過去ログ１ （２０００年）
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1. スタートしましたね☆ ひろこ 2000/04/28 (金) 13:06
いよいよ掲示板もスタート！
2. お互い頑張ろう！ 大雅ママ 2000/04/29 (土) 20:00
おめでとうございます。息子（８歳）が手術を受けた頃はこういう場がありませんでしたので、情報が少なく、苦労しました。ヒルシュは十人十色で一人一人症状も経過も違うので、同じようにはいきませんが、あれこれ話が通じるのは気が軽くなります。
重度の病気の場合は、親が看護婦さんよりも医学的に詳しくなったりするので、同じ病気同士だと通じるものがあるんですよね。この掲示板は、きっとヒルシュの子を持つ親の交流の場になるでしょう。
楽しみですね♪
開設おめでとうございます！3. ありがとう 耕一郎 2000/05/01 (月) 00:02
だんだんヒルシュスプルング病のHPが増えてきて嬉しくおもいます♪大雅も今では、お尻から糸こんにゃくを出すくらいのパワーで頑張っております（笑）これからも、来させていただきますね♪
ひろこさん，大雅ママさん，書き込みありがとう！！
ヒルシュの子供さんを持つ親御さんたちの情報交換の場となるよう私も努力しますので，よろしく。
耕太も頑張ってます。
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4. こんにちは 天間 2000/05/16 (火) 20:28
小児科待合室の天間です。この度はリンクのお申し出、ありがとうございました。こちらもさっそくリンクさせていただきました。
私は、耕一郎さんからメールをもらうまでヒルシュスプルング病は名前すら知らなかったのですが、今日こちらのサイトを拝見していろいろ参考になりました。
実は、三男（１０ヶ月）が最近便秘ぎみで、固くて太い便をウンウンいきんで出そうとしているのですが自力で全部出せないんです。ちょっと出たところでオムツを開けると、まだ途中で本人も困っているので、見るにみかねて肛門を広げてやったりお腹をマッサージしてやったりして出してます。主人は、自力で出せなくなるから放っておけと言います。
でも、今日あたりは便が少し柔らかくなってきたので、自力で普通に排便してました。たぶんヒルシュとは関係ないとは思いますが、この病気の存在を頭の片隅に置いて様子を見たいと思います。これからもよろしくお願いしますね。
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6. 久し振りだなあ 耕一郎 2000/06/04 (日) 17:43
7. どうぞよろしく griffith 2000/06/09 (金) 11:17久し振りに掲示板にきたが，ほとんど増えていない！！いやーまいった。まいった。自分も書いてないしなあ。ということで，ヒルシュ関係の掲示板は，先輩明日香父様のヒルシュスプルング病闘病記ゲストブックにおまかせして，ここは何でも有りにします。
しばらくは，ヒルシュ症例，闘病記のほうに専念します。でも，忘れないでくださーい。あるんですよ，ここにも。息子は今も浣腸しています。がんばろう。
こんにちは！こちらでは、初めまして...ですね。明日香父さんの所ではたびたび顔を出していますgriffithです。8. 症例集にリクエスト 明日香父 2000/06/11 (日) 11:13
まずは自己紹介から...
私の娘は広域のヒルシュです。小腸の半分から下は切除しました。神経のない直腸部分を位置ぶつかった根治手術でした。生まれた翌日に緊急手術となったときは、この子はこの先生きていけるの？と嘆き悲しみましたが、今は色々苦しんだことが嘘のように元気です。体格もよく、男の子顔負けに活発で、楽しく幼稚園に通っています。（年長さんです）
子供の生命力ってすごいものだと思います。今病気と闘っていらっしゃる皆さんも、きっとそのことを笑って？話せる日が来ます。そう信じて、頑張って下さい。
それから、ヒルシュの子とで色々話しあえる場をと、サークルを作りました。興味のある方はメールいただければと思います。それではまた。
耕一郎さん、こんにちは。9. サークル，症例について 耕一郎 2000/06/11 (日) 18:41
症例集増えてきましたね。もっと充実していくことを期待しています。ところで症例集に、お子さんの性別と何番目の子どもかを書く覧があったらと思いまして提案します。ご承知のようにこの病気は男の子に多いとか女の子の場合、患部が長いと言われていますので、その辺り気になるもんですから。
griffithさん，書き込みありがとうございます。10. 遺伝について、他 griffith 2000/06/13 (火) 21:09
ヒルシュのサークルについて，トップページでも呼びかけます。私の方でも協力させていただきますので，よろしくお願いします。
明日香父さん，リクエストありがとうございます。項目については検討させていただきます。学会でも，遺伝に関係するとの報告もあるようですので，私も気にはなっていたところでした。今後とも，情報交換お願いします。
耕一郎さん、トップページでご紹介ありがとうございます。ヒルシュの遺伝についての情報ですが、小児外科学会の論文を読みかじったところでは、原因遺伝子はある程度特定できているようです。けれども、その遺伝子があると必ず発症するというわけではなく、どんな条件で発症するのかもはっきりとはわかっていないようで、今後の研究に期待、という感じでしょうか。
尚、ヒルシュの患児が成長して子供を持った場合でも、追跡調査をした医療機関によって結果が異なる（ヒルシュのこどもが高い確率で生まれた場合と、全く生まれていない場合など）ので、まだ統計的に意味のある数字が出ているとは言えないのでは？と思います。もう少し情報が集まったら、またお知らせしたいと思います。
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12. 祝 １０００ヒットオーバー griffith 2000/06/22 (木) 01:09
トップページのカウンター、１０００超えましたね！多くの方が訪れて下さって、この病気について知ってもらえるのは、ある意味嬉しいことだと思います。息子さんはもう入院なさっているのでしょうか。大きくなってからの入院は色々わかってしまうだけに大変だと思いますが、頑張って下さい。13. Re: 祝 １０００ヒットオーバー 耕一郎 2000/06/22 (木) 23:32
ありがとうございます。いつの間にか１０００突破してました。もうすぐかとは思っていたのですが・・・６月になってから急に増えてきました。検索サイトに登録したからでしょう。初めて聞く病気だというメールを頂いたりしてまして，もっとヒルシュのことを皆さんに知っていただければいいかなあ。
入院は，まだです。７月のはじめに検査して，そのあと入院となる予定です。更新ペースは落ちると思いますが，ご容赦ください。---------------------------------------------
11. 24時間付き添い 耕一郎 2000/06/19 (月) 21:52
私の息子が来月手術のため，入院します。手術前後は約2週間絶食になるそうです。今まで何度か入院していますが，完全看護だったので親が病院に泊まるということはありませんでした。今度の病院は24時間付き添いなのですが，初めてなので少し不安です。子供の精神的ケアにはこれがいいと思うのですが，下に1歳の弟もおり（病室には入れないそうです），どうすれば一番いいか情報を集めているところです。病院によっても違うと思うのですが，経験した方，ここを見たら心構えとか，用意した方がいいものとか，アドバイスお願いします。14. いよいよですか ひろこ 2000/07/12 (水) 22:08
いよいよ入院も間近に迫りましたね。15. 祈ってます 天間 2000/07/14 (金) 18:29
テレビがないという事ですが、カセットテープなどは持込できるのですか？
入院中はとにかく病室のベットの上が生活の場になりますから、「最低限の荷物で」
とは考えないほうがいいです。心も体も日々成長しているのですから、生活のにおいがするようにと、私はいろいろ持っていきました。（看護婦さんに注意されない程度に）
入院中の思いでの１つに、七夕飾りがあります。人工肛門をつけたものの、腸炎をよくおこし、あの時は３ヶ月以上の入院生活でした。７月７日が近づいたころ、七夕飾りを作ろうと思いました。いつもであれば竹を用意して、子供達と飾るのですが、病院ではそうもいきません。そこで、広告紙や包装紙を細長くくるくると棒状に何本も作り、枝のように組み合わせました。そこに七夕の飾りを飾ったのです。息子は大喜びでした。
本の読み聞かせも、子供にとっては必要な事ですが、家にいるとなかなか時間が取れるようで取れませんでしたが、入院中はたくさん読んであげました。
１０年前に住んでいた所に、ストマをつけたまま（たぶんヒルシュではないと思いましたが）大人になった子がいました。彼は、みんなの人気者で、勉強もでき、思いやりがあり、小学校、中学校では生徒会長を務めました。その話を聞いたときに、
病気といっても、子育てはきちんとしなくては。と感じました。
物心ついての手術は、親も子供も大変でしょうが、がんばって乗りきってください。みんな、応援しています。 がんばってメールが長くなってしまいました。16. Re: いよいよですか 耕一郎 2000/07/14 (金) 21:53
ありがとうございます。
実は持っていくもの書き出していますが，多くなりそうなのでどうしようかと思っているところです。最初に全部持っていくのも大変なので，まずはお気に入りを持っていって，あとはぼちぼちというところでしょうか。
ちょっと親も別件で疲れ気味ですが，頑張ります。
耕太君、いよいよですね。本人もご家族も大変な夏休みですが、無事に終わりますよう陰ながら祈ってます。------------------------------------------------17. Re: 祈ってます 耕一郎 2000/07/14 (金) 21:56
ありがとうございます。３日後に迫りましたが，頑張ります。18. 手術も予定通りですか？ kipper 2000/07/19 (水) 06:36
入院は17日でしたが、手術の予定は21日でしたよね。順調に21日に手術できるのですか？どうですか？耕太君の入院中の様子は…心配で立ち寄ってみました。とにかく、頑張って下さい。19. 今ごろは... griffith 2000/07/19 (水) 17:1620. Re: 手術も予定通りですか？ 2000/07/19 (水) 22:11
> 順調に21日に手術できるのですか？
予定通り，２１日に行います。
> どうですか？耕太君の入院中の様子は…
昨日から絶食が始まっています。点滴の注射がなかなかうまくいかず，泣き喚いていたようです。昨日は，おなかすいたの連呼だったのですが，今日は随分落ち着いているようです。
> とにかく、頑張って下さい。
ありがとうございます。
耕太くん、今日で入院３日目ですか。予定通りに手術だとすると、そろそろ食事制限に入っていたりするのでしょうか。食べて、遊んで、寝るのが仕事のような子供から食べたり遊んだりの楽しみを奪うのはホントに辛いですよね。うちの子は回腸ストマだったので出るのが早く、手術前日のまる１日が完全絶食だっただけですが、水もダメだったので唇が乾いてとても可哀想だったのを思い出します。耕太くんの入院生活が１日も早く終わることを祈っています。-------------------------------------------21. Re: 今ごろは... 耕一郎 2000/07/19 (水) 22:17
昨日から絶食が始まっています。昨日は，水分だけＯＫでしたが，今日からは水分もダメです。あと２日頑張らなければ，いや手術後もしばらくは絶食のようです。１日目はほとんど泣いていましたが，今日は落ち着いているようです。「男は泣いていてはダメだ」と目覚めたみたいです。これにはみんなびっくりしています。皆さんの応援のおかげだと感謝しています。22. 安心しました。 けんざき 2000/08/08 (火) 21:16
耕太君、普通食、食べれるようになったんですね。よかったですね！！あとは、日にちが薬ですね。病院は退屈？かもしれないけど、もうすぐだよ。-----------------------------------------------23. Re: 安心しました。 耕一郎 2000/08/09 (水) 21:42
ありがとうございます。食事は入院前と同じように食べています。今は，まだ漏便が続いていて，お尻の糜爛もひどいのですが，それ以外は元気で，絵を描いたり，折り紙したり，パズルしたり，本を読んだりして過ごしています。闘病記にアップしますね。24. お役に立つかどうか... griffith 2000/08/11 (金) 13:02
耕太くん、いかがですか？お尻のびらんが落ち着いてくれば、退院も視野に入ってきそうですよね。お尻のケアで一つ思い出したので書いておきます。うちの子が入院中、お尻に傷を保護する防水フィルム（水を通さない、透明の薄いフィルムです）を貼られていたことがありました。便がお尻の皮膚に直接ふれないようにという工夫だったようです。うちの子は便が水っぽかったので、すぐに端からはがれてきてしまい、あまり効果はなかったようにも思いますが、便がさほど多くなければ使える手かも知れないと思います。びらんがひどいと直接貼るのは難しいと思いますが、ご参考までに。--------------------------------------------25. 退院おめでとう kipper 2000/08/23 (水) 09:08
退院おめでとうございます。本当に長かったけど、無事に自宅に帰れて良かったですね。こちらを拝見していて耕太君の痛みが伝わってきておりました。26. 退院おめでとうございます。 けんざき 2000/08/23 (水) 13:43
今後はどんどん回復してくれれば、親としては安心ですよね。今後もがんばってください。
耕太くん、退院おめでとう。入院に手術と本当によくがんばりましたね。-------------------------------------------
本当に元気になって、よかったですね。
耕一郎さん、耕太くんの退院、本当におめでとうございます。ＨＰで本当に力強くて、やさしいお父さんだなと思いました。きっと、耕太くんもそんなすばらしいお父さんの背中をみて、元気な男の子に成長してくれると思います。27. ありがとう 耕一郎 2000/08/29 (火) 22:43
ありがとうございます。退院して，元気に飛び回っています。便のほうは相変わらずですが，気長にやっていこうと思います。これからは，幼稚園が始まり，ちょっと心配ですが，なんとかなるでしょう。でも，1歳の弟が帰ってきたので，実は妻が大変なんですが・・・28. ９月になりましたね griffith 2000/09/01 (金) 14:28
-------------------------------------------退院おめでとうございます。もう、１０日経ちましたがいかがですか？こどもの回復力は驚異的ですよね。９月になったし、暑い時期もあと少し。ご両親もこの夏はご心労で大変だったと思うので、ホッと一息ついた反動で体調を崩されませんように。話は変わりますが、掲示板の装いが変わったんですね。また来ます。それでは。
29. Re: ９月になりましたね 耕一郎 2000/09/03 (日) 15:25
９月になって，半日ずつではありますが幼稚園に行きました。昼食を食べなければなんとかなりそうです。
掲示板がバージョンアップしたようです。日付順表示の場合はｉモードにも対応したようです。誰か試してみてください。私はまだ携帯持ってないんです。30. 祝！リニューアル griffith 2000/09/11 (月) 13:53
ホームページのリニューアルおめでとうございます。------------------------------------------
前のトップページもかわいらしくてステキでしたが、今度のイルカも良いですね(^o^)
耕太君の漏便の具合はいかがですか？ちょっとした体調の変化で便性が変わってしまうのだと思います。うちもしょっちゅう泥状に近いゆるゆる便になるので、そういう時にはパンツが汚れます(^^;)
早く自分で体調等把握して対処できるぐらい大きくなって欲しいものです。ちょっとグチっぽくなりました。それではまた。31. 就寝中の漏便 耕一郎 2000/09/26 (火) 22:05
漏便は相変わらずなのですが，就寝中の漏便がなくなれば少しはましかと思います。長く付き合わなければならないのはわかっているのですが，皮膚のびらんだけでも早くよくならないかな。-------------------------------------------
前回の根治手術後は生後7ヶ月ぐらいだったので，ずっと紙オムツをしていて，どうだったか記憶が定かでないのです。症状によって違うとは思いますが，皆様の場合はどうだったのでしょう。32. はじめまして！ うた 2000/09/30 (土) 16:35
はじめまして！---------------------------------------------
ワタシは「鎖肛」という病気をもって生まれてきた、３才の男の子の母です。
たまたま、ＲＩＮＧを検索していて、こちらのサイトをみつけ、のぞきにきました。「鎖肛」って、ご存知ですか？ヒルシュとは、もちろん違いますが、やはりストーマを必要とする病気です。
ワタシは、息子が入院していたとき、ヒルシュのお母さんとお友達になった関係で、ヒルシュのこと、すこ〜しだけ知ってました。
ストーマの経験者同士、術後のリハビリついてや、排便コントロールの話などが、出来たらいいなと思い、カキコしました。
こちらのサイト、内容満載のため、まだよく見てないのですが、少しずつ見させて頂きますね。よかったら、ワタシのサイトにも遊びに来てください。いろいろ、お互い情報交換できたら、いいですね。それでは、また、ゆっくりのぞきにきます。詳しいことは、とても一度にお話出来ないので。33. Re: はじめまして！ 耕一郎 2000/10/01 (日) 00:47
うたさん，はじめまして！34. こんにちは！ うた 2000/10/01 (日) 16:12
訪問していただき，ありがとうございます。
鎖肛，同じ小児外科にお世話になる病気ということで，少しは知っています。小児外科では，一番多い病気だそうですね。
術後のリハビリや，排便訓練など共通する部分はかなりあるんじゃないかと思います。情報交換していきましょう。こちらも，うたさんのホームページのぞかせていただきますね。以後よろしく。
今日は、ヒルシュの病気の説明と、闘病記の最近の術後のところを、読ませて頂きました。耕太くん、えらいですね。35. Re: こんにちは！ 耕一郎 2000/10/01 (日) 20:34
トイレへも自分で行けるし、パンツについたウンチの処理まで自分でしてるなんて・・・。
うちの息子は、今、保育所の年少さんなので、耕太くんとは、ひとつ違いだと思いますが、トイレでウンチしようという気持ちすらなく、浣腸後は、オムツパンツであたりまえのように、ウンチしてます。
普段は、一日に一回夕方、浣腸してます。そのほかに、便をやわらかくするクスリと、ラキソベロンを朝、飲ませて、排便コントロールしてます。基本的に自力で排便できないため、浣腸しないとウンチはしません。
でも、ときどき、おなかがゆるいときなどは、一日に何度もウンチがちびちびと出て、保育所で、パンツやオムツパンツをたくさん汚してきます。我が家はウンチに関しては、あまり厳しくしつけてません。
やっぱり病気なのだから、ほかの子のようにいかなくて、あたりまえ！と考えてます。長い目でみてあげよう！・・そう、思ってます。耕太くんの場合は、下に弟くんがいるせいもあって、すごく頑張ってると思いますよ。
なんか、読んでて、とってもいじらしくなってしまいました。耕太くんなりのペースで、頑張っているんですね。
いっぱい誉めてあげてください。
こんにちは。
年少さんだそうですね。私の息子も再手術前は浣腸のときしか便が出なかったのですが，なるべくトイレでウンチするようにしていました。たぶん２歳の頃からです。自力排便はほとんど出来なかったのですが，手術後今度は漏便になってしまい，１日１０回くらいはトイレに行っています。しかし，練習のせいかどうかわかりませんがトイレに行くのはあまり苦にはなっていないようです。よく，見て−でっかいウンチが出たーと親を呼びます。鎖肛の場合は，肛門部なのでヒルシュと少し違うかもしれませんが，トイレに座って排便する練習は今からしておいてもいいような気がします。海外では，病気の子供たちが合宿して訓練することもあると聞いています。
まあ，あまりガミガミ言うのもダメなのですけど。長い目で見ないといけないのですが，子供自身がやる気を出せるように仕向けてくださいね。トイレに大好きな絵を貼ったり，トイレで絵本を見せることもいいのでは。
耕太の場合，ほんと誉めてやらなければいけないのでしょうが，浣腸が朝なのでついつい早くしろ！とかグズグズするなとか言ってしまいますね。わかってはいるのですが。36. またまた、きてます。 うた 2000/10/02 (月) 09:32
おはようございま〜す！ちょこちょこ来ては、闘病記、少しずつ読ませて頂いてます。37. リンクはっときました うた 2000/10/02 (月) 13:18
今、耕一郎さんの転勤にともなう、転院のあたりから、再手術へむけての御家族の心の葛藤や、このサイトを立ち上げるに至った経緯のあたりを、読みました。親御さんにしかわからない、苦しみや、悩みがつづられていて、身につまされます。ワタシたち、親は、”今、子供のために、何をしてやることが一番ベストなのか？”常にそのことを考えて、対処していかなければ、ならないのですよね。
うちの息子も、まだまだウンチタイムが長く、浣腸すると、すっきりするまで、一時間半近くかかります。
ほんの一年前は、浣腸すると、一日死んでいたので、これでもだいぶ進歩した気分です。（笑）
ほんとは、耕一郎さんのアドバイスのように、トイレでさせたい気持ちは、やまやまなのですが・・。
実は、８月に一度、トイレでさせる練習はしたのです。
ちゃんと、いちおう出来るのですが、一時間以上もトイレへ行ったり来たり、しかもその都度、ついていってやらなければならず、こっちは夕食の支度で忙しいのと、あまりのトイレの長さ＆暑さに、親の方が根負けしてしまって・・・なんとも情けない話ではありますが。でも、とりあえず、”出来る”ということは、確認できたので、あとは本人のやる気と、カラダの具合次第かな？
耕太くんの場合、浣腸後すっきりするのは、時間的にどのくらいですか？さしつかえなかったら、教えてください。では、また来ますね。
コメント、確認してくださいね〜♪
お気に召さない場合は、書き換えますので…。38. Re: またまた、きてます。 耕一郎 2000/10/02 (月) 22:54
読んでくれて，ありがとさん。闘病記はちょっとづつ増やしていったので，ファイル数が多くてすみません。まとめようとも思うのですが，時間なくて。
トイレでの練習はしたんですね。主治医の話だと，浣腸は食後１５分以上経ってしたほうがいいそうです。食事で腸が刺激されるようで。でも，耕太の場合は朝食後待っていると幼稚園に遅れるので，食べ終わったら薬飲んで，すぐに浣腸しています。朝は，毎日戦争状態！
浣腸してからすっきりするまでは，２歳の頃は２，３０分だったのですが，次第に長くなってきて１時間を越えるようになり，４歳の頃には長いときには２時間近くかかることもありました。その間，動き回れないので，ビデオ，テレビ，アニメ本などを見ていました。おかげでテレビっ子になってしまった！手術後は，浣腸して５分〜１０分で出ています。その後漏便はあるんですが・・・
リンクありがとう！-----------------------------------------
39. こばんは うた 2000/10/10 (火) 19:24
マクの便秘は、すっかり解消。よかった〜〜。明日は、通院です。またどっさり浣腸もらってこなくちゃ（笑）うちがもらってるのは、耕太くんが携帯用につかってる（？）30ml入りのやつと同じものです。あれを、４週間分ドサーっと…。通院は４週間おき。耕太くんの通院ペースは、どれくらい？41. Re: こばんは 耕一郎 2000/10/11 (水) 21:45
通院は薬が最大2週間分しかもらえないので，2週間または3週間おきです。3週間のときは，2週間分を3週間かけて飲みます。薬を飲まなくてもよくなれば，２ヶ月おきになるのですが。。。43. Re^2: こばんは うた 2000/10/12 (木) 09:14
> 通院は薬が最大2週間分しかもらえないので，2週間または3週間おきです。
うちも本来は２週間分しかもらえないとこを、ドクターが、１日2回飲むクスリを、１日4回ということにしてくれて、４週間分もらっているのですよ〜。オキテ破りではありますが…。だって、クスリもらうだけで、２週間ごとに通うのは、ちょっと遠すぎるもんな〜。ちなみに高速つかって、ドア ＴＯ ドアで、50分くらいかかります。距離にして、片道50ｋｍくらいかな？---------------------------------------
40. メールの訂正です うた 2000/10/11 (水) 05:36
WINなんて書いてしまったけど、IEの間違いでした〜。おっちょこちょいでスンマセーン。-------------------------------------------42. Re: メールの訂正です 耕一郎 2000/10/11 (水) 21:47
わかってますよ。IEはWINの一部のようなものですからね。44. 闘病記（56） うた 2000/10/17 (火) 05:49
読みましたよ！ククク…楽しいですねぇ。耕太くんの調子も、まずまずみたいですね。耕太くんの場合、ウンチが固まってても、浣腸すれば出せるのかな？----------------------------------------
うちは、下痢止めの反対、柔らかくするクスリを飲んでます。45. Re: 闘病記 耕一郎 2000/10/17 (火) 21:46
最近は浣腸すると固まりでもドヒャーッと出るみたいです。浣腸前にも自力で少しは出しています。以前便秘気味のときは軟らかくする薬を飲んでいましたが，今は強引に便秘状態にしているみたいです。それでも知らぬ間に出てきてしまうのが・・・。46. お久しぶり！ うた 2000/10/26 (木) 19:03
耕太くん、順調に幼稚園いってますか〜？その後、体調かわりありませんか？うちは、相変わらずで〜す。最近、ちょこちょこ明日香ちゃんのサイトにも遊びに行ってます。ヒルシュの悩みを抱えている、親御さんたちがいっぱい集まっていて、ワタシも参考になります。--------------------------------------47. Re: お久しぶり！ 耕一郎 2000/10/27 (金) 00:59
うちも、相変わらずです。今日，久し振りに明日香父さんのサイトに遊びに行って書き込もうとしたら，ジオシティの障害のために入れませんでした。こっち，先に更新しておこうっと。48. 大変ですよね うた 2000/11/06 (月) 19:08
トイレトレーニング、ほんと大変ですよね。うちも、来年くらいになったら、改めて挑戦しようと思ってます。
耕太くんの場合、本人もそれなりに自覚が出てきてるんじゃないかな？でも、やっぱりハンデがある分、なかなか思うようにいかないんでしょうね。
うちは、自覚なんてまだまだ…。でも、4才になったら、トイレでウンチしようね…って約束してます。しかし、もう少し時間短縮してくれないものか…アタマが痛いです。ドクターは、小学校にいくくらいになったら、排便訓練もあるし…なんて言うけど、それって裏をかえせば、排便訓練を受けないとダメか…っていうことですよね。あ〜〜、もう少し希望が欲しいよ〜。あさっては、４週に一度の通院日です。49. Re: 大変ですよね 耕一郎 2000/11/10 (金) 23:45
大変ですね。まだ，漏便が続いているので気づかないうちに便が出てしまうことがよくあります。特に，下痢止め剤を飲まないと回数が増えます。自分でトイレに行くこともあるのですが，あと，何年くらいかかるのかな。でも，希望はあると信じています。うたさんも希望持ってくださーい。耕太は，今度の月曜が通院日です。-----------------------------------------
50. なんか… うた 2000/11/11 (土) 10:06
耕太くん、とってもいじらしいね。とうとう、爆発しちゃったそうだけど、わかるよ！だって、大人だって、そんなふうだったら、かなりイライラしちゃうと思う。子供は泣いて感情をコントロールしてる部分もあるんだよね。
あ〜、なんとかもう少し、ラクにさせてあげたいね。せめて、お尻が痛いのだけでもなくなってくれれば…。下痢止めの薬、無理しないで、続けてあげることはできないのかな？薬をやめたことによって、本人やまわりの負担が増えるのでは、なんか、本末転倒のような気がしないでもないのですが…。
奥さんも大変なんじゃないかなぁ。漏便の大変さは、ワタシもわかります。マクも一時期、オムツのジャンボパックを３日で、使いきってしまうほどでしたから。おしっことウンチのオムツ替えにあけくれて、一日４０回くらいオムツ替えてた時期もありました。もう、一日中、オムツ番で、ノイローゼになりそうでしたよ。
でも、本人が一番つらいんだよね。がんばれ、がんばれ！でも、がんばりすぎちゃうのも、かわいそうだから、ときには思いっきり甘えさせてあげたいな。51. Re: なんか… 耕一郎 2000/11/13 (月) 23:43
なんとか，怒りながら泣きながらも，笑い，そして甘えて（赤ちゃんがえりしてます）やっているようです。５歳にしてはよくやっていると，親ながら感心しているところです。私に絶えられるかどうか，自身はありません。
大きくなってからの根治手術は，腸が適応するまでにかなり時間がかかるそうです。長期戦になりそうです。----------------------------------------
52. 少しずつ うた 2000/11/23 (木) 16:23
お尻、良くなってきたみたいね。やっぱり浣腸が効き過ぎていたのかなぁ？年内は、浣腸なしでいくことになったそうで、一歩前進かな？うらやましいなぁ…。うちも、浣腸がなくなってくれればなぁ…。ま〜だ、ま〜だ、無理そうです。
もうあと１ヶ月でクリスマス。お父さんサンタは、何をプレゼントするのかな？53. Re: 少しずつ 耕一郎 2000/11/29 (水) 21:17
良くなったのも束の間，またお尻がただれてしまった。漏便は相変わらず続きます。
特に，明日の音楽発表会の練習，親戚のおめでたなどいろいろ行事があって，便が出てもすぐにパンツを代えないことが続いたことも原因か？もう今世紀もあと1ヶ月あまり。世紀末のクリスマスはどうするかな。--------------------------------------
54. はじめまして！ あおいのママ 2000/12/16 (土) 18:11
生後2ヶ月になろうとしているうちのあおいも産まれてすぐに転院してヒルシュと診断されました。年明けに、体重が6kgになったら手術をする予定になってます。
あおいは、人工肛門は作らずに今はおうちでブジーと洗腸で様子を見ています。ヒルシュと言われた時はショックでしたがHPを見て勇気付けられました。また、こちらのHPにおじゃまさせてもらいます。55. Re: はじめまして！ 耕一郎 2000/12/17 (日) 15:54
あおいのママさん，はじめまして。心配でしょうが，お子様は頑張っていると思います。精一杯のことをしてあげてください。ＨＰには，いろいろな症例の方が協力してくれていますので，質問などありましたら遠慮なく言ってください。頑張りましょう。56. こんにちわ あおいのママ 2000/12/19 (火) 14:32
今、あおいがおひるね中なので、やっと自由な時間が出来ました。やっぱり、子供の寝顔はかわいいですね。寝顔を見てると私も 「あおいの為にがんばろう！」 って思います。58. Re: こんにちわ 耕一郎 2000/12/21 (木) 18:31
お言葉に甘えてお聞きしたいのですが、外出などどうされてました？うちの旦那は、「手術までは家にいた方がいい」と言うのですがやはり、お散歩して外にも慣れさせたいとも思うんです。
そして、入院中、看護婦さんに泣かせると「お腹にガスがたまる」と言われてから、ガスがたまってお腹が張るのが怖くて泣かせるのが少し怖くて泣かせきれないんです。泣く事が運動になって良いとも言われたんですが・・・・
あまり過保護すぎてもいけないとも思うんですけど、初めての子育てというのもあって、つい「あれもこれも良くない」というようになってしまって・・・
質問ばかりで、長くなってしまってすいません。でも、相談できる人が出来たことが嬉しいです！
こんにちは。小さい頃の息子の寝顔すっかり忘れていました。かわいかったなあ。
> お言葉に甘えてお聞きしたいのですが、外出などどうされてました？
外出は，生後２ヶ月ころはまだ入院していました。生後３ヶ月前に退院してからは，人工肛門をつけていたのですが，普通に散歩したり，お宮参りに行ったり，そして，里帰り出産だったので，自宅に帰るため，船に乗り，高速を走り，飛行機にまで乗りました。これが生後４ヶ月ちょっとだったでしょうか。根治手術（６ヶ月）まで，外に遊びにつれていっていました。外で写った写真があるので。合併症など症状にもよると思いますが，普通に外出はできるのではないでしょうか。主治医に相談されてはいかがでしょうか。
泣くとお腹にガスがたまるというのも，入院中は泣きまくっていたようですが，退院してからは人工肛門だったので，なかったみたいです。ちょっと他の方にも聞いてみましょう。では。62. あおいのママさんへ 耕一郎 2000/12/24 (日) 00:47
あおいのママさん，こんばんは。70. ありがとうございます！ あおいのママ 2001/01/10 (水) 01:22
外出の件，泣かすとお腹にガスが溜まる？ことについて，数人の方からコメントいただきました。長くなりますので，もしよろしければ，私宛メールいただけないでしょうか。
たくさんの方の意見拝見しました。
とても参考になりました。実は、最近指ブジ-をしている為か、自分でガスを出すことが出来るみたいです。なので、泣かせることはいい運動だと思って神経質にならずに泣かせてみようと思います。それでもお腹が張ったらブジーで様子を見ることにしました。
それに、ずっと部屋の中に居て、病院に行って帰るだけしかお外のこと知らないんじゃかわいそうで悩んでいたんです。なので、入院するまでの少しの間だけでもお散歩がてらお外に連れて行ってあげようと思います。
手術で終わりじゃないんですよね。手術もこれからもがんばっていかないといけないんですよね。私もダンナと２人ほかの方のたくさんの意見を聞いてもっとあおいの為にがんばってあげようと話しました。あくあまりんさん、ともともさん、トーマスママさん、きららさん、耕一郎さんありがとうございました。またお話を聞く事があるかもしれませんが、今後もよろしくお願いします。-------------------------------------
57. はじめまして。 さんちゃんずママ 2000/12/20 (水) 00:24
はじめまして。うちの長男たいようもヒルシュスプルング病です。今は６歳で、年長さんです。うちの子の場合、低身長疾患に伴う合併症の一つにヒルシュの症状が出たらしいです。（わかりずらいですね。）---------------------------------------
生後すぐに人工肛門増設術、１１ヶ月で根治手術、１歳で人工肛門閉鎖術を行いました。術後１年ほどした頃から排便訓練を兼ねて浣腸療法をしています。
（朝、浣腸をして便を全てだす。調子がよければ一日一回。たまにパンツは汚してますけど。）今でも続いてますが、それ以外は全く普通の生活をしています。
通院は半年に１回で、びっくりするくらい順調です。
（ただ、それ以外にも他の病気が色々とありますけどね、(>_<)）絶対に治ります。みんな負けるな！
また、お邪魔します。59. Re: はじめまして。 耕一郎 2000/12/21 (木) 18:46
はじめまして，さんちゃんずママさん。ホームページへの訪問ありがとう。息子より１歳年上なんですね。先輩ということで，何かあったら質問させてください。輪が広がって，うれしいです。60. うーーん。。どんなもんだろ・・・ さんちゃんずママ 2000/12/22 (金) 01:01
ところで毎日浣腸しているそうですが，たまにパンツ汚すとき本人は気づいていますか。息子の場合は，わからないようで，知らない間にでてそのままにしているので，お尻があれています。これも，気長にいくしかないのかな。今後ともよろしく。
パンツを汚すといってもお尻がただれるほどっていうのは最近はないですねー。上手にふけなかった的な汚れなので。。ただ、その時は本人はわかってないような感じです。出すときは、めちゃくちゃリキ入ってるんで、それは完璧に分かるようなんですが。どんなもんだろ・・・
うちは他にもたくさんの病気があってそちらの方は結構見たり聞いたりしたお友達が多いんですが、ヒルシュに関してはあまりお友達がいません。状態としては良好だと思ってるので、何かお役に立てればと思いお邪魔しました。これからもよろしくお願いします。61. リンクありがとうございます！ 啓太ママ 2000/12/22 (金) 15:59
リンクありがとうございます。耕一郎さんのHPには、時々、勉強しに来てます。啓太もはじめの時ヒルシュかも？と疑われた時期もあったので、他人ごととは、思えませんでした。でも良くできたHPだと思いました、いろんな所のリンクをたくさんしていて、調べて見たいと思ったらここに来てました（笑！）これからも、お互いにがんばりましょう！---------------------------------------
またのご来場お待ちしております。63. Re: リンクありがとうございます！ 耕一郎 2000/12/24 (日) 00:49
啓太ママさん，少しでもお役に立てて，うれしいです。今後ともよろしく。64. 勇気づけられた言葉... griffith 2000/12/24 (日) 11:35
こんにちは。griffithです。しばらくご無沙汰しておりました。初めての方、よろしくお願いします。
私も広域ヒルシュの子（６才）を持つ母親ですが、ヒルシュは克服できる病気であることを、まず親が信じなければと思っています。
私がとても勇気づけられた言葉があるのでご紹介します。「貴方のこどもは、たまたまヒルシュに生まれただけで、そのほかは何ら普通の子と変わりはないのです。ほんのちょっと気をつけてあげることのほかは、何でも普通にさせてあげて下さい」（原文が英語なので、ニュアンスまで理解しているかどうか分かりませんが...)
いろいろ不安もあると思いますが、みんなで頑張っていきましょうね。サークルのホームページが出来たら、また報告に来ます。----------------------------------------
66. ホームページ開設！ griffith 2000/12/31 (日) 10:19
２０世紀駆け込みで、サークル「ヒルシュに負けるな！ミラクルキッズ」のホームページを開設いたしました。まだ仮アップで、コンテンツも不備なところが多いのですが、とりあえずお知らせまで。
耕一郎さん、またいろいろ教えてくださいね<(_ _)>
年明け早々にはリンク張らせてもらいます。
では、よいお年を！68. Re: ホームページ開設！ 耕一郎 2001/01/07 (日) 16:55
ホームページ開設おめでとう！！早速リンクを張りました。運営しながら改善していきましょう。69. Re^2: ホームページ開設！ griffith 2001/01/09 (火) 12:38
こんにちは、griffithです。ありがとうございました！
こちらも、ミラクルキッズのホームページにリンク張らせていただきました。リンクページも含めて、少々更新しましたので、またのぞきに来て下さいね。それではまた。----------------------------------------
65. はじめまして きらら 2000/12/27 (水) 02:51
はじめまして、きららです。
耕一郎さんやgriffithさんとは、別の場でお世話になっております。
うちにヒルシュッ子は、ただいま年長さんです。生後１ヶ月でストマを造り、６ヵ月後に根治をしました。無神経部分は、Ｓ状結腸ぐらいでした。
でも、術後２年位経ってから、急にお尻をつけて座ると足が痺れる…と言い出し、検査をすると、根治の際の縫合糸が原因で、腸を包み込むように膿が溜まってました。３度目の手術。この時は、お尻の割れ目にそって切りました。
そして現在。毎日、登園前に60cｃの浣腸をしています。目下の悩みは、漏便です。春には小学校なのに、うんこﾊﾟﾝﾂでも平気で遊んでいます。
自分で、気が付いている時と気が付かない時が半々くらい。たま〜に便意を感じて、トイレにダッシュ！
この病気の子は、便意を感じるのが鈍いのはわかるんだけど、お尻の皮膚感覚はあるんだから、パンツが汚れたらわかるんじゃないの…焦ってしまいます。
今回は、自己紹介がちょっと長くなりました。最近、ＩＴを始めたばかりです。耕一郎さんのＨＰは、開通して、1番最初に見させてもらいました。これからも、ちょくちょくお邪魔します。
今後とも宜しくお願いします。67. Re: はじめまして 耕一郎 2001/01/07 (日) 16:53
はじめまして（ここでは？）。
サークルともどもよろしくお願いします。-------------------------------------------------------------