過去ログ３（２００２年）
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128. もう一度たちかえって うた 2002/03/02 (土) 11:48
闘病記を読みながら、考えていました。
耕太くんは、大腸を切除していますよね。大腸は主に水分の吸収をつかさどるところですから、そこを切除したのであれば、水分吸収が妨げられ、軟便になる。ここまでは間違いないですよね。
経過が良ければいざ知らず、漏便ですから、やはり下痢止めは必要なのだと思います。問題は、その下痢止めが効かないのか？？下痢止めを強くすると、便秘になったりの支障がでるのか？なんだかそのへんが、もやもやしてわからないのです。
肛門括約筋の問題だけでクリアできるのか？鎖肛は肛門括約筋が未発達で、そのために根治術を受けたあとも、さまざまな問題を抱える場合が多いです。マクは、まったく自力排便できないけど、これは括約筋だけの問題なのか。括約筋は開け閉め以外に、いきみをコントロールする役目もつかさどっているのか？？
便意は直腸から脳に伝達され感じるはずだが、その直腸が一部ない鎖肛は、肛門部分だけの問題ではないように思える。
とすれば、高位（肛門から遠い）鎖肛によっては、かならずしも自力排便できるという約束はできないはず。
あ〜〜〜…いかん。もやもやしてる…。
とりとめのないカキコでごめんなさい。129. Re: もう一度たちかえって 耕一郎 2002/03/02 (土) 21:24
現在も軟便気味ですが、朝晩トイレでする便は棒状に近くなってて、そんなにひどくはありません。大腸が１/３も残っていない割には、いい方だと思います。Ｘ写真でみても、腸の拡張はみられず（これはほっとしています）直腸の上は経過は良好です。それでも、漏便が続くので、下痢止め剤などを飲んでいるのですが効果は長続きしません。原因は、どうも便が軟らかいから出てきてしまうのではないようです。というのも、うさぎの糞のようなコロコロウンチでも出てしまうのです。
ということで、検査をしたのですが、直腸部分を２度も切除しているので肛門括約筋の発達が悪いということのようです。連続写真で見ると、便を出すときはいいのですが、その後力を入れて我慢する場合に、しまりが悪いようです。だから、緊張感のあるときはいいのですが、夜寝ている間やちょっと気が抜けたときに便が漏れ出てくるようです。このとき、便意を感じないので困っているわけです。
しかし、神経は大丈夫のようで、反応はしているようなのですが。なるべく、朝起きてすぐ、食後、就寝前と腸の動きにあわせてトイレに行っているのですが（便はでます）、なかなか・・・
肛門のところは鎖肛とは違うようですが、先生もちょっと悩んでいるようです。また夜は、便と一緒に尿もでるのがなんとも。
春休み、訓練に入りますが、なるべく経過を報告します。----------------------------------------
130. ぜんぜんだいじょぶ もとちん 2002/03/07 (木) 01:36
はじめまして。私は19歳の学生で、昔ヒルシュの手術を受けました。------------------------------------------
小学生のころまではおなかのコントロールが不完全でとても苦しかったのを覚えています。私はそれを解消するために医者から勧められた水泳をはじめました。別にスポーツセンターの回し者ではないのですが、ヒルシュの子にはスポーツをさせてあげてほしいです。スポーツをし始めると、おなかの筋肉がつきコントロールが徐々によくなってきます。
私も水泳をやってきたおかげでおなかのコントロールができるようになりました。今ではむちゃ元気です。ヒルシュの子たちも私のように絶対元気になれます。がんばってください。132. Re: ぜんぜんだいじょぶ 耕一郎 2002/03/09 (土) 00:14
はじめまして。学生さんということで、心強いです。135. 勇気づけられます あさみ 2002/03/22 (金) 23:49
スポーツですが、耕太は今体操教室に行っています。まだ、お遊び程度ですが、運動は大切ですね。まあ、スポーツセンターに行かなくても、スポーツはできると思いますが、あとは継続ですね。
体が出来てくると、自分でコントロールできてくると思っていますが、まだ未知数です。今後も、教えていただくことがあると思います。よろしくお願いします。
はじめまして、あさみです。もとちん様
小１の娘も去年の６月からスイミングに通っています。ヒルシュのためというより本人の希望で習い始めたのですが、お腹の筋肉がつくときいて、希望がもてました。最近友達は腹筋ができるのに自分はできないと落ち込んでいたのです。腸を切っていることが影響してるのかなと心配していたもので・・・。
本当に学生さんの体験談には勇気づけられます。131. 書籍紹介 うた 2002/03/07 (木) 20:29
本屋の回し者ではありません（笑）
ちょっと値段が高いのと、専門書なので難解ですが、
「小児大腸肛門疾患の診断と治療」京都府立医科大学教授 岩井直躬 編集 定価７０００円
ちなみにワタシは持ってます。ヒルシュに関しても記載されてます。------------------------------------------
137. はじめまして ほのかママ 2002/04/21 (日) 02:10
はじめまして、わたしは、ヒルシュスプルング病の経験者です。-------------------------------------------
手術は大成功でしたが、体にメスを入れたリスクは、忘れた頃にやってくるものです。これは、経験者からの意見ですが、お子さん達には、病気の事をきちんと話しておいて、あげて下さい。
私の場合たいしたことでは、ないのですが、人よりおならが、我慢できず、授業中にしてしまい、いじめにあったり、便も軟らかいので、我慢出来ません。２０歳近くになると手術跡が癒着したりして、腸炎にもよくなります。だから、お子さん達には、おならは別に、恥ずかしくない、我慢する方が良くないと教えてあげて下さい。親御さんには、辛い事を書いてしまいましたが、良い報告もあります。子宮近くの腸をかなり長く切除した私ですが、昨年の１１/３０に無事娘を普通分娩で出産しました。ヒルシュスプルング病は、出産には、何も影響はありません勿論娘に遺伝することもありませんでした。ですから娘さんをお持ちのみなさん安心して下さい。
家の母親もそれが、一番の心配だったと胸をなでおろしてました。
親になってつくづく母の偉大さを感じます。お母さん達がんばれ！！！
そのおかげで、今私がいます。138. 追加でーす ほのかママ 2002/04/21 (日) 02:17
追加のかきこです。はなぼん様、私は名古屋出身です。病院は名大病院です。先生が、私の手術をした後、「傑作だ」っとおっしゃったほど大成功でした。困ったことがあれば聞いて下さい名古屋に私の母がいます。良ければ紹介しますよ。139. Re: はじめまして 耕一郎 2002/04/21 (日) 10:34
はじめまして。140. こんばんわー ほのかママ 2002/04/21 (日) 23:24
ご出産、おめでとうございます。ヒルシュの子を持つ親御さんにとってとても心強いことだと思います。大きくなったらどうなるんだろうと心配なことが多いのですが、ほのかママさんのような話があると安心できます。
私の息子も、この４月から小学生になりました。闘病記にもちょっと書いていますが、男子がトイレで個室にはいるのはとても勇気がいることです。さっそくからかわれたようですが、今のところはなんとかなっているようです。これからも、漏便、オナラや手術跡、食事のことなどで、いろいろあるかもしれません。
今は、牛乳を飲むとすぐに便が緩くなるので、給食では飲まないようにして、学校には毎日お茶（水筒）を持たせています。これは学校にも理解していただいて、助かっています。着替えパンツも持っていって保健室に置かせてもらっています。
今後もいろいろあると思いますが、そのときの乗りきり方など、またアドバイスお願いします。
こんばんわー、めでたいニュースは、沢山ありますよ。141. Re: こんばんわー 耕一郎 2002/04/24 (水) 21:41
私が当時入院していた、病室はみんな症状が重く末期ガンの女の子もいました。彼女は、医者にも匙を投げられましたが、彼女のお母さんがとてもすごい精神力の持ち主で、みごと完治、彼女も一昨年赤ちゃんを産みましたよ。お母さんの力は医者をも越える。
ちなみに、ヒルシュの子供事態は、病気のことは、別に苦にしていません。お母さんが笑顔で接してくれる限り不安はありませんでした。
成人して涙ながらに語られ初めて病気の深刻さに気づいた程度です。
たしかに病気のことを苦にはしていないですね。
便が漏れてお尻についていようが、それで肛門付近がただれようが心配しているのは親だけで、本人はのんびりしたものです。たいへんなことではないと思っているようです。治すぞー と自覚を持ってほしいのですが、これでもいいのかとも思えてきますね。142. はじめまして みちこ 2002/05/01 (水) 13:25
はじめまして、北海道に住む二人の子供を持つ主婦です。ＨＰじっくり拝見させていただきました。私の２番目の娘（現在１ヶ月）もヒルシュスプルング病です。
竜也ママさんの体験記を読ませていただきましたが、とてもよく似ていて私の娘が病院でヒルシュかもしれないと先生に言われたのも生後２週間くらいの頃でした。
根治手術は娘が５ヶ月になる頃を予定していますが、まだ先生から手術については一切話を聞いていないので（たぶん先生は心配するだろうからまだ言わないつもりだと思います）とにかく今は手術の日まで１日４回の洗腸をがんばろうと思っていましたが、やはり長い闘いになりそうですね…覚悟はしていましたつもりですが文章を読んでもっと強い覚悟でがんばらないといけないと思いました。
しかしこうやってヒルシュの情報をお子さんの日記や症例などで紹介していただけると大変助かりますし、ネットがなかったらぜったいに同じ病気の子なんて周りに見つからないはずなのにこうやって掲示板で情報交換ができます。そのような機会を作っていただいた管理人さんに大変感謝致します。もしよろしければまた遊びに伺わせてください。今日は一言お礼が言いたくて書きこみさせていただきました。
（私もＨＰ持っていますが現在ｃｇｉサーバーが開けなくなっています。もしここのリンクをたどってくる方がいらっしゃったらどうかもうしばらくお待ち下さい）------------------------------------------
144. はじめまして リュウママ 2002/05/08 (水) 00:47
皆さん初めまして。145. こんにちわ Ｒｙｏｋｉ 2002/05/08 (水) 19:21
管理人の方には一度「ガックンママ」でメールさせて頂きました。みちこさんは北海道の方なのですね。私も北海道に住む２人の子供を持つ主婦です。同じですね。私の子供もヒルシュですが、もう手術は終わっています。
下の子は毎月検診のため病院に行ってるのですが、最近は段々と先生が何をするのか分かってきたらしく、顔を見ただけで硬直し、ベットに寝かされると泣き出します。BCGのツ反の注射をしに行ったのですが、やっぱり固まってました。笑ってはいけないとは思いながらも、ちょっと笑ってしまいました。
私の子供はストーマを作りました。閉じる時は巾着を絞るような感じに閉じました。傷跡は銃で撃たれた跡みたいな感じです。上の子は自分の傷跡を見て、一度「いやぁ」と泣いたことがあります。まずい！と思った私はとっさに、「お星様みたいで可愛いね」と言ってしまい、子供だましな事を言ってしまった！と思いました。しかし相手は子供でした・・・。今ではお星様可愛いと傷跡の事は嫌がらなくなりました。
今はまだ小さいので「可愛い」で納得してくれますが、これから大きくなった時にどう説明すれば良いのか悩みます。特に我が家の場合はちょっと特殊なので。子供が成長するように親の私も成長しなくては！ですね。
初めまして。先日、管理人さんにメールさせて頂きましたが、ここへきたのは初めてです。私には、息子が二人いますが、二人ともヒルシュです。毎日、二人の便を管理するのにテンテコマイしてます。150. 同じですね。 リュウママ 2002/05/15 (水) 02:08146. つづきです。 Ｒｙｏｋｉ 2002/05/08 (水) 20:05
まだ続きを書くつもりだったのに、何故か送信してしまいました。そう、私はパソコン初心者なのです。一文書くのに、何分かかることか・・・。
六年前、長男を産んだとき、不安でいっぱいでした。病院に行っても、ただの便秘と言われ、挙句の果てに、ちゃんとゲップをさせないから吐く・・・お母さんの育児ミス！とまで言われたりして・・・周りに同じような子供もいなくて、落ち込んだものです。今、こうして、同じ病気、あるいは似た病気の子を持つ方たちの話を聞けて、本当に心強いです。
今年の夏は、次男の二度目の、根治手術をしますが、いろいろと勉強させていただきました。アドバイスなどあれば、よろしくお願いします。また、お役に立てることがあれば・・と思っています。
Ryokiさん、初めまして。私には娘と息子がいますが、２人ともヒルシュでした。娘がヒルシュと言われてショックでしたが、息子もヒルシュと言われてダブルパンチでした。さすがに２人目となると覚悟が出来ていたのでダメージは少なかったですけど・・・。今はストーマも閉じて順調に排便してくれているので一安心しています。
兄弟でヒルシュは日本で２例目と言われましたが、もしかしてRyokiさんが初めてで私が２番目なのでしょうか。
娘がヒルシュと診断された時「遺伝性も無く、たまたま悪いクジを引いたね。宝くじに当たったようなもの。」と言われました。気が付けば２つも引いてました。本物の宝くじなら私たちは大金持ちですね。151. 同じです！ Ｒｙｏｋｉ 2002/05/15 (水) 09:24
リュウママさん、こんにちわ。そちらは、女の子と男の子なんですね！152. 疑いますね リュウママ 2002/05/17 (金) 00:18
うちは、騒々しい男の子 二人です。うちでも、いつも、宝くじならよかったね〜と話してます（笑）
下の子がお世話になってる病院では、同時期にもう一人姉妹ヒルシュの子供さんを持つ方がいました。その方は、自分もヒルシュだったと言われてました。古くまで、さかのぼると きょうだいヒルシュはけっこうあるようです。
私も、前の病院では「遺伝性は無い」と言われましたが、今の病院では「遺伝性は確立してないが、否定はできない」とのこと・・・怖くて、三人目は産めないですね〜！
＞今はストーマも閉じて順調に排便してくれているので一安心しています。
良かったですね！うちの長男も 最近はナカナカいい調子！
Ryokiさん、こんにちは。私の２人の子供の他に、私のいとことその人の甥っ子もヒルシュです。153. それは、疑います！ Ｒｙｏｋｉ 2002/05/17 (金) 13:12
私の身内だけで４人のヒルシュが居ます。私の伯母さんの話によると、私のおばあちゃんの妹が生後、胎便が出ずに母乳が飲めなくて亡くなっているそうです。ここまでくると遺伝性を疑ってしまいます。
私も怖くて３人目は産めませんね〜。宝くじも当たるかなと思って何度か買ってますが、今のところ３００円しか当たってません。確かに当たってはいますが、３００円じゃ・・・、泣けます。
おぉ〜、リュウママさん、それはとても偶然とは思えませんね。昔は、病範囲が短いと発見されづらく、生まれて間もなく亡くなるというようなことが結構あったらしいので自分の身内で、「生後間もなく〜」の人がいると、もしかして、ヒルシュだったかも・・・と思ってしまいます。
実は私も、宝くじを買いました。そしてやっぱり、小額当選でした（笑）。やはり、クジ運と不幸な病気運とは 違うということでしょうか・・・
でも、子供たちは今日も元気！朝からワイワイ騒いでました。これは、これで、よかった！いい勉強にもなった！と、思ったりもします。
私事ですが、次男の再手術が７／９に決まりました。大変な気もしますが、「今度は治るかも」という期待のほうが大きいです。147. 北海道？ ほしのゆめ 2002/05/08 (水) 20:36
こんにちは。札幌在住ほしのゆめです。148. みなさん始めまして みちこ 2002/05/08 (水) 21:43
今年4年生の息子はクラスの何かの時間に自分の経験したバリュウム検査の方法と結果を発表したそうです。家庭訪問のとき先生からその話を聞いてビックリ。でも、自分なりに病気をうけとめ、なおかつ、堂々と明るく話せる子になってくれたのかな？と思ったりしました。今、とても元気です。北海道の方の投稿をみてつい久しぶりにメ−ルしました．
私の娘がお世話になっている室蘭の日鋼記念病院では昨年7.8人のヒルシュの子供を診たそうです。（例年より多くてびっくりしたらしいのですが）こうやって道内の方と話せると私もがんばるぞ！という気持ちになれます。
リュウママさん＞
はじめまして、私は今とにかく根治手術の日まで洗腸のことだけ考えていますが、今後のことは本当に子供と一緒に成長していかなければいけない問題ですよね。子供に強くなってほしいと願うならば自分が強くなければと毎日思います。
Ｒｙｏｋｉさん＞
はじめまして、二人のお子さんの便の管理、さぞかしご苦労なさっていると思います。
しかし病気発見に至るまで、ずいぶん病院からひどい言い方をされたようですね。私が病気を発見してもらった病院もたまたまヒルシュに詳しい先生がいなかったらどうなっていたことか。想像するとゾッとします。
ほしのゆめさん＞
はじめまして、息子さんはとてもたくましく成長なさってるようですね。男の子は元気が一番！うちの場合は女の子ですが、ほしのゆめさんの息子さんのように明るくたくましく成長してほしいと思います。149. リンクありがとうございました みちこ 2002/05/13 (月) 17:22
管理人さん、お忙しい中リンクしていただいてありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願いします。-----------------------------------------
143. 訓練 うた 2002/05/04 (土) 07:01
どうですか？
毎日やるものなんですねぇ。ワタシはてっきり、入院したときのみかと…^^;
そうそう、うちも来年、訓練入院確定のようです。ドクターに聞いたら、やはりバイオフィードバック。バルーンも使うそうです。小学校生活…なんとか、うまくいってますか？うちも来年に備えて、いろいろ根回ししないとなぁ。-------------------------------------------
154. 久々の登場 竜也ママ 2002/05/29 (水) 22:52
みちこさん、はじめまして。竜也ママです。
掲示板に参加するのは、実は始めてです。ねっ、耕一郎さん。竜也が幼稚園に入園し、役員にもなり、色々行事も目白押しで忙しくて、このホームページも見てませんでした。
みちこさんの投稿を読んで、「あっ、私の手記を読んでくれてる人もいるんだ〜」と思い、ちょっと嬉しかったです。少しでも参考に、そして励みにして頂ければいいなと思います。
最近の竜也ですが、漏便もかなり減ってきました。便も順調に出ているし（といっても、まだラキソベロンは使ってます）、昔あれほど嫌がっていたトイレにも、自分から座るようになってきました。（もちろん怒る時もあるけど）
今は便の事より、竜也の性格に悩む日々です・・・。
相変わらず、何でもないような事でものすごく怒って大声を出すんですが、幼稚園でもその調子で、友達とちょっとぶつかっただけでも怒り、おもちゃを一人占めできなくても怒るそうです。思いっきり自己中心的な性格。毎日お迎えに行った時に、先生に「今日もよく怒りました」と言われてます。本人にも言い聞かせてはいるんですけどね。その時は「もう怒らない」って言うんですけど、そういう状況になると自分を抑えられないみたいです。
こんな状況で、ちゃんとまともに育っていってくれるのか不安です。人を思いやれる子に育ってほしいと思うんですが・・・。すみません、長くなりました。180. 竜也ママへ みちこ 2002/11/10 (日) 20:39
ずいぶん日数経ちましたが、竜也ママと同様気になっている方がいらっしゃっるかもと思いレスさせていただきます。
うちのランゼの場合、５ヶ月の細胞採取の検査では生後２週間の時に見当たらなかった神経節と同じ箇所から細胞が見つかりました。
先生からは生後２週間の時にも本当に未熟な細胞があったのだろうけれどまだ機能はしていなかったからヒルシュのような症状が出たのだろうとのこと。ですから、全くないところから生まれた細胞ではなく検査では見えないくらいに小さかった、というようなお話でした。
しかし実際ランゼは５ヶ月までヒルシュだと断定されて根治手術の日までを過ごしました。ランゼは７ヶ月になりましたがヒルシュの疑いが晴れて今も変わりなく１日２、３回の自力排便があり離乳食も順調です。
今でも少し疑問になることがありますが、子供の未知な力を考えるとそんなこともあるのだろうと思っています。-----------------------------------------------
155. 行ってきます みちこ 2002/08/21 (水) 15:52
お久しぶりです。リンクの件以来、おじゃまもせずにすみません。162. こんなこともあります みちこ 2002/09/08 (日) 13:01
さて、いよいよ明日娘のランゼ(５ヶ月）と室蘭へ入院します。検査を再度して手術は２７日の予定です。帰ってきたら自分のＨＰに手術のこと、更新したいと思います。
このＨＰに出会っていっぱい元気もらいました。その元気を少しランゼのために使わせてくださいね。それでは行ってきます。
管理人の耕一郎さんはじめ、みなさん、ただいま！
生後５ヶ月の娘、ランゼと昨日退院してきました。手術の結果は・・・というか手術はなんと「なし」でした！
生後２週間の時の細胞採取の検査では細胞が認められずヒルシュといわれておりましたが、前回の部分には成熟した細胞が発見され、今回の再検査でさらに肛門に近い部分からも未熟な細胞が発見されました。
４ヵ月洗腸を続けてきましたが、退院後は洗腸をストップし週に１度の浣腸で様子をみることに。入院中から洗腸をしていませんが、ランゼもご機嫌で毎日たっぷりと便を出しています。
私も予想もしていなかった結果だけに今の生活が本当に幸せです。でもヒルシュで今も苦しんでいるお子さん、ご両親はいっぱいいる、だからＨＰの中のランゼのヒルシュのページは経過もまだわからないことから続けていこうと思っています。それを見て少しでも希望の持てる毎日を送れる人が増えればいいです。
とりあえずＨＰの更新は落ち着いてからになりますが、また遊びに来ます。どうもありがとう。164. 良かったね 竜也ママ 2002/09/12 (木) 22:35
みちこさん、ランゼちゃん、お帰りなさい。
何はともあれ、手術しなくてもよくなって良かったですね。生まれてすぐは神経がなくても、何ヶ月かすれば神経が出来てくる事もあるのかな？先生はどうおっしゃってましたか？もしかして、竜也ももう少し待っていれば神経が出来たとか？普通はそんな事ないか。手術前にも検査して確認したし。
ランゼちゃん、これからもたっぷりうんちしてね！-----------------------------------------------
156. 初めまして Teddy 2002/08/23 (金) 03:10
みなさん、初めまして。157. 洗腸 まめ 2002/08/28 (水) 19:27
もうすぐ4歳になる女の子の父親です。娘もヒルシュです。
生後2日目で人工肛門→半年後に根治術を行い、その後3年が経過しましたが、調子を崩すと腸炎になり、入退院を繰り返しています。（調子の良いときは、中々よいウンチを出してはいますが・・・。）
主治医からは、再手術を勧められていますが、ふんぎりがつきません。こちらのサイトのなかで、同様の経験のある方、アドバイスいただけませんでしょうか？
はじめまして。初めて書き込みします。只今10ヶ月の息子を育ててます。ヒルシュスプリング病で、生後3日目に人工肛門をつくり4ヶ月目で根治手術をしました。しかし未だに自力排便は完全ではなく、腸炎を予防するためか、毎日洗腸をしています。根治手術後もそのような処置をしないといけないのか、それを続けては自力排便力がつかないのではないかと心配しています。今、指ブジーも患部を広げる目的で毎日やっております。それでも排便があるときは半泣き状態で真赤になってうなりながら出してます。そんな思いをしてもちょっとづつしか出なくってお尻は真赤に爛れたりします。皆さん気長に訓練しながらやっておられるようなので私もそんなつもりでやっていこうとは思ってます。やはり息子のような病気の人は周りにはいないのでこのような情報交換の場があってありがたいです。今後ともよろしくお願いします。158. ダウン症 まろはは 2002/09/01 (日) 10:02
はじめまして。１歳半になるダウン症の合併症としてヒルシュスプルング病と心内膜症欠損症を持つ男の子の母です。今年の２月８日に腹腔鏡によるヒルシュの手術を受けました。いまは、浣腸と座薬で、排便しています。消化吸収のちからが弱いということで、７月の入院以降、エンシュアを飲んでいます。５キロ台が当分続いていましたがこれを飲み始めると１キロ太りました。離乳食、本人は食べたくて仕方ないのですが、本の気持ちだけで、お腹の負担をなるべく減らして、いまは筋肉と体力を付けてやること・・といわれています。食べさせるのもおそるおそる。ダウン症のかた、入らしたら、どのような工夫されているかうかがいたいです。よろしくお願いします。159. はじめまして おちゃちゃ 2002/09/02 (月) 01:56
はじめまして。１歳４ヶ月の息子がヒルシュで去年の今頃根治手術を行い、今は毎日快便に過ごしています。生後１週間で病名が聞かされ泣いてばかりの毎日でしたが、人工肛門をつけなくても大丈夫、とのことで、必死に浣腸とブジーで便とガスを出してあげました。手術は開腹ではなく、肛門から腸を引きずり出して駄目な部分を切除する方法でした。最近、初めてヒルシュを検索してみたのですが、仲間の多いことにびっくりしています。が、疑問があるのですが、ヒルシュって再発の可能性が高いのですか？今はすっかり治った気で生活しており、（毎日うんちが出るまでは気にはなりますが）担当医からも正常の子供となんら変わりない、と言われ、次の検診までは６ヶ月あいてます。が、掲示板を見て再発の話がかなり出ているので不安になってきました。その子によりきりだとは思いますが、１度目の根治手術と再発との関係などはあるのかどうか、是非ご意見を聞かせてください。160. はじめまして。 タクボン 2002/09/04 (水) 22:37
はじめて参加させて頂きます。
我が家の長男タクボンも耕太君と同じ小１です。満1歳で根治手術を受けて以来、漏便との戦いです。幸い幼稚園・小学校ともとても理解の有る先生方に恵まれて、(何度もパンツを洗っていただく機会もありましたが)快く受け入れていただきました。主治医いわく手術自体は成功で、後は本人のトレーニング次第といわれましたが、本当にパンツを汚さなくなる日がくるのでしょうか・・・うちも、昼間もさる事ながら、朝起きるとパンツが汚れていることが殆どで、寝る時はオムツを付けています。最近体が大きくなってＢＩＧサイズのオムツが窮屈になり、大人ＳＳサイズのおむつにかわり、オムツ代も馬鹿になりません。でも私も子供もマイペースでゆっくりじっくり病気と向き合い、がんばろうと思います。また寄せていただきます。161. Re: はじめまして。 耕一郎 2002/09/06 (金) 23:40
はじめまして。163. こちらこそヨロシク。 タクボン 2002/09/12 (木) 01:16
なんか、現在の状況はかなり似ているのではないでしょうか。夏休みには水泳もあり、みんなと着替えたりするので心配でしたがなんとか乗りきりました。また、学校での生活など、情報交換お願いします。
こんにちわ。タクボン母です。実は以前、ミラクルキッズに参加させて頂いていたことがありましたが、勤めが忙しく、まだ1歳そこそこだったタクボンの妹にも手がかかっていたので原稿依頼にもお答えできず、ただ回報を読むだけの会員で、参加させて頂くという実感の無いまま心苦しくて、会を抜けさせて頂きました。最近この生活にもようやくなれ、ほんのわずかですけどパソコンを開ける余裕が出来て、いろいろ読ませていただいているうちカキコミしようかなと思って寄せて頂きました。回報で、耕一郎さんのことは知っていたんですが、こんなに良く似た状態とは思いませんでした。びっくりです。私の周りで同じ病気の子はいないので、主治医以外に病気の事を教えて頂ける人はいません。
また、色々教えてくださいね。ヨロシク…(ちなみに私兵庫県在住です。)-----------------------------------------------
165. はじめまして！ 小麦 2002/09/26 (木) 20:01
乳児期にヒルシュの手術を行いました！ヒルシュについての情報がかなり進んでることに驚いています。個々の症例があると思うし、私の時代とは治療方法が違うので細かいことは控えさせて頂きますね。縦３２針の手術跡、人工肛門跡、大腸１/３、時々ぷっとおならと一緒にウンチちびっちゃっても元気な３３歳主婦！物心ついた頃から家族が一生懸命私の病気が治るようにがんばってくれてるのを感じてました。成長する中で悩む時期もありましたが、それは普通の子供の成長過程でも同じです。反抗期であってもありがとうという気持ちはいっぱいでした！私は優しい主人と共にまだまだ元気に楽しく生きますよー！！皆さんも時々心を休めながらがんばってください！！166. ↓ 小麦 2002/09/26 (木) 20:10
間違えました！小腸を２/３切除してたんでした。すんませんこんな頼りない奴で(^^;)-----------------------------------------------167. Re: はじめまして！ 耕一郎 2002/09/29 (日) 23:44
小麦さん、はじめまして。
ホームページに訪れていただきありがとうございます！
ヒルシュの先輩として、今後いろいろお話を聞かせてください。たとえば、小学校、中学校など学校での生活、旅行などの時はどんな対処をされたのかなどなど。経験のない親にとっては、やはり心配になることはたくさんあります。症例で違うとは思いますが、どんなことでも参考になると思います。よろしく。168. 早速 小麦 2002/09/30 (月) 17:14
幼稚園、小・中学生、トイレが厳しかったですね。私の時代はトイレに入るだけで「あいつうんこしてる」って言われる時代でしたから。そりゃもう必死でこらえてましたよ(笑)汗かきながら学校から走って帰ってトイレ直行でした。高校の部活の合宿では夜中や練習中等皆がトイレに行かないのを見計らってにトイレに行ってました。今思うと明るく「うんこしてくる」って言えばよかったと思います。今は仕事中、旅行中そう言い放つことにしてます！その前に、溜めずにこまめに出すようにするとガスも少なくそっと排便できます。一日５回トイレに行けば４回は排便します。後は、トイレがない時は水分を最低限にする、炭酸は飲まない、穀類は食べない、牛肉は食べない、アイスは食べないとかの調整をしてます。高校生位の頃から調整する術を覚えました。それまでは皆と一緒になって食べて飲んで一人苦しんでました(^^;) 物心ついた頃から母に「パンツが汚れたら教えて」と言われてましたので、スーパーでもどこでも自分で「パンツ汚れたかな？」ってパンツをおろしてチェックしてました。知らない人に偉いわねと言われて嬉しくて得意になってた覚えがあります。手術痕も、友達に得意になってみせてました。今思うとラッキーな性格だったかもしれないですね。少しは参考になるといいんですが。また思い出したら書きますね。もっと質問あったら言ってくださいね！がんばってお答えしまーす！！！172. 小麦さん初めまして。 リュウママ 2002/10/12 (土) 00:58
こんにちは。173. リュウママさん 小麦 2002/10/14 (月) 07:58
私の下の子（男の子）は大腸と小腸８pまで摘出しているのですが、主治医に運動は制限される事になるでしょうと言われています。特に激しいスポーツや柔道などお腹を押さえつけるスポーツは、プリッと出てしまうのでダメだそうです。たとえプリッとお漏らししても本人がやりたい事は、何でもやらせてあげようとは思っています。小麦さんは運動制限は無かったのでしょうか？
うちは上の子（女の子）もヒルシュですが、大腸はありますし、運動制限もありません。同じヒルシュでも経過が全然違うので、参考になったり、ならなかったりです。先輩としてアドバイスお願いします。
初めまして！早速ですが、先生からの運動制限は不明ですが、母は運動は無理だろうと思ったようです。でも、私は知らぬ存ぜぬでキャッチボールやかけっこ等毎日外で遊んでました。174. 有り難うございました。 リュウママ 2002/10/15 (火) 00:46
部活はバドミントンです。おもいっきりやってました！ただ、女性として体ができあがりつつある高校の終わり頃から、体をねじまげて瞬発的に力を入れる動きをすると（スマッシュ等）急にお腹がよじれるような痛さが出るようになりました。しばらく手をあててうずくまってると直るんですが、何回かおきるようになってからは、試合以外では控えるようにしました。一度、電動ウエストベルトをやった時は１分経たないうちに痛さで死ぬかと思いました。私の場合かなり癒着してるので内臓が激しく揺れるのは危険のようです。
手術痕が成長と共にのびるように、子供の頃から沢山遊んで内臓もそれに慣れてくれてたような気がします。でもやはり、腸ねん転や腸閉塞が怖いので、調子がおかしいと思ったら無理しないで親に教えることを教えておいたほうがいいかもしれませんね。
どうでしょう、少しでも参考になれたら嬉しいですが。もっと細かい部分を知りたいということがあったら聞いてくださいね！
息子はまだ１歳４ヶ月ですが、１日の排便の回数が多く、特に食べるとすぐにプリプリプリとお尻から聞こえてきます。殆どが食べながらプリプリプリです。先生いわく「ところてん方式」だそうです。上から押すと下から出てくる。まったくその通りで、お腹に便があまり溜まらないようです。
食べただけで排便してしまうのに、お腹に負担のかかる運動ははたして大丈夫なのかな？やっぱり無理かな？と思ってしまいますが、あれもダメこれもダメにはならずに、本人が望むなら挑戦させてあげようと思います。
先生は癒着の心配は常にあると言っていました。入院中にも癒着をして再手術をしたお子さんも数人居ました。
いつどうなるか分からないので心配ですが、今は毎日たっぷりウンチをしてくれているので、今後の経過を見守っていこうと思います。今後とも宜しくお願いします。169. 根治手術について教えてください 中華まんじゅう 2002/10/05 (土) 19:59
はじめまして!
我が家の次男もヒルシュです。生後すぐに激しい嘔吐と胎便が出ないので、この病気が分かりました。産まれて8日目に人工肛門を造りました。今5ヶ月になり、約3週間後に根治手術をすることになりました。
手術方法は、開腹してDuhamel変法と主治医の先生から説明を受けたのですが、このHPで開腹せず肛門から腸を引き出す方法を知り質問したところ、それはここ何年かに盛んに行われている方法で、うちの病院ではその方法ではやらないので、それが出来る病院を紹介するか、出来る先生を呼んで手術することになる、と言われました。また手術法はSoave法になるだろうとのことでした。
開腹してDuhamel法でやると子どもに負担がかかりますが、お医者さんからすると一番やりやすくて、失敗!が少ないのでしょう。子どもの負担が多少あっても先生のやりやすい手術法で完治すればその方が良いのか、それとも比較的新しいという手術法でやった方がいいか、判断しかねています。
既に根治手術を行った方、どんな方法でやったか、術後はどうだったか、教えて頂けないでしょうか。よろしくお願いします。170. 中華まんじゅうさん！ 小麦 2002/10/10 (木) 17:23
はじめまして！！171. まだまだ悩んでますが 中華まんじゅう 2002/10/10 (木) 23:01
その後根治手術について皆さんからメール連絡入ってるといいなと思いながらＢＢＳ見てましたが。判断の悩むところだと思います。子供の立場から言えば、親と先生が一生懸命考えて出した結論、一生懸命直そうとしてくれる気持ちは痛いほど伝わってきます。大人になればなる程です。どうか親御さんの体もいたわりながら、家族皆さんで乗り超えられることを祈っています。
ここに書き込んだら皆さんからメールを頂き、悩んでるのはうちだけじゃないんだと、本当に心強くなりました。ありがとうございました。まだ悩んでいて、夫や両方の親とも毎晩話し合ってます。今度また主治医にしつこくあれこれ質問して、それで納得のいく手術を受けたいです。これからもよろしくお願いします！175. やっと納得して手術に臨めます 中華まんじゅう 2002/10/17 (木) 02:00
こんにちは。
昨日思い切って県の小児医療センターに電話して、腹腔鏡で手術しているとＨＰで見たがその先生から手術法について話しを聞きたい、とお願いしました。そしたら2時過ぎに電話して下さいと言われ、外科部長の先生から直接電話で話しを聞くことが出来ました！
うちの子どもがS状結腸に10〜15cm位神経が無いと言われていること、人工肛門を造ったことなど話したら、｢既に人工肛門があるのなら、腹腔鏡で手術するメリットは少ないのではないか。SoaveとDuhamelに術後の治り方に大きな違いは無いので、今の病院で開腹で手術を受けるのが良いのでは｣と言われました。
今の病院でもう一人の小児外科の先生から手術について1時間かけて説明してもらい、このままここで手術を受けても良いのだろうと思いつつ、でも実際に腹腔鏡を使って手術している先生からも話しを聞いてみたい、という思いが消えませんでした。
色んな手術の方法がありますが、やはり大切なのは納得してその医療を受けているか、ということだなとつくづく感じました。
思い切って電話して本当に良かったです。これで心残り無く手術に臨めます。皆さんからの根治手術についての情報、とても役に立ちました。どうもありがとうございました。18日に入院し、21日に手術します。約1ヵ月後に人工肛門を閉じる手術をするので、退院できるのは年末くらいでしょうか？
退院して落ち着いたらまたご報告させて頂きます。それではまた！---------------------------------------------
176. はじめまして！ ダンペイ 2002/10/17 (木) 02:39
はじめまして！ダンペイといいます。4才になるヒルシュの子の父親です。といっても根治手術も終わり今はすくすくと育っております。177. はじめまして りこ 2002/10/25 (金) 22:54
耕一郎さんからメールをいただきまして早速カキコミをさせていただきました。僕や家内で何かのお役に立つ事があればお手伝いしますので、よろしくお願いします。
URLのアドレスは僕のHPの別館みたいになってます。本館は趣味のページなので全然ヒルシュと関係ないのでそこのとこは了承してください。それでは。
はじめまして・りこといいます。我が息子もこの１１月に１６歳になります。我が息子もみなさんのお子様と同じ病気でした。178. はじめまして プーさんママ 2002/11/01 (金) 16:18
人工肛門を付け体重が６キロになったら根治手術という感じでした。息子は小学校・中学校の９年間サッカーをしてました。
元気ですよ。皆さん今は大変かもしれませんが必ず治ります・元気になります。私でよければ皆さんに力になりたいと思いますので・・・・
はじめまして。私の娘は３歳５ヶ月です。(大きいほうです。）離乳食のころから便秘がひどくﾗｷｿﾍﾞﾛﾝや整腸剤、浣腸を使ってきました。今年の春に大学病院へ紹介状を持っていきました。造影検査や内圧検査をしましたがどちらも問題ないのでヒルシュではなく慢性便秘とのことでした。その後も便秘がひどくなり２回も入院しました。２回目の時は、病理検査もしました。その結果軽度異常と出ましたが、造影検査や内圧検査に問題がないので、このままﾗｷｿﾍﾞﾛﾝを１５滴と毎日の浣腸を続けてと言われ、この先また便秘がひどくなると入院し、絶食をしてを続けるかと思うと、先行き不安が募ります。来年、幼稚園に入園を控えてるので病院を変えたほうがいいのかなと思っています。皆さんからの助言をいただければと思います。よろしくお願いします。181. はじめまして。 ぴんく 2002/11/23 (土) 18:39
はじめまして。１歳半になる男の子のママですが生後１ヶ月から便秘に悩まされてきました。気張っても肛門までうんちが出てこないので気張っても気張ってもうんちがでないようでした。
１日３回マグネシウム系の便秘薬、ラキソベロン、テレミンソフトを毎日常用してました。１日でもださないと肛門の中が切れてしまいうんちがでなくて出血だけするのです。
もう母親の私も疲れ果ててしまい、紹介状をいただき 大きい病院で検査をしていただきました。結果は「括約筋未熟のための慢性便秘症」でした。きばっても肛門に向けてではなくほかの方に力が加わるためうんちが押し出されてこないのです。
結局治療は方は６歳まで、毎日の薬、決まった時間の浣腸でした。これから先も同じような日々が続いていくのかと思うとかなり憂鬱になりましたが、私のほかにももっと重い症状で苦しんでいる子供達がいることを知り、がんばらなくてはと思っています。
保育園の先生達も心配しすぎて かなり勝手なことを言ってきました。私が便秘したことが無いことを知り「お母さんも便秘してみて、苦しみがわかるから」と言われたことも・・・。私だって固まりすぎて浣腸でもでないうんちを子供と一緒に泣きながらだしたり（あまりに苦しそうでなけてきます）かなり苦しんでいる毎日です。
人間は心配のあまり身勝手なことを言ってしまうことが時々あります。でも自分の気が滅入っているときに言われちゃうとますますへこんじゃうのです。。。
うーーん でもでも がんばらなくては！！！同じような方々 一緒にがんばりましょ！------------------------------------------
182. ありがとう。 べにばち 2002/12/08 (日) 02:27
こんにちは。このサイトを始めて訪れた28歳の独身女性です(^^----------------------------------------------
小麦さんと同じく、私自身がヒルシュ患者でした。このサイト、そして掲示板でヒルシュの子供を持たれた親御さんたちのお姿を拝見し、今更ながら「親の心子知らず」だったなぁとわが身を振り返っています。(両親にもっと感謝しようと思いました(^^ )
症状やどのくらい切ったのかはよく知らないのですが、生後まもなくから2歳ごろまで入退院を繰り返し、小学生の頃までは通院していました。(腸炎などにも度々かかったようです)しかし、今では全く元気です(便秘と痔には悩まされていますが(笑)）。
トイレに時間がかかること、排便の際に大きな音でおならがたくさん出ることなどが、高校の時くらいまでは少しコンプレックスでした。(学校では必死で我慢してた!)でも、部活での合宿や友人との旅行を繰り返すうちに、だんだん慣れてきました。今では彼氏の前でも平気です(^^;誰にでも思春期のころにはコンプレックスのひとつやふたつはあるでしょうし、私の場合はニキビやイビキではなく、排便に関することだったというだけかな、と思います。
手術跡はお腹を縦横無尽に(?)走ってますが(縦1つ、横2つ）、これに関しては不思議なほど、これまで気にしたことがありません。(ビキニの水着も着ちゃう）たぶん、親が気にしなかったからだと思います。
親に「女の子なのにこんな傷が残ってかわいそうに」と言われながら育てられていれば(祖母はいつもそう言うのですが)、もしかしたらとても気にしていたかもしれないとおもいますので、「そんなことはたいしたことじゃない」という姿勢で接してくれた両親にはとても感謝しています。
運動も、全く問題はなかったです(運動神経には問題アリですが、それはまた別の話(笑)）。
病状によって、そして個人差もあるのでしょうから、あまり参考にはならないかもしれませんが、個人的には、良い意味で、親の心配をよそに子供は無邪気に大きくなるものなのかな、という気がします(^^私も、両親をはじめ親戚中に心配をかけて大きくなりましたが、自分としては全くあっけらかんと生きてきました。
今更、親に改めてお礼を言うのも照れくさいので変わりにここで皆さん(ヒルシュの子を持つ親御さんたち)にお礼を言わせていただきたい気持ちです。ありがとうございます。
大丈夫です、みなさんのお子さんも元気で幸せな大人になられますよ。183. 勇気づけられました 中華まんじゅう 2002/12/08 (日) 21:40
こんにちは。
べにばちさんの書き込みを読んで、すごく勇気づけられました。
以前ここで根治手術について相談させて頂き、その後の報告が遅くなってしまいました。我が家の次男は10月に根治手術をして、先月中旬に人工肛門を閉じました。食べたものがお尻から出るようになって約3週間。多い時は1日9回うんちが出ます。主治医の先生は｢だんだんうんちをためられるようになってくる｣と言っていたのですが、まだまだのようです。お尻がかなり赤いのですが、塗り薬を塗ってもまたすぐうんちが。。。
これからも気長に様子を見ていかないと！184. はじめまして。。。 なりママ 2002/12/10 (火) 17:18
はじめまして。ヒルシュ、水腎症、中度難聴などを持って産まれてきた現在8ヶ月の男の子の母親です。皆さんのメッセージをひそかに見させて頂いておりました。すごく勉強になるし、共感できるし、がんばっている皆さんをみて「私もがんばんなきゃ！」とあらためて思いました。
よろしくお願い致します。
うちの子は未熟児だったため、保育器の中にはいったまま・・・そのうえ生後1週間の時、原因不明の熱がでてCRP値24なんて数値がでてしまい、そのまま３ヵ月半NICU、GCUにおりました。（未だに原因がわかっていません・・・。）その頃の面会の時、偶然、浣腸をされている我が子を見ました。無知な私は「未熟児はみんなするんですか？」なんて質問したくらいです(*^o^*)。（うんちが出ていたのか出ていなかったのか・・・母親のわからないうちから、1日３回の浣腸をされていたようです・・・。）はじめは「便秘」という診断でした。しかしおなかの張りがいっこうによくならず、念のためにと細胞採取の検査をした結果、「ヒルシュスプルング病」と判明・・・それが３ヶ月の時でした。
手術はしていません。今は1日２回の浣腸で様子をみているところです。
最近、ランゼちゃんのパターンが気になってカキコさせていただきました。この頃、浣腸しない時でもうんちがでるんです。それも３日に1回くらい・・・。（「ヒルシュ」って自力でだせないんですよねぇ？）
先日、先生に聞いたところ、「年内に1度、細胞採取の再検査をしてみましょう。」と言ってくださいました。
とりあえずまた、ご報告がてらおじゃまさせて頂きたいです。185. はじめまして！ チョコママ 2002/12/24 (火) 01:19
初めてホームページ見させて頂きました。家の子供は小学５年生の息子なんですが、ヒルシュの類縁疾患と診断されました。話は長くなりますが、保育園の年中になっても便秘がひどく、１０日以上出ないことがず〜とあって、不整脈でかかっていた主治医の先生に相談したんです。T県の病院に名医がいるからと紹介され２時間かけて行きました。即検査入院になり細胞を取って調べた結果大腸に所々にしか神経がなく、細胞が成熟してるが鈍いと言われました。
子供の腸の細胞の標本が全国、海外の先生方に見て頂き珍しい細胞だって。最終的には、６歳のとき１年入退院し、１年生のときストマをつけました。４ヶ月ぐらい様子をみて閉じて手術になり腸は３/1しかないです。かれこれ５年がたちますが、今だに浣腸の日々です。
便がしたいとゆう感覚がないと本人は言うけど、ある程度溜まってくるとパンツについてます。来年修学旅行があるから心配です。このｈｐを読ませて頂いて、本当に勉強になります。-----------------------------------------
初めまして 投稿者：せつと 投稿日：2002/10/24(Thu) 04:13 No.22
初めまして、殺斗（せつと）と申します
病気について色々と調べているうちに此処のサイト様に辿り着きました。
えぇと…14歳の私が色々言っていいものなのか如何か…闘病記を読んで、耕太君は強いんだなぁと思う反面、現実は上手くいかないものなんだと思い知らされました。生まれてから母乳が飲めなかったり、手術をしなくちゃいけなかったり・・・
其の点、自分は母乳を嫌がってました；何か今思うと贅沢だったんだなぁとか思ったりしてます（笑）
薬を飲むのも辛かったと思います。採血なんか、嫌で逃げだしたかったと思います。けど、過去の事を悔やむより、今を楽しく生きようって思う事が大切だなぁって事もこのサイト様で教えられた気がします。此れから、知らない事や楽しい事、悔しい事をいっぱい知っていく耕太君を応援してあげたいです。私は、こうしてネットでしか話してあげれないけど、家族や周りの人からの愛情を沢山うけて、病気に負けないように頑張って欲しいです。
そして、私はネットから、陰ながら応援させていただきます。何やら言いたい事が山ほどありすぎて文章がまとまってないです；読みにくくて申し訳無いです；では、これで失礼させていただきます（m__m）Re: 初めまして 耕一郎 - 2002/10/25(Fri) 00:49 No.25
はじめまして。書き込みありがとう。お父さん、とてもうれしいです。応援してくれてること、よーく耕太に伝えるね。最近、親のいうこと聞かなくなってるからねえ（そういう振りをしているみたいだけど）兄弟げんかをしたり、ベイブレードでうっぷんを晴らしているようです。普段は、病気とはとても思えないくらい元気なんですよ。いつでも遊びに来てね。
----------------------------------------
はじめましてm(_"_)m... 投稿者：とめぞう 投稿日：2002/10/26(Sat) 23:46 No.28
はじめまして、茨城在住のとめぞう（ママ）です。
初めて投稿するのですが、実は、このＨＰと出会ったのは、２年前ぐらいになります。
私の子供（二人目、長男、現在３歳）が、ヒルシュとわかり、生後５カ月の時に、根治手術を終えて、一段落した頃に、このＨＰにたどり着きました。うちの子は、生後２カ月にヒルシュとわかり、人工肛門は着けづに、５カ月の頃、根治手術を終えました。その後は、ブジーや浣腸をして、順調に進み元気に過ごしています。今も、まだ、一年に一回東京の病院に通院しています。
３歳になった今では、オムツがはずれずに時々、出血するほどのオムツかぶれに悩まされているんです。ヒルシュの子は、オムツがはずれるのは遅いって聞いていたんですけどオムツ脱より、お尻かぶれの方が気になっちゃって・・・。
明日も、県内の、行きつけの小児科に行こうと思ってます。何か、良い情報がありましたら、教えてください。つぅか、ひたすら、お尻を清潔にして、薬を塗るしかないのかな・・・
耕太君も、早く良くなると良いですね。ご家族の方も、お体に気をつけて下さいね。でわでわ(￣(エ)￣)ノRe: はじめましてm(_"... 耕一郎 - 2002/10/27(Sun) 17:40 No.31
とめぞう（ママ）さん、はじめまして。ＨＰをずっと支えていただき、ありがとう。
肛門周りのかぶれ、見てるだけでも痛そうですよね。耕太も再手術後は、真っ赤になって出血もしていました。今はかなり改善していますが、肛門の周りはそのころの名残で、同心円上に皮膚の色が変色しています。薬を塗るなどいろいろやりましたが、やっぱり清潔に保つのが一番でしょう。でも、本人が言わなかったり、寝ている間に漏れたりで、なかなかうまくはいきませんでした。便が漏れなくなるのがいいのですが、これは症状の違いや個人差があるようで・・・
オムツだと安心して出してしまうこともあるようなので、勇気をだしてパンツにして、漏れると気持ち悪いという感覚を覚えて
もらうということも考えられるかな・・・
責任は持てませんが(m_m)どなたか、アドバイスお願い（＾∧＾）----------------------------------------
はじめまして 投稿者：りこ 投稿日：2002/10/27(Sun) 02:34 No.30
はじめまして・昨日ヒュルスの方の掲示板におじゃまさせて頂きましたりこです。耕太くん元気ですね・・半袖・半ズボンなんておばさん尊敬してしまいました。
闘病記読みながらうん・うん・とうなずいてしまいました。我が息子と同じでした。この病気は根治手術をした後が大変なんですよね。そして最大の敵が『漏便』。息子もこれには悪戦苦闘しました。耕太君学校のトイレでウンチできるなんてすごいよ。皆だって本当はしたいのに勇気がないんだよ・・
なんで学校でウンチするのがいけないのかなぁ？男子のトイレは改造すべきですよね。耕太君大丈夫だようちのお兄ちゃんも耕太君と同じだったけど治ったから・・。
私の息子も５年生位から漏便が減りました。中学生になったら漏便はなくなりました。驚きました。どうしてなんでしょう？やはり本人の自覚なんでしょうか。異性を意識する年頃だからでしょうか・・水泳・体操・サッカーと運動制限もありませんでした。
ただ『下痢』はしやすいですね・・今は高校生活エンジョイしています。今は大変でしょうが必ず治ります。私も本当に悩みました。子供を責めたり自分を責めたり・・でも必ず治ります。長々ごめんなさいRe: はじめまして 耕一郎 - 2002/10/27(Sun) 17:48 No.32
りこさん、はじめまして。
耕太、現在は学校ではトイレいけてないようです。やっぱり、男女兼用はよくないよなーー
治ったのが５年生くらいということは、それまでは頻繁に出ていたのでしょうか。先週の検査で、肛門括約筋は大丈夫との
ことでしたが、便がゆるいみたいです。夜漏れることはありましたか。お泊まり会、キャンプなどがあるとちょっと心配なんですが。
また、便を固める食事で何か工夫されていたことはありますか。先生は、普通通り食べていれば、食事はあんまり関係ないと言っているのですが。今後とも、よろしく。息子の場合は・・・ 投稿者：りこ 投稿日：2002/10/29(Tue) 01:08 No.34
こんばんわ。
耕太君トイレに行けていないんだ・・行けてた時もあったんですよね？学校のトイレは本当に入りずらいんですよね・・息子は担任の先生のはからいで先生専用にトイレを使わせてもらっていました。これには随分助けられました。
息子の場合もやはり低学年の時はトイレに入るのは大変だったみたいです。１・２年の時は毎日パンツを汚していました。学校から帰って来るとトイレに直行でした。３・４年になると例の先生のトイレを使ったりしてパンツを汚す回数は多少減りました。本人が言うには学校ではパンツは汚れていなかったけど帰り道にしたくなってウンチが付いたと・・毎日帰るとトイレに直行してたからうそではないと思うのですが・・・？５・６年になると先生のトイレに入る回数も減り生徒用のトイレに入っていたみたいです。この時期になると子供達も個室のトイレに入ってもからかう事もないみたいです。息子が言うにはトイレに入った事で何かいわれてもそれは一時的な事・でもウンチを漏らしたら一生言われる。だから学校のトイレに入る事ができたみたいですよ。
中学に入ったらサッカー部の仲間がクラスに７人いてトイレに入ると仲間が見張ってくれて他の人を入れないように・・順番にやっていたみたいです。
本人が自覚を持たないとだめなのかもしれませんね。耕太君も今は大変かもしれませんがあともう少し年齢がいけば自分で自覚がでてくると思いますよ。肛門総括筋もあるのですから心配ないと思います。息子も頻繁に漏らしていたし今の耕太君と同じ状態でした。人それぞれ違いは多少あると思いますが息子の例もありますので焦らず頑張ってほしいです。
息子も小・中とサッカーをやってました。試合でいろいろ行きましたのでトイレは心配でした。小学生の時は私もサッカーの役員をしていたのでついていきましがもう気になって息子と目が合う度に『トイレ』と・・・用事があって行けない時は事情を知っているお母さんにお願いしていました。でも心配で・・・
遠足・林間学校・修学旅行と心配でしたがいつも替えのパンツはおおめに持たせていました。朝おきてパンツを替える事が度々ありました。寝ている時無意識に出てしまっていました。余談ですが今薬でウンチが臭わなくなる物があるらしいのですが介護している友達から聞いたのですが・・もし心配ならお泊りがある行事の時だけそういう物を使ってもいいのでは・・その時だけ・・
うちの息子は緑の野菜が大好きで少し多めに食べると下痢していました。だからある程度の量を決めていましたが、それ以外は制限は何もしていませんでした。ただ麺類ラーメン・そばは下痢しやすいみたいです。特にラーメンは次の日が休みとか昼間に食べるようにしています。食べたからいつも便がゆるくなると言う訳でもないみたいですよ。
文章能力がないためまとまりのない文章でごめんなさい。Re: 息子の場合は・・・ 耕一郎 - 2002/10/30(Wed) 00:35 No.36
いろいろ、ありがとうございます。やっぱり、友達は大切ですね。小さいお子さんをお持ちのおかあさん、おとうさん方が読んでくれていると思うので、参考になると思います。皆さんも、遠慮なく書き込んでください。
野菜、麺類で下痢ですか。やっぱり、人それぞれなんですね。同じものを食べても、体調によって便が漏れやすい日もあるし。もう少し、大きくなって自分でコントロールできるようになると違うんでしょう。---------------------------------------------
どうもです。 投稿者：とめぞう 投稿日：2002/10/28(Mon) 00:00 No.33
こんばんわ。
今日、病院に行って来ました。下痢止め、整腸剤それと、お尻かぶれの薬（少し強めの物かな）をもらってきました。
普段はかぜもあまりひかないんですが、いったん下痢をし始めると、なかなか治りませんね。
やはり、清潔にしておかないといけないですね。今は、下痢気味なので、オムツにしていますが、治ったら、また、パンツで再開したいと思ってます。
みなさんのいろいろなお話をお聞きしたいと思います。これからも よろしくお願いしま〜す。Re: どうもです。 耕一郎 - 2002/10/30(Wed) 00:23 No.35
息子も下痢止めよくもらっていましたが、実際は便が軟らかいだけで、風邪などはひかず、本当の下痢はほとんどなかったと思います。整腸剤の中には、効き過ぎて漏便がひどくなった場合もありました。薬も、何がいいのか・・難しいところです。
やっと。 投稿者：とめぞう 投稿日：2002/11/03(Sun) 01:49 No.37
こんばんわです。
やっとこさ、下痢も治り、お尻かぶれも、ようやく治ってきましたよ。 今回のは、今まで以上にひどかったので、ちょっと、心配してしまいました。保育所に通ってるんですが、「お休みした方がいい」なんて、遠回しに言われてしまったりして、気持ち的にも、ブルーでした。o((*^▽^*))o
今は、元気に走り回ってます。 (￣(エ)￣)ノRe: やっと。 耕一郎 - 2002/11/05(Tue) 22:26 No.38
こんばんは。
かぶれが治って一安心ですね。真っ赤になったお尻、みちゃおれんもんね。どんどん、走り回ろう(^。-)
寒くなってきて、耕太は大便も小便も漏れるようになってます。ちょっと心配・・・お尻は大事。 投稿者：リュウママ 投稿日：2002/11/08(Fri) 01:54 No.39
こちらでは初めましてです。
皆さんお尻のかぶれでお悩みのようですね。うちの下の子も常にお尻のかぶれと戦っています。先日検診に行ったとき、バリケアパウダーを紹介されました。これはストーマケアに使うものですが、お尻に使っても良いそうです。濡れると固まり、皮膚に便が付着するのを防ぐ効果があるそうです。たっぷり付けるのがポイントだそうですが、私はまだ使ったことがありません。
お尻がかぶれていない時の予防策として、馬油はオススメです。皮膚を保護し潤いを与えてくれる。便をはじく。血行を良くする。脂肪の膜を張り、細菌が繁殖するのを防ぐ。と、色々良いことがあります。これはストーマ閉鎖後もきれいなお尻でいられるようにと、ストーマ時期に病院より勧められました。無添加・無香料を選ぶことが大事です。
使ったことの無い物を紹介するだなんて無責任でスイマセン。バリケアパウダーをお尻に使ったことのある方、効果のほどを教えて下さい。お願いします。Re: お尻は大事。 駿ちゃんママ - 2002/11/14(Thu) 23:23 No.43
初めまして、２歳８ヶ月の息子がヒルシュで、手術してから１２月でもうすぐ２年です。早いものです。
パウターの件ですが、うちでは、ストマーがあったときから使っていましたが、術後お尻からう○ちがでて、かぶれ始めた頃から皮膚保護剤のパウダーを使っていました。これは本当に優れもので、今でも、朝の浣腸で下痢便になったときとか、出が悪くてちょっとずつ出てきてしまうときに、お尻にひとふき吹きかけます。そうすると、翌朝には赤みがきれいに消えて、ただれもないのです。実は今日下痢便だったので使いました。（私たちの方から病院の先生に皮膚保護剤のパウダーがよいと教えたのですよ）バリケアパウダー 投稿者：リュウママ 投稿日：2002/11/15(Fri) 02:29 No.44
有り難うございました。大変参考になります。ストーマ時期には特に皮膚のトラブルが無かったので、バリケアパウダーを使ったことがありませんでした。息子は食欲大王で１歳とは思えないほどよく食べます。栄養の吸収が弱い子なので、本人の食べたいだけ食べさせて・・と先生は言いますが、沢山食べるとすぐ下痢をしてしまいます。
そうなると、すぐにお尻が真っ赤っかです。今は３種類の軟膏を使い分けしていますが、早速バリケアパウダーを使ってみたいと思います。母と息子のお尻との戦いはまだまだ続きそうですが、気長に気楽に頑張りたいと思います。------------------------------------------------------------