ヒルシュのサークル
ヒルシュスプルング病やヒルシュスプルング病に類似した病気を持つ患者さん,家族の方の親睦,情報交換を図るためのサークルがあります。名称は「ヒルシュに負けるな!ミラクルキッズ」です。ほぼ毎月,会報が発行されています。また,メーリングリスト,回覧ノート,交流会なども行なわれています。会員になると会費が必要です。
サークルのホームページは以下のアドレスです。ぜひ訪れてみてください。
http://miyu-ppi.hp.infoseek.co.jp/index.html
また,サークルのメーリングリストに一般の方も参加できるようになっています。メーリングリストのみの参加の場合は無料です。このホームページにも案内を掲示しましたので,こちらの注意事項を読んで登録してみてください。
サークルの詳細を知りたい方,加入を考えている方は,サークルのホームページへ行って、代表のgriffithさんへ連絡してみてください。もちろん,耕一郎(現在,副会長)も相談にのります。