過去ログ2(2001年)

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71. 医療費控除の確定申告 Sally  2001/02/13 (火) 00:21

 こちらの掲示板へは初めて書き込みさせて頂きます。ミラクルキッズでは、いつもお世話になっている者です。今日、耕一郎さんの医療費控除の情報を拝見しました。うちも、医療費控除の為の確定申告は恒例となっています。通院のための交通費の処理の仕方ですが、耕一郎さん同様、自家用車での駐車場代などは対象となりません。
 そこでひとつ、うちの場合の裏技話です。自家用車で通院した日の分も、公共の乗り物で行ったこととして、その運賃を加算します。公共の乗り物に関しては、領収書がある訳ではないので医療費に含めてます。たいした額にはならないかもしれませんが、回数が多い場合は結構な額になるので見過ごせません。
 別におとがめをうけることもありません。
 知り合いの税理士の人にも確認してみたところ、それで良いとのことでした。家族全員の合計が「医療費」になるので、通院日と通院代も忘れずに書き溜めておくことが必要なので、1年分となると結構大変ですが…

72. 医療費控除 Part2 きらら  2001/02/15 (木) 00:40

 お久しぶりです。いよいよ確定申告の時期になりましたね。
我が家も、毎年、医療費控除の申告をしています。でも、10万円より出た分だけが対称なので、戻りはわずかですが…。うちもやはり裏技を使っています。何通りかの交通機関での通院の中で、1番運賃の高いルートを選んで書き出し提出しました。
 税務署で何か言われるかとドキドキでしたが、大丈夫でした。どうしても子供が一緒だと、車での移動が多くなります。でも、ガソリン代は対象外なので、こんなことをしてしまいます。だけど以前入院した時、3ヵ月半、毎日150km位の距離を自家用車で面会に行っても、これは医療費控除の対象にはなりませんでした。
 なんだかショックでした。それからはちょっと細かいんですが、市内の病院でも交通費をチェックしています。ちりも積もればで結構な額になりますよ。(税務署関係の人がこれを見ていたら怖いなぁ…)

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73. ご無沙汰です kipper改め、あゆま  2001/02/19 (月) 20:03
 耕一郎さん、ご無沙汰しております。
先日は励ましのメールを有難うございました。おかげで気分も前向きなり、HPも再開することができました。
 医療費控除の件でちょっといいですか
 我が家も昨年は発病、入退院などの繰り返し、そして自分の手術などで多額の医療費がかかり、医療費控除の申請をしようと、ネットでいろいろ調べていると、源泉徴収票の源泉徴収税額がない(0円)のため、所得税の還付申告ができないことが判明、でも、市県民税の申告を行うと、市県民税が安くなることを知り、今週市役所に申告することになりました。
もし、ネットで調べていなければ、税務署に無駄足を運ぶところでした。前調べが重要なことを身にしみました。

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74. 言われましたか… きらら  2001/03/05 (月) 23:24
 闘病記(66)を読んでショックでした。お友達に「くさ〜い」って言われちゃいましたか・・・。息子は朝の浣腸で排便しているのですが、その日の調子によって全部できってなかったりすると、
よく幼稚園でおもらししています。でもすぐにパンツを取り替えればいいものの、そのまま帰ってくることが多いのです。いつ友達から「くさい」って言われるかと思うとドキドキです。4月からは小学校。どうなるのかしら?
 昨日・今日と風邪のせいか下痢をしています。それも寝ているときの下痢便。防水シーツを敷いていたので敷布団はセーフだったけど、上に掛けていた物は・・・もう大変です!今晩は紙おむつをあてて寝かしました。明日は下痢がおさまってますように・・・。

82. Re: 言われましたか… 耕一郎  2001/04/13 (金) 23:47

 超亀レスですが,ここも盛り上げるために。
 ついに言われましたが,言った方も言われた方もすぐに忘れて何事もありませんでした。まだ幼稚園だからいじめはないようです。でも,今後大きくなってくるとそうはいかないので,今からまめにトイレに行くように習慣づけておく方がいいのかな。
75. いわれましたね。 ほしのゆめ  2001/03/07 (水) 20:13
 こんばんわ。だんだん大きくなってくると回りのことがよくわかるようになつてくるので○○ちゃんがおしっこたれたとかうんちもらしたとかいわれちゃうようになってくるんですよね。うちは1ねんせいのときにもありました。授業中でくさい、くさいとさわぎになったようでした。でも1年生くらいだとその事実が目の前から消えてしまうとすぐわすれられたようでそのあとおをひくようなことには幸いならなかったようです。これが高学年になるとそうはいきませんのでもうすぐ3年生ですが気をぬかないように言っていこうとおもいます。1.2年生のうちは先生のフォロ−でどうにでもなる年ですからくれぐれも先生にはお願いしておくといいですよ。

83. Re: いわれましたね。 耕一郎  2001/04/13 (金) 23:50

 やはり大きくなると,簡単にはいかないのでしょうね。お尻に関することはなかなか話せないけど,先生はもちろん,同級生にも理解してもらうように努力しなくてはならないのかなあ。

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76. ご無沙汰です。 啓太ママ   2001/03/19 (月) 20:53
 こんにちは、久々に来ました。
 23日にストマーを閉じる手術をします。閉じてからの方が大変だと聞いているので、がんばらなければと思っています。退院したらまた、訪問します。
80. 退院しました。 啓太ママ   2001/04/08 (日) 23:38
 人工肛門の閉鎖手術終わりました。
 啓太のおしりは、思ったとおり、かぶれてます・・。かわいそうだけど、これは、試練として乗り越えますよ!HPの方も少し、変更と写真を追加しましたので、また、来てね!

85. Re: 退院しました。 耕一郎  2001/04/13 (金) 23:54

 退院おめでとうございます。これからも大変でしょうが,根気よくがんばっていきましょう。
写真拝見しましたよ。耕太は相変わらずです。最近は,漏便はあるもののお尻の糜爛はなくなってきました。

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77. はじめまして 広江正彦  2001/03/21 (水) 15:34
 僕はこの病気ではないのですが、生後10日で腸ねん転の手術を受け、小腸の3分の1をとって、小腸が短いのです。そのため、便もおかしいような気がします。どこかこの病気に似ているような気がします。アドバイスお願いします。またこの病気の人と交流してみたいので、僕は岐阜にすんでいるのですが、もし近所の方がいたら教えてください。

87. Re: はじめまして 耕一郎  2001/04/14 (土) 00:00

 はじめまして。腸が短かくなっているので,手術後の症状は似ているところがあるかもしれません。詳しくはわかりませんが,参考になることがあれば幸いです。今後ともよろしくお願いします。

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79. はじめまして はるひ   2001/03/30 (金) 16:51
 はじめまして。はるひといいます。
 私、昨日ヒルシュのサイトを開設しました。我が家の手記やパウチのこと、いろいろ書いてます。ぜひ見に来て下さい。ちなみに一人娘(3才半)は今元気に遊び、トイレで排便もしています。まったく他の子と変わりありません。おならを我慢するのでガス抜きにたまに浣腸をしています。
 また、サイトから本家サイト(多角経営してるんです:笑)へのリンクもあるので息抜きにどうぞ。イラストや写真や雑談のサイトです。

84. Re: はじめまして 耕一郎  2001/04/13 (金) 23:52

 こんにちは。こちらからもリンク張らせて頂きました。
 かなり順調にいっているようですね。耕太も排便習慣がつけば,かなり楽になるのですが,誰かに言われないとなかなかトイレにいきません。いつもではないのですが,たまに手遅れになるので。小学生になるまでになんとかならないかとは思うのですが。今後ともよろしく。

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81. お久しぶり! うた   2001/04/13 (金) 08:23
 あっ、啓太ママみ〜〜〜っけ!↓
 耕一郎さん、お久しぶりです。
 ちょこちょこと更新、頑張ってますね。トップの桜、見事です。
今度、耕太くんたちの顔も、見てみたいなぁ。耕太くん、元気ですか?うちは、相変らずです。あ〜〜〜、たまには、違った報告がしたい…(笑)

86. Re: お久しぶり! 耕一郎  2001/04/13 (金) 23:56

 お久しぶりです。耕太も今のところ相変わらずです。
耕太の顔が見たいって?本人の許可がおりないとなあ。芸能界からのお誘いがあったら大変だし?(んなことないか!)
89. Re^2: お久しぶり! 啓太ママ   2001/04/17 (火) 11:06
 まぁ!耕太くんが芸能界入りなら、うちは、お笑いでも・・。朝日新聞記事ってほんと今回は、すごく話題になってるわ・・。鎖肛の会からメール来たもの・・。意見もそれぞれですね。こんな機会がこれから少しずつあればいいですよね。

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88. 朝日新聞に鎖肛の記事 耕一郎  2001/04/14 (土) 00:02

 4月12日の朝日新聞朝刊に「鎖肛,私は克服した」と題した記事がありました。この掲示板にも書き込んでくださっている,うたさん,啓太ママさんのお子さんが鎖肛です。手術の経過などヒルシュとかなり似ている部分があるので参考になります。記事では自立した青年と赤ちゃんを育てている母親が国際小児大腸肛門病学会で報告したことが書かれています。青年は高校のとき失敗していじめにあったことを打ち明けています。おしりや便に関することは,なかなか話せないのですが,このような病気があることをもっと世の中に知ってもらわなければと思います。一般紙に取り上げられることはほとんどないことでしょうから,できればヒルシュも例示してもらえればよかったです。

90. Re: 朝日新聞に鎖肛の記事 うた   2001/04/17 (火) 17:14

 なんか、鎖肛サイトでは、かなり話題に登ってるけど、賛否両論、議論されています。
 はたして、ああいう記事は、どうなんでしょうね。
 とりあげ方にもよりますが、ただ単にお涙ちょうだいもの、としてだけのものだったら、先へはつながっていかないし。
ヒルシュも鎖肛も、わずかの紙面では、なかなか世間の理解を得るまでには至らないかも。
 ヒルシュも、もっともっと検索エンジンに登録して、ヒルシュを抱えて成人した方などの声が聞けるといいですね。

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91. 出産 ゆみ  2001/04/21 (土) 03:21
 はじめまして。私の妹が 先日17日に男の子を出産しました。体重3080gで 身長49センチという標準で しっかりした赤ちゃんです。彼女達にとって初めての子供で しかも妹は1年前子宮けいがんという病気で 子宮をとるかとらずに少し様子をみるかという状態で、妊娠は避けてくれという指示のもと、妊娠したのです。普通でも妊娠は期待と不安で、精神状態も普通でなくなることもあるのに 彼女はがんばって この10ヶ月やってきました。この妊娠も運良く何も問題無くこれました。出産も初産にしては楽なほうで みんなの祝福のもと喜んでいるのもつかの間生まれたばかりの赤ちゃんが ミルクをのまずきげんも悪く うんちも出てないとかの異変にきずき、検査の結果 ヒルシュスプルングスと判明、今 NICUにいるとのことです。楽しみにしてた赤ちゃんとの再開もままならぬまま、親子べつべつにされてる本人達の気持ちを思うと私も子を持つ母として くやしいやら 悲しいやら なんとも言われません。初めて聞く病名にすごく戸惑いを感じ不安でたまりません。ホームページを拝見して またすごく不安になりました。外科的手術は、避けられないことはわかりましたが、その後の後遺症がとてもひどく感じます。手術後 完璧に治るという病気ではないのですか?合併症など どれくらいの確立で起こりうるのですか?命に別状は今のところないとは言われてるみたいですけど、そういう最悪の事態もあるのですか?ごめんなさい。何か少し取り乱してしまい、つじつまのあわない文章になりましたが、今だれかに何か頼りたい気持ちでたまりません。私も数日後に出産を控えているので少し気持ちが不安定であるのも理由なのですが、、、。これからお世話になるとおもいますので どうかよろしくお願いします。この世にほんとに神様はいるのでしょうか、、。

96. Re: 出産 耕一郎  2001/04/24 (火) 22:28

はじめまして。
ホームページご訪問ありがとうございます。
落ち着いてくださいね。神様はきっと暖かく見守ってくれますよ。
 初めて聞く病名でご心配なのはよくわかります。私のところもそうでしたから。ヒルシュスプルング病でも患部の長さによっていろいろですが,現在では医療技術が発達して短い場合は開腹しなくても根治手術ができるようになっているようです。長い場合は,人工肛門をつくり,体重が増えてから根治手術をすることになると思います。
 また,私の息子の場合は再手術になってしまいましたが,とても少ない例なのであまり参考にはなりません。大部分の場合はかなり良好に経過するみたいです。症例いただいた方の中にも手術後はほとんど普通の生活ができるようになっている例もかなりあります。現在では,早期に処置すれば命に別状はないと思います。
 出産をひかえているそうなので,たいへんだと思いますが,無事出産お祈りしています。妹さんはまだ入院中だと思いますが,気を落とさないよう,よろしくお伝えください。今は,たくさんの仲間がいます。子どもの生命力を信じましょう。

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92. 闘病記続編完了 啓太ママ   2001/04/23 (月) 22:26
退院からいろいろ忙しくやっと、闘病記の続編やっと仕上がりました。日記調で自分の思いも一緒につづりました。ご意見・ご感想をお待ちしてます。

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93. 初めましてで質問です。 まくん  2001/04/24 (火) 01:25
 数ヶ月前からHpで学ばさせてもらっています。6ヶ月の次男がヒルシュにかかり、3月末に根治術をして現在自宅療養中です。毎日浣腸を行って排便を促しています。ここで伺いたいのですが、浣腸はこんなに痛みを伴うものなのでしょうか?こんなにと言っても伝わらないとは思いますが浣腸から排便まで10分位は大声を出して大汗を流して大泣きしています。先日主治医に聞いたところでは「そんなに痛くないと思いますが」を言われました。指ブジーをして「少し狭くなっていたから広げました」と言われましたがその後も同様の痛みがあるみたいです。こんなに痛くても我慢させておいて良いのでしょうか。ずっとこんな痛みが続くのでしょうか。可哀想で見ていられません。何だか感情的になってしまいましたが教えていただければと思っています。よろしくお願いします。

94. うちは・・。 啓太ママ   2001/04/24 (火) 14:24

 浣腸液使用の場合、痛いと思います。
 上の兄ちゃんが便秘でひどかったとき、浣腸してから、出るまで汗かいて、いまいたよ。ただ、1回なので、毎回そうかな?と言われるとはっきり言えませんが、腸が動くと痛いのでは、ないでしょうか?
 三男坊、啓太は、鎖肛ですが、ブジーの度、汗と涙の嵐です。でも、割り切ってます。本人に必要不可欠な治療やリハビリは、大切なので割り切りが大切だと思います。かわいそうとは、思うけど、それをしないと、状態が悪くなるなるのは、誰でも嫌ですから・・。
 そうそう、うちは、うんちの度に大泣きします。それは、ちょっと硬めのうんちが肛門から出ようとするからです。毎日、泣きながら排便してます。
 余談になりましたが、回数重ねるごとに少しずつ楽になると思います。がんばってください!!私たちがしてあげれることは、してあげなくちゃね!私もがんばります!

95. Re: 初めましてで質問です。 うた   2001/04/24 (火) 17:46

耕一郎さん、ごめん。管理人さんでもないのに、ちょっと横レスしますね。
 浣腸は、確かにやり始めた頃とか、あと、月例の小さいお子さんは、大変、苦しむと思います。うちもそうでしたから、よ〜〜くわかりますよ。可哀相で見てられないですよね。こっちまで、切なくなって。でも、成長とともに、浣腸してもだんだん平気になってくると思いますよ。うちの子は、ヒルシュじゃないですが、鎖肛といって、啓太ママと同じです。根治術は1才ちょっと前に受けて、今現在4才です。最初は、苦しみぬいた浣腸も、今は全然、平気ですよ。もちろん、好きではないだろうけど…(笑)
きっと、大丈夫になりますよ。
 ただ、個人差があるので、いつ?…と言われると困りますが。
今は辛いけど、心を鬼にして頑張ってください。ウンチが出なくなることの方が、ずっとずっとコワイことなんですよ〜。
うちも自力排便は、まだまだだけど、親子で頑張ってま〜〜す。ねっ、啓太ママ。
 ヒルシュに限らず、鎖肛のHPもどうぞ…なんて、宣伝したりして…(笑)ブジーは、まくんさんもやってるのかな?
やっぱり刺激になるし、肛門も広がる意味もあるので、もし、してないなら、ドクターに相談して、やるといいかもよ。と〜ぜん、嫌がって、大泣きでしょうけど。
97. Re: 初めましてで質問です。 耕一郎  2001/04/24 (火) 22:46
 はじめまして。 ご訪問ありがとうございます。今後ともよろしく。
 うたさん,啓太ママさん,フォローありがとう。
 息子も最初は泣きまくっていました。浣腸のあとブジーもしていたのでたいへんでした。でも,便を出すことが大切なので,頑張って続けることです。だんだん慣れてくると(それまでに浣腸が必要なくなればいいのですが・・・)平気になってきます。
 浣腸は何で行っていますか。息子の場合,最初は30ccの携帯タイプでそのまま挿入していたのですが,とても嫌がったので,注射器のタイプにして先を細くするとあまり痛がらなくなった気もします。
98. Re^2: 初めましてで質問です。 まくん  2001/04/25 (水) 00:33
 皆さん丁寧に教えて下さりありがとうございました。
 やっぱり痛みは伴うものなのですね。
 何と言うか安心しました。経験した方々からの言葉は重みがありますね。医師に言われるより納得します。手術して繋げた部分が縮小して通る時に痛みがあるとは言われてはいたのですがそれでもこんなに痛んで良いのか・・・?と心配だったのです。医師も結局は他人事ですから。
 うちの子は注射器でグリセリン液を吸って挿入しています。8ccです。
これから離乳食が始まり有形便になってくるともっと苦しがるでしょうが、“しなければならない事”と割り切ることにし、ガンバって行きたいと思います。皆さんありがとうございました。
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99. HN変更しました。 haru   2001/05/03 (木) 16:48

 リンク早々ごめんなさい。HNを啓太ママからharuに変更しましたのでよろしくお願いします。

100. Re: HN変更しました。 耕一郎  2001/05/06 (日) 21:17

了解しました。今後ともよろしく!
101. URLが… みき  2001/05/07 (月) 02:15
 はじめまして。
 いきなりですが、ミラクルキッズのURLが変わっていたんですネ。検索エンジンからは発見できず、ほかのHP経由でたどり着き、早速お気に入りのURLを変更しました。ログ読む星人ですがよろしくお願いします。ちなみに5ヶ月の次女が類縁疾患です。正常に近いそうで手術等はしておらず、自宅で浣腸の毎日です。症例集にカキコした方が良いでしょうか?

102. Re: URLが… 耕一郎  2001/05/08 (火) 23:37

 はじめまして。ご訪問ありがとうございます。
ミラクルキッズ,こちらのリンクでは問題なくいけましたが??
 類縁疾患の症例はまだありません。もしご協力いただけるのでしたら新たにページを作ります。ご検討ください。今後ともよろしくお願いします。
103. OKです。 みき  2001/05/09 (水) 13:39

> 類縁疾患の症例はまだありません。もしご協力いただけるの
>でしたら新たにページを作ります。ご検討ください。今後ともよ
>ろしくお願いします。
 新たにページを作るのですか?では、用意できましたらお知らせください。

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104. 朝日新聞日曜版 耕一郎  2001/05/09 (水) 21:33

 5月6日の朝日新聞日曜版2面の「みんなの健康」の中に「肛門を通して直腸の切除手術」と題して,ヒルシュスプルング病に関する記事がありました。腹部を傷つけない方法ですが,病変部が直腸など短い場合に限られるようです。手に入る方はご覧下さい。

105. Re: 朝日新聞日曜版 耕一郎  2001/05/27 (日) 08:59

 5月27日の朝日新聞日曜版2面の「みんなの健康」で今度は「直腸肛門障害 排便指導で悩みを軽減」と題して,ヒルシュスプルング病,鎖肛に関する情報がとりあげられています。排便訓練に関して,浣腸,洗腸,バイオフィードバック療法,温水洗浄便座などが紹介されています。のちほど詳しく紹介したいと思いますが,手に入る方はご覧下さい。
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108. 久しぶりです haru   2001/06/16 (土) 23:11

 お久しぶりです。
 啓太の手術が決まり、入院の運びとなりました。実家の両親の入院もあって、なかなかHP巡りがで来ませんでした。18日入院で20日に手術になります。
 啓ちゃん情報を発信させるので、HPを時々覗いてください。では、また。

111. お久しぶり〜 さんママ   2001/08/03 (金) 23:01

 暑中お見舞い申し上げます。
 暑い日が続いていますが、そちらはいかがでしょうか?我が家は、母を筆頭に家族一同、壊れております。。
 今日のニュースで見たんですけど、首都圏の主要駅で人工肛門のパウチが洗浄できるトイレが設置されることになったそうです。いろんなところでバリアフリーが進むのは、嬉しいことですね。人工肛門卒業者としては、なんとなく、感無量の感じがしました。パウチのケアは、結構大変ですからねぇ。
 まだまだ暑い日が続くと思いますが、お体に気をつけてくださいねぇ。また遊びに来ます。では。

116. Re: お久しぶり〜 耕一郎  2001/08/26 (日) 23:19

 残暑お見舞い申し上げます。
返事大変遅くなってしまいました。夜はかなり涼しくなってきた今日この頃です。
 人工肛門のパウチが洗浄できるトイレ,こちらではまだ聞いたことがありませんが,はやく全国に設置されていくといいですね。人工肛門の苦労も経験しないとなかなかわからないことなどで,われわれが訴えていくべきなのでしょう。
 こちらも遊びにいくようにしますね。

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109. 元気ですか? うた   2001/07/10 (火) 11:22
 耕一郎さん、ひさしぶりぶりです(笑)
 耕太くん、相変らず悪戦苦闘の日々みたいですね。本人は、どういう自覚をもってるのかな?確かマクより、ひとつお兄ちゃんだったよね。
そうそう、マク…トイレでウン○できるようになったんですよ!(^^)v
 そのかわり・・・といっちゃあなんですが、時間は長いです。30分以上トイレジャックです(爆)でも、最初のころは、1時間以上入ってたので、少しはマシか?トイレは暑いので、うちわを2つ持って、自分とマクとを仰ぎながら、トイレに2人して毎日こもってます^^;おかげで日中のオムツは卒業です。
 通院も、薬はそのままですが8週間おきになりつつあります。
でも、一度にもらえる薬の量は、きっとこれが限界かな。おしっこの検査も、先日申し込んでしてもらいました。膀胱の造影検査です。今回は異常なし。逆流症も治ってるようです。
 明日からワタシもパートに出ます。
 ますます、忙しくなるけど、頑張ります。耕一郎さんも、耕太くんも暑いですけど、体調崩さないようにね。

110. Re: 元気ですか? 耕一郎  2001/07/12 (木) 21:21

 おーーーお久しぶり,うたさん
 相変わらずですが,以前よりは若干落ち着いてきたようです。
> そうそう、マク…トイレでウン○できるようになったんですよ!(^^)
 おめでとう!!最初は長くて,重なったりすると大変ですが,だんだん短くなってくると思います。オムツがとれていくだけでもうれしいですよね。
> でも、一度にもらえる薬の量は、きっとこれが限界かな。
 1日に薬を飲む回数や飲まない日をつくるとかでのばせないこともないようですが,同種類の薬だと上限があるようなので,どうしても薬だけもらいに通院しないといけません。薬だけだと近くの薬局でももらえるしくみにならないかな。
> 明日からワタシもパートに出ます。
> ますます、忙しくなるけど、頑張ります。頑張ってますね。
 私ももうすぐ忙しい役を引き受けることになり,ますますこのページの更新も滞りそうです??
> 耕一郎さんも、耕太くんも暑いですけど、体調崩さないようにね。
 残念ながらすでに2人とも夏風邪で38〜39度の熱にうなされていました。今年の風邪は,せきや鼻水などの症状はなくて,突然高熱と関節痛が始まりました。医者によるとかなり流行っているようです。注意してね。では。

戻る

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112. 足の裏が痛いらしい・・・ なかじゃ  2001/08/21 (火) 22:55

 はじめまして、なかじゃと申します.よろしくお願いします.
 さっそくですが、質問です.
 うちの4歳になる次男がヒルシュで、根治手術の方は終わっているのですが、いまだに便の出が悪い状態です。座薬を入れるとでますし、病院でも出ないようだったら座薬を使ってくれとのことなのでそうしています。
 で、今回の質問はこちらのことではありません。毎晩、布団に入って眠りにつく直前になると必ずといっていいほど足の痛みを訴えます。足の指の付け根のあたり(さだかではありません)が痛むようで、マッサージをしてやると落ち着くのかすぐに眠ってしまうのですが・・・。
 この症状はヒルシュとなにか関係があるんでしょうかね??
同じような経験をお持ちの方などいらっしゃいませんでしょうか

114. Re: 足の裏が痛いらしい・・・ 耕一郎  2001/08/26 (日) 23:01

 はじめまして、なかじゃ様。ご訪問ありがとうございます。
 参考にならないと思いますが,うちの息子耕太も夏になって,時々足の痛みを訴えていました。ただ,ヒルシュとは関係なくて,エアコンの冷えすぎが原因のようで,靴下をはかずにサンダルなどで車や電車に乗ったりしたあとに,症状が出ていたようです。対策をとればOKで,今日も新幹線に乗りましたが,靴下をはいていたので大丈夫でした。
 4歳だそうですね。便秘気味のようですが,私のところの経験上,便は毎日出すように排便習慣をつけたほうがいいと思います。主治医によく聞いてみて下さいね。

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113. 我愛娘も・・・ ゆうりママ  2001/08/26 (日) 13:24
 はじめまして・・・(^_^)うちもヒルシュ・類縁疾患の娘と戦いはやもう9年。今ではおかげさんで元気ですよ。でも、年長さんまで大変でした。今でも鉄の吸収が悪く鉄欠乏貧血になり薬を飲んでいます。ビタミンB12は年1回点滴です。かわいそうですが腸がないので仕方がない(ーー;)この病気も増えてきたんですね。手術方法もたくさんでてきて、すごいですね。思い出して書いてても涙がチョチョぎれちゃいますね(T_T)
 皆さんも今とても大変だと思いますが、お子さんにとってやはりたよりは「母」です。がんばってください!

115. Re: 我愛娘も・・・ 耕一郎  2001/08/26 (日) 23:12

 ゆうりママ様,はじめまして。ご訪問ありがとうございます。
 もう9年ですか。今では薬を飲んでいるものの元気ということで,たいへん希望が持てます。類縁疾患のお子さんをお持ちの方も何人も見てくれています。今後ともよろしく!
やはりたよりは「母」ですか。「父」はどうしているんでしょう??

117. Re^2: 我愛娘も・・・ ゆうりママ  2001/08/27 (月) 09:51

> やはりたよりは「母」ですか。「父」はどうしているんでしょう?
すみません・・・「父」もいました。やはり二人の協力あってこそ今があるんですよね。。。
 「父」もいっぱい協力してくれました。ストマのケアとか付き添いの交代とかなどなど。感謝してますよ〜(^_^)
こういう話の場があるってことはいいことですね〜

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118. 教えてください お願いします みどママ  2001/09/22 (土) 20:47
 はじめまして。3才の男の子がいます。
 子供が、便秘がひどく、慣れないパソコンで検索して、このHPにきました。
 もう1年半近く、浣腸をしないとうんちがでなくて、5日に一度、浣腸をしています。
 何度も、小児科で、便秘の相談もしていますが、先生は、浣腸を5日に一度しなさい・・と言うばかりです。
3箇所ほど、病院をかえて診察を受けましたが、どこもレントゲンなども撮らず、同じようなことを言われるだけでした。子供の様子は、2.3日に一度、きばる様子は見せるのですが、出ず(出ても小さいかたまりが1つとかです)4日めには、食欲が落ちてきます。
 5日めに浣腸をして、15分から20分がんばってきばって、やっと出る・・という状態です。自分で頑張って出る時も、たまに、ありますが、1年半で、数えるほどです。
 お聞きしたいのは、みなさん、はじめての診察にいった病院で、子供の状態をどんなふうに、説明されたのでしょうか?
なんだか、先生に大変さが、伝わっているのかがわからなくて、いつも、もどかしい気持ちのまま、様子をみるしかないんだろうと、おもってきたのですが、どう思いますか?
なにか、アドバイスをください。
 大きな病院に行くべきなのでしょうか? 子供を見ていると、せつなくて・・。まいっています。
よろしくお願いします。
123. 僕も! Ken  2001/10/16 (火) 12:56
 こんにちは。わたくしは28歳の男です。
 インターネットで”病気”に関する情報を見ており、その時わたくしが過去にかかった病気「ヒルシュスプルング病」を調べていたら、このホームページに出くわしました。
 わたくしは、現在でも自分がどのような病気で、どのような治療をしたのか、良く分かりませんでした。ただ今でも下腹部に約25cmほどの大きな手術の痕があります。なんせ28年前の手術痕だけに悪く言うとフランケンのような痕があります。
 親の話によるとわたくしは生まれてまもなく腹部が膨れ、この病気であることが分かったようです。(便も出なかったらしい)
わたくしは新潟県出身なのですが、地元の病院では手におえず、命も危ぶまれ、東京お茶の水にある順天堂大学病院に来て手術をしました。(紹介があったそうです。)
 それ以来、12年ほど毎年2回程度東京まで診察しに来てました。今では一応お腹は健康ですが、わたくしも今は1児のパパですので当時親の大変さが分かる気がします。
 わたくしの記憶による順天堂大学病院の宮野先生という名前だったと思いますが、とにかく私の主治医は小児外科の分野ではとても腕の良い方だと、親から聞かされたことがあります。
 つまんない話ですみません。しかし現在は28年前に比べ、医療も、手術方法もずっと進歩しているでしょうから、わたくしが今健康であるように、現在この病気と戦っている子どもたちも、必ず元気になれると思います。
終わり
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119. ただいまです! haru   2001/09/26 (水) 23:14

 9月21日に退院してきました。
心臓の手術後の経過もよく、わんぱくぶりを発揮しております。
いろいろ、忙しいのと、風邪を引いてしまい、報告が遅れました。また、よろしくお願いします!
HPの方も少しづつ改良しましたのでまた、来てください!

120. Re: ただいまです! 耕一郎  2001/10/02 (火) 22:39

 お帰りなさい。ずいぶん長かったですが,頑張りましたね。
これで手術は終わりでしょうか。もう,入院はしたくないですよね。
 HPはなかなか更新できなくなっています。個人的に余裕がなくなっているので・・・ また遊びに行きたいのですが・・・もうしばらく待ってください。では。
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124. 精密検査 はなぼん  2001/12/30 (日) 11:50

 はじめまして、もうすぐ3ヶ月になる男の子をもつ母です。うちの息子は自分で排便できているものの少し便秘気味で、先日あまりにもおなかがパンパンにはってしまったので小児科を受診しました。
 きっとゲップがでにくいからだろうとたかをくくっていたのですが、その場で小児外科を紹介されました。そしてその結果、詳しい検査が必要といわれてしまいました・・・ヒルシュの可能性があるとの事。レントゲンにも拡張した腸がはっきり写っていました。
 先生はただのひどい便秘の可能性もある、とおっしゃってくれましたが
 このページなどいろいろ調べてみると、ヒルシュではないかと私には思えてきて・・・
 そこで、詳しい検査は名古屋大学病院の小児外科で行うことになったのですが私たちは三重県在住のため名古屋の病院についての情報がほとんどわかりません。
 もしもご存知の方がおりましたら、名古屋大学病院の小児外科について、先生について、治療について教えていただけないでしょうか?
 まだ詳しい検査の前の段階ですが、夫婦でしっかり覚悟を決めて望もうと決めています。
よろしくお願いいたします。 

125. Re: 精密検査 うた  2002/01/05 (土) 07:28

こんにちは。うたと申します。
お子さん、ヒルシュの可能性があるのですね。名古屋の病院の情報は、わかりませんが、ひとつ言えることは、ヒルシュは判断がとても難しい病気です。治療方法も、その子その子の状態によって、いろいろ違ってくるので、ひとくちには言えません。
人工肛門が必要になる場合もあれば、不必要な場合もありますし。
やはり、まずは診察を受けることが先決ですね。全ては、そこからです。ヒルシュでないことをお祈りしています。
あ…申し遅れました。
ワタシは、4才の鎖肛の男の子の母親です。人工肛門を1才の誕生日前に閉じました。今も自力排便は出来ず、浣腸して排便してます。
でも、元気に保育所へ行ってますよ!
126. Re: 精密検査 griffith   2002/01/08 (火) 02:06
はなぼんさん、はじめまして。
ヒルシュの子を持つ母のgriffithといいます。お子さんがヒルシュの疑いとのこと、ご心配だと思います。もう、名古屋大学病院へ受診されましたでしょうか?もし、まだでしたら、知人が名大病院でヒルシュの治療を受けていますので、何かお役に立てるかと思い、書き込みをしてみました。もし何かありましたら、こちらへのレスでも、直メールでも構わないのでご連絡いただければと思います。亀レスで申し訳ありません。
ヒルシュの疑いで精密検査をして、本当にヒルシュである場合というのは、さほど多くないとも聞きます。ヒルシュ様の症状を呈していても、一過性のものの場合もあるそうです。
また、こちらにもリンクしていただいていますが、ヒルシュのサークルのホームページを立ち上げています。最近更新をサボっていてお恥ずかしいのですが、ご参考までに、よろしかったらのぞいてみてください。
お子さん、何ともないとよいですね。

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