剤を内服したことはありません。いろいろやってみて、ダメそうなら早めに小児科に相談されたほうが良いと思います。がんばってください！212. Re: はじめまして まるは 2003/08/10 (日) 06:11
我が家の長男も同じような状態でした。(そんなわけで、ここには何度もお邪魔させて頂きました。書き込むのは初めてですが…)
結果的に我が家の長男はヒルシュではありませんでした。小児外科で検査もしました。ご心配ならば、検査を…というより、まずは小児科医に診察してもらうことをお勧めします。離乳食が始まれば、自然に出るようになるのではないか、との助言もありました。体重の増加も順調すぎるほどで、摂った栄養が全て実になるのでは…とも。
今、1歳2ヶ月ですが、普通に便通があります。便秘で悩んでいたのがウソのようです。当時、読んだ本に『母乳便秘』という言葉がありました。うちは、母乳だけでしたので、それだったのかもしれません。
耕一郎様
1年前、検査の結果が出るまで何度となく、お邪魔させて頂きました。
私だけじゃない!頑張ろう!と奮起したのを昨日のことのように思い出します。検査結果が出てからも、度々お邪魔していました。いつか、恩返しがしたいと思っていました。似た症状のお子さんがいたので、書き込まさせて頂きます。これからもちょくちょくお邪魔します!213. Re^2: はじめまして 耕一郎 2003/08/14 (木) 22:10
ホームページへようこそ。８月になって、やっとアクセスしました（;´_`;）223. ２ヶ月ぶりです さちこ 2003/09/29 (月) 22:20
最近、ヒルシュの疑いがあるとか、便秘気味できているので心配だ、などの連絡が多くなっています。検査の結果、ヒルシュでない場合も多いようですが、産まれたときにヒルシュと気づかないと、大きくなるまでわからないケースもあるみたいですね。
便秘に対していろいろやってますね。参考になります。検査でヒルシュでないことを祈ってます。では。
８月はじめにおじゃましました。その時はヒルシュ疑いで検査予約中だったのですが、やっと結果が出ました。結果はヒルシュではなく、肛門のしまりが強すぎるためとのことでした。強すぎてもだめなんですね。想像もしていませんでした。他に異常は見つからずとりあえず一安心です。治療は、整腸剤のビオフェルミンと便をやわらかくする酸化マグネシウムの内服です。１〜２日おきに排便があります。今までみたいに肛門が切れるほど大きくて硬い便はしなくなりました。ヒルシュではないけれど、便秘についてとても参考になるのでこれからもちょくちょくおじゃまさせていただきます。ありがとうございました。224. Re: ２ヶ月ぶりです 耕一郎 2003/09/29 (月) 23:34
ヒルシュでなくて、よかった！！ 肛門のしまりが強いということもあるんですね。薬で便を軟らかくして、排便の感覚がわかるようになれば、いいと思います。便秘に関して、また何か情報ありましたら、よろしく。--------------------------------------------
209. お久しぶりです なりママ 2003/08/05 (火) 13:09
半年以上前にこの掲示板にお邪魔した者です。
（生まれた時からヒルシュと診断され体重が増えたら手術と言われていたのに、生後8ヶ月で自力排便が出来る様になり、３度目の再検査待ちだった者です。）お久しぶりです。
検査は内圧、造影ともに正常に近い状態にありこの２つの検査ではヒルシュではないのではないかと診断・・・細胞採取の方で検査結果がでるまでに4ヶ月以上もかかり、一時期かなりの病院不信におちいってました。結果から申しますとヒルシュではありませんでした。
病名は「IND」（Intestinal Neunonal Dysplasia←スペルが違うかもしれません）という日本ではあまり一般的じゃないというか、細胞の専門医みたいな人しかわからない病名のようです。なので日本語訳がなく、あてはめるとすると「腸の異形成」なんだそうです。
児外の教授先生も担当医もそういう病気があることは聞いたことあるが実際診たのは初めてなのだそうです。説明もなんだか判りずらく、「giant ganglionでありAchE陽性線維の増生が認められる・・・」（なんだかちんぷんかんぷん？？？？）でもっと判りやすくと聞いたところ簡単にいうと「ヒルシュとは逆に普通より神経線維が異常に多すぎる」ということみたいです。
↑なんだかわかりずらくてすみません・・・未だに私もあまり理解出来ておりません。今うちの子はほぼ毎日排便があります。（少量なのでおなかの張りはありますが・・・）あまりにも張っている時と便秘の時だけ浣腸で出しています。病院も月1度の様子診通院です。
ちなみにヒルシュの疑いは晴れたのですが、新たに膀胱奇形と脊髄の形成不良が加わり病院へ通う回数は増えちゃいました。
気長に行きたいとおもいまぁす。また時々お邪魔したいと思います。
PS.
耕一郎様・・・もし不適切な言葉などありましたら削除してください。214. Re: お久しぶりです 耕一郎 2003/08/14 (木) 22:21
お久しぶりです。
確か、ヒルシュと診断されていたんですよね。
細胞採取からそんなに時間がかかるとは？息子の場合は、手術当日にわかったような気がしますが・・・・
ヒルシュでなくて良かったと思ったら、もっと症例が少ない病気だったのですか。神経細胞が逆に多すぎてもダメなんですね。この場合は、手術はしなくてもやっていけるのかな。手術はできればしたくないです。
でも膀胱奇形と脊髄の形成不良も加わり、大変だと思いますが、がんばっていきましょう。--------------------------------------------
210. ありがとうございました とも 2003/08/07 (木) 16:21
こんにちは。次女がヒルシュと診断を受け、現在入院中です。この病気のことをもっと知りたいと思い検索してたどり着きました。情報量が多く、数々の体験談に勇気付けられました。ありがとうございました。247. ヒルシュでｊはなかったものの とも 2004/01/19 (月) 19:47
娘は生後３日目まで排便も排尿もなく、お腹が張り、浣腸でも白いうんちが少量しか出ませんでした。直後から呼吸困難に陥り、検査施設のある病院へ搬送されたところで既に内臓のどこかが破れているとの診断でした。再び手術施設のある病院へ再搬送され、緊急手術となりました。
手術内容は腹腔内洗浄と破けた部分の縫合、腹腔ドレナージ、人口肛門の設置でした。
現在、術後４日目（生後１週間）ですが、血圧も安定、ドレナージ終了、人口呼吸も外れ、尿も順調に出ています。昨日人口肛門の開口を行いました。まだ予断は許されないと言われていますが、少しづつでも回復に向かっているようで少し安心しています。
患部は横行結腸の後半から全てと予測されています（現在まだ病理生検中です）。根治療は体重が５kg以上になってからということで、３〜４ヶ月後だと言われていますが、このページを拝見させていただきながら頑張って行こうと思います。215. Re: ありがとうございました 耕一郎 2003/08/14 (木) 22:32
ホームページへのご訪問、また、大変な状況の中、書き込みありがとうございます。
現在、生後２週間になると思いますが、娘さんの具合はいかがでしょうか。３日目での緊急手術ということで、大変なご心配だったと思います。ホームページが少しでもお役に立てれば、うれしいです。今後、根治手術、リハビリと病気との闘いは続くと思いますが、がんばっていきましょう。今後ともよろしく。218. おかげさまで とも 2003/08/26 (火) 15:46
こんにちは。以前「ありがｙとうございます」のタイトルで投稿させていただきました。
おかげさまで手術後の経過は順調です。自力でミルクも飲めるようになりました。人工肛門も順調ですが、沐浴中にもぷりぷり出てくるのに最初は驚いてしまいました。しかし、やっと抱き上げてあげることができるのが何より嬉しいですね。
一両日中にも退院という話しがあったのですが、結局もう少し体重が増えるようになってからにしましょうということで、退院は少々延期となってしまいました。
耕一郎さんからいただいたお返事のように、これから根治手術、リハビリとまだまだ先の長い病気との生活は続きますが、頑張っていこうと思います。
こんにちは。以前こちらに書き込みをさせていただきました。昨年８月に生まれた次女がヒルシュとのことで入院。現在人口肛門をつけて生活していますが、12月末に再検査で入院したところ、結腸の細くなっている終端部分にも神経があり、ヒルシュではなく「結腸閉塞」に病名が変わりました。ただ横行結腸の終端と肛門のすぐ上の部分が閉塞しており、肛門きわの通常神経のない部分が広い等さまざまに問題があるようです。うまく閉塞を取ってつながれば良いということなのですが、広い結腸から細い部分にうまく便が流れない場合は、ヒルシュの時と同様に結腸切除となるようです。現在まだ入院中で術式も検討中です。こちらの掲示板でもみなさまのいろいろな近況などを読ませていただき、頑張ろうと勇気付けられています。----------------------------------------------
211. アドバイスありましたら！ のぎ 2003/08/08 (金) 21:46
1.8ヶ月の娘が生後３ヶ月より便秘で一年近くラキソベロンは使っていましたが効かなくなｔってきたのもあり、最近東海大へ紹介されました。病名は特に言われていませんがHPを見て、ガスがたまっているのと便で腸がいっぱいであることなどヒルシュでは？とわたし的には思うのですが治療法として毎日の浣腸と、下剤ですが最近浣腸も聞かなくなってきているので、このままの治療でよいものかと悩んでいます。腸内の運動を調べる検査を試みましたが麻酔から覚めてしまいできませんでした。その後先生からは、検査は必要ないとのことでしたがどうなんでしょう。病院にも悩むとこです。-----------------------------------------------
216. はじめまして pantata 2003/08/16 (土) 00:12
はじめまして。あと２ヶ月で４歳になる娘がいます。これまでは自力で排便していましたので、少々便秘でも気にはなりませんでしたが、今年に入ってから便秘がひどくなったので、かかりつけの小児科の先生に診てもらったところ、一度小児外科で詳しく調べたらどうかとアドバイスがありました。それで、地元の公的病院で診てもらうことにしました。初診では、レントゲンを撮って診察してもらったところ、便がたまって少し腸が大きくなっていて、腸も肛門に近いところが少し狭いようです。できれば一度腸の粘膜を採取して検査してみませんか、ということになり、検査を受けました。結果は陽性で、まばらですが活性化の状態が見られるとのこと。親としては大変ショックを受け、もしかしたらヒルシュなのかと心配する日々を送ることになりました。現在は、便を軟らかくする薬を服用しながら（２日に１度排便しています。）、今後どうするのか、悩んでいるところです。先生のアドバイスとしては、腸の筋肉を短冊状に切り取って、細胞を調べるのが良いのでは。そうすることで、切り取った後は縫合しないので、便が出やすくなることもあります、とのことでした。親としては、メスを入れるのは最後の手段と考えて、何か他に手立てはないのかと悩んでいるところです。もし、何かアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。217. はじめまして。 しょうこ 2003/08/25 (月) 00:33
はじめまして。私は先月末に早産で１８９０gの女の子を出産しましたが、出産３日前に胎児の腸の異常がみつかり緊急帝王切開で出産しました。赤ちゃんはこども病院に搬送され手術をしました。術前の診断は腸閉鎖症で、手術も３時間の予定でしたが、開腹してみたら８ヵ所も閉鎖しているまれにしかないといわれた多発性小腸閉鎖症でした。あと大腸が回転してしまっていて、固定もしました。手術は結局７時間もかかりました。２ヵ月くらいで退院で特にめずらしい病気ではないです、と言った先生がぐったりしてオペ室から出てきたそうです。そして残存小腸が３５センチになってしまったこと、入院が半年〜１年かかることを言われました。不安でさみしくてたくさん泣きましたが、やっと術後の不安な日々を乗り越え、やっと安心して眠れるようになり、インターネットを見る気持ちの余裕もでてきて検索したところ、同じ病気のホームページってなくて、病気の内容は違いますが、腸をとってしまった不安をこのサイトで取り除くことができました。他の方の掲示板の内容で、腸の半分近くをとってしまっても、ちゃんと元気で成長してる事などがわかりちょっと安心しました。病院の先生は成長できるぎりぎりの小腸の長さだから・・・。といつも不安で不安でしかたがありません。1ヵ月たとうとする今も点滴栄養だけで、まだ一度もミルクを飲んだことがないので、体重も生まれた時のままなんです。同じように腸を切除した方にいろいろお話をきかせてもらいたいです。どんな事でもいいです。教えて下さい。よろしくお願いします。219. はじめまして 翔 2003/09/07 (日) 11:00
こんにちは☆翔といいます。（*^ー^*）ヒルシュっ子です。------------------------------------------
こちらのＨＰで病気について色んなことを学びました。
ありがとうございます。私の親の気持ちがわかったような気がします。たくさん心配かけたんだなって思いました。
ＨＰを開設しました。私の病状も書いてます。よかったら遊びにきてくださいね225. 相談したいことがあります ゆぅ 2003/10/09 (木) 14:52
２００３年９月１９日に次女を出産しました。その子がヒルシュのような気がするんです。先生は頑張ってゲップをさせてというだけで、ろくにゆっくり話しも聞いてくれません。上の子はもっとゲップも上手に出していたし、便もたくさん出ていました。ガスもしょっちゅうで…でも次女は便もなかなか出ず、ガスも…ゲップもちゃんと出しているのにいつもお腹はパンパンで。こよりをするんですがあまりよくならないというか。おっぱいも吐いたりするのでお腹を見ると張っていて、こよりをしてから飲ませることもあります。ただ全く便、ガスがでないというわけでもないので…不安で不安で。病院を変えたほうがいいのでしょうか？226. 便秘ッ子 ぴんく 2003/10/10 (金) 21:17
1年ぶりです。おひさしぶりです。228. 教えてください。 朱里 2003/10/16 (木) 01:16
いまだに２日以上薬を飲ませないと浣腸を２回しても出せないことが心配です。肛門のしまりが悪いのと括約筋が弱く自己排便できないのが原因です。確かに一生懸命気張っても 一時間苦しみ、最後はゴム手袋をしてかき出してやるしかありません。その壮絶さといったら 便秘ッ子のママなら分かると思いますが・・・。もう少ししたら また検査をしてもらう予定なのですが なかなか忙しくて・・・。
便と薬の量もちゃんと記録していないと病院にも行きづらいし・・・。
下剤（ラキソ）を１５滴以上飲ませて様子を見ますが やわらかすぎて寝ている間にしてしまうこともあり、薬の量の調節もなかなか難しいです。酸化マグも一日３回飲ませます。下剤が効いてるとそんなに排便が困難ではないようなのですが下剤をやめるとまったく出なくなるし。
気張っているのですが全然お腹に力が入らなくて こっちも一生懸命気張ります。
足も外反扁平で装具をつけているのでなかなか足でふんばることもできずです。
普通の子なら食べたら出すがあたりまえなのに、あたりまえのことが何でこの子には出来ないんだ・・・とかわいそうにもなります。３つ上のおねえちゃんのころころうんちでさえうらやましい今日この頃でした。227. 追伸 ぴんく 2003/10/10 (金) 21:22
肛門科の先生は浣腸は腸を傷つけるのでテレミンソフトを進めますが、消化器の先生は毎日の排便習慣をつけるため決まった時間に浣腸を進めます。しかし テレミンソフトも１時間苦しんでも出ないときがあるのでほとんど浣腸になってしまいます。
愛知県内で（名古屋市近郊）で良い病院があったら教えてください。お願いします。--------------------------------------------
230. 生命保険 かのまま 2003/10/31 (金) 06:14
HPにヒルシュは生まれながらの病気なため（人口肛門を取った後は可能っと確か書いてあったと思いますが、）生命保険等に入れないとありましたが、家は既に加入していて、ヒルシュを手術をこれから受けるのですが、入院中の還付金は同じ理由でおりないのでしょうかね？？231. Re: 生命保険 さちこ 2003/10/31 (金) 23:52
大丈夫だと思いますよ。
ただし、加入前には病気であることがわかっていなかった、それらしい検査、治療を受けていなかったことが条件になると思いますよ。加入して1年以上たっていればベストだと思います。
ヒルシュ疑いのときの検査入院分はしっかり請求しました。
今後、新しく加入するのはヒルシュが落ち着いてしばらくたっていないと難しいかもです。入院期間により用紙も異なるみたいなので、加入されているところに問い合わせしてみると良いと思います。
無事に手術が終わることをお祈りします。おだいじに。-----------------------------------------
233. 排便の時の様子 かのまま 2003/11/13 (木) 02:44
12月に先生からは肛門からの手術と今のところ言われていますが手術となりました。ここまでくるのに時間がかかったのでホットしているとこですが、子供はもうじき2歳になりますが、この経過の中で今の主治医には特に話していなかった気もしてきになることがあるのですが、、、家は生後三ヶ月よりのひどい便秘でしたので、生後まもなくではなく、小さいうちはまだ何とか5日に一度ペースで排便をしていました。その際出す前後が大泣きで、尋常でありませんでした。今は殆んど座薬か浣腸になってしまっているので、その痛さで泣いル感じですが、たまに重酸化マグネシウムも飲んでいるので、便を自分から出すこともありますが、その際も大泣きです。ヒルシュだとこんななのでしょうか？それとも他に？っとふっと気になりました。手術前に一度通院があるのでその際にでも聞いてみようとはお見ますが、今月末とまだ時間があるので皆さんのご意見を聞かせてください。235. Re: 排便の時の様子 さちこ 2003/11/18 (火) 23:02
便がコチコチに硬いとかで、肛門が切れているということはありませんか？下痢がひどくてもスレて切れていることもあるみたいですけど、ヒルシュが原因で・・・かどうかは私もわかりません。237. Re^2: 排便の時の様子 かのまま 2003/11/19 (水) 05:53
先生に聞いて見るのがいいと思います。うちは、コチコチ便でいつも肛門が切れて出血し、やっぱり泣いたりしていたので、肛門にワセリンを毎日塗っていました。傷の保護にもなりますし、排便時の潤滑の役割もしますし、素人ですから、ヘタに薬を使うよりいいかな〜と思ってです。
でも、これで肛門の切れは治りましたし、排便時痛もなくなりました。まあ、肛門の切れが治ったので痛くなくなったということなのでしょうけど。
ありがとうございます。次回の時に先生に聞いてみます。
何度かおしりも切って痔にもなったりしてるので、薬で便を柔らかくはしているのですが、まだよくなっていないのか。。。おしりや、便に血がないかは気をつけてみてるのですが。次回の時に先生に聞いてみますが、皆さんあまり排泄時に泣くことはないようですね？とにかく大なくなんです。-----------------------------------------
234. 至急、教えてください まみぃ 2003/11/15 (土) 11:44
実家の母(58歳）がヒルシュから端を発した消化器系の疾患に苦しんでいます。今現在病状は一刻を争うところまで来ています。担当医からは「手だてがない」といわれていますが、何とかして助けてやりたいと家族みんなで考えています。兵庫県神戸市須磨区在住なので、近郊でよい病院や名医と言われる先生をご存じの方がありましたら、是非教えていただきたいのです。よろしくお願いします。------------------------------------------236. 肛門からの手術 かのまま 2003/11/19 (水) 05:48
来月にヒルシュの手術を受けることになりました。先生からは今のところ肛門からの手術と言われておりますが、同じ経験を持つ方その後の経過を教えて下さい。入院期間も肛門からの手術だと短くすむのでしょうか？-----------------------------------------------244. 手術終わりました かのまま 2003/12/21 (日) 10:08
11日に根手術を肛門からしました。10センチとのことです。245. 術後の様子 かのまま 2003/12/31 (水) 02:05
まだ、水様便が一日何度か出ていて、まとまった便が出ないとかで先生も浣腸の様子をみているようですが
HPでいろんな方のを拝見すると最初はこういうものでは？っと思うのですがいかがなのでしょう？
先生も正直、経過を見ながらで先のことははっきりと言えない（わからない）といった感じがとてもあるので、こちらも不安で、わかることありましたら教えて下さい。その子にもよると思いますが、便秘、漏れ便っとある程度大きくなるまでこんな感じの繰り返しでしょうかね？
12/11に肛門からの根手術後今は退院しました。今は整腸剤をのみ一日10数回のやわらかい便でおしりは真っ赤です。出てくれるのは嬉しいですが、この状態はいつまで続くのでしょう？午前中が特に多いです。入院中は水様便が出て、二日便がでなくなり重酸化マグネシウムを服用し、柔便が出るようになりましたがこんなに頻繁でありませんでした。その子の状態にもよると思いますが、こんな状態と便秘で数年が過ぎるのでしょうか？術前より保育園にいっていたので、こんなに頻繁だと先生に相談しその後の通園も私の仕事のほうも考えてしまっています。238. ヒルシュスプルグ病で輸液ポンプについて教えてください HISASHI 2003/11/22 (土) 15:44
はじめまして！239. お尻の形について ゆうまま 2003/12/11 (木) 20:24
わたくし、吸収不良症候群慢性下痢で夜間のみＨＰＮをやっています ＨＩＳＡＳＨＩと申します。
わたくしのＨＰ掲示板に4歳で広域ヒルシュスプルング病で昨年根治術を受けられた親御さんから携帯輸液ポンプについて質問がありました。
良きアドバイスを頂きたいと思い、ここに書き込みさせて頂きました。よろしくお願いします。
はじめまして。３歳になる息子の母です。息子は３ヶ月の時に腹腔鏡による根治手術を受けましたが、肛門から腸壁（赤い粘膜）が出ています。どうも走ったりするとその腸壁が刺激されて動きだし、漏便になるようです。粘膜から腸液が出ておむつかぶれもよくなりません。将来、腸を入れる手術をする予定です。みなさんのところはどのような肛門をしてますか？またこのような手術をされた方がいらっしゃいましたらお聞かせ下さい。---------------------------------------240. はじめまして はーくんママ 2003/12/13 (土) 22:24
こんにちは。初めてメールします。7ヶ月の息子がヒルシュで、今月中に手術予定です。生後1日目で胎便が出ず、嘔吐・腹部膨満がみられNICUのある病院へ転院、人口肛門は設置せずに一日3回の浣腸とブジーでここまできました。本当は10月に手術する予定だったのですが、肝臓の機能が悪く、延期になっていました。やっと一歩前進したと思っています。ヒルシュという病気自体、聞いたことがなく、周りに同じ病気の人もいなくて、情報が少なく、今まで手探りで夫婦で勉強していました。このサイトに出会えて本当にうれしく思っています。手術をまず親子で乗り切って、これから長い付き合いになる病気と向き合っていきたいと思っています。ところで、質問なのですが、私たちは浣腸の後に出し切れていないガスとうんちを抜く目的でネラトンカテーテルでブジーを一日3回しているのですが、ブジーをしている方は、何回ぐらいされているのでしょうか？ちなみに時間は15〜30分くらいしています。ブジー中とても嫌がって動くので、押さえつけてしまい、泣きわめいています。スムーズにブジーをする方法があれば教えてください。242. 初めまして みいママ 2003/12/14 (日) 16:43243. Re^2: はじめまして はーくんママ 2003/12/15 (月) 18:34
タッキー様ありがとうございました。早速「ミラクルキッズ」お邪魔したいと思います。また手術が終わったらご報告します。息子さん早く退院されるといいですね。
初めまして。１歳三ヶ月の女の子のママです。娘もヒルシュと診断され、ヒルシュのことをもっと知りたいと思い、いろいろ検索して、ここにたどり着きました。ヒルシュと診断されるまで、だだの便秘がちな子だと思ってました。でも１１ヶ月頃より、便秘がひどくなり、裂肛の繰り返しで、おもいきって、小児外科を受診し．．．検査の結果ヒルシュと言われ、何だかショックだったのと、何をやっても便秘が治らないわけだと納得したのとで、複雑な気持ちです。今月２４日に手術です。医師の話では内視鏡と、肛門からの手術ということですが、なにしろ始めてのことでとまどうばかりです。同じように内視鏡で手術された方いますか？手術後はきちんとうんちを出せるようになるのでしょうか？手術後気をつけなきゃいけないこととかありますか？ぜひ教えてください。246. Re: 初めまして かのまま 2004/01/02 (金) 07:42
二歳になったばかりの娘は、12/11に肛門から手術しました.約三週間で退院し、今は自宅療養中で、一日に便が10数回出てしまっておしりが真っ赤です。昨日少々おでかけをしてみたところ、10回以内におさまり精神的なものもあるかな？っと思っています。私も同じように不安を持ちながら治療にあたっておりますので、何かわかることありましたらお互いのため情報交換しましょう。ちなみに肛門から5センチのとこから、10センチを削除しました。手術時間は2.3時間と聞いていましたが、念入りに細胞検査をしていたので、6時間と時間がかかってしまいましたが、今は全然普通の子とかわりませんよ。-----------------------------------------------------------
耕太君どうですか？ 投稿者：hana_haru 投稿日：2003/01/15(Wed) 17:12 No.71
topに耕太君のお尻がただれて、と書かれたので・・気になりカキコ・・。
ここの書き込みも、止まっているみたいなので、ちょっと心配です・・。Re: 耕太君どうですか？ 耕一郎 - 2003/01/15(Wed) 21:24 No.72
こんばんは。カキコありがとう。
耕太ですが、カテーテルを予定より早く抜いたため、精神的に楽になったのか、漏便の量が減って、みるみるお尻のただれは改善してきました。今は大丈夫です。元気に学校へ行っています。
ただ、尿の方は残念ながら改善していません。おねしょを現在もしています。今のところ尿道の拡張手術の効果はみられていません・・・耕太君いかがですか 投稿者：駿ちゃんママ 投稿日：2003/01/17(Fri) 22:38 No.73
久しぶりにのぞいてみたら。びっくりしました。
１２月からお正月と耕太君はとっても大変でしたね。カテーテルも痛かったことでしょう。尿道の拡張手術の結果がよい方向に向かうといいんですが。心配ですね。お尻のただれは、直って良かったですね。
うちの、駿輔は、年末細菌性胃腸炎になって、嘔吐、下痢が続きました。子供が大勢いるところに行ったため、感染したらしいです。病院で点滴をしてもらい、漢方の嘔吐と下痢を止める薬を処方してもらいましたが、直るまでしばらくかかりました。
下痢すると、すぐ真っ赤になってお尻が痛くなるんですよね。うちは、まだ、おしめパンツなので、例によって暖めてある、お尻ふきとカラヤパウダーを振りかけます。今回は、さすがに、病院からいただいていた、軟膏も塗りました。やっぱり手洗いとうがいが大切ですね。早く、耕太君のおねしょが改善されますように。Re: 耕太君いかがですか 耕一郎 - 2003/01/19(Sun) 21:27 No.74
カキコありがとう。耕太は、相変わらずです。就寝中には便も尿もでてしまうようです。もう少し、時間が必要でしょう。
今は、インフルエンザが猛威をふるっているようなので、十分注意しましょう。ほんと下痢になると、すぐお尻が真っ赤になってくるので、お腹の調子を崩さないようにしないといけませんねえ。--------------------------------------------
はじめまして・・・お聞き... 投稿者：モノポン 投稿日：2003/01/25(Sat) 03:06 No.75
初めてまして。モノポンといいます。
質問がありましてカキコさせていただきました。これから書かせていただくことは、ここではふさわしくないこと、場違いかもしれませんが、何か知っているお方がいらっしゃいましたらお願いします。
私は22歳なんですが、実は、五日前に小・中学校と同級生で友達だったAさんが亡くなってしまいました（ちなみにAさんは女性です）。四月から就職も決まっていたらしく、志し半ばで亡くなってしまったことはとても悲しく残念に思います。
せめて何の病気だったのかと思い、友人にも聞いてみたのですが、亡くなった原因もよく分かりません。
そこで、おつうやの席でAさんのお父さんがお話された内容で探しているうちに、ヒルシュスプルング病ではないかと思い、このホームページにたどり着きました。
内容は以下の通りです。
・生後六日で腸の神経が無いことが判明し、人工肛門の手術をした。
・子供病院に八歳になるまで入院していた。
・八歳までの間に医師には何度も危ないかもと言われた。
・八歳からは夜に自宅で点滴を行い栄養を補充していた。
・倒れる前に体調が悪かった。
・倒れてから十二時間にも及ぶ手術をしたが亡くなってしまった。
・臓器移植を希望してが、司法解剖の結果、すべての内臓はずたずたで 弱っていて移植できなかった。（角膜移植だけできた）
私が覚えている範囲ではこんなところです。また、未確認の情報ですが、友人からは亡くなる前にお腹に水がたまったらしいというお話も聞きました。死因は、やはりお腹（腸かどうかは不明）が原因らしいです。
しかしながら、他のヒルシュスプルング病のページやここの掲示板の過去ログなどを見せていただきましたが、手術をすれば、亡くなるほど重い病気ではないように思えます。年を重ねて大人になれば普通の生活を送っている方々が多い感じがしました。
このような情報から、どのような病気だったと想像できるでしょうか？ヒルシュスプルング病といっても軽度や重度などのランクがあるでしょうか？あるいはヒルシュスプルング病の合併症などがあるのでしょうか。
また、参考になるか分かりませんが、転向してきてから私が一緒に生活して来たうえで、覚えているのは以下の通りです。小学三年生のときに転校してきたのですが、当時は体が弱いくらいしか知りませんでした。普段は、普通に学校生活を送っていたと思います。体育などは覚えていませんが、運動会での徒競走は、自分のペースでしたが参加して走っていた覚えがあります。しかし、みどりの学校や修学旅行などの泊まりがあるときには、親が付き添っていました。
本来ならば、Aさんの家族に聞きに行くのが一番なのですが、私は実家にすんでいないため出来ません。
誠に自分勝手で申し訳ない質問ですが、よろしくお願いします。
Re: はじめまして・・・ 耕一郎 - 2003/01/26(Sun) 21:00 No.76
モノポンさん、はじめまして。耕一郎です。友人Ａさんのご冥福をお祈り申し上げます。
Ａさんがどのような病気だったかは、専門家でないのでわかりません。
ヒルシュスプルング病については、病院などのリンク先に書かれているように、患部が直腸だけの短いものから小腸までに及ぶ広域型まであります。また、合併症がある場合もあるようです。手術してから年数が経過しているので、他の病気が発症したかもしれませんが、なんともいえません。Re: はじめまして・・・お... モノポン - 2003/01/26(Sun) 23:52 No.77
お返事どうもありがとうございます。亡くなってしまった友人のために少しでも勉強をしようとしたのですが・・・
これからも耕一郎さん頑張ってください。かげながら応援しています。Re: はじめまして・・・お... モノポン - 2003/01/29(Wed) 07:43 No.78
幅を取ってしまっていますので削除してください。お願いします。
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はじめまして 投稿者：ドラえもん 投稿日：2003/02/16(Sun) 02:02 No.84
初めまして。我が家には元気な４歳と３歳の男の子がいます。
２人ともヒルシュです。下の子が生まれてすぐヒルシュと診断され、便秘がちの兄ももしかしたら？ ということで検査したらヒルシュでした。兄の方は大腸を２０ｃｍぐらいとり、弟は大腸全てと小腸の１／３ぐらいとりました。現在、兄は便秘、弟は下痢に悩まされています。これからみなさん相談にのってくださいね。Re: はじめまして 耕一郎 - 2003/02/16(Sun) 21:55 No.85
はじめまして。ご訪問ありがとうございます。
兄弟２人ともヒルシュですか。便秘と下痢ということで大変だと思いますが、元気でなによりです。風邪などひかないように気をつけましょう。
去年ぐらいから、兄弟でヒルシュという方から何人かアクセスがあります。患者が増えているような情報もあり、ちょっと気になります。お兄ちゃんの場合は、生後は便秘ですまされていたのでしょうか。便の出具合はどうでしたか。もし、よければ様子を教えてください。最近、このようなメールも時々いただきますので。今後ともよろしく。Re: はじめまして ドラえもん - 2003/02/20(Thu) 11:58 No.86
お返事ありがとうございます。
兄のほうは生後すぐミルクの飲みが悪く、飲んでもすぐ吐くということで、産婦人科から大きな病院に転送されレントゲンなどとりいろいろな検査はしましたがミルクを飲むのが下手な子もいるということですまされ親もそう信じて病気があるなんて思いもしませんでした。ただ、頑固な便秘でラキソベロンという薬をのんでましたが、薬でもだめな時はよく小児科に行って浣腸をしてもらいました。
自力で便がでたときはコロコロのうさぎのうんちの大きくした感じのものをしてました。今思えば異常でした。弟が重いヒルシュで生まれて、兄も便秘がちだしもしかしたらということで検査し発見できたのですが、もし下にヒルシュでない子や一人っ子だったら病気も知らず、ただ便秘がちな子で育ったかもしれません。そう思うと病気に気付いてない方もたくさんいるのではないかと思います。ヒルシュは５千人に１人ということですが実際はまだまだ多い様に思えるのですが・・・
みなさんはどう思いますか。
兄は１歳８ヶ月のときに手術をして今も便秘がちです。なるべく薬に頼らないようにヨーグルトを食べさしたりしてるのですが、もよおしてもトイレに行きたがらずそれが本人の性格の問題か、うんちがでる感覚が分からないのかちょっと親も判断しかねています。
来月で５歳になるのですがトイレのことでは悩みはつきません。同じような症状の方いらっしゃいますか？---------------------------------------------
初めまして 投稿者：石灰健太 投稿日：2003/07/22(Tue) 19:15 No.100
初めまして、僕の名前は石灰健太といいます。病気があっても頑張ってください。おうえんしています。僕は知的障害を持っています。でも頑張って仕事をしています。
Re: 初めまして 耕一郎 - 2003/07/23(Wed) 22:10 No.101
石灰様、はじめまして。
応援ありがとうございます。病気と闘っている多くの子供たち、ご家族の皆様の励みになると思います。石灰様も、お体に気をつけてがんばってくださいね。今後ともよろしく。-------------------------------------------
障害になるものがあるって... 投稿者：佐々木 由季江 投稿日：2003/08/14(Thu) 11:20 No.102
わたしも病気（？）ではないですが、感音性難聴という障害をもっています。まだまったく聞こえないわけではないので、普通の生活を送っていますが、いつ突然聞こえなくなってもおかしくないと医者に言われています。たしかに、数値は下がり気味。よい改善法もなく、補聴器も効果を示さないのでつらいところです。お互い大変ですが、がんばりましょう！！
Re: 障害になるものがある... 耕一郎 - 2003/08/28(Thu) 21:21 No.103
はじめまして。書き込みありがとう。
難聴にもいろいろあって、感音性は今のところ改善法がほとんどないことを知りました。これ以上、症状が進まないことを祈っています。私を含めて、障害になるものがあることについて、理解が進んでいないのが、現状だと思います。まだまだ知らないことが多く、反省の毎日です。ぼちぼち、がんばっていきます。
耕太は、相変わらず漏便が続いており、パンツを汚すことが多いので、今後何を言われるかわかりませんが、今のところは大丈夫そうです。今後ともよろしく。---------------------------------------------
長い間すみません。 投稿者：Ｕ 投稿日：2003/09/05(Fri) 01:51 No.105
こちらへの書き込みは初めてになります。
「床屋と呼ばないで」管理人Ｕです。だいぶ前にリンクしていただいているのに、こちらからリンクを貼るのが大変遅くなり申し訳ありませんでした。先ほどリンクさせていただきました。
ミーの２回目の手術から半年が過ぎ少し落ち着いてきました。ＨＰの更新も少しずつですが再開しました。これからもいろいろと交流が出来たらと思っています。よろしくお願いします。Re: 長い間すみません。 耕一郎 - 2003/09/07(Sun) 21:20 No.106
こちらこそ、ご無沙汰です。リンクありがとうございました。
息子の膀胱尿管逆流症について、尿道の拡張手術をしたんですが、本人がとても痛がるので、導尿管を2週間ほどで抜いてしまったため、効果はあまりなかったようです。しばらくは、おねしょをしたり、漏らしたりしていました。今は、薬を飲んでいて、なんとかおねしょの回数は減ってきています。逆流もあまりしていないのではと思っています。
大便と共に、まだ闘いは続いていますが、気長にやっていこうと思っています。本人もそのようですし。
今後ともよろしく。--------------------------------------------------------